Introducción: El impacto del soporte nutricional sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con ELA no está bien documentado.

Objetivos: Evaluar la CVRS en pacientes con ELA y nutrición enteral domiciliaria (NED) por gastrostomía endoscópica percutánea.

Métodos: Estudio transversal en un grupo de pacientes con ELA y NED por gastrostomía de más de 3 meses de evolución. Se han evaluado variables demográficas, antropométricas y datos clínicos sobre complicaciones relacionadas con la NED. La CVRS se ha evaluado mediante un cuestionario validado (NutriQol^®), con puntuación máxima de 100, contestado de forma telemática por el paciente o sus cuidadores. Los resultados se expresan en frecuencias y mediana [rango intercuartílico]. El estudio estadístico incluye pruebas no paramétricas (IBM-SPSSv.23).

Resultados: Se han evaluado 29 pacientes (14 varones), 9 con ELA de inicio bulbar y 20 de inicio espinal, con una mediana de edad de 65 [55-75,5] años. La duración de la NED fue de 15 [8,5-38,5] meses. El 13,8% continuaba recibiendo líquidos con espesantes o dieta de textura modificada. El 69% precisaba soporte ventilatorio no invasivo. Un 48,3% recibía tratamiento con IBP, un 20,7% con procinéticos y un 10,3% con laxantes. Las complicaciones más frecuentes fueron el dolor abdominal (13,8%) y las complicaciones intestinales (13,7%). La puntuación obtenida en el cuestionario NutriQol^® fue de 59 [51-67], siendo aceptable en el 52,2% y buena en el 47,8%. No se han observado diferencias por edad, tipo de ELA o duración de la NED. La CVRS fue mejor en los varones.

Conclusiones: En este grupo de pacientes con ELA de larga evolución y nutrición enteral por gastrostomía endoscópica percutánea el soporte nutricional no parece tener un impacto negativo en la calidad de vida relacionada con la salud.