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De todas las muertes pediátricas hospitalarias, el 90% se produjeron en las unidades de cuidados intensivos pediátricas (UCIP) y neonatales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Según el estudio MOMUCIP-2<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, la circunstancia más prevalente de fallecimiento de un niño en la UCIP es la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) (50,7%), siendo los modos de limitación más frecuentes la no iniciación de las medidas de reanimación en el caso de parada cardiorrespiratoria (PCR) (45%), la retirada de la ventilación mecánica (31,5%) y la suspensión del tratamiento con fármacos vasoactivos (21,6%). La LET es una decisión que se aplica con mayor frecuencia en los niños con patología crónica (problemas incapacitantes, amenazantes o incompatibles con la vida) con reagudizaciones que implican reingresos frecuentes en la unidad y tiempos de hospitalización largos.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este contexto, el enfoque de cuidados paliativos en la UCIP adquiere especial relevancia, siendo entendidos los cuidados paliativos como aquellos destinados a mejorar la calidad de vida de los niños y las familias que se enfrentan a las consecuencias de una enfermedad incapacitante para la vida o potencialmente mortal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento en todas las dimensiones del ser humano (física, psico-socio-emocional y espiritual)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, es necesario apuntar que la pérdida de un hijo repercute en el bienestar y el funcionamiento de los padres y, en consecuencia, de los hijos supervivientes-hermanos. Grunauer et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> sugieren: a)<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>que la experiencia de convivir con una enfermedad potencialmente mortal en la infancia y con el empeoramiento progresivo y la discapacidad hasta el fallecimiento del hijo son variables que se asocian con el desarrollo de un duelo inadaptado, y b)<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>que el duelo está presente a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad, habiendo momentos especialmente críticos coincidiendo con las reagudizaciones y las sucesivas pérdidas (no mortales) y, en última instancia, el propio momento del fallecimiento del niño.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El abordaje de cuidados paliativos integrado en la práctica cotidiana y diaria de las UCIP es una realidad, y existen diferentes iniciativas descritas en la literatura. El éxito de estos modelos integradores exige un compromiso firme y sostenido por parte del equipo de cuidado de la UCIP. Al margen de los conocimientos y las habilidades de los clínicos, la filosofía de cuidados (creencias y valores), así como las actitudes y el nivel de compromiso, son elementos fundamentales para garantizar su factibilidad y su eficiencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un elemento clave, al respecto de lo anterior, es la relación que los profesionales sanitarios establecen con las familias durante el tiempo de hospitalización del niño. Relaciones de cuidado individualizadas, basadas en la confianza que garantizan atenciones centradas en la persona/familia, favorecen la preparación de los padres para la pérdida, facilitando una percepción de locus de control interno y proporcionando oportunidades para la despedida progresiva congruentes con sus creencias, valores y deseos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con todo lo anterior como referente, y no habiendo evidencia al respecto en el contexto español, se plantea como objetivo general de este estudio el explorar la experiencia de las familias que han sufrido la pérdida de un hijo en la UCIP. En concreto, en este artículo se abordará el objetivo de describir la interpretación que hacen las familias sobre la importancia de los cuidados compasivos y la trascendencia vital de la conexión humana con el equipo de cuidados durante su ingreso en la UCIP. Conocer la interpretación que las familias dan a sus vivencias proporcionará información de alta significación para orientar el diseño de programas de acompañamiento a las familias desde un modelo de cuidados paliativos integrados en nuestro contexto asistencial.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Metodología</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha llevado a cabo un estudio cualitativo de carácter fenomenológico siguiendo la propuesta metodológica de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> con el objetivo de describir e interpretar los significados vividos o existenciales (esencia de la experiencia de las personas) con un cierto grado de profundidad y riqueza. Se ha adoptado una perspectiva hermenéutica o interpretativa, entendiendo que no trabajamos con descripciones inmediatas de una realidad absoluta sino con aproximaciones intermedias o mediadas por la percepción de cada persona sobre su mundo vivido y expresadas de forma simbólica.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El trabajo de campo se ha realizado en la UCIP del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM), centro de gran complejidad dentro de la red del Servicio Madrileño de Salud (Madrid, España).