Experiencia de padres de niños que han fallecido en una unidad de cuidados intensivos pediátricos sobre la conexión humana y los cuidados compasivos

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La LET es una decisión que se aplica con mayor frecuencia en los niños con patología crónica (problemas incapacitantes, amenazantes o incompatibles con la vida) con reagudizaciones que implican reingresos frecuentes en la unidad y tiempos de hospitalización largos.En este contexto, el enfoque de cuidados paliativos en la UCIP adquiere especial relevancia, siendo entendidos los cuidados paliativos como aquellos destinados a mejorar la calidad de vida de los niños y las familias que se enfrentan a las consecuencias de una enfermedad incapacitante para la vida o potencialmente mortal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento en todas las dimensiones del ser humano (física, psico-socio-emocional y espiritual)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125">4</a>.Por otra parte, es necesario apuntar que la pérdida de un hijo repercute en el bienestar y el funcionamiento de los padres y, en consecuencia, de los hijos supervivientes-hermanos. Grunauer et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130">5</a> sugieren: a)que la experiencia de convivir con una enfermedad potencialmente mortal en la infancia y con el empeoramiento progresivo y la discapacidad hasta el fallecimiento del hijo son variables que se asocian con el desarrollo de un duelo inadaptado, y b)que el duelo está presente a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad, habiendo momentos especialmente críticos coincidiendo con las reagudizaciones y las sucesivas pérdidas (no mortales) y, en última instancia, el propio momento del fallecimiento del niño.El abordaje de cuidados paliativos integrado en la práctica cotidiana y diaria de las UCIP es una realidad, y existen diferentes iniciativas descritas en la literatura. El éxito de estos modelos integradores exige un compromiso firme y sostenido por parte del equipo de cuidado de la UCIP. Al margen de los conocimientos y las habilidades de los clínicos, la filosofía de cuidados (creencias y valores), así como las actitudes y el nivel de compromiso, son elementos fundamentales para garantizar su factibilidad y su eficiencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135">6</a>.Un elemento clave, al respecto de lo anterior, es la relación que los profesionales sanitarios establecen con las familias durante el tiempo de hospitalización del niño. Relaciones de cuidado individualizadas, basadas en la confianza que garantizan atenciones centradas en la persona/familia, favorecen la preparación de los padres para la pérdida, facilitando una percepción de locus de control interno y proporcionando oportunidades para la despedida progresiva congruentes con sus creencias, valores y deseos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140">7</a>.Con todo lo anterior como referente, y no habiendo evidencia al respecto en el contexto español, se plantea como objetivo general de este estudio el explorar la experiencia de las familias que han sufrido la pérdida de un hijo en la UCIP. En concreto, en este artículo se abordará el objetivo de describir la interpretación que hacen las familias sobre la importancia de los cuidados compasivos y la trascendencia vital de la conexión humana con el equipo de cuidados durante su ingreso en la UCIP. Conocer la interpretación que las familias dan a sus vivencias proporcionará información de alta significación para orientar el diseño de programas de acompañamiento a las familias desde un modelo de cuidados paliativos integrados en nuestro contexto asistencial.MetodologíaSe ha llevado a cabo un estudio cualitativo de carácter fenomenológico siguiendo la propuesta metodológica de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145">8</a> con el objetivo de describir e interpretar los significados vividos o existenciales (esencia de la experiencia de las personas) con un cierto grado de profundidad y riqueza. Se ha adoptado una perspectiva hermenéutica o interpretativa, entendiendo que no trabajamos con descripciones inmediatas de una realidad absoluta sino con aproximaciones intermedias o mediadas por la percepción de cada persona sobre su mundo vivido y expresadas de forma simbólica.El trabajo de campo se ha realizado en la UCIP del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM), centro de gran complejidad dentro de la red del Servicio Madrileño de Salud (Madrid, España).Han formado parte de la población de estudio padres, madres o tutores mayores de 18años de niños que hubieran fallecido en la UCIP (al menos 6meses antes de su posible participación en el estudio)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150">9</a>, que pudieran comunicarse de forma verbal o escrita, y aceptaran voluntariamente participar. En relación con el tiempo post fallecimiento, la literatura sugiere esperar entre 4 y 12meses para poder invitar a las familias a participar como medida para garantizar la seguridad en términos de vulnerabilidad emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155">10,11</a>. No obstante, se ha realizado una valoración personalizada en cada caso mediante llamada telefónica asegurando que las familias estuvieran, al menos, trabajando la tarea tercera del proceso de duelo según la propuesta de William Worden (adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165">12</a>.Se llevó a cabo un muestreo intencional por conveniencia. Se identificaron 25 fallecimientos sucedidos desde septiembre de 2019 a septiembre de 2021. Se contactó con 23 familias (no considerando oportuno establecer comunicación con dos por experiencias que resultaron especialmente conflictivas a nivel ético-legal). De las familias contactadas, cuatro no respondieron, dos demoraron la respuesta confirmando su negativa a finalmente participar sin dar razones, una familia declinó participar por problemas de salud mental en uno de los progenitores, y tres aceptaron inicialmente, pero finalmente no participaron por manifestaciones de duelo inadaptado.Para la captación de las familias se envió, junto con una carta institucional de condolencia, una hoja informativa acerca del proyecto y una invitación para participar en este. Posteriormente, se realizó una llamada telefónica para, primeramente, interesarse por la evolución de la familia y, posteriormente, explicar el planteamiento del proyecto en profundidad, resolver dudas e invitar a la participación.La muestra final estuvo compuesta por 13 familias (11 mujeres [55%] y 9 hombres [45%]). En el 38% de los casos, el hijo fallecido era un lactante (niño escolar [31%], adolescente [31%]). El 77% de los niños convivían con un proceso crónico (62% cardiopatía congénita y 23% enfermedad neurológica grave), siendo la causa principal del fallecimiento la LET (69%). La estancia media de los pacientes en la UCIP fue de 82días. El 92% de las familias se definen como nucleares (convivientes progenitores e hijos), teniendo dos o más hijos el 62% (23% padres separados). Las familias consideran su situación socioeconómica como media en un 84% (baja, 8%; alta, 8%), contando con formación superior o estudios universitarios un 85% de los participantes. Las características experienciales de los participantes más relevantes para la interpretación de la experiencia vivida se pueden observar en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>. El criterio de saturación de los grupos temáticos determinó el final del trabajo de campo, que se extendió durante 22meses (desde enero de 2021 hasta octubre de 2022).<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia>Para la recogida de datos se llevaron a cabo entrevistas en profundidad como vehículo para establecer una relación conversacional de confianza y respeto que facilitara la producción de narrativas experienciales significativas. Para orientar las entrevistas se construyó el guion que se presenta en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>. Este guion fue evolucionando progresivamente a lo largo de las 5primeras entrevistas para adaptarse a las necesidades de los informantes y de los propios entrevistadores. Las modificaciones realizadas trataron de resolver expresiones confusas para los informantes, matizar algunas preguntas interpretadas por los participantes como muy amplias o poco específicas, e incorporar nuevas preguntas en respuesta al proceso de análisis en paralelo a la recogida de datos (preguntas centradas en la gestión de la información y la toma de decisiones). En ningún caso el guion se utilizó de forma rígida sino como referente, dejando que cada entrevista fluyera según el itinerario discursivo de cada familia en relación con su experiencia. Estas tuvieron una duración media de 60minutos. De todas ellas, 10 se realizaron cara a cara en aquellos espacios que las familias consideraron oportuno (despacho clínico, parque, casa familiar…) y 3 fueron telefónicas por causas logísticas (residencia fuera de Madrid o incompatibilidad de horarios por la jornada laboral). Fueron llevadas a cabo por la investigadora principal (primera autora), que estuvo siempre acompañada por un segundo investigador a modo de apoyo (grupo de enfermeros clínicos de la UCIP expertos en cuidados paliativos y al final de la vida). El hecho de que los entrevistadores tuvieran perfil clínico supuso un elemento de apego seguro y confianza para los participantes. Se realizó un esfuerzo continuo por aclarar la intencionalidad investigadora del encuentro discursivo evitando la posible confusión de roles. Todas las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas verbatim.<elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia>El análisis de los datos siguió la propuesta de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170">13</a>. Se realizó un análisis temático del discurso. Inicialmente se leyeron en profundidad las transcripciones para, posteriormente, identificar temas predominantes en los discursos (entendiendo que cada tema describe un aspecto de la estructura de la experiencia vivida). Con dichos temas como referente, se volvió sobre las entrevistas para identificar elementos de significado vinculados a cada uno de ellos. Con todos estos elementos (palabras, frases o párrafos) seleccionados, se procedió a trabajar en notas reflexivo-teóricas que, poco a poco, mediante triangulación entre investigadores y un proceso de ir y volver de los datos a la construcción interpretativa (diálogo constante con los datos), se fueron transformando en párrafos fenomenológicamente sensibles y significativos (descripciones fenomenológicas). Paralelamente, se fue trabajando en la construcción de redes temáticas (temas, subtemas y relaciones entre ellos), generando una propuesta integrada de descripción fenomenológica que resonara con la sensación de experiencia vivida por parte de los participantes. Para el proceso de análisis se utilizó como ayuda el software Atlas-ti en su versión 22.2.3 (3738).El presente proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética y de Investigación Clínica del HGUGM. Todos los participantes firmaron el consentimiento para participar tras ser informados por segunda vez, de forma presencial, antes del comienzo de las entrevistas. Durante las entrevistas se cuidó especialmente de los momentos de mayor vulnerabilidad emocional. Todos los informantes recibieron un mensaje o una llamada post-entrevista (a las 24-48horas) para comprobar su estado emocional tras compartir su experiencia. En todo momento se ha velado por la confidencialidad de los datos y la intimidad de los participantes mediante la codificación de los datos y la exposición cuidadosa de