La atención centrada en la persona es una de las metas más perseguidas en los servicios de salud actuales. Es necesario poder garantizar un nivel suficiente de trabajo cooperativo y coordinado entre distintos proveedores y entornos, que incluya a la familia, y recursos sociales y comunitarios.
La integración clínica se produce cuando el cuidado de los pacientes prestado por profesionales y proveedores se integra en un único y coherente proceso a través de las diferentes profesiones mediante el uso de guías y protocolos compartidos. Dicha coordinación puede desarrollarse a tres niveles: macro, que supone la integración de uno o más de los tres elementos básicos que sustentan la atención de salud (el plan de salud, la atención primaria y la atención especializada), con el objetivo de reducir la fragmentación de la atención; meso, donde se coordinan los servicios sanitarios y sociales para dar una atención integral a personas mayores y pacientes crónicos; y micro, cuando el objetivo es la mejora en la coordinación en pacientes individuales y cuidadores.
La instauración de nuevos roles, como el de enfermeras de práctica avanzada, la mejora de la capacidad de resolución de médicos de familia en ciertos procesos, o la modificación del lugar de provisión de determinados servicios son claves para garantizar servicios adaptados a las necesidades de los pacientes crónicos.
Patient-centered healthcare is currently one of the most pursued goals in health services. It is necessary to ensure a sufficient level of cooperative and coordinated work between different providers and settings, including family and social and community resources.
Clinical integration occurs when the care provided by health professionals and providers is integrated into a single coherent process through different professions using shared guidelines and protocols. Such coordination can be developed at three levels: macro, which involves the integration of one or more of the three basic elements that support health care (the health plan, primary care and specialty care), with the aim of reducing fragmentation of care; meso, where health and social services are coordinated to provide comprehensive care to elderly and chronic patients; and micro, aimed to improve coordination in individual patients and caregivers.
The implementation of new roles, such as Advanced Practice Nursing, along with improvements in family physicians’ problem-solving capacity in certain processes, or modifying the place of provision of certain services are key to ensure services adapted to the requirements of chronic patients.
El enfoque habitual de la complejidad de la atención a la cronicidad y el desafío que supone para el sistema sanitario y social, es hacerlo desde una óptica centrada en las dimensiones del envejecimiento, prolongación de la esperanza de vida, aumento de la dependencia, incidencia ingobernable de la polipatología y multimorbilidad, impacto en los costes, etc., para luego desembocar en descifrar lo que las variables fisiopatológicas, de utilización de servicios y de caracterización clínica del paciente dan de sí a la hora de comprender la complejidad1. Y aunque no deja de ser un enfoque de análisis necesario, la complejidad de la cronicidad ha de ser entendida irremediablemente desde la perspectiva de quienes la sufren como punto de partida y, a partir de ahí, intentar comprender cómo actúa la organización y provisión de servicios, para determinar con cierto éxito qué factores son modificables.
Esto ha de ser así porque las personas con enfermedad crónica compleja deben hacer frente a su situación de vida habitualmente en el domicilio, donde el paciente y su familia están la mayor parte del tiempo sin el apoyo del sistema sanitario2. Los profesionales sanitarios tienen contactos limitados en el tiempo con los pacientes y sus cuidadores familiares, sobre todo en las fases agudas de la enfermedad. Pacientes y cuidadores han de hacer frente a las decisiones y acciones que su situación les plantea por ellos mismos, con más o menos acierto. Estas situaciones anónimas y cotidianas van tejiendo una amalgama de complejidad creciente y acumulativa que se extiende no solo a cómo controlar un síntoma o manejar una medicación, sino que se infiltra en el terreno de la esfera social (alejamiento progresivo de los círculos de amistad y de relaciones sociales), económica (nuevos gastos generados por la enfermedad o pérdida de ingresos por la misma, tanto en pacientes como en quienes han de asumir el cuidado), emocional (sentimientos progresivos de impotencia y desesperanza, retos continuos al afrontamiento, sobrecarga y cansancio en cuidadores), o cognitiva (hay que integrar y aprender a manejar múltiples situaciones, procedimientos, tratamientos, mecanismos de atención, etc.), tanto del paciente, como de quienes lo rodean3,4.
Esta progresión de la complejidad termina afectando al entorno familiar más inmediato de la persona enferma, activando irremediablemente el rol de cuidador familiar, generalmente entre las mujeres más cercanas a la persona5.