</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Han formado parte de la población de estudio padres, madres o tutores mayores de 18<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>años de niños que hubieran fallecido en la UCIP (al menos 6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses antes de su posible participación en el estudio)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>, que pudieran comunicarse de forma verbal o escrita, y aceptaran voluntariamente participar. En relación con el tiempo post fallecimiento, la literatura sugiere esperar entre 4 y 12<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses para poder invitar a las familias a participar como medida para garantizar la seguridad en términos de vulnerabilidad emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">10,11</span></a>. No obstante, se ha realizado una valoración personalizada en cada caso mediante llamada telefónica asegurando que las familias estuvieran, al menos, trabajando la tarea tercera del proceso de duelo según la propuesta de William Worden (adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se llevó a cabo un muestreo intencional por conveniencia. Se identificaron 25 fallecimientos sucedidos desde septiembre de 2019 a septiembre de 2021. Se contactó con 23 familias (no considerando oportuno establecer comunicación con dos por experiencias que resultaron especialmente conflictivas a nivel ético-legal). De las familias contactadas, cuatro no respondieron, dos demoraron la respuesta confirmando su negativa a finalmente participar sin dar razones, una familia declinó participar por problemas de salud mental en uno de los progenitores, y tres aceptaron inicialmente, pero finalmente no participaron por manifestaciones de duelo inadaptado.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la captación de las familias se envió, junto con una carta institucional de condolencia, una hoja informativa acerca del proyecto y una invitación para participar en este. Posteriormente, se realizó una llamada telefónica para, primeramente, interesarse por la evolución de la familia y, posteriormente, explicar el planteamiento del proyecto en profundidad, resolver dudas e invitar a la participación.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La muestra final estuvo compuesta por 13 familias (11 mujeres [55%] y 9 hombres [45%]). En el 38% de los casos, el hijo fallecido era un lactante (niño escolar [31%], adolescente [31%]). El 77% de los niños convivían con un proceso crónico (62% cardiopatía congénita y 23% enfermedad neurológica grave), siendo la causa principal del fallecimiento la LET (69%). La estancia media de los pacientes en la UCIP fue de 82<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>días. El 92% de las familias se definen como nucleares (convivientes progenitores e hijos), teniendo dos o más hijos el 62% (23% padres separados). Las familias consideran su situación socioeconómica como media en un 84% (baja, 8%; alta, 8%), contando con formación superior o estudios universitarios un 85% de los participantes. Las características experienciales de los participantes más relevantes para la interpretación de la experiencia vivida se pueden observar en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>. El criterio de saturación de los grupos temáticos determinó el final del trabajo de campo, que se extendió durante 22<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses (desde enero de 2021 hasta octubre de 2022).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la recogida de datos se llevaron a cabo entrevistas en profundidad como vehículo para establecer una relación conversacional de confianza y respeto que facilitara la producción de narrativas experienciales significativas. Para orientar las entrevistas se construyó el guion que se presenta en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>. Este guion fue evolucionando progresivamente a lo largo de las 5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>primeras entrevistas para adaptarse a las necesidades de los informantes y de los propios entrevistadores. Las modificaciones realizadas trataron de resolver expresiones confusas para los informantes, matizar algunas preguntas interpretadas por los participantes como muy amplias o poco específicas, e incorporar nuevas preguntas en respuesta al proceso de análisis en paralelo a la recogida de datos (preguntas centradas en la gestión de la información y la toma de decisiones). En ningún caso el guion se utilizó de forma rígida sino como referente, dejando que cada entrevista fluyera según el itinerario discursivo de cada familia en relación con su experiencia. Estas tuvieron una duración media de 60<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>minutos. De todas ellas, 10 se realizaron cara a cara en aquellos espacios que las familias consideraron oportuno (despacho clínico, parque, casa familiar…) y 3 fueron telefónicas por causas logísticas (residencia fuera de Madrid o incompatibilidad de horarios por la jornada laboral). Fueron llevadas a cabo por la investigadora principal (primera autora), que estuvo siempre acompañada por un segundo investigador a modo de apoyo (grupo de enfermeros clínicos de la UCIP expertos en cuidados paliativos y al final de la vida). El hecho de que los entrevistadores tuvieran perfil clínico supuso un elemento de apego seguro y confianza para los participantes. Se realizó un esfuerzo continuo por aclarar la intencionalidad investigadora del encuentro discursivo evitando la posible confusión de roles. Todas las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas <span class="elsevierStyleItalic">verbatim</span>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El análisis de los datos siguió la