Dimensión social del VIH y respuesta estatal

Resumen

La infección por VIH está fuertemente condicionada por factores sociales. Dos de los mayores obstáculos a la respuesta a la infección son el estigma y la discriminación que todavía se asocian con ella. El proceso de estigmatización se produce a través de conductores individuales y facilitadores estructurales que se entrelazan con estigmas superpuestos. El estigma tiene diversas manifestaciones y produce complejas consecuencias que influyen negativamente en la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida. Este artículo revisa estos aspectos, así como las evidencias de estigma existentes en España. La respuesta frente a la infección por VIH requiere un firme compromiso político. Sin embargo, los avances alcanzados en España se han ralentizado a causa de la crisis económica y la falta de liderazgo de las instituciones. Para alcanzar los objetivos internacionales, es necesario colocar al VIH en primera línea de la agenda política.

Abstract

HIV infection is strongly conditioned by social factors. Two of the most significant obstacles in the response to HIV is the stigma and the discrimination that is still associated with it. The stigmatization process occurs through individual drivers and structural facilitators that interweave with overlapping stigmas. These stig-mas manifest in several forms and lead to complex consequences that negatively influence prevention, diagnosis, treatment and quality of life. This article reviews these issues and the evidence of stigma in Spain. The response to HIV requires a strong political commitment. However, the economic crisis and the lack of leadership from institutions have slowed down the progress achieved in Spain. HIV must be placed at the forefront of the political agenda in order to achieve international goals.

Introducción

Todas las enfermedades están fuertemente condicionadas por factores sociales, por determinantes sociales de la salud. Estos determinantes son las circunstancias que rodean las vidas de las personas, incluido el sistema sanitario. Los determinantes sociales explican la mayor parte de las inequidades en salud. La distribución de los recursos, el acceso a la educación, el acceso al sistema sanitario, la transmisión de valores y creencias, y la desigualdad entre hombres y mujeres influyen en todas las enfermedades y, en el caso concreto del VIH, determinan su existencia, el estigma que tiene asociado y la calidad y esperanza de vida de las personas con VIH¹.

La desigualdad de género es uno de los determinantes que más influyen en la transmisión del VIH. La relación entre género y VIH es compleja, y está en continua evolución. Además, esta relación inte-racciona con otros determinantes sociales de la salud, como la educación, los ingresos, la etnia o la orientación sexual. Muchas mujeres heterosexuales en el mundo se encuentran en situación de vulnerabilidad y de poco poder en sus relaciones sexuales con hombres, ya que viven en contextos en que existen mitos culturales que afirman su inferioridad biológica e intelectual; impedimentos estructurales a sus oportunidades económicas, educativas y sociales, y sexismo en las relaciones interpersonales².

La orientación y la identidad sexuales son también una fuente de vulnerabilidad en muchas partes del mundo debido a la homofobia, la transfobia y otras formas de estigma y discriminación contra hombres que tienen sexo con hombres o personas homosexuales. Varios estudios han demostrado que las conductas de riesgo son mayores en aquellas comunidades en que se sufre un estigma más intenso. Por ejemplo, en un estudio sobre conductas sexuales de riesgo en que participaron más de 150.000 hombres de 38 países europeos que tenían sexo con hombres, los hombres que vivían en países con mayores niveles de actitudes homofóbicas tuvieron mayor probabilidad de conductas sexuales de riesgo en los últimos 12 meses³.

Existen muchos otros aspectos sociales que están relacionados con desigualdades y vulnerabilidad social. Sin embargo, todos ellos están afectados de forma general y transversal por el estigma asociado con la infección por VIH. Aunque históricamente muchas enfermedades han estado asociadas con el estigma, como la lepra, el cáncer o la tuberculosis, la infección por VIH es una de las enfermedades más estigmatizadas, con mayor capacidad de echar a perder una identidad⁴ y la que mayor obstáculo representa en su respuesta⁵. Por ello, este artículo tiene el objetivo de revisar este importante aspecto de la dimensión social del VIH y también la respuesta estatal que se ha estado dando al problema.

Estigma y discriminación asociados con el VIH

El proceso de la estigmatización se puede descomponer en diferentes niveles. Existen conductores que se presentan a nivel individual y facilitadores estructurales que se presentan a nivel societal. Además, existen los estigmas superpuestos, a los cuales una persona con VIH puede tener que enfrentarse, como el género, la pobreza, la migración o la orientación sexual. Finalmente, existen diversas manifestaciones del estigma, que son los resultados inmediatos del proceso y que son, en su mayoría, negativos.