los hallazgos.De cara a garantizar la calidad de la investigación, además de la triangulación de investigadores anteriormente mencionada, se ha trabajado desde la propuesta de «círculo de validación de la investigación»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145">8</a>. Con la idea de reconocer en la construcción interpretativa la experiencia que hemos vivido o podríamos haber vivido, se hizo uso de la estrategia de validación por parte de los informantes y de profesionales expertos en cuidados al niño críticamente enfermo y recibiendo retroalimentación sobre su reconocimiento personal en los hallazgos.ResultadosLas experiencias de fallecimiento de un niño en una UCIP que las familias interpretan como «acompañadas» son aquellas que se soportan desde la filosofía de los cuidados compasivos centrados en la familia. Estos cuidados constituyen los más altos estándares de calidad en la atención al final de la vida. El cuidado compasivo implica comprender profundamente el sufrimiento de las familias y responder proactivamente hacia este, anticipándose, de forma reflexiva, a las necesidades de los niños y de sus familias.Como elemento central de dichas experiencias se identifica la «conexión humana», que se define como la sensación de cercanía y pertenencia que puede experimentar una persona cuando mantiene relaciones de apoyo con quienes la rodean. Implica una relación de interacción centrada en la escucha desde el reconocimiento del otro y sus capacidades, con el objetivo de promover el desarrollo.La «conexión humana» encuentra su reflejo, según los informantes, en dos dimensiones y dos acciones. Las dos dimensiones dan cuenta de dos sistemas relacionales fundamentales, que serían: el equipo de cuidados y la familia. Las acciones estarían relacionadas con cada una de estas dimensiones y serían: A)la promoción de un abordaje de cuidado colaborativo «reconociendo que el cuidado es un asunto de familia», y B)el «fortalecimiento de los vínculos familiares» (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>).<elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia>A. Reconocer que el cuidado es un asunto de familiaSegún los participantes, la acción de promocionar un abordaje de cuidado colaborativo reconociendo que el cuidado es un asunto de familia implica diferentes sub-acciones.I. Informar y formar a los padresLos padres y madres demandan una información sobre el proceso de enfermedad y los cuidados de su hijo clara, concisa, honesta, longitudinal en el tiempo, adaptada a su nivel de comprensión, sus necesidades de conocer y soportada emocionalmente. En relación con la formación, demandan un entrenamiento en cuidados básicos que permita una participación segura y confortable (reconociendo su manejo en cuidados avanzados cuando esto es así).E13. «Para nosotros fue fundamental la claridad. A lo mejor hay otras familias que no pueden sostener esa información tan directa, tan clara… pero para nosotros fue fundamental.»E1. «Estaría bien que los padres tuvieran, cuando los problemas de los niños son más complicados, un poco de formación en determinadas cosas […]. Por ejemplo, cambiar la traqueo. Sí que estaría bien porque te da seguridad entender cosas, creer que si surge algo vas a tener herramientas.»E5. «En casa éramos nosotros los que manipulábamos la máquina, pero una vez que llegamos aquí […] nosotros la podemos manipular y no nos molesta, no nos cuesta (queremos hacerlo).».II. Participar en la toma de decisiones y en el cuidado del niñoLa participación, según reportan las familias, implica formar parte de la toma de decisiones y del cuidado. Enfatizan que no solo es colaborar en la realización de los cuidados, sino participar activamente en la toma de decisiones acerca de las necesidades del niño y la planificación de cuidados para dar respuesta a dichas necesidades. Esto, dicen, pasa por el reconocimiento de su propio potencial para la participación, y de su necesidad de desempeñar el rol parental como cuidadores principales, garantes de la seguridad y del bienestar del niño.E12. «Me animaron a que le limpiase yo la carita, que le hiciese no sé qué. Yo me sentí partícipe de los poquitos cuidados en los que yo podía contribuir. Me sentí partícipe y me sentí pues eso, que todo el mundo contaba conmigo.»E6. «Nosotros decidimos el momento de sedarla. Pensamos: ya está sufriendo y no queremos que lo haga. En ese momento la sedaron. Al final yo he decidido y eso está muy bien.»E5. «Para nosotros fue muy importante que todo el equipo detectó que teníamos un nivel de implicación máximo […] detectasteis muy bien qué queríamos y necesitábamos estar implicados.»III. Generar espacios de comunicación sinceros con el equipo de cuidadoLos padres demandan una comunicación atenta, sincera y centrada en las emociones. Una relación dialógica «como seres humanos», como «personas» y «no como pacientes». Una escucha abierta, sin prejuicios y facilitadora de preguntas. Esto, comparten, les ayuda a aceptar la realidad de la pérdida y contribuye a crear una relación terapéutica basada en la confianza y en la empatía.E2. «Nos sentimos siempre muy arropados [...] siempre fue como muy recíproco. Hay días que tú estás mal y dices quiero que la enfermera que esté atendiendo a mi hijo me regale un abrazo, que me diga, por ejemplo: mamá, ¿estás bien?»E5. «Una sonrisa todos los días en la cara, una suavidad con la que le cogía, cómo le tocaba, cómo lo hacía todo, cómo nos lo explicaba.»E13. «Me lo hicieron muy fácil, siempre disponibles, siempre preguntándome con interés verdadero. Entonces el contacto interpersonal es muy importante y luego la enfermería por supuesto […] el apoyo, el hablar mucho con nosotros.»B. Fortalecer los vínculos familiaresLa acción de fortalecer los vínculos familiares también implica diferentes sub-acciones.I. Generar espacios mágicos o espacios de hogarLas familias hacen alusión a la necesidad de tener espacios simbólicos (más allá de los espacios físicos o estructurales) que les permitan hacer un «descanso» del proceso de enfermedad realizando actividades en familia que les transporten metafóricamente a la «normalidad» desde el especial cuidado a la intimidad.E2. «Darle un paseo, no lo sé. Estos paseos que dan vida… Sacar la camilla, si se puede. Que te permitan hacer algo dentro de lo normal donde tú lleves el control como padre. Yo viví aquí un verano ¡y le puse bañadores! […] le traía globitos… Esas cosas me gustaban […]. Que haya espacios de intimidad, no solo al final sino durante todo el proceso.»E1. «A lo mejor […] un día al mes […] el día de los tíos, el día de los abuelos…»II. Facilitar la visita de los hermanos y el relevo del cuidadoDurante las largas hospitalizaciones el núcleo familiar se ve afectado. Permitir el acompañamiento de los hermanos reconocen que les ayuda a fortalecer los lazos familiares y a fomentar la implicación de estos en la realidad, enfrentándoles a la situación de pérdida de forma progresiva y natural. Por otra parte, los padres hacen alusión a la necesidad de facilitar el relevo del cuidado permitiendo a otras figuras cuidadoras (abuelos, tíos…) participar puntualmente del acompañamiento y cuidado del niño proveyéndoles pequeños espacios de respiro.E1. «Una de las cosas que peor llevaba era que mi hijo no pudiera ver a su hermana. El que él pudiera ir un rato (ya ves tú que él era muy pequeño y luego, en el momento de estar allí, tras cinco minutos estaba más pendiente de vosotros que de su hermana) para nosotros era importante.»E2. «Eso era lo mejor: su hermano llegaba del cole, se desinfectaba y pasaba a verle. Él le daba suero, le peinaba, le hablaba mucho. Eso no lo olvidamos. Ellos se entendían, había una conexión.»E13. «Mi otra niña todo el verano la pobrecita sola, sin nosotros, ¿sabes?, o siempre separados, era todo un desastre.»III. Generar recuerdos de familia que permanecerán para siempreEl proceso de generar estos recuerdos experienciales o materiales a través de procesos artísticos (huellas, cajas de recuerdos, dibujos, libros, fotografías o vídeos) es valorado como positivo (en términos de proceso y de resultado). El proceso permite disfrutar de tiempo y momentos preciosos en familia (tal y como expresan). El resultado permite hacer presente al niño en el día a día tras su fallecimiento, mantener el vínculo.E3. «Fue el niño a despedirse el día de antes. [Juntos] le hicimos la huellita […]. La tengo junto con la del niño en su habitación junto con una foto de ella.»E5. «Yo tengo mucha necesidad de mirar fotos, que son siempre las mismas, porque son cinco meses, no hay más, pero ahora las cojo y monto un vídeo, ahora monto otro con otras […]. Me acuerdo de muchos momentos que pasamos con él, en casa, aquí. Si es que luego tampoco hay mucho de donde coger, no sé si me explico. Fue corto, muy corto, pero muy intenso.»DiscusiónAtendiendo a los hallazgos, la acción de promocionar un abordaje de cuidado colaborativo reconociendo que el cuidado es un asunto de familia pone sobre la mesa un paquete de sub-acciones estrechamente interrelacionadas: información, formación, toma de decisiones y planificación de cuidados compartida, participación en los cuidados y comunicación sincera.Algunas de estas medidas son también identificadas por Mitchell et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150">9</a>. Estos autores llevaron a cabo una investigación cualitativa con 11familias cuyos hijos convivían con una enfermedad limitante o incompatible con la vida y que fallecieron en la UCIP con el objetivo de explorar su experiencia de toma de decisiones al final de la vida en situaciones de LET. Concluyen que los padres, en su mayoría, como resultado del trabajo familiar a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, habían ido acumulando conocimientos sobre el propio proceso de salud-enfermedad y sobre el cuidado. Los padres conocen muy bien a su hijo, pero la incertidumbre de la enfermedad amenaza constantemente la sensación de control. En este sentido, la información y la formación longitudinal en el tiempo son muy apreciadas. Por otro lado, valoran altamente las relaciones de confianza establecidas con los profesionales sanitarios determinando que son fundamentales para ayudarles a tomar decisiones al final de la vida.A colación de la participación en la toma de decisiones y de la planificación conjunta de los cuidados, Lotz et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175">14</a> realizaron un estudio para explorar la experiencia de las familias que habían perdido a sus hijos en la UCIP poniendo el foco en la planificación avanzada de cuidados (Pediatric Advanced Care Planning [pACP]). Sus resultados muestran cierta ambivalencia al respecto de la pACP. Por una parte, indicaron que las conversaciones tempranas y la planificación anticipada les permitieron tomar buenas decisiones por su hijo y ser buenos padres, trabajar mejor el afrontamiento y sentir sensación de control y seguridad al prepararse progresivamente para lo que pudiera venir. Sin embargo, a veces sintieron no estar preparados y querer centrarse en el presente suprimiendo pensamientos agobiantes (momento vivido como emocionalmente abrumador). En este sentido, se hace hincapié en la comunicación abierta y honesta, así como en una progresiva y sensible participación en la toma de decisiones y en la planificación de los cuidados.Por su parte, Broden et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180">15</a> llevaron a cabo un estudio de metodología mixta con el objetivo de conocer las percepciones de los padres en relación con los cuidados al final de la vida en la UCIP. En el componente cualitativo participaron 8familias cuyos discursos se centraron en los temas «estar juntos» y «dar sentido a la