Los servicios de salud de los pacientes crónicos adquieren nuevas dimensiones para la persona, con múltiples factores que cobran relevancia, interconectados entre sí de forma no lineal, lo que implica que la puesta en acción de un factor supone un efecto no proporcional sobre el resultado global. Desde el punto de vista de los propios protagonistas, la complejidad tiene que ver con la pérdida de calidad de vida, la espiral de contactos con los servicios de salud, fragmentados y descoordinados, los múltiples escenarios en los que no saben qué hacer, a lo que hay que añadir la presencia de determinantes socioeconómicos. Además, la complejidad tiene carácter acumulativo: los factores sociales se entremezclan con los clínicos, acumulándose de forma longitudinal en el tiempo y con retroalimentación sinérgica entre estos6.
Los sistemas lineales de abordaje de la complejidad precisamente fracasan en esto. Así, un sistema de predicción basado en el reingreso y sustentado en variables clínicas y antecedentes de utilización de servicios, difícilmente recogerá complejidad acumulada desde el punto de vista de la calidad de vida o los determinantes sociales y, por ende, las acciones que se desplieguen estarán encaminadas a prevenir el reingreso, actuando sobre las variables del modelo, reduciendo el espectro de intervención. Si no funcionan, generan la impresión de que la atención a la cronicidad no es efectiva con el modelo de servicio creado, como ocurrió con la implantación del modelo Evercare de gestión de casos en el Reino Unido7.
Cuando esta experiencia de complejidad personal instalada en la persona enferma y su círculo familiar se topa con servicios de salud de orientación «lineal», tiene lugar una nueva amplificación de la complejidad8. Los pacientes siguen experimentando una atención segmentada por enfermedades, especialidades y entornos, tomando incluso iniciativas particulares para evitar problemas añadidos, como el uso selectivo de ciertos servicios9.
Se han realizado algunas propuestas que intentan incorporar enfoques no lineales, como el modelo vectorial de complejidad de Safford et al.10, que organiza la complejidad en función de los principales determinantes de salud. Recientemente se ha publicado un marco referencial según el cual existen unas condiciones de vida y determinantes sociales de salud a priori, que tienen un efecto importante sobre la capacidad de hacer frente al comienzo de la enfermedad. La enfermedad compleja obliga a un proceso de adaptación a los primeros cambios en el patrón de vida que conlleva el inicio de conductas de autocuidado. En este momento, la información y el empoderamiento de la persona son elementos clave para garantizar un adecuado afrontamiento y el autocuidado. Comienza la relación con los proveedores de servicios de salud y en la medida en que su actitud sea más o menos proactiva, los grados de coordinación y continuidad de la atención favorezcan o no una atención orientada a procesos crónicos y el apoyo familiar sea más o menos efectivo, la complejidad de la vivencia del proceso crónico se acelera con mayor o menor contundencia y el declive en la calidad de vida adquiere más o menos relevancia11.
Algunos autores han empleado el término metafórico «salir del paso» («muddling through») para describir cómo manejarse en un contexto incierto, complejo y dinámico. Esta perspectiva quiere poner de relieve cómo nunca se pueden conocer todas las variables de un problema complejo y aún menos el efecto de las múltiples interacciones entre sus integrantes12. Algunos autores inciden en que la primera medida y quizás la más importante es «oír a los pacientes», en el sentido de que la atención se oriente a las necesidades, no a las demandas13. En definitiva, no es otra cosa que la tan ansiada atención centrada en la persona, que constituye un deseo manifiesto de pacientes, cuidadores, muchos profesionales y decisores, pero, que nunca parece instalarse en los servicios de salud11.
Este factor es determinante a la hora de diseñar los servicios y los cambios organizativos para garantizar servicios adaptados a las necesidades de los pacientes crónicos: la cultura de flexibilidad y de maximizar la capacidad de resolución de los proveedores. Así, la instauración de nuevos roles, como los de las Enfermeras de Práctica Avanzada (EPA)14,15, la mejora de la capacidad de resolución de médicos de familia en ciertos procesos, o la modificación del lugar de provisión de determinados servicios son ejemplos de esta filosofía de flexibilidad tan necesaria para gestionar la incertidumbre de la complejidad.
En esta cultura de flexibilidad no se pueden «secuestrar» las decisiones y resoluciones en servicios, paredes, categorías y especialidades, o en los distintos ámbitos de atención, sino que hay que garantizar que allí donde sea necesario aplicarlas, y el nivel de complejidad lo permita, lo haga el proveedor mejor ubicado para ello, sea cual sea el espacio de atención donde se sitúe y siempre en pro de mejorar la respuesta a las necesidades de las personas como consecuencia de una situación de cronicidad compleja.