Conductores del estigma

El VIH ha representado desde sus orígenes una amenaza para la población. Significó una amenaza para la salud dado que era una infección grave y transmisible. También representó una amenaza simbólica dado que su principal vía de transmisión es la sexual y por el hecho de que se asoció con colectivos que presentaban comportamientos que se apartaban de los estándares morales tradicionales. Esta amenaza se configuró desde sus inicios y en ella desempeñaron un papel destacado los medios de comunicación. Estos se centraron en fomentar el peligro que representaba el VIH para la salud de la población y en la búsqueda de los «culpables», es decir, de los responsables de la amenaza, de aquellas personas cuyas conductas se consideraban «desviadas» y que, por tanto, eran «castigadas» con la enfermedad⁶. Aunque el estigma asociado con el VIH se construyó en la primera década después de su descubrimiento, hoy día la investigación muestra que continúa habiendo estereotipos asociados con la infección y que la percepción de la gravedad del VIH, las creencias erróneas sobre la facilidad de transmisión por contacto social y la culpabilización de las personas con VIH continúan siendo importantes determinantes de la existencia y persistencia del estigma⁷.

Facilitadores estructurales del estigma

La existencia de leyes protectoras o punitivas, los sistemas de compensación de las vulneraciones de derechos, la conciencia de derechos, las normas culturales y de género, y la existencia de apoyo social para las personas con VIH que conduzca a su empodera-miento y a la resiliencia ante el estigma son factores que se producen a nivel de la sociedad y que favorecen o dificultan la existencia del estigma.

En las sociedades en que existen prejuicios, hay mayor probabilidad de que estos se canalicen en forma de leyes que criminalizan, es decir, que prohíben o penan las conductas que los miembros de los grupos estigmatizados realizan habitualmente. Así ocurre o ha ocurrido en muchos países con el uso de drogas o con las prácticas sexuales con personas del mismo sexo. También existen en el caso de la criminalización de la transmisión sexual del VIH. Estas leyes influyen negativamente en las conductas de salud, disminuyen la capacidad de las personas para protegerse del VIH y pueden facilitar el aumento de la discriminación y del trato injusto en la vida diaria.

Criminalización de la transmisión sexual del VIH

Una tercera parte de los países del mundo tienen leyes específicas que penalizan la transmisión sexual del VIH y su aplicación ha ido aumentando en años recientes. Esto ha producido un considerable aumento de las persecuciones criminales de personas con VIH, especialmente en Europa y Norteamérica⁸.

La protección de la salud pública es el argumento que más frecuentemente se esgrime para defender la penalización de la transmisión del VIH. Sin embargo, no hay evidencia de que este tipo de legislación produzca cambios positivos en la conducta sexual de las personas con VIH. Todo lo contrario, la evidencia muestra que esas leyes desaniman a las personas a hacerse la prueba y a revelar el estado serológico a las parejas sexuales. Asimismo, estas leyes son incompatibles con el conocimiento científico actualizado sobre la transmisión del VIH y contrarias a los derechos humanos y a los objetivos de salud pública^8,9. Por ello, organizaciones internacionales han hecho llamamientos a los países para que deroguen las leyes que criminalizan la transmisión del VIH¹⁰.

En España, también se ha producido un incremento temporal del número de demandas y de sentencias que juzgan la transmisión sexual del VIH a terceras personas¹¹. No obstante, es importante destacar que el sistema legal español no contiene legislación específica para el caso del VIH. Los casos de transmisión sexual se juzgan bien por la jurisdicción civil -en la cual, a través de la aplicación del artículo 1902 del Código Civil, se requerirá una compensación económica si la persona demandada es considerada culpable-, bien, más frecuentemente, por la jurisdicción penal. En esta, los casos de transmisión sexual del VIH se juzgan mediante el delito de lesiones (art. 147 del Código Penal) o más comúnmente mediante el delito de lesiones agravado (art. 149 del Código Penal). Para la aplicación de este delito, es determinante que la persona no use condón y que se represente y asuma una alta probabilidad de producir el daño (la transmisión de la infección). Sin embargo, un análisis sobre las sentencias españolas desde 1996 hasta 2016 mostró que los argumentos de las sentencias estaban desactualizados técnica y científicamen-te^11,12. Un ejemplo de ello es que la probabilidad de transmisión del VIH se estima basándose en la reiteración de actos sexuales sin usar condón. Sin embargo, solamente en una de ellas se menciona y explicita el papel de la carga viral en el riesgo de transmisión del VIH. Además, esta falta de actualización se interrelacionaba con elementos estrechamente ligados al estigma asociado con el VIH¹². Por tanto, una de las conclusiones importantes que se desprenden de este estudio es la necesidad de formar a profesionales legales en aspectos clínicos, epidemiológicos y sociales del VIH.