evolución del plan de cuidados». Los autores concluyen que aunque todos los niños en estado crítico pueden beneficiarse de un enfoque de cuidados paliativos integrados, los niños con enfermedades crónicas complejas y estancias prolongadas pueden beneficiarse de una mayor implicación en las actividades asistenciales, incluida la atención a las necesidades de su hijo en estrecha colaboración con el equipo de enfermería a pie de cama. Una mayor colaboración entre las enfermeras y los padres también ofrece oportunidades para mejorar la comunicación, la toma de decisiones compartida y los cuidados psico-socio-emocionales y espirituales.En relación con la comunicación sincera, Falkenburg et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185">16</a>, en un estudio cualitativo con 16 familias cuyos hijos fallecieron en la UCIP, hablan de la conectividad personal con el equipo de cuidados. Las narrativas de las familias ponen en valor el sentirse conectados con los profesionales sanitarios en términos de contacto humano. Conceptos como cuidados centrados en las relaciones, sensibilidad interpersonal, mutualidad y reciprocidad son discutidos por los autores.Por otra parte, en relación con el fortalecimiento de los vínculos familiares, se hacen imprescindibles acciones en la línea de crear espacios mágicos o espacios de hogar, facilitar la visita de los hermanos, facilitar el relevo del cuidado y generar recuerdos de familia.La visita de los hermanos, por su parte, aunque es un tema citado y traído a colación en numerosas ocasiones en diferentes publicaciones, es una intervención de cuidado sobre la que hay poca evidencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190">17</a>. El discurso de los participantes aboga por la visita y la participación de los hermanos en la UCIP; sin embargo, la reciente publicación de un estudio cualitativo en el que se entrevistan a 17 hermanos de entre 9 y 18años sobre la visita a la UCIP señala algunas limitaciones al respecto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195">18</a>. Si bien los hallazgos dan cuenta de cómo la visita a la UCIP contribuye al trabajo de afrontamiento de los hermanos, hay factores, como el entorno de la unidad, la apariencia del hermano, el estrés de los padres, o la incertidumbre, que ponen a los hermanos en una situación de vulnerabilidad. Los autores concluyen que no hay propuestas estandarizadas o estructuradas que permitan preparar a los hermanos para la visita ni acompañarlos durante la visita ni en el tiempo posterior a la misma.El cansancio de los padres y la necesidad de relevo no aparece de forma explícita en la literatura, aunque esta sí recoge el desgaste de los padres para tratar de balancear los dos mundos, el del hospital y el de casa, tal y como recogen Alzawad et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200">19</a> en su estudio de teoría fundamentada con 15familias. Los padres reconocen estar sobrepasados y estresados. La tensión de vivir en dos mundos les provocaba sentimientos de incapacidad para desempeñar su función parental tanto a pie de cama con el hijo críticamente enfermo, como en casa junto al resto de los hijos. Los espacios de respiro son necesarios y deben ser planificados de forma individualizada según las necesidades de cada familia.Finalmente, en relación con la generación de recuerdos de familia, la literatura, al margen de contemplar algunas de las estrategias rescatadas por nuestros participantes, hace referencia a los diarios de UCIP familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205">20,21</a>. Mikkelsen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205">20</a>, en un estudio cualitativo con cinco niños y familias entrevistadas seis meses después del alta de UCIP, concluye que el diario familiar no solo es valorado por la familia como instrumento para la toma de conciencia, catarsis y trabajo de afrontamiento durante el ingreso en la UCIP, sino como una potente herramienta para compartir momentos y crear recuerdos.Es importante dar cuenta de algunas limitaciones del estudio que pueden condicionar los hallazgos y la transferencia de la evidencia generada. En primer lugar, dada la sensibilidad del tema de estudio, muchas familias no contestaron a la invitación inicial para participar en el estudio o, si lo hicieron, reconocieron que no se encontraban en un buen momento para participar. Es importante considerar, además, que la mayor parte de las familias que forman parte de la muestra han vivido con sus hijos largos procesos de enfermedad, incluyéndose solo dos casos de fallecimiento inesperado por causas agudas. Probablemente, familias con experiencias más negativas no hayan querido participar, siendo su experiencia muy valiosa y significativa. Por otro lado, la barrera lingüística ha podido limitar la disposición a participar de algunas familias procedentes de otros entornos culturales. Finalmente, decir que los entrevistadores fueron un grupo de clínicos expertos con formación en investigación de la propia UCIP. Esto ha podido favorecer el establecimiento del rapport al mismo tiempo que ha condicionado los discursos de los informantes al respecto de ciertos temas que pudieran interpretarse como conflictivos.ConclusionesLas vivencias de las familias que pierden un hijo en la UCIP vienen condicionadas por el constructo de «conexión humana» que se establece con el equipo de cuidados, y por un abordaje compasivo que constituye el más alto estándar de calidad en la atención al final de la vida.Para alcanzar dicha «conexión humana» se debe facilitar un abordaje de cuidado colaborativo, reconociendo que el cuidado es un asunto de la familia (facilitando una información de calidad, clara y coherente; favoreciendo la participación activa en los cuidados del hijo y en la toma de decisiones, y estableciendo una comunicación sincera que genere seguridad, confianza y una buena relación terapéutica) y fortaleciendo y reforzando los vínculos familiares (construyendo espacios íntimos y cálidos de familia; facilitando la visita de los hermanos y el relevo del cuidado, y permitiendo generar recuerdos de familia, como cajas de recuerdos, vídeos y fotografías).Todos estos elementos son clave para que las familias generen experiencias positivas, acompañadas y cuidadas en el final de vida de sus hijos, mejorando la gestión de su sufrimiento.Como recomendaciones para la práctica clínica se sugiere implementar el pase de visita interdisciplinar centrado en la familia (espacios de compartir información, acompañar a la toma de decisiones y construir relación de confianza mutua), incorporar la valoración familiar como fuente de información vital para orientar los cuidados centrados en la familia, reconceptualizar la visita familiar para dotarla de sentido y de recursos para sostener y empoderar a la familia, y diseñar e implementar intervenciones de cuidado que generen recuerdos vinculares.Para continuar con la línea de investigación, se considera necesario explorar la perspectiva de los profesionales de la UCIP en el cuidado y en el acompañamiento a las familias desde un enfoque paliativo y de final de vida. La complementariedad de ambas visiones permitirá el diseño de planes estratégicos de mejora. Por otra parte, sería pertinente explorar en profundidad la particular realidad de las familias que viven la pérdida abrupta y repentina de un hijo en la UCIP para identificar los matices especiales y diferenciales de esta realidad y sus necesidades y demandas particulares.FinanciaciónEl presente trabajo ha sido financiado por el Programa Intramural de Enfermería de la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid (FIBHGM) con una contribución de 5.000 euros.Conflicto de interesesLas autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses." "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:13 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres2273872" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:5 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Objetivos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Metodología" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Resultados" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1895095" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres2273871" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:5 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Aims" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Methodology" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0045" "titulo" => "Results" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0050" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1895094" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Metodología" ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:2 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "A. 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La interpretación familiar de esta experiencia tiene un impacto significativo en el duelo. El conocimiento de los elementos que la condicionan es fundamental para poder acompañar y cuidar. ObjetivosGeneral: explorar la experiencia de las familias que han sufrido la pérdida de un hijo en la UCIP. Específico: describir la experiencia de «conexión humana y cuidados compasivos centrados en la familia». MetodologíaSe realizó un estudio cualitativo fenomenológico en la UCIP de un hospital de alta complejidad. Se hicieron 13 entrevistas (11 madres/9 padres), con una duración media de 60minutos hasta la saturación temática. Los datos se analizaron siguiendo la propuesta hermenéutica de Van Manen. ResultadosLos cuidados compasivos centrados en la familia se fundamentan en la conexión humana entre equipo de cuidados y sistema familiar con los objetivos de: reconocer el cuidado como asunto de familia, promocionar un abordaje colaborativo del cuidado y fortalecer los vínculos familiares. Su logro requiere: informar/formar a los padres en el proceso de enfermedad y cuidados, hacerles partícipes de la toma de decisiones, facilitar su participación en el cuidado, generar espacios de comunicación sinceros con el equipo de cuidado, facilitar el relevo del cuidado y la visita de los hermanos, facilitar espacios «mágicos de familia» y generar recuerdos de familia. ConclusionesLa experiencia de perder a un hijo en la UCIP viene condicionada por la orientación que el equipo de cuidados dé a la gestión del sufrimiento de las familias. La cocreación de un espacio de relación centrado en sus necesidades y mediado por la comunicación sincera y la colaboración real es valorado como un don valioso." 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Specific: to describe the experience of «human connection and family centred compassionate care». MethodologyA qualitative phenomenological study was carried out in the PICU of a high complexity hospital. Thirteen interviews were conducted (11 mothers/9 fathers), with an average duration of 60minutes until thematic saturation. Data were analysed following Van Manen's hermeneutic approach. ResultsCompassionate family-centred care is based on the human connection between care team and family system with the objectives of: recognising care as a family affair, promoting a collaborative approach to care and strengthening family bonds. Their achievement requires: informing/training parents about the disease process and care, involving them in decision-making, facilitating their participation in care, generating spaces for honest communication with the care team, facilitating care respire and sibling visits, making, promoting «family magic spaces», and generating family memories. ConclusionsThe experience of losing a child in the PICU is conditioned by the care team's approach to the management of the families’ suffering. The co-creation of a relationship space centred on their needs and mediated by sincere communication and real collaboration is valued as a valuable gift." 