Coordinación sociosanitariaLa coordinación no puede definirse bajo un único componente, es un acto complejo que puede suceder en diferentes ámbitos y niveles. Pueden diferenciarse varias modalidades de integración, que no son excluyentes sino complementarias: a través de redes de proveedores que son contratados por un provisor o de un soporte «no clínico» integrando funciones de apoyo administrativo o de registros de pacientes. Otra forma de coordinación consiste en diferentes servicios clínicos que se integran a un determinado nivel organizacional directamente a través de equipos o de profesionales multidisciplinares. La integración clínica se produce cuando el cuidado de los pacientes prestado por profesionales y proveedores se integra en un único y coherente proceso a través de las diferentes profesiones mediante el uso de guías y protocolos compartidos16.
Puede distinguirse también entre la integración horizontal y vertical. La primera se da cuando dos o más organizaciones o servicios actúan al mismo nivel de la organización, la vertical cuando organizaciones de diferentes niveles actúan de modo conjunto16.
Existen experiencias de coordinación sociosanitaria explicables a distintos niveles de agregación: macro, meso y micro.
Coordinación a nivel macroEl término médico-social (soins medico-sociaux) se utiliza ampliamente en la Europa francófona (Suiza, Francia, Bélgica). Existen diversas experiencias de sistemas que intentan resolver esta separación operando a nivel macro como el modelo Kaiser Permanente, Veterans Health Administration, Geisinger Health System. Estos sistemas buscan la integración de uno o más de los tres elementos básicos que sustentan la atención de salud (el plan de salud, la atención primaria y la atención especializada), para superar los problemas de duplicación, la atención de mala calidad y el uso ineficiente de recursos.
Las características claves de la integración a nivel macro incluyen, entre otros, la atención por grupos de especialistas conectados con los generalistas, los incentivos financieros, las tecnologías de la información, el uso de guías de práctica, la responsabilidad por la prestación, la delimitación de la población, la gestión corporativa, el liderazgo efectivo y la cultura de colaboración17.
Coordinación a nivel mesoSe centra en las necesidades de determinados grupos de pacientes como personas mayores y otros pacientes con una o más condiciones crónicas. La evidencia en América del Norte y Europa muestra que los sistemas de asistencia sanitaria y social integrados para personas mayores y para la gestión de la enfermedad en pacientes crónicos pueden ofrecer beneficios en algunos indicadores.
Algunos ejemplos de integración meso están orientados a mayores frágiles como el modelo PACE desarrollado en Estados Unidos para la atención a personas mayores vulnerables, los modelos de cuidados sanitarios y sociales desarrollados en Canadá: SIPA y PRISMA, que tienen como objetivo mantener a las personas mayores frágiles el mayor tiempo posible en la comunidad.
Otros enfoques se han dirigido a pacientes con enfermedades crónicas como son las redes clínicas escocesas o las cadenas de cuidados en Suecia. Las primeras han creado una relación de trabajo entre organizaciones e individuos mediante el uso eficiente de personal, el desmantelamiento de los límites profesionales y organizacionales, el intercambio de buenas prácticas, posicionando a los pacientes en el centro del sistema y mejorando el acceso a los servicios18. Las cadenas de cuidados suecas han sido descritas como «actividades coordinadas dentro de la atención de salud», vinculadas entre sí para lograr una mejora cualitativa del resultado final para el paciente y una mejora de la calidad de atención haciendo frente a la creciente fragmentación del sistema19. La satisfacción de necesidades se hace mediante la vinculación de la atención primaria, la atención hospitalaria y la atención comunitaria a través de vías clínicas, basadas en acuerdos locales entre proveedores, y es una forma de integración contractual.
Kodner¿s20 revisó los modelos de cuidados integrados para población mayor identificando algunos elementos importantes:
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Conforman una estructura organizacional en forma de paraguas que guía la estrategia de integración, la gestión y provisión de los diferentes niveles de servicio.
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Utilizan la gestión de casos en equipos multidisciplinarios con un único punto de entrada y coordinación para proveer paquetes de cuidados.
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Organizan a los proveedores en redes, mediante la estandarización de procedimientos de derivación, acuerdos entre servicios, aprendizaje conjunto y sistemas de información compartidos.
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Usan incentivos financieros para promover la prevención, la rehabilitación y el descenso en la sustitución de servicios.
La integración en el nivel micro abarca una amplia gama de enfoques, que incluyen la planificación de la atención, la gestión de casos, los hogares con atención centrada en el paciente, las salas virtuales, los presupuestos personales, la telesalud y teleasistencia. Las intervenciones que utilizan múltiples estrategias son más exitosas que aquellas que utilizan estrategias individuales21.
En este nivel es especialmente interesante el estudio de la continuidad como resultado percibido por el usuario como consecuencia de múltiples procesos, entendida esta como el grado de percepción del paciente de la coherencia y unión del cuidado a lo largo del tiempo22. Las categorías que trazan los límites de la continuidad de cuidados son: la información, las relaciones interpersonales y la coordinación-gestión como respuesta a las necesidades de la persona23.