Manifestaciones del estigma

Estudios recientes proponen diferenciar entre 4 manifestaciones del estigma: el estigma estructural, el estigma público, el estigma por asociación y el autoestigma¹³.

El estigma estructural hace referencia a la manera en que las instituciones e ideologías dominantes de una sociedad legitiman, perpetúan y exacerban un nivel estigmatizado. El estigma público comprende las reacciones psicológicas y sociales de las personas hacia alguien que se percibe como estigmatizado. Se trata, por tanto, del conjunto de reacciones cognitivas, afectivas y conductuales de las personas que estigmatizan hacia las estigmatizadas. El estigma por asociación se refiere a las reacciones sociales y psicológicas hacia las personas asociadas con una persona estigmatizada (normalmente familiares o amigos). El autoestigma es el impacto social y psicológico del estigma público en las personas estigmatizadas. Está compuesto por dos elementos: el estigma sentido, es decir, la experiencia o anticipación de discriminación por parte de la persona estigmatizada, y el estigma interiorizado, que se refiere al acuerdo con los estereotipos negativos sobre el grupo estigmatizado, su aplicación a uno mismo y las consecuencias de ello (reducción de la autoestima, malestar psicológico, aislamiento y ocultación). El estigma público está en el centro de todas estas manifestaciones puesto que constituye el conocimiento consensuado de que un atributo social está deva-luado.

Estigma asociado con el VIH en España

En España ha habido estudios que han mostrado la existencia de estigma en estos diferentes niveles. Uno de los primeros en que se hallaron evidencias de discriminación estructural fue el estudio que llevó a cabo la Fundación para la Innovación y la Prospectiva en Salud en España (FIPSE) en 2005¹⁴. Este estudio encontró prácticas discriminatorias en los reglamentos y protocolos internos de diferentes instituciones, y estas se encontraban ampliamente documentadas en el ámbito de la práctica cotidiana. A pesar de los años transcurridos desde este estudio, el trabajo de agentes sociales y jurídicos continúa mostrando la persistencia de este tipo de estigma¹⁵.

Asimismo, los estudios realizados por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) han ido mostrando la existencia de estigma público en España. El último estudio de esta Sociedad mostró una tendencia descendente en diversas expresiones del estigma¹⁶. A pesar de ello, todavía en el año 2012, alrededor del 29% de la población española afirmaba que intentaría evitar el contacto con una persona con VIH en alguna de las situaciones de la vida cotidiana analizadas. Además, el 13% de la población todavía estaba de acuerdo en la segregación de las personas con VIH para proteger la salud pública. Sin embargo, el estudio reveló que no había habido evolución positiva en varios determinantes del estigma. Así, permanecían estables las creencias erróneas sobre la posibilidad de transmisión del VIH por contacto social, la gravedad percibida del sida y la culpabili-zación de las personas con VIH cuando se ponía de manifiesto el modo en que habían contraído el virus (por relaciones sexuales o mediante el consumo de drogas). Además, el grado de cercanía a personas con VIH no varió, pues la población continuaba teniendo muy poco contacto con dichas personas. La falta de evolución de estas importantes variables relacionadas con el estigma podría traducirse en un incremento de su expresión en el futuro.

Existen también evidencias de estigma interiorizado en las personas con VIH en España. Estas muestran que los niveles de interiorización del estigma se equiparan y también se correlacionan con la magnitud de rechazo o trato diferente que las personas con VIH manifestaban haber sufrido o que anticipaban sufrir^17,18. Las investigaciones también muestran que la ocultación del estado serológico en España es de bastante magnitud y que esta dimensión del estigma obtiene las puntuaciones más altas¹⁷. El motivo fundamental para no revelar que se es una persona con VIH es el temor al rechazo, aunque también proteger a otros significativos del estigma por asociación. La interiorización del estigma conlleva sentimientos de vergüenza, de culpabilidad y de inferioridad que afectan negativamente a la identidad social y que tienen unas repercusiones negativas en la calidad de vida⁴.