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entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">215 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PCR \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">255 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Separada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnóstica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">255 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Separado \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnóstico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">67 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">162 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana ortodoxa \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre /Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">21 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">145 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">145 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casado \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiano católico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">197 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Muerte cerebral \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Separados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">78 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">128 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Traumatismo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Muerte cerebral \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">25 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PCR \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E12 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">40 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Infección / sepsis \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E13 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">27 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">94 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Descompensación hemodinámica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">FMO \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3692653.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Características experienciales de los informantes" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1. ¿Cuáles son las circunstancias que llevaron a vuestro hijo a ingresar en la UCIP? ¿Cómo vivisteis esta experiencia de ingreso? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2. ¿Cómo recordáis el momento en que se os comunica la situación de gravedad y mal pronóstico de vuestro hijo? ¿En qué medida este lugar fue o no facilitador para usted? ¿Quiénes participaron de darle dicha información? ¿En qué medida su forma de proceder fue o no considerada para usted un acto de cuidado? ¿Qué aspectos hubiera considerado que se tuvieran en cuenta y no se hicieron? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3. ¿Qué aspectos considera que facilitaron la toma de consciencia de la realidad y el apoyo/soporte emocional en estos momentos? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4. ¿En qué medida siente que pudo participar activamente en la toma de decisiones acerca del cuidado al final de la vida de su hijo? (Si procediera.) ¿En qué medida piensa que pudo hacer partícipe a su hijo de este proceso de toma de decisiones? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5. ¿En qué aspectos del cuidado al final de la vida de su hijo le hubiera gustado estar más implicado? ¿En qué medida percibe que ha podido acompañar a su hijo activamente en su transición? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6. ¿Cómo recuerda el momento de intimidad de despedirse de su hijo? ¿En qué medida considera que tuvo el tiempo, el espacio y el apoyo humano que necesitaba para poder hacer una despedida adecuada? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7. ¿Cómo valora el acompañamiento que el equipo de cuidados le prestó durante los últimos momentos de la vida de su hijo? ¿En qué medida considera importante que la figura responsable del equipo de cuidados que acompaña en los últimos momentos sea conocido? ¿En qué medida cree que sus necesidades emocionales y espirituales fueron cubiertas? ¿Qué recursos de apoyo cree que hubieran podido contribuir a una mejor experiencia de acompañamiento? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8. ¿Qué le hubiera gustado que fuera distinto? ¿Qué aspectos considera que podrían ser mejor gestionados por parte del equipo de cuidados? ¿Qué sugerencias haría al equipo de cuidados para mejorar la experiencia de las futuras familias que pasen por una situación similar a la vuestra? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9. ¿Cómo vivió la recepción de la carta de condolencias del hospital junto con los informes clínicos de su hijo? ¿En qué medida considera que esta intervención podría mejorarse? ¿En qué medida cree que el contacto con el equipo de cuidados, a posteriori del fallecimiento de su hijo, ha contribuido o puede contribuir a su proceso de afrontamiento de la pérdida? ¿Qué aspectos le gustaría que se tratasen en caso de reunión con el equipo de cuidados, posterior al fallecimiento? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10. ¿Cómo piensa que su vivencia en la UCI ha podido condicionar su proceso de duelo? ¿Qué estrategias y recursos de apoyo le están ayudando a avanzar en su proceso de duelo? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3692654.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Guía de la entrevista" ] ] 3 => array:5 [ "identificador" => "tb0005" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "¿Qué se sabe del tema?Se conoce que permitir un abordaje colaborativo reconociendo la participación de la familia en el cuidado del hijo y en la toma de decisiones tiene repercusiones positivas en los pacientes, en las familias y en el equipo de cuidados.¿Qué aporta el estudio realizado a la literatura?Integra una línea de investigación en abordaje integral de familias en cuidados paliativos y cuidados al final de la vida en las UCIP, describiendo experiencias de fallecimiento «acompañadas» y soportadas desde la filosofía de cuidados compasivos centrados en la familia.¿Cuáles son las implicaciones de los resultados obtenidos?Es necesario diseñar estrategias que permitan un abordaje integrado de cuidados paliativos en las UCIP. Los hallazgos constituyen un punto de partida para mejorar la práctica clínica y abordar una línea de investigación centrada en los más altos estándares de calidad." ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:21 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0110" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "World Health Organization. Child mortality and causes of death. Disponible en: <a target="_blank" href="https://www.who.int/data/gho/data/themes/topics/topic-details/GHO/child-mortality-and-causes-of-death">https://www.who.int/data/gho/data/themes/topics/topic-details/GHO/child-mortality-and-causes-of-death</a>" ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0115" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Circumstances surrounding the deaths of hospitalized children: Opportunities for pediatric palliative care" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:6 [ 0 => "B.S. Carter" 1 => "M. Howenstein" 2 => "M.J. Gilmer" 3 => "P. Throop" 4 => "D. France" 5 => "J.A. Whitlock" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1542/peds.2003-0654-F" "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Pediatrics." 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Original

Experiencia de padres de niños que han fallecido en una unidad de cuidados intensivos pediátricos sobre la conexión humana y los cuidados compasivos

Parent experiences of child loss in a paediatric intensive care unit on human connection and compassionate care

S. Alcón-Nájeraa,

Autor para correspondencia

saraalcon@hotmail.com

Autor para correspondencia.

, M.T. González-Gilb

a Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España

b Departamento de Enfermería, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid, Madrid, España

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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Introducci&#243;n</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n datos de la Organizaci&#243;n Mundial de la Salud&#44; en 2020 fallecieron en el mundo casi 6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>millones de menores de 14<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; De todas las muertes pedi&#225;tricas hospitalarias&#44; el 90&#37; se produjeron en las unidades de cuidados intensivos pedi&#225;tricas &#40;UCIP&#41; y neonatales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n el estudio MOMUCIP-2<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; la circunstancia m&#225;s prevalente de fallecimiento de un ni&#241;o en la UCIP es la limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41; &#40;50&#44;7&#37;&#41;&#44; siendo los modos de limitaci&#243;n m&#225;s frecuentes la no iniciaci&#243;n de las medidas de reanimaci&#243;n en el caso de parada cardiorrespiratoria &#40;PCR&#41; &#40;45&#37;&#41;&#44; la retirada de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica &#40;31&#44;5&#37;&#41; y la suspensi&#243;n del tratamiento con f&#225;rmacos vasoactivos &#40;21&#44;6&#37;&#41;&#46; La LET es una decisi&#243;n que se aplica con mayor frecuencia en los ni&#241;os con patolog&#237;a cr&#243;nica &#40;problemas incapacitantes&#44; amenazantes o incompatibles con la vida&#41; con reagudizaciones que implican reingresos frecuentes en la unidad y tiempos de hospitalizaci&#243;n largos&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este contexto&#44; el enfoque de cuidados paliativos en la UCIP adquiere especial relevancia&#44; siendo entendidos los cuidados paliativos como aquellos destinados a mejorar la calidad de vida de los ni&#241;os y las familias que se enfrentan a las consecuencias de una enfermedad incapacitante para la vida o potencialmente mortal mediante la prevenci&#243;n y el alivio del sufrimiento en todas las dimensiones del ser humano &#40;f&#237;sica&#44; psico-socio-emocional y espiritual&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; es necesario apuntar que la p&#233;rdida de un hijo repercute en el bienestar y el funcionamiento de los padres y&#44; en consecuencia&#44; de los hijos supervivientes-hermanos&#46; Grunauer et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> sugieren&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>que la experiencia de convivir con una enfermedad potencialmente mortal en la infancia y con el empeoramiento progresivo y la discapacidad hasta el fallecimiento del hijo son variables que se asocian con el desarrollo de un duelo inadaptado&#44; y b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>que el duelo est&#225; presente a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad&#44; habiendo momentos especialmente cr&#237;ticos coincidiendo con las reagudizaciones y las sucesivas p&#233;rdidas &#40;no mortales&#41; y&#44; en &#250;ltima instancia&#44; el propio momento del fallecimiento del ni&#241;o&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El abordaje de cuidados paliativos integrado en la pr&#225;ctica cotidiana y diaria de las UCIP es una realidad&#44; y existen diferentes iniciativas descritas en la literatura&#46; El &#233;xito de estos modelos integradores exige un compromiso firme y sostenido por parte del equipo de cuidado de la UCIP&#46; Al margen de los conocimientos y las habilidades de los cl&#237;nicos&#44; la filosof&#237;a de cuidados &#40;creencias y valores&#41;&#44; as&#237; como las actitudes y el nivel de compromiso&#44; son elementos fundamentales para garantizar su factibilidad y su eficiencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un elemento clave&#44; al respecto de lo anterior&#44; es la relaci&#243;n que los profesionales sanitarios establecen con las familias durante el tiempo de hospitalizaci&#243;n del ni&#241;o&#46; Relaciones de cuidado individualizadas&#44; basadas en la confianza que garantizan atenciones centradas en la persona&#47;familia&#44; favorecen la preparaci&#243;n de los padres para la p&#233;rdida&#44; facilitando una percepci&#243;n de locus de control interno y proporcionando oportunidades para la despedida progresiva congruentes con sus creencias&#44; valores y deseos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con todo lo anterior como referente&#44; y no habiendo evidencia al respecto en el contexto espa&#241;ol&#44; se plantea como objetivo general de este estudio el explorar la experiencia de las familias que han sufrido la p&#233;rdida de un hijo en la UCIP&#46; En concreto&#44; en este art&#237;culo se abordar&#225; el objetivo de describir la interpretaci&#243;n que hacen las familias sobre la importancia de los cuidados compasivos y la trascendencia vital de la conexi&#243;n humana con el equipo de cuidados durante su ingreso en la UCIP&#46; Conocer la interpretaci&#243;n que las familias dan a sus vivencias proporcionar&#225; informaci&#243;n de alta significaci&#243;n para orientar el dise&#241;o de programas de acompa&#241;amiento a las familias desde un modelo de cuidados paliativos integrados en nuestro contexto asistencial&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Metodolog&#237;a</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha llevado a cabo un estudio cualitativo de car&#225;cter fenomenol&#243;gico siguiendo la propuesta metodol&#243;gica de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> con el objetivo de describir e interpretar los significados vividos o existenciales &#40;esencia de la experiencia de las personas&#41; con un cierto grado de profundidad y riqueza&#46; Se ha adoptado una perspectiva hermen&#233;utica o interpretativa&#44; entendiendo que no trabajamos con descripciones inmediatas de una realidad absoluta sino con aproximaciones intermedias o mediadas por la percepci&#243;n de cada persona sobre su mundo vivido y expresadas de forma simb&#243;lica&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El trabajo de campo se ha realizado en la UCIP del Hospital General Universitario Gregorio Mara&#241;&#243;n &#40;HGUGM&#41;&#44; centro de gran complejidad dentro de la red del Servicio Madrile&#241;o de Salud &#40;Madrid&#44; Espa&#241;a&#41;&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Han formado parte de la poblaci&#243;n de estudio padres&#44; madres o tutores mayores de 18<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os de ni&#241;os que hubieran fallecido en la UCIP &#40;al menos 6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses antes de su posible participaci&#243;n en el estudio&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#44; que pudieran comunicarse de forma verbal o escrita&#44; y aceptaran voluntariamente participar&#46; En relaci&#243;n con el tiempo post fallecimiento&#44; la literatura sugiere esperar entre 4 y 12<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses para poder invitar a las familias a participar como medida para garantizar la seguridad en t&#233;rminos de vulnerabilidad emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;11</span></a>&#46; No obstante&#44; se ha realizado una valoraci&#243;n personalizada en cada caso mediante llamada telef&#243;nica asegurando que las familias estuvieran&#44; al menos&#44; trabajando la tarea tercera del proceso de duelo seg&#250;n la propuesta de William Worden &#40;adaptarse a un medio en el que el fallecido est&#225; ausente&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se llev&#243; a cabo un muestreo intencional por conveniencia&#46; Se identificaron 25 fallecimientos sucedidos desde septiembre de 2019 a septiembre de 2021&#46; Se contact&#243; con 23 familias &#40;no considerando oportuno establecer comunicaci&#243;n con dos por experiencias que resultaron especialmente conflictivas a nivel &#233;tico-legal&#41;&#46; De las familias contactadas&#44; cuatro no respondieron&#44; dos demoraron la respuesta confirmando su negativa a finalmente participar sin dar razones&#44; una familia declin&#243; participar por problemas de salud mental en uno de los progenitores&#44; y tres aceptaron inicialmente&#44; pero finalmente no participaron por manifestaciones de duelo inadaptado&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la captaci&#243;n de las familias se envi&#243;&#44; junto con una carta institucional de condolencia&#44; una hoja informativa acerca del proyecto y una invitaci&#243;n para participar en este&#46; Posteriormente&#44; se realiz&#243; una llamada telef&#243;nica para&#44; primeramente&#44; interesarse por la evoluci&#243;n de la familia y&#44; posteriormente&#44; explicar el planteamiento del proyecto en profundidad&#44; resolver dudas e invitar a la participaci&#243;n&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La muestra final estuvo compuesta por 13 familias &#40;11 mujeres &#91;55&#37;&#93; y 9 hombres &#91;45&#37;&#93;&#41;&#46; En el 38&#37; de los casos&#44; el hijo fallecido era un lactante &#40;ni&#241;o escolar &#91;31&#37;&#93;&#44; adolescente &#91;31&#37;&#93;&#41;&#46; El 77&#37; de los ni&#241;os conviv&#237;an con un proceso cr&#243;nico &#40;62&#37; cardiopat&#237;a cong&#233;nita y 23&#37; enfermedad neurol&#243;gica grave&#41;&#44; siendo la causa principal del fallecimiento la LET &#40;69&#37;&#41;&#46; La estancia media de los pacientes en la UCIP fue de 82<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>d&#237;as&#46; El 92&#37; de las familias se definen como nucleares &#40;convivientes progenitores e hijos&#41;&#44; teniendo dos o m&#225;s hijos el 62&#37; &#40;23&#37; padres separados&#41;&#46; Las familias consideran su situaci&#243;n socioecon&#243;mica como media en un 84&#37; &#40;baja&#44; 8&#37;&#59; alta&#44; 8&#37;&#41;&#44; contando con formaci&#243;n superior o estudios universitarios un 85&#37; de los participantes&#46; Las caracter&#237;sticas experienciales de los participantes m&#225;s relevantes para la interpretaci&#243;n de la experiencia vivida se pueden observar en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46; El criterio de saturaci&#243;n de los grupos tem&#225;ticos determin&#243; el final del trabajo de campo&#44; que se extendi&#243; durante 22<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses &#40;desde enero de 2021 hasta octubre de 2022&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la recogida de datos se llevaron a cabo entrevistas en profundidad como veh&#237;culo para establecer una relaci&#243;n conversacional de confianza y respeto que facilitara la producci&#243;n de narrativas experienciales significativas&#46; Para orientar las entrevistas se construy&#243; el guion que se presenta en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#46; Este guion fue evolucionando progresivamente a lo largo de las 5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>primeras entrevistas para adaptarse a las necesidades de los informantes y de los propios entrevistadores&#46; Las modificaciones realizadas trataron de resolver expresiones confusas para los informantes&#44; matizar algunas preguntas interpretadas por los participantes como muy amplias o poco espec&#237;ficas&#44; e incorporar nuevas preguntas en respuesta al proceso de an&#225;lisis en paralelo a la recogida de datos &#40;preguntas centradas en la gesti&#243;n de la informaci&#243;n y la toma de decisiones&#41;&#46; En ning&#250;n caso el guion se utiliz&#243; de forma r&#237;gida sino como referente&#44; dejando que cada entrevista fluyera seg&#250;n el itinerario discursivo de cada familia en relaci&#243;n con su experiencia&#46; Estas tuvieron una duraci&#243;n media de 60<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>minutos&#46; De todas ellas&#44; 10 se realizaron cara a cara en aquellos espacios que las familias consideraron oportuno &#40;despacho cl&#237;nico&#44; parque&#44; casa familiar&#8230;&#41; y 3 fueron telef&#243;nicas por causas log&#237;sticas &#40;residencia fuera de Madrid o incompatibilidad de horarios por la jornada laboral&#41;&#46; Fueron llevadas a cabo por la investigadora principal &#40;primera autora&#41;&#44; que estuvo siempre acompa&#241;ada por un segundo investigador a modo de apoyo &#40;grupo de enfermeros cl&#237;nicos de la UCIP expertos en cuidados paliativos y al final de la vida&#41;&#46; El hecho de que los entrevistadores tuvieran perfil cl&#237;nico supuso un elemento de apego seguro y confianza para los participantes&#46; Se realiz&#243; un esfuerzo continuo por aclarar la intencionalidad investigadora del encuentro discursivo evitando la posible confusi&#243;n de roles&#46; Todas las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas <span class="elsevierStyleItalic">verbatim</span>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis de los datos sigui&#243; la propuesta de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Se realiz&#243; un an&#225;lisis tem&#225;tico del discurso&#46; Inicialmente se leyeron en profundidad las transcripciones para&#44; posteriormente&#44; identificar temas predominantes en los discursos &#40;entendiendo que cada tema describe un aspecto de la estructura de la experiencia vivida&#41;&#46; Con dichos temas como referente&#44; se volvi&#243; sobre las entrevistas para identificar elementos de significado vinculados a cada uno de ellos&#46; Con todos estos elementos &#40;palabras&#44; frases o p&#225;rrafos&#41; seleccionados&#44; se procedi&#243; a trabajar en notas reflexivo-te&#243;ricas que&#44; poco a poco&#44; mediante triangulaci&#243;n entre investigadores y un proceso de ir y volver de los datos a la construcci&#243;n interpretativa &#40;di&#225;logo constante con los datos&#41;&#44; se fueron transformando en p&#225;rrafos fenomenol&#243;gicamente sensibles y significativos &#40;descripciones fenomenol&#243;gicas&#41;&#46; Paralelamente&#44; se fue trabajando en la construcci&#243;n de redes tem&#225;ticas &#40;temas&#44; subtemas y relaciones entre ellos&#41;&#44; generando una propuesta integrada de descripci&#243;n fenomenol&#243;gica que resonara con la sensaci&#243;n de experiencia vivida por parte de los participantes&#46; Para el proceso de an&#225;lisis se utiliz&#243; como ayuda el software Atlas-ti en su versi&#243;n 22&#46;2&#46;3 &#40;3738&#41;&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente proyecto ha sido aprobado por el Comit&#233; de &#201;tica y de Investigaci&#243;n Cl&#237;nica del HGUGM&#46; Todos los participantes firmaron el consentimiento para participar tras ser informados por segunda vez&#44; de forma presencial&#44; antes del comienzo de las entrevistas&#46; Durante las entrevistas se cuid&#243; especialmente de los momentos de mayor vulnerabilidad emocional&#46; Todos los informantes recibieron un mensaje o una llamada post-entrevista &#40;a las 24-48<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>horas&#41; para comprobar su estado emocional tras compartir su experiencia&#46; En todo momento se