Kesby24 ha trazado un marco conceptual que representa distintos estadios en la continuidad de cuidados. Así, habría un primer nivel denominado cuidados paralelos, en los que dos o más servicios proveen cuidados a un mismo paciente, pero, cada uno posee objetivos diferentes y, por tanto, la continuidad es bastante fluctuante. En un nivel superior, se encontrarían los cuidados coordinados, en los que distintos servicios o unidades que habitualmente tienen objetivos distintos se armonizan para asegurar la continuidad en un proceso determinado, generalmente materializado en una vía clínica o algún protocolo interservicios. A continuación, figurarían los cuidados integrados, como un estadio en el que los servicios y entornos se vinculan permanentemente para garantizar la continuidad, se provee un paquete de servicios único, destinado a la persona que los precisa y se mantienen en el tiempo, con objetivos comunes permanentes. Introduce Kesby un último escalafón, por encima de los cuidados integrados que correspondería a la continuidad de cuidados en su máxima expresión añadiendo el consenso y la toma de decisiones compartidas con cuidadores informales, familiares y pacientes.
La evaluación del impacto de la integración sigue siendo un reto importante25. Esto es debido a que los objetivos de la integración pueden ser múltiples, por lo que los criterios con los cuales se mide el éxito pueden variar ampliamente (tipos de población diana, de intervención, de variables de resultado, contexto, etc.)26.
La relación entre la integración de la organización y la coordinación de cuidados puede ser insuficiente para superar la fragmentación de la atención. Altos niveles de atención coordinada se pueden conseguir tanto en organizaciones altamente integradas como entre diferentes organizaciones que trabajan conjuntamente en red. La integración puede llevarse a cabo en los niveles macro, meso y micro. Sin embargo, los cuidados coordinados constituyen una manera de conseguir la integración a nivel micro, asegurando que los usuarios de los servicios experimentarán una atención perfecta. La coordinación de los cuidados depende menos de la integración organizativa que de la integración clínica y de los servicios, porque la experiencia de los usuarios del servicio está más influenciada por la naturaleza del equipo de trabajo y la adopción de directrices y políticas que por la naturaleza de los acuerdos organizativos compartidos27.
En España donde las redes social y sanitaria han crecido separadas, las políticas sociosanitarias perentorias deberían centrarse en implementar los mecanismos para que ambas redes funcionen de modo coordinado más que en cultivar una integración exprés de organismos que llegarán tarde y mal a alcanzar la aculturación necesaria.
El estudio ENMAD28 ha mostrado que la gestión de casos en el Servicio Sanitario Público de Andalucía muestra una capacidad solvente para la detección de poblaciones vulnerables en los domicilios, sobre todo en aquellos colectivos que permanecían «ocultos» a la mirada de los servicios de salud o que emergían súbitamente en otros niveles de atención inadecuados para su problema. Se han despejado las dudas que existían antes de su despliegue, sobre el papel de las enfermeras de gestoras de casos y su posible solapamiento con otros miembros del equipo. Al contrario, su presencia favorece la intervención de más profesionales.
Sin embargo, es posible evolucionar a un perfil más orientado a las exigencias de la cronicidad en el espacio clínico y social. Se han desarrollado modelos de EPA en muchos campos, siendo uno de los más desarrollados el de la atención a la población mayor29. Así, la EPA integrada en los equipos interdisciplinarios de salud, mejoran la salud y el bienestar, reducen los costes y mejoran la calidad de vida30.
ConclusiónLa integración clínica y de los servicios, a través de la EPA, los modelos de gestión de casos, la mejora de la capacidad de resolución de médicos de familia en ciertos procesos, o la modificación del lugar de provisión de determinados servicios, sea cual sea el espacio de atención, son claves para garantizar servicios adaptados a las necesidades de los pacientes crónicos complejos.
Muchos países han apostado por el desarrollo de modelos de coordinación evolucionando a estructuras o dinámicas de actuación permanentes que permiten la integración del cuidado en paquetes de servicios individualizados y personalizados con la participación de los distintos proveedores, incluida la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones.
En España, se hace necesario potenciar que las políticas sociosanitarias caminen en la dirección más adecuada para centrar la atención verdaderamente en las personas y se tomen decisiones que fomenten la normalización de modelos de coordinación, que se continúen hacia la integración y la garantía de la continuidad de los cuidados para responder de manera efectiva a las necesiades reales de las personas en situación de cronicidad compleja.
FinanciaciónNingún tipo de apoyo financiero ni material ha existido para el desarrollo del manuscrito.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