Consecuencias del estigma

Numerosas investigaciones demuestran que el estigma asociado con el VIH tiene repercusiones negativas en la calidad de vida definida en términos de bienestar psicológico, apoyo social y satisfacción con la vida^18,19. Las personas con VIH sufren importantes problemas en las relaciones sexuales, disminución de su autoestima, ansiedad, angustia, estrés, depresión, desesperación y soledad¹⁹. Asimismo, la evidencia existente muestra que la percepción del estigma puede tener implicaciones negativas para la salud física, por ejemplo, problemas de menor cumplimiento del tratamiento²⁰, de retraso en la utilización de servicios sanitarios²¹ o de las consecuencias que el malestar psicológico y la ocultación tienen en el sistema inmunológico²².

El estigma asociado con el VIH también tiene efectos negativos en la salud pública dado que constituye uno de los mayores obstáculos para la prevención de nuevas infecciones. El estigma infunde miedo; desanima, y a las personas a que se realicen la prueba del VIH, a que busquen información sobre cómo protegerse a sí mismas o proteger a los demás, y desalienta a las personas con VIH a que revelen su estado, e incluso a que sigan un tratamiento para su infección²³. Por tanto, el estigma influye en todas las fases de la cascada de prevención y de diagnóstico y tratamiento.

Una encuesta que SEISIDA administró a una muestra representativa de la población española en 2012 corroboró la importancia del estigma como barrera para el diagnóstico precoz. Sus resultados revelaron que el 79% de la población española consideraba el VIH una enfermedad estigmatizada. Además, el 43% de quienes no se habían realizado nunca la prueba señaló como barrera para ello el temor al rechazo de las personas queridas. Las personas que no se habían hecho la prueba eran las que más optimismo no realista tenían respecto a su posibilidad de infectarse con el VIH y en los que más se relacionaba esta baja percepción de riesgo con tener creencias estereotipadas sobre la infección²⁴.

Respuesta estatal al VIH

La respuesta a la infección por VIH requiere un firme compromiso sostenido en el tiempo. Por eso, a lo largo de los años los organismos internacionales han realizado sucesivas declaraciones y han desarrollado estrategias diversas dirigidas a orientar las intervenciones. España ha organizado los objetivos y actividades en planes multisecto-riales desde que en el año 1987 se creara la Comisión Nacional de Coordinación y Seguimiento de Programas de Prevención de Sida.

Gracias a los avances en la investigación y al trabajo de los distintos agentes, se han ido haciendo notables avances en prevención, apoyo, tratamiento y calidad de vida de las personas con VIH. Por lo que respecta al estigma asociado con el VIH, fue fundamental la reivindicación de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) para que el Plan Nacional sobre el Sida incorporara su reducción y eliminación como línea específica en sus planes multisectoriales. Esto dio como frutos la realización del primer estudio sobre discriminación asociada con el VIH en España¹⁴ y la incorporación de la reducción del estigma y la discriminación como objetivo específico del Plan Multisectorial del Sida en 2008-2012. Hacer hincapié de forma específica en la respuesta al estigma propició un aumento de presupuesto y de acciones que pudieron influir en la tendencia descendente observada en algunas variables de estigma medidas en el estudio de SEISIDA del año 2012¹⁶.

