Experiencia de padres de niños que han fallecido en una unidad de cuidados intensivos pediátricos sobre la conexión humana y los cuidados compasivos

Resumen

Introducción

El fallecimiento de un niño en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) es un evento poco frecuente, y las principales causas son el esfuerzo fallido de reanimación, la muerte cerebral o la adecuación del esfuerzo terapéutico. La interpretación familiar de esta experiencia tiene un impacto significativo en el duelo. El conocimiento de los elementos que la condicionan es fundamental para poder acompañar y cuidar.

Objetivos

General: explorar la experiencia de las familias que han sufrido la pérdida de un hijo en la UCIP. Específico: describir la experiencia de «conexión humana y cuidados compasivos centrados en la familia».

Metodología

Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico en la UCIP de un hospital de alta complejidad. Se hicieron 13 entrevistas (11 madres/9 padres), con una duración media de 60 minutos hasta la saturación temática. Los datos se analizaron siguiendo la propuesta hermenéutica de Van Manen.

Resultados

Los cuidados compasivos centrados en la familia se fundamentan en la conexión humana entre equipo de cuidados y sistema familiar con los objetivos de: reconocer el cuidado como asunto de familia, promocionar un abordaje colaborativo del cuidado y fortalecer los vínculos familiares. Su logro requiere: informar/formar a los padres en el proceso de enfermedad y cuidados, hacerles partícipes de la toma de decisiones, facilitar su participación en el cuidado, generar espacios de comunicación sinceros con el equipo de cuidado, facilitar el relevo del cuidado y la visita de los hermanos, facilitar espacios «mágicos de familia» y generar recuerdos de familia.

Conclusiones

La experiencia de perder a un hijo en la UCIP viene condicionada por la orientación que el equipo de cuidados dé a la gestión del sufrimiento de las familias. La cocreación de un espacio de relación centrado en sus necesidades y mediado por la comunicación sincera y la colaboración real es valorado como un don valioso.

Abstract

Introduction

The death of a child in an Pediatric Intensive Care Unit (PICU) is a rare event, the main causes being failed resuscitation efforts, brain death or limitation of the therapeutic effort. The family interpretation of this experience has a significant impact on mourning. Knowledge of the elements that condition this interpretation, is fundamental to be able to accompany and care.

Aims

General: to explore the experience of families who have suffered the loss of a child in the PICU. Specific: to describe the experience of «human connection and family centred compassionate care».

Methodology

A qualitative phenomenological study was carried out in the PICU of a high complexity hospital. Thirteen interviews were conducted (11 mothers/9 fathers), with an average duration of 60 minutes until thematic saturation. Data were analysed following Van Manen's hermeneutic approach.

Results

Compassionate family-centred care is based on the human connection between care team and family system with the objectives of: recognising care as a family affair, promoting a collaborative approach to care and strengthening family bonds. Their achievement requires: informing/training parents about the disease process and care, involving them in decision-making, facilitating their participation in care, generating spaces for honest communication with the care team, facilitating care respire and sibling visits, making, promoting «family magic spaces», and generating family memories.

Conclusions

The experience of losing a child in the PICU is conditioned by the care team's approach to the management of the families’ suffering. The co-creation of a relationship space centred on their needs and mediated by sincere communication and real collaboration is valued as a valuable gift.