La mayoría de las sociedades o asociaciones científicas y de los entes públicos o privados más bien temprano que tarde, acabarán publicando guías diagnósticas o terapéuticas sobre uno o varios de los temas de su especialidad o de su competencia. La probabilidad se acerca al 100% si la enfermedad es difícil de diagnosticar, si carece de pruebas diagnósticas objetivas, si es difícil de tratar, si el número de fármacos es escaso, caro o tóxico o si la respuesta al tratamiento está por debajo de lo deseable.
Varias de las respuestas anteriores convergen en el caso de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana tipo 1, con el agravante de que la repercusión científica, social y mediática de la enfermedad actúa como factor potenciador. Por tanto, no es ninguna sorpresa que haya una multitud de guías de tratamiento antirretrovírico tanto en Estados Unidos como en Europa pero también en países en vías de desarrollo, donde hasta hace poco la posibilidad de acceder al tratamiento antirretrovírico era prácticamente nula1. Las 2 guías de tratamiento antirretrovírico más conocidas y más utilizadas procedentes de Estados Unidos son la del Department of Health and Human Services2 y la de la International AIDS Society-USA, más conocidas como las guías del JAMA porque siempre se han publicado en esa revista; en general, con periodicidad bienal3–7. En Europa prácticamente cada país tiene al menos una guía. Se puede destacar la guía de la British HIV Association en el Reino Unido8–12 y la guía del Grupo de Estudio del SIDA (GESIDA)-Plan Nacional del Sida en España (PNS)13–16. Finalmente, en Europa hay una especie de guía de consenso que editó y actualizó la European AIDS Clinical Society (EACS)17.
Si se leen con mente abierta y si se las interpreta de una manera flexible, se concluye que todas éstas son más iguales que diferentes. Este ejercicio de comparación se hizo en la EACS (European AIDS Clinical Society) hace 4 años con las guías de la mayoría de los países de Europa occidental. Si es así, la primera pregunta obligada debe ser la siguiente: ¿por qué hay tantas guías y por qué los editores de las revistas las aceptan para su publicación si simplemente duplican o finalmente «quintuplican» la misma información? Si queremos concedernos el beneficio de la duda, podemos pensar que cada ente promotor de la respectiva guía piensa honestamente que la suya será peculiar, diferente, necesaria, que cubre aspectos que no se abordan en las otras, que va dirigida a una audiencia distinta o que tiene una finalidad específica y bien diferenciada. La realidad suele ser que algunos de los entes promotores las necesitan para justificar su existencia y que son un instrumento de prestigio científico y de influencia. Los artículos más citados de mi «currículum vitae» son algunas de las guías de tratamiento antirretrovírico en las que he participado de forma más o menos activa (esto es un estímulo positivo al que es muy difícil sustraerse cuando lo invitan a participar en la siguiente edición)3–7. Ésta es también una de las razones, sino la más importante, por las que los editores de revistas prestigiosas y con índices elevados de factor de impacto las aceptan para su publicación. Hay que leerlas textualmente y entre líneas y saber quién y para qué las ha promovido, quién las ha elaborado y cuál es su proceso de elaboración, a quiénes van dirigidas y cuáles son los potenciales conflictos de intereses. La práctica totalidad de los autores (expertos de prestigio en su campo) tienen conflictos de intereses con la mayoría de los medicamentos que recomiendan o no recomiendan. Además, los potenciales conflictos de intereses no desaparecen necesariamente por el mero hecho de hacerlos públicos, que es lo que suelen exigir las revistas científicas18. Al hablar de potenciales conflictos de intereses no me refiero exclusivamente a los relacionados con la industria farmacéutica sino también, por ejemplo, a los de los empleados gubernamentales o a los empleados de compañías de seguros cuando participan en los paneles bien a título individual, bien en representación del organismo o agencia para la que trabajan18.
La segunda pregunta obligada sería la siguiente: ¿contienen algo útil o positivo? Aquí la respuesta también es afirmativa y sin reservas. La mayoría de las guías identifican bien los problemas, contienen un análisis bien estructurado de la calidad y de la categoría de las pruebas científicas, indican con claridad lo mínimo imprescindible que hay que ofrecer a los pacientes (y que, por tanto, los sistemas de seguridad social o compañías de seguros privados deben cubrir), contribuyen a homogeneizar el grado asistencial entre diferentes países o diferentes regiones dentro de un mismo país y suelen ser lo bastante flexibles como para permitir que se pueda avanzar más allá de lo que recomiendan o para anticipar lo que recomendarán en la próxima edición. En el caso concreto de las guías de tratamiento antirretrovírico, han tenido también la virtud de incorporar pruebas científicas consolidadas y datos presentados públicamente pero todavía no publicados de manera formal en revistas científicas. Entre las presentaciones y las publicaciones suele transcurrir un intervalo de tiempo que a menudo supera los 6 a 18 meses; este retraso es inaceptable en un campo que avanza con gran rapidez y en el que muchos pacientes logran sobrevivir a causa de la rápida incorporación a la clínica habitual de los avances científicos, independientemente de cuánto puedan retrasarse las publicaciones formales en las revistas especializadas.
La tercera y última pregunta obligada debería ser acerca de la originalidad, la oportunidad y la calidad de la guía GESIDA-PNS (su edición se publica en este número de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica19). La guía GESIDA-PNS es un compendio de gran calidad acerca del tratamiento antirretrovírico al menos desde el año 1996 hasta la actualidad. Dentro de este compendio se subrayan y se destacan las recomendaciones y un pequeño número de tablas que son la verdadera guía. Como su nombre indica, son guías mixtas promovidas por una sociedad científica (GESIDA) y una agencia gubernamental (PNS), con las ventajas y las limitaciones de esta dualidad. Se actualizan con periodicidad anual y están abiertas a la opinión de todo el mundo, aunque sea el panel, sus coordinadores y en última instancia la junta directiva de GESIDA quienes tomen las decisiones finales en caso de falta de consenso o de una mayoría clara. Su contenido preocupa mucho (excesivamente) a la industria farmacéutica, lo que probablemente sea el mejor termómetro para medir su grado de influencia en los prescriptores de antirretrovíricos.
He colaborado en todas las ediciones de la guía GESIDA-PNS así como en las últimas 5 ediciones de la guía IAS-USA que se publicaron en el JAMA3–7. Asimismo, presidía la EACS cuando decidimos elaborar las guías europeas buscando los puntos comunes de las diferentes guías de los países individuales. Por esto, conozco bastante bien la ciencia y la política que hay detrás de cada una de éstas y de cada edición en particular. He tratado de dar una visión estrictamente personal y quizás sesgada del problema, que en modo alguno refleja necesariamente la opinión de los paneles con los que he tenido el honor y el privilegio de colaborar. El esfuerzo ha valido la pena y animo a la guía GESIDA-PNS a continuar en la misma línea de calidad, con periodicidad anual y también con mayor frecuencia si surge alguna novedad que pudiera justificarlo.
Autor para correspondencia.
Jose Maria Gatell
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