propuesta de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>. Se realizó un análisis temático del discurso. Inicialmente se leyeron en profundidad las transcripciones para, posteriormente, identificar temas predominantes en los discursos (entendiendo que cada tema describe un aspecto de la estructura de la experiencia vivida). Con dichos temas como referente, se volvió sobre las entrevistas para identificar elementos de significado vinculados a cada uno de ellos. Con todos estos elementos (palabras, frases o párrafos) seleccionados, se procedió a trabajar en notas reflexivo-teóricas que, poco a poco, mediante triangulación entre investigadores y un proceso de ir y volver de los datos a la construcción interpretativa (diálogo constante con los datos), se fueron transformando en párrafos fenomenológicamente sensibles y significativos (descripciones fenomenológicas). Paralelamente, se fue trabajando en la construcción de redes temáticas (temas, subtemas y relaciones entre ellos), generando una propuesta integrada de descripción fenomenológica que resonara con la sensación de experiencia vivida por parte de los participantes. Para el proceso de análisis se utilizó como ayuda el software Atlas-ti en su versión 22.2.3 (3738).</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética y de Investigación Clínica del HGUGM. Todos los participantes firmaron el consentimiento para participar tras ser informados por segunda vez, de forma presencial, antes del comienzo de las entrevistas. Durante las entrevistas se cuidó especialmente de los momentos de mayor vulnerabilidad emocional. Todos los informantes recibieron un mensaje o una llamada post-entrevista (a las 24-48<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>horas) para comprobar su estado emocional tras compartir su experiencia. En todo momento se ha velado por la confidencialidad de los datos y la intimidad de los participantes mediante la codificación de los datos y la exposición cuidadosa de los hallazgos.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De cara a garantizar la calidad de la investigación, además de la triangulación de investigadores anteriormente mencionada, se ha trabajado desde la propuesta de «círculo de validación de la investigación»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. Con la idea de reconocer en la construcción interpretativa la experiencia que hemos vivido o podríamos haber vivido, se hizo uso de la estrategia de validación por parte de los informantes y de profesionales expertos en cuidados al niño críticamente enfermo y recibiendo retroalimentación sobre su reconocimiento personal en los hallazgos.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Resultados</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las experiencias de fallecimiento de un niño en una UCIP que las familias interpretan como «acompañadas» son aquellas que se soportan desde la filosofía de los cuidados compasivos centrados en la familia. Estos cuidados constituyen los más altos estándares de calidad en la atención al final de la vida. El cuidado compasivo implica comprender profundamente el sufrimiento de las familias y responder proactivamente hacia este, anticipándose, de forma reflexiva, a las necesidades de los niños y de sus familias.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como elemento central de dichas experiencias se identifica la «conexión humana», que se define como la sensación de cercanía y pertenencia que puede experimentar una persona cuando mantiene relaciones de apoyo con quienes la rodean. Implica una relación de interacción centrada en la escucha desde el reconocimiento del otro y sus capacidades, con el objetivo de promover el desarrollo.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La «conexión humana» encuentra su reflejo, según los informantes, en dos dimensiones y dos acciones. Las dos dimensiones dan cuenta de dos sistemas relacionales fundamentales, que serían: el equipo de cuidados y la familia. Las acciones estarían relacionadas con cada una de estas dimensiones y serían: A)<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la promoción de un abordaje de cuidado colaborativo «reconociendo que el cuidado es un asunto de familia», y B)<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>el «fortalecimiento de los vínculos familiares» (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>).</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">A. Reconocer que el cuidado es un asunto de familia</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Según los participantes, la acción de promocionar un abordaje de cuidado colaborativo reconociendo que el cuidado es un asunto de familia implica diferentes sub-acciones.</p><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">I. Informar y formar a los padres</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres y madres demandan una información sobre el proceso de enfermedad y los cuidados de su hijo clara, concisa, honesta, longitudinal en el tiempo, adaptada a su nivel de comprensión, sus necesidades de conocer y soportada emocionalmente. En relación con la formación, demandan un entrenamiento en cuidados básicos que permita una participación segura y confortable (reconociendo su manejo en cuidados avanzados cuando esto es así).<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E13. «Para nosotros fue fundamental la claridad. A lo mejor hay otras familias que no pueden sostener esa información tan directa, tan clara… pero para nosotros fue fundamental.