Sin embargo, los avances alcanzados se ralentizaron con la crisis económica. El presupuesto sanitario se congeló y, en el caso del VIH, especialmente a partir del año 2012, se produjo una relevante reducción de los recursos, de actividades y de voluntad política, que ha conducido a un gran debilitamiento de la respuesta al VIH²⁵. Entre las reformas de contención del gasto con mayor impacto en dicha respuesta estuvo la eliminación de la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (SPNS), que pasó a integrarse en la Subdirección de Promoción de la Salud y Epidemiología. Esta reestructuración conllevó una pérdida de peso relevante de la SPNS en la organización del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Además, la cantidad destinada por el gobierno central a las comunidades autónomas de manera finalista se eliminó, por lo que estas partidas pasaron a ser incluidas dentro de los fondos de cohesión que se destinan a dichas comunidades. Esto ha comportado la práctica desaparición de los programas de atención y de prevención existentes y, por supuesto, una reducción muy importante del presupuesto destinado a los proyectos ejecutados por las organizaciones no gubernamentales²⁵. No obstante, esta situación no ha sido homogénea en todo el territorio español, dado que algunos gobiernos autonómicos reaccionaron sin poner en práctica alguno de dichos recortes o incluso elevaron al Tribunal Constitucional algunas leyes que, como el RD 16/2012, eliminaba el acceso universal a la salud en España²⁶. Sin embargo y lamentablemente, en los últimos meses este tribunal está fallando a favor del gobierno central. Aparte de lo anterior, se dio marcha atrás en la decisión tomada por el gobierno de contribuir con 10 millones de euros al Fondo Mundial de la Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria.

Conclusiones y recomendaciones

La infección por VIH está claramente influida por factores sociales. Por ello, adoptar las medidas adecuadas en el contexto de los determinantes sociales de la salud es un reto fundamental. Entre las más importantes para revertir y detener la expansión del VIH están aquellas dirigidas a abordar la dimensión de género del VIH. Además, existen muchos otros grupos de personas en situación de desigualdad y vulnerabilidad social. En todas estas desigualdades sociales influye de forma transversal y destacada el estigma asociado con el VIH. Este es un gran obstáculo para que se alcancen los objetivos sobre prevención y tratamiento adoptados por la Organización Mundial de la Salud para 2020 («90-90-90»)²⁷. Por ello, dentro de estos objetivos se encuentra también el de llegar a «cero discriminación». Asimismo, se ha propuesto la necesidad de incorporar un nuevo objetivo, «el cuarto 90»²⁸. Este pretende ir más allá de la supresión viral y lograr una buena calidad de vida de las personas con VIH.

La revisión realizada en este artículo ha mostrado que el estigma, en sus diferentes manifestaciones, está presente en España. Lo facilitan las creencias que mantiene parte de la población y que se traducen en prejuicios y actitudes negativas hacia las personas con VIH. Las creencias erróneas, los prejuicios y la falta de conocimiento desembocan también en la existencia de estigma en las instituciones. Las creencias negativas son interiorizadas por muchas personas con VIH y esto tiene repercusiones negativas en su salud y en su calidad de vida. No obstante y dado que no se tienen datos sobre estigma público desde 2012, sería necesario conocer su evolución desde ese año. Esto permitiría saber si información importante, como el papel de la supresión viral en la transmisibilidad del VIH, ha llegado a la población. Esta información ayudaría a reducir la peligrosidad percibida del VIH y, por tanto, contribuiría a disminuir el estigma. No obstante, el proceso de la estigmatización del VIH y sus consecuencias biopsicosociales son complejos y altamente resistentes al cambio. Por ello, no resultaría sorprendente la persistencia del problema. Este extraordinario fenómeno social necesitaría una extraordinaria respuesta a todos los niveles.

Sin embargo, actualmente España carece de una estrategia clara sobre cómo abordar la respuesta a la infección por VIH y se requiere una fuerte implicación política y social para cumplir los compromisos internacionales asumidos. La respuesta a la infección ha sido un éxito en lo científico y un fracaso desde el punto de vista social. Si no se rectifica, nuevas infecciones continuarán produciéndose en España. La inversión que se está haciendo en dicha respuesta es insuficiente, lo que no parece coherente con el apoyo a las decisiones internacionales de eliminar la infección por VIH en 2030. Aunque la crisis económica pueda hacer comprensibles algunos recortes, el li-derazgo y el compromiso político no deberían desaparecer. Por tanto, son necesarios un fuerte liderazgo político y un compromiso económico que garanticen la respuesta al VIH. Esta debería comenzar por la actualización de la Estrategia Nacional para garantizar tanto la continuidad de los programas existentes como la incorporación de nuevas medidas que adopten un enfoque integral de salud que intervenga en los determinantes sociales. Solo así se podrán alcanzar los objetivos establecidos internacionalmente y se conseguirá frenar el impacto sanitario y social de la infección.

Fuentes de financiación

Este suplemento ha sido patrocinado por ViiV Healthcare.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen conflictos de intereses potenciales relacionados con los contenidos de este artículo.