ha velado por la confidencialidad de los datos y la intimidad de los participantes mediante la codificaci&#243;n de los datos y la exposici&#243;n cuidadosa de los hallazgos&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De cara a garantizar la calidad de la investigaci&#243;n&#44; adem&#225;s de la triangulaci&#243;n de investigadores anteriormente mencionada&#44; se ha trabajado desde la propuesta de &#171;c&#237;rculo de validaci&#243;n de la investigaci&#243;n&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Con la idea de reconocer en la construcci&#243;n interpretativa la experiencia que hemos vivido o podr&#237;amos haber vivido&#44; se hizo uso de la estrategia de validaci&#243;n por parte de los informantes y de profesionales expertos en cuidados al ni&#241;o cr&#237;ticamente enfermo y recibiendo retroalimentaci&#243;n sobre su reconocimiento personal en los hallazgos&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Resultados</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las experiencias de fallecimiento de un ni&#241;o en una UCIP que las familias interpretan como &#171;acompa&#241;adas&#187; son aquellas que se soportan desde la filosof&#237;a de los cuidados compasivos centrados en la familia&#46; Estos cuidados constituyen los m&#225;s altos est&#225;ndares de calidad en la atenci&#243;n al final de la vida&#46; El cuidado compasivo implica comprender profundamente el sufrimiento de las familias y responder proactivamente hacia este&#44; anticip&#225;ndose&#44; de forma reflexiva&#44; a las necesidades de los ni&#241;os y de sus familias&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como elemento central de dichas experiencias se identifica la &#171;conexi&#243;n humana&#187;&#44; que se define como la sensaci&#243;n de cercan&#237;a y pertenencia que puede experimentar una persona cuando mantiene relaciones de apoyo con quienes la rodean&#46; Implica una relaci&#243;n de interacci&#243;n centrada en la escucha desde el reconocimiento del otro y sus capacidades&#44; con el objetivo de promover el desarrollo&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La &#171;conexi&#243;n humana&#187; encuentra su reflejo&#44; seg&#250;n los informantes&#44; en dos dimensiones y dos acciones&#46; Las dos dimensiones dan cuenta de dos sistemas relacionales fundamentales&#44; que ser&#237;an&#58; el equipo de cuidados y la familia&#46; Las acciones estar&#237;an relacionadas con cada una de estas dimensiones y ser&#237;an&#58; A&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la promoci&#243;n de un abordaje de cuidado colaborativo &#171;reconociendo que el cuidado es un asunto de familia&#187;&#44; y B&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>el &#171;fortalecimiento de los v&#237;nculos familiares&#187; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">A&#46; Reconocer que el cuidado es un asunto de familia</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n los participantes&#44; la acci&#243;n de promocionar un abordaje de cuidado colaborativo reconociendo que el cuidado es un asunto de familia implica diferentes sub-acciones&#46;</p><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">I&#46; Informar y formar a los padres</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres y madres demandan una informaci&#243;n sobre el proceso de enfermedad y los cuidados de su hijo clara&#44; concisa&#44; honesta&#44; longitudinal en el tiempo&#44; adaptada a su nivel de comprensi&#243;n&#44; sus necesidades de conocer y soportada emocionalmente&#46; En relaci&#243;n con la formaci&#243;n&#44; demandan un entrenamiento en cuidados b&#225;sicos que permita una participaci&#243;n segura y confortable &#40;reconociendo su manejo en cuidados avanzados cuando esto es as&#237;&#41;&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E13&#46; &#171;Para nosotros fue fundamental la claridad&#46; A lo mejor hay otras familias que no pueden sostener esa informaci&#243;n tan directa&#44; tan clara&#8230; pero para nosotros fue fundamental&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0010"><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E1&#46; &#171;Estar&#237;a bien que los padres tuvieran&#44; cuando los problemas de los ni&#241;os son m&#225;s complicados&#44; un poco de formaci&#243;n en determinadas cosas &#91;&#8230;&#93;&#46; Por ejemplo&#44; cambiar la traqueo&#46; S&#237; que estar&#237;a bien porque te da seguridad entender cosas&#44; creer que si surge algo vas a tener herramientas&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0015"><p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5&#46; &#171;En casa &#233;ramos nosotros los que manipul&#225;bamos la m&#225;quina&#44; pero una vez que llegamos aqu&#237; &#91;&#8230;&#93; nosotros la podemos manipular y no nos molesta&#44; no nos cuesta &#40;queremos hacerlo&#41;&#46;&#187;&#46;</p></span></p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">II&#46; Participar en la toma de decisiones y en el cuidado del ni&#241;o</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n&#44; seg&#250;n reportan las familias&#44; implica formar parte de la toma de decisiones y del cuidado&#46; Enfatizan que no solo es colaborar en la realizaci&#243;n de los cuidados&#44; sino participar activamente en la toma de decisiones acerca de las necesidades del ni&#241;o y la planificaci&#243;n de cuidados para dar respuesta a dichas necesidades&#46; Esto&#44; dicen&#44; pasa por el reconocimiento de su propio potencial para la participaci&#243;n&#44; y de su necesidad de desempe&#241;ar el rol parental como cuidadores principales&#44; garantes de la seguridad y del bienestar del ni&#241;o&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E12&#46; &#171;Me animaron a que le limpiase yo la carita&#44; que le hiciese no s&#233; qu&#233;&#46; Yo me sent&#237; part&#237;cipe de los poquitos cuidados en los que yo pod&#237;a contribuir&#46; Me sent&#237; part&#237;cipe y me sent&#237; pues eso&#44; que todo el mundo contaba conmigo&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E6&#46; &#171;Nosotros decidimos el momento de sedarla&#46; Pensamos&#58; ya est&#225; sufriendo y no queremos que lo haga&#46; En ese momento la sedaron&#46; Al final yo he decidido y eso est&#225; muy bien&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5&#46; &#171;Para nosotros fue muy importante que todo el equipo detect&#243; que ten&#237;amos un nivel de implicaci&#243;n m&#225;ximo &#91;&#8230;&#93; detectasteis muy bien qu&#233; quer&#237;amos y necesit&#225;bamos estar implicados&#46;&#187;</p></span></p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">III&#46; Generar espacios de comunicaci&#243;n sinceros con el equipo de cuidado</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres demandan una comunicaci&#243;n atenta&#44; sincera y centrada en las emociones&#46; Una relaci&#243;n dial&#243;gica &#171;como seres humanos&#187;&#44; como &#171;personas&#187; y &#171;no como pacientes&#187;&#46; Una escucha abierta&#44; sin prejuicios y facilitadora de preguntas&#46; Esto&#44; comparten&#44; les ayuda a aceptar la realidad de la p&#233;rdida y contribuye a crear una relaci&#243;n terap&#233;utica basada en la confianza y en la empat&#237;a&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0085" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E2&#46; &#171;Nos sentimos siempre muy arropados &#91;&#46;&#46;&#46;&#93; siempre fue como muy rec&#237;proco&#46; Hay d&#237;as que t&#250; est&#225;s mal y dices quiero que la enfermera que est&#233; atendiendo a mi hijo me regale un abrazo&#44; que me diga&#44; por ejemplo&#58; mam&#225;&#44; &#191;est&#225;s bien&#63;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0040"><p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5&#46; &#171;Una sonrisa todos los d&#237;as en la cara&#44; una suavidad con la que le cog&#237;a&#44; c&#243;mo le tocaba&#44; c&#243;mo lo hac&#237;a todo&#44; c&#243;mo nos lo explicaba&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0045"><p id="spar0095" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E13&#46; &#171;Me lo hicieron muy f&#225;cil&#44; siempre disponibles&#44; siempre pregunt&#225;ndome con inter&#233;s verdadero&#46; Entonces el contacto interpersonal es muy importante y luego la enfermer&#237;a por supuesto &#91;&#8230;&#93; el apoyo&#44; el hablar mucho con nosotros&#46;&#187;</p></span></p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">B&#46; Fortalecer los v&#237;nculos familiares</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La acci&#243;n de fortalecer los v&#237;nculos familiares tambi&#233;n implica diferentes sub-acciones&#46;</p><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">I&#46; Generar espacios m&#225;gicos o espacios de hogar</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las familias hacen alusi&#243;n a la necesidad de tener espacios simb&#243;licos &#40;m&#225;s all&#225; de los espacios f&#237;sicos o estructurales&#41; que les permitan hacer un &#171;descanso&#187; del proceso de enfermedad realizando actividades en familia que les transporten metaf&#243;ricamente a la &#171;normalidad&#187; desde el especial cuidado a la intimidad&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0050"><p id="spar0100" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E2&#46; &#171;Darle un paseo&#44; no lo s&#233;&#46; Estos paseos que dan vida&#8230; Sacar la camilla&#44; si se puede&#46; Que te permitan hacer algo dentro de lo normal donde t&#250; lleves el control como padre&#46; Yo viv&#237; aqu&#237; un verano &#161;y le puse ba&#241;adores&#33; &#91;&#8230;&#93; le tra&#237;a globitos&#8230; Esas cosas me gustaban &#91;&#8230;&#93;&#46; Que haya espacios de intimidad&#44; no solo al final sino durante todo el proceso&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0055"><p id="spar0105" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E1&#46; &#171;A lo mejor &#91;&#8230;&#93; un d&#237;a al mes &#91;&#8230;&#93; el d&#237;a de los t&#237;os&#44; el d&#237;a de los abuelos&#8230;&#187;</p></span></p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">II&#46; Facilitar la visita de los hermanos y el relevo del cuidado</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante las largas hospitalizaciones el n&#250;cleo familiar se ve afectado&#46; Permitir el acompa&#241;amiento de los hermanos reconocen que les ayuda a fortalecer los lazos familiares y a fomentar la implicaci&#243;n de estos en la realidad&#44; enfrent&#225;ndoles a la situaci&#243;n de p&#233;rdida de forma progresiva y natural&#46; Por otra parte&#44; los padres hacen alusi&#243;n a la necesidad de facilitar el relevo del cuidado permitiendo a otras figuras cuidadoras &#40;abuelos&#44; t&#237;os&#8230;&#41; participar puntualmente del acompa&#241;amiento y cuidado del ni&#241;o provey&#233;ndoles peque&#241;os espacios de respiro&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0060"><p id="spar0110" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E1&#46; &#171;Una de las cosas que peor llevaba era que mi hijo no pudiera ver a su hermana&#46; El que &#233;l pudiera ir un rato &#40;ya ves t&#250; que &#233;l era muy peque&#241;o y luego&#44; en el momento de estar all&#237;&#44; tras cinco minutos estaba m&#225;s pendiente de vosotros que de su hermana&#41; para nosotros era importante&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0065"><p id="spar0115" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E2&#46; &#171;Eso era lo mejor&#58; su hermano llegaba del cole&#44; se desinfectaba y pasaba a verle&#46; &#201;l le daba suero&#44; le peinaba&#44; le hablaba mucho&#46; Eso no lo olvidamos&#46; Ellos se entend&#237;an&#44; hab&#237;a una conexi&#243;n&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0070"><p id="spar0120" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E13&#46; &#171;Mi otra ni&#241;a todo el verano la pobrecita sola&#44; sin nosotros&#44; &#191;sabes&#63;&#44; o siempre separados&#44; era todo un desastre&#46;&#187;</p></span></p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">III&#46; Generar recuerdos de familia que permanecer&#225;n para siempre</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proceso de generar estos recuerdos experienciales o materiales a trav&#233;s de procesos art&#237;sticos &#40;huellas&#44; cajas de recuerdos&#44; dibujos&#44; libros&#44; fotograf&#237;as o v&#237;deos&#41; es valorado como positivo &#40;en t&#233;rminos de proceso y de resultado&#41;&#46; El proceso permite disfrutar de tiempo y momentos preciosos en familia &#40;tal y como expresan&#41;&#46; El resultado permite hacer presente al ni&#241;o en el d&#237;a a d&#237;a tras su fallecimiento&#44; mantener el v&#237;nculo&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0075"><p id="spar0125" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E3&#46; &#171;Fue el ni&#241;o a despedirse el d&#237;a de antes&#46; &#91;Juntos&#93; le hicimos la huellita &#91;&#8230;&#93;&#46; La tengo junto con la del ni&#241;o en su habitaci&#243;n junto con una foto de ella&#46;&#187;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0080"><p id="spar0130" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5&#46; &#171;Yo tengo mucha necesidad de mirar fotos&#44; que son siempre las mismas&#44; porque son cinco meses&#44; no hay m&#225;s&#44; pero ahora las cojo y monto un v&#237;deo&#44; ahora monto otro con otras &#91;&#8230;&#93;&#46; Me acuerdo de muchos momentos que pasamos con &#233;l&#44; en casa&#44; aqu&#237;&#46; Si es que luego tampoco hay mucho de donde coger&#44; no s&#233; si me explico&#46; Fue corto&#44; muy corto&#44; pero muy intenso&#46;&#187;</p></span></p></span></span></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0145">Discusi&#243;n</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Atendiendo a los hallazgos&#44; la acci&#243;n de promocionar un abordaje de cuidado colaborativo reconociendo que el cuidado es un asunto de familia pone sobre la mesa un paquete de sub-acciones estrechamente interrelacionadas&#58; informaci&#243;n&#44; formaci&#243;n&#44; toma de decisiones y planificaci&#243;n de cuidados compartida&#44; participaci&#243;n en los cuidados y comunicaci&#243;n sincera&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas de estas medidas son tambi&#233;n identificadas por Mitchell et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Estos autores llevaron a cabo una investigaci&#243;n cualitativa con 11<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>familias cuyos hijos conviv&#237;an con una enfermedad limitante o incompatible con la vida y que fallecieron en la UCIP con el objetivo de explorar su experiencia de toma de decisiones al final de la vida en situaciones de LET&#46; Concluyen que los padres&#44; en su mayor&#237;a&#44; como resultado del trabajo familiar a lo largo de la trayectoria de la enfermedad&#44; hab&#237;an ido acumulando conocimientos sobre el propio proceso de salud-enfermedad y sobre el cuidado&#46; Los padres conocen muy bien a su hijo&#44; pero la incertidumbre de la enfermedad amenaza constantemente la sensaci&#243;n de control&#46; En este sentido&#44; la informaci&#243;n y la formaci&#243;n longitudinal en el tiempo son muy apreciadas&#46; Por otro lado&#44; valoran altamente las relaciones de confianza establecidas con los profesionales sanitarios determinando que son fundamentales para ayudarles a tomar decisiones al final de la vida&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A colaci&#243;n de la participaci&#243;n en la toma de decisiones y de la planificaci&#243;n conjunta de los cuidados&#44; Lotz et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> realizaron un estudio para explorar la experiencia de las familias que hab&#237;an perdido a sus hijos en la UCIP poniendo el foco en la planificaci&#243;n avanzada de cuidados &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Advanced Care Planning</span> &#91;pACP&#93;&#41;&#46; Sus resultados muestran cierta ambivalencia al respecto de la pACP&#46; Por una parte&#44; indicaron que las conversaciones tempranas y la planificaci&#243;n anticipada les permitieron tomar buenas decisiones por su hijo y ser buenos padres&#44; trabajar mejor el afrontamiento y sentir sensaci&#243;n de control y seguridad al prepararse progresivamente para lo que pudiera venir&#46; Sin embargo&#44; a veces sintieron no estar preparados y querer centrarse en el presente suprimiendo pensamientos agobiantes &#40;momento vivido como emocionalmente abrumador&#41;&#46; En este sentido&#44; se hace hincapi&#233; en la comunicaci&#243;n abierta y honesta&#44; as&#237; como en una progresiva y sensible participaci&#243;n en la toma de decisiones y en la planificaci&#243;n de los cuidados&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte&#44; Broden et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> llevaron a cabo un estudio de metodolog&#237;a mixta con el objetivo de conocer las percepciones de los padres en relaci&#243;n con los cuidados al final de la vida en la UCIP&#46; En el componente cualitativo participaron 8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>familias cuyos discursos se centraron en los temas &#171;estar juntos&#187; y &#171;dar sentido a la evoluci&#243;n del plan de cuidados&#187;&#46; Los autores concluyen que aunque todos los ni&#241;os en estado cr&#237;tico pueden beneficiarse de un enfoque de cuidados paliativos integrados&#44; los ni&#241;os con enfermedades cr&#243;nicas complejas y estancias prolongadas pueden beneficiarse de una mayor implicaci&#243;n en las actividades asistenciales&#44; incluida la atenci&#243;n a las necesidades de su hijo en estrecha colaboraci&#243;n con el equipo de enfermer&#237;a a pie de cama&#46; Una mayor colaboraci&#243;n entre las enfermeras y los padres tambi&#233;n ofrece oportunidades para mejorar la comunicaci&#243;n&#44; la toma de decisiones compartida y los cuidados psico-socio-emocionales y espirituales&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En relaci&#243;n con la comunicaci&#243;n sincera&#44; Falkenburg et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#44; en un estudio cualitativo con 16 familias cuyos hijos fallecieron en la UCIP&#44; hablan de la conectividad personal con el equipo de cuidados&#46; Las narrativas de las familias ponen en valor el sentirse conectados con los profesionales sanitarios en t&#233;rminos de contacto humano&#46; Conceptos como cuidados centrados en las relaciones&#44; sensibilidad interpersonal&#44; mutualidad y reciprocidad son discutidos por los autores&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; en relaci&#243;n con el fortalecimiento de los v&#237;nculos familiares&#44; se hacen imprescindibles acciones en la l&#237;nea de crear espacios m&#225;gicos o espacios de hogar&#44; facilitar la visita de los hermanos&#44; facilitar el relevo del cuidado y generar recuerdos de familia&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La visita de los hermanos&#44; por su parte&#44; aunque es un tema citado y tra&#237;do a colaci&#243;n en numerosas ocasiones en diferentes publicaciones&#44; es una intervenci&#243;n de cuidado sobre la que hay poca evidencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; El discurso de los participantes aboga por la visita y la participaci&#243;n de los hermanos en la UCIP&#59; sin embargo&#44; la reciente publicaci&#243;n de un estudio cualitativo en el que se entrevistan a 17 hermanos de entre 9 y 18<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os sobre la visita a la UCIP se&#241;ala algunas limitaciones al respecto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Si bien los hallazgos dan cuenta de c&#243;mo la visita a la UCIP contribuye al trabajo de afrontamiento de los hermanos&#44; hay factores&#44; como el entorno de la unidad&#44; la apariencia del hermano&#44; el estr&#233;s de los padres&#44; o la incertidumbre&#44; que ponen a los hermanos en una situaci&#243;n de vulnerabilidad&#46; Los autores concluyen que no hay propuestas estandarizadas o estructuradas que permitan preparar a los hermanos para la visita ni acompa&#241;arlos durante la visita ni en el tiempo posterior a la misma&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cansancio de los padres y la necesidad de relevo no aparece de forma expl&#237;cita en la literatura&#44; aunque esta s&#237; recoge el desgaste de los padres para tratar de balancear los dos mundos&#44; el del hospital y el de casa&#44; tal y como recogen Alzawad et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> en su estudio de teor&#237;a fundamentada con 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>familias&#46; Los padres reconocen estar sobrepasados y estresados&#46; La tensi&#243;n de vivir en dos mundos les provocaba sentimientos de incapacidad para desempe&#241;ar su funci&#243;n parental tanto a pie de cama con el hijo cr&#237;ticamente enfermo&#44; como en casa junto al resto de los hijos&#46; Los espacios de respiro son necesarios y deben ser planificados de forma individualizada seg&#250;n las necesidades de cada familia&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; en relaci&#243;n con la generaci&#243;n de recuerdos de familia&#44; la literatura&#44; al margen de contemplar algunas de las estrategias rescatadas por nuestros participantes&#44; hace referencia a los diarios de UCIP familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span></a>&#46; Mikkelsen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#44; en un estudio cualitativo con cinco ni&#241;os y familias entrevistadas seis meses despu&#233;s del alta de UCIP&#44; concluye que el diario familiar no solo es valorado por la familia como instrumento para la toma de conciencia&#44; catarsis y trabajo de afrontamiento durante el ingreso en la UCIP&#44; sino como una potente herramienta para compartir momentos y crear recuerdos&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es importante dar cuenta de algunas limitaciones del estudio que pueden condicionar los hallazgos y la transferencia de la evidencia generada&#46; En primer lugar&#44; dada la sensibilidad del tema de estudio&#44; muchas familias no contestaron a la invitaci&#243;n inicial para participar en el estudio o&#44; si lo hicieron&#44; reconocieron que no se encontraban en un buen momento para participar&#46; Es importante considerar&#44; adem&#225;s&#44; que la mayor parte de las familias que forman parte de la muestra han vivido con sus hijos largos procesos de enfermedad&#44; incluy&#233;ndose solo dos casos de fallecimiento inesperado por causas agudas&#46; Probablemente&#44; familias con experiencias m&#225;s negativas no hayan querido participar&#44; siendo su experiencia muy valiosa y significativa&#46; Por otro lado&#44; la barrera ling&#252;&#237;stica ha podido limitar la disposici&#243;n a participar de algunas familias procedentes de otros entornos culturales&#46; Finalmente&#44; decir que los entrevistadores fueron un grupo de cl&#237;nicos expertos con formaci&#243;n en investigaci&#243;n de la propia UCIP&#46; Esto ha podido favorecer el establecimiento del <span class="elsevierStyleItalic">rapport</span> al mismo tiempo que ha condicionado los discursos de los informantes al respecto de ciertos temas que pudieran interpretarse como conflictivos&#46;</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0150">Conclusiones</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las vivencias de las familias que pierden un hijo en la UCIP vienen condicionadas por el constructo de &#171;conexi&#243;n humana&#187; que se establece con el equipo de cuidados&#44; y por un abordaje compasivo que constituye el m&#225;s alto est&#225;ndar de calidad en la atenci&#243;n al final de la vida&#46;</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para alcanzar dicha &#171;conexi&#243;n humana&#187; se debe facilitar un abordaje de cuidado colaborativo&#44; reconociendo que el cuidado es un asunto de la familia &#40;facilitando una informaci&#243;n de calidad&#44; clara y coherente&#59; favoreciendo la participaci&#243;n activa en los cuidados del hijo y en la toma de decisiones&#44; y estableciendo una comunicaci&#243;n sincera que genere seguridad&#44; confianza y una buena relaci&#243;n terap&#233;utica&#41; y fortaleciendo y reforzando los v&#237;nculos familiares &#40;construyendo espacios &#237;ntimos y c&#225;lidos de familia&#59; facilitando la visita de los hermanos y el relevo del cuidado&#44; y permitiendo generar recuerdos de familia&#44; como cajas de recuerdos&#44; v&#237;deos y fotograf&#237;as&#41;&#46;</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos estos elementos son clave para que las familias generen experiencias positivas&#44; acompa&#241;adas y cuidadas en el final de vida de sus hijos&#44; mejorando la gesti&#243;n de su sufrimiento&#46;</p><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como recomendaciones para la pr&#225;ctica cl&#237;nica se sugiere implementar el pase de visita interdisciplinar centrado en la familia &#40;espacios de compartir informaci&#243;n&#44; acompa&#241;ar a la toma de decisiones y construir relaci&#243;n de confianza mutua&#41;&#44; incorporar la valoraci&#243;n familiar como fuente de informaci&#243;n vital para orientar los cuidados centrados en la familia&#44; reconceptualizar la visita familiar para dotarla de sentido y de recursos para sostener y empoderar a la familia&#44; y dise&#241;ar e implementar intervenciones de cuidado que generen recuerdos vinculares&#46;</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para continuar con la l&#237;nea de investigaci&#243;n&#44; se considera necesario explorar la perspectiva de los profesionales de la UCIP en el cuidado y en el acompa&#241;amiento a las familias desde un enfoque paliativo y de final de vida&#46; La complementariedad de ambas visiones permitir&#225; el dise&#241;o de planes estrat&#233;gicos de mejora&#46; Por otra parte&#44; ser&#237;a pertinente explorar en profundidad la particular realidad de las familias que viven la p&#233;rdida abrupta y repentina de un hijo en la UCIP para identificar los matices especiales y diferenciales de esta realidad y sus necesidades y demandas particulares&#46;</p></span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0155">Financiaci&#243;n</span><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente trabajo ha sido financiado por el Programa Intramural de Enfermer&#237;a de la Fundaci&#243;n de Investigaci&#243;n Biom&#233;dica del Hospital Gregorio Mara&#241;&#243;n de Madrid &#40;FIBHGM&#41; con una contribuci&#243;n de 5&#46;000 euros&#46;</p></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0160">Conflicto de intereses</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las autoras declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Familias participantes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Informante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Edad hijo fallecido &#40;meses&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Estancia en la UCIP &#40;d&#237;as&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Motivo del ingreso en la UCIP&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Circunstancia del fallecimiento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> total de hijos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Situaci&#243;n familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Creencias religiosas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre &#47; Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">215&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">PCR&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Casados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cristiana cat&#243;lica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">255&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Separada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Agn&#243;stica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">255&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Separado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Agn&#243;stico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">67&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">162&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Casada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cristiana ortodoxa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre &#47;Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pareja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Agn&#243;sticos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">145&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Casada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cristiana cat&#243;lica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">145&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Casado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cristiano cat&#243;lico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre &#47; Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">197&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Muerte cerebral&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Separados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Agn&#243;sticos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre &#47; Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">78&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pareja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Agn&#243;sticos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">E10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">128&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Traumatismo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Muerte cerebral&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pareja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cristiana cat&#243;lica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">E11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madre &#47; Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">PCR&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Casados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Agn&#243;sticos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">E12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Infecci&#243;n &#47; sepsis&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">LET&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Casada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cristiana cat&#243;lica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">E13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Madre &#47; Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">27&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">94&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Descompensaci&#243;n hemodin&#225;mica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">FMO&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pareja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Agn&#243;sticos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1&#46; &#191;Cu&#225;les son las circunstancias que llevaron a vuestro hijo a ingresar en la UCIP&#63; &#191;C&#243;mo vivisteis esta experiencia de ingreso&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#46; &#191;C&#243;mo record&#225;is el momento en que se os comunica la situaci&#243;n de gravedad y mal pron&#243;stico de vuestro hijo&#63; &#191;En qu&#233; medida este lugar fue o no facilitador para usted&#63; &#191;Qui&#233;nes participaron de darle dicha informaci&#243;n&#63; &#191;En qu&#233; medida su forma de proceder fue o no considerada para usted un acto de cuidado&#63; &#191;Qu&#233; aspectos hubiera considerado que se tuvieran en cuenta y no se hicieron&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&#46; &#191;Qu&#233; aspectos considera que facilitaron la toma de consciencia de la realidad y el apoyo&#47;soporte emocional en estos momentos&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#46; &#191;En qu&#233; medida siente que pudo participar activamente en la toma de decisiones acerca del cuidado al final de la vida de su hijo&#63; &#40;Si procediera&#46;&#41; &#191;En qu&#233; medida piensa que pudo hacer part&#237;cipe a su hijo de este proceso de toma de decisiones&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">5&#46; &#191;En qu&#233; aspectos del cuidado al final de la vida de su hijo le hubiera gustado estar m&#225;s implicado&#63; &#191;En qu&#233; medida percibe que ha podido acompa&#241;ar a su hijo activamente en su transici&#243;n&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">6&#46; &#191;C&#243;mo recuerda el momento de intimidad de despedirse de su hijo&#63; &#191;En qu&#233; medida considera que tuvo el tiempo&#44; el espacio y el apoyo humano que necesitaba para poder hacer una despedida adecuada&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">7&#46; &#191;C&#243;mo valora el acompa&#241;amiento que el equipo de cuidados le prest&#243; durante los &#250;ltimos momentos de la vida de su hijo&#63; &#191;En qu&#233; medida considera importante que la figura responsable del equipo de cuidados que acompa&#241;a en los &#250;ltimos momentos sea conocido&#63; &#191;En qu&#233; medida cree que sus necesidades emocionales y espirituales fueron cubiertas&#63; &#191;Qu&#233; recursos de apoyo cree que hubieran podido contribuir a una mejor experiencia de acompa&#241;amiento&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">8&#46; &#191;Qu&#233; le hubiera gustado que fuera distinto&#63; &#191;Qu&#233; aspectos considera que podr&#237;an ser mejor gestionados por parte del equipo de cuidados&#63; &#191;Qu&#233; sugerencias har&#237;a al equipo de cuidados para mejorar la experiencia de las futuras familias que pasen por una situaci&#243;n similar a la vuestra&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">9&#46; &#191;C&#243;mo vivi&#243; la recepci&#243;n de la carta de condolencias del hospital junto con los informes cl&#237;nicos de su hijo&#63; &#191;En qu&#233; medida considera que esta intervenci&#243;n podr&#237;a mejorarse&#63; &#191;En qu&#233; medida cree que el contacto con el equipo de cuidados&#44; <span class="elsevierStyleItalic">a posteriori</span> del fallecimiento de su hijo&#44; ha contribuido o puede contribuir a su proceso de afrontamiento de la p&#233;rdida&#63; &#191;Qu&#233; aspectos le gustar&#237;a que se tratasen en caso de reuni&#243;n con el equipo de cuidados&#44; posterior al fallecimiento&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">10&#46; &#191;C&#243;mo piensa que su vivencia en la UCI ha podido condicionar su proceso de duelo&#63; &#191;Qu&#233; estrategias y recursos de apoyo le est&#225;n ayudando a avanzar en su proceso de duelo&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo

ISSN: 11302399
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.enfi.2024.06.002

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