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0010"><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E1. «Estaría bien que los padres tuvieran, cuando los problemas de los niños son más complicados, un poco de formación en determinadas cosas […]. Por ejemplo, cambiar la traqueo. Sí que estaría bien porque te da seguridad entender cosas, creer que si surge algo vas a tener herramientas.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0015"><p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5. «En casa éramos nosotros los que manipulábamos la máquina, pero una vez que llegamos aquí […] nosotros la podemos manipular y no nos molesta, no nos cuesta (queremos hacerlo).».</p></span></p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">II. Participar en la toma de decisiones y en el cuidado del niño</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participación, según reportan las familias, implica formar parte de la toma de decisiones y del cuidado. Enfatizan que no solo es colaborar en la realización de los cuidados, sino participar activamente en la toma de decisiones acerca de las necesidades del niño y la planificación de cuidados para dar respuesta a dichas necesidades. Esto, dicen, pasa por el reconocimiento de su propio potencial para la participación, y de su necesidad de desempeñar el rol parental como cuidadores principales, garantes de la seguridad y del bienestar del niño.<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E12. «Me animaron a que le limpiase yo la carita, que le hiciese no sé qué. Yo me sentí partícipe de los poquitos cuidados en los que yo podía contribuir. Me sentí partícipe y me sentí pues eso, que todo el mundo contaba conmigo.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E6. «Nosotros decidimos el momento de sedarla. Pensamos: ya está sufriendo y no queremos que lo haga. En ese momento la sedaron. Al final yo he decidido y eso está muy bien.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5. «Para nosotros fue muy importante que todo el equipo detectó que teníamos un nivel de implicación máximo […] detectasteis muy bien qué queríamos y necesitábamos estar implicados.»</p></span></p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">III. Generar espacios de comunicación sinceros con el equipo de cuidado</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres demandan una comunicación atenta, sincera y centrada en las emociones. Una relación dialógica «como seres humanos», como «personas» y «no como pacientes». Una escucha abierta, sin prejuicios y facilitadora de preguntas. Esto, comparten, les ayuda a aceptar la realidad de la pérdida y contribuye a crear una relación terapéutica basada en la confianza y en la empatía.<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0085" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E2. «Nos sentimos siempre muy arropados [...] siempre fue como muy recíproco. Hay días que tú estás mal y dices quiero que la enfermera que esté atendiendo a mi hijo me regale un abrazo, que me diga, por ejemplo: mamá, ¿estás bien?»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0040"><p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5. «Una sonrisa todos los días en la cara, una suavidad con la que le cogía, cómo le tocaba, cómo lo hacía todo, cómo nos lo explicaba.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0045"><p id="spar0095" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E13. «Me lo hicieron muy fácil, siempre disponibles, siempre preguntándome con interés verdadero. Entonces el contacto interpersonal es muy importante y luego la enfermería por supuesto […] el apoyo, el hablar mucho con nosotros.»</p></span></p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">B. Fortalecer los vínculos familiares</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La acción de fortalecer los vínculos familiares también implica diferentes sub-acciones.</p><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">I. Generar espacios mágicos o espacios de hogar</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las familias hacen alusión a la necesidad de tener espacios simbólicos (más allá de los espacios físicos o estructurales) que les permitan hacer un «descanso» del proceso de enfermedad realizando actividades en familia que les transporten metafóricamente a la «normalidad» desde el especial cuidado a la intimidad.<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0050"><p id="spar0100" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E2. «Darle un paseo, no lo sé. Estos paseos que dan vida… Sacar la camilla, si se puede. Que te permitan hacer algo dentro de lo normal donde tú lleves el control como padre. Yo viví aquí un verano ¡y le puse bañadores! […] le traía globitos… Esas cosas me gustaban […]. Que haya espacios de intimidad, no solo al final sino durante todo el proceso.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0055"><p id="spar0105" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E1. «A lo mejor […] un día al mes […] el día de los tíos, el día de los abuelos…»</p></span></p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">II. Facilitar la visita de los hermanos y el relevo del cuidado</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante las largas hospitalizaciones el núcleo familiar se ve afectado. Permitir el acompañamiento de los hermanos reconocen que les ayuda a fortalecer los lazos familiares y a fomentar la implicación de estos en la realidad, enfrentándoles a la situación de pérdida de forma progresiva y natural. Por otra parte, los padres hacen alusión a la necesidad de facilitar el relevo del cuidado permitiendo a otras figuras cuidadoras (abuelos, tíos…) participar puntualmente del acompañamiento y cuidado del niño proveyéndoles pequeños espacios de respiro.<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0060"><p id="spar0110" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E1. «Una de las cosas que peor llevaba era que mi hijo no pudiera ver a su hermana. El que él pudiera ir un rato (ya ves tú que él era muy pequeño y luego, en el momento de estar allí, tras cinco minutos estaba más pendiente de vosotros que de su hermana) para nosotros era importante.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0065"><p id="spar0115" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E2. «Eso era lo mejor: su hermano llegaba del cole, se desinfectaba y pasaba a verle. Él le daba suero, le peinaba, le hablaba mucho. Eso no lo olvidamos. Ellos se entendían, había una conexión.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0070"><p id="spar0120" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E13. «Mi otra niña todo el verano la pobrecita sola, sin nosotros, ¿sabes?, o siempre separados, era todo un desastre.»</p></span></p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">III. Generar recuerdos de familia que permanecerán para siempre</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proceso de generar estos recuerdos experienciales o materiales a través de procesos artísticos (huellas, cajas de recuerdos, dibujos, libros, fotografías o vídeos) es valorado como positivo (en términos de proceso y de resultado). El proceso permite disfrutar de tiempo y momentos preciosos en familia (tal y como expresan). El resultado permite hacer presente al niño en el día a día tras su fallecimiento, mantener el vínculo.<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0075"><p id="spar0125" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E3. «Fue el niño a despedirse el día de antes. [Juntos] le hicimos la huellita […]. La tengo junto con la del niño en su habitación junto con una foto de ella.»</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0080"><p id="spar0130" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">E5. «Yo tengo mucha necesidad de mirar fotos, que son siempre las mismas, porque son cinco meses, no hay más, pero ahora las cojo y monto un vídeo, ahora monto otro con otras […]. Me acuerdo de muchos momentos que pasamos con él, en casa, aquí. Si es que luego tampoco hay mucho de donde coger, no sé si me explico. Fue corto, muy corto, pero muy intenso.»</p></span></p></span></span></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0145">Discusión</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Atendiendo a los hallazgos, la acción de promocionar un abordaje de cuidado colaborativo reconociendo que el cuidado es un asunto de familia pone sobre la mesa un paquete de sub-acciones estrechamente interrelacionadas: información, formación, toma de decisiones y planificación de cuidados compartida, participación en los cuidados y comunicación sincera.</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas de estas medidas son también identificadas por Mitchell et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. Estos autores llevaron a cabo una investigación cualitativa con 11<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>familias cuyos hijos convivían con una enfermedad limitante o incompatible con la vida y que fallecieron en la UCIP con el objetivo de explorar su experiencia de toma de decisiones al final de la vida en situaciones de LET. Concluyen que los padres, en su mayoría, como resultado del trabajo familiar a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, habían ido acumulando conocimientos sobre el propio proceso de salud-enfermedad y sobre el cuidado. Los padres conocen muy bien a su hijo, pero la incertidumbre de la enfermedad amenaza constantemente la sensación de control. En este sentido, la información y la formación longitudinal en el tiempo son muy apreciadas. Por otro lado, valoran altamente las relaciones de confianza establecidas con los profesionales sanitarios determinando que son fundamentales para ayudarles a tomar decisiones al final de la vida.</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A colación de la participación en la toma de decisiones y de la planificación conjunta de los cuidados, Lotz et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> realizaron un estudio para explorar la experiencia de las familias que habían perdido a sus hijos en la UCIP poniendo el foco en la planificación avanzada de cuidados (<span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Advanced Care Planning</span> [pACP]). Sus resultados muestran cierta ambivalencia al respecto de la pACP. Por una parte, indicaron que las conversaciones tempranas y la planificación anticipada les permitieron tomar buenas decisiones por su hijo y ser buenos padres, trabajar mejor el afrontamiento y sentir sensación de control y seguridad al prepararse progresivamente para lo que pudiera venir. Sin embargo, a veces sintieron no estar preparados y querer centrarse en el presente suprimiendo pensamientos agobiantes (momento vivido como emocionalmente abrumador). En este sentido, se hace hincapié en la comunicación abierta y honesta, así como en una progresiva y sensible participación en la toma de decisiones y en la planificación de los cuidados.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, Broden et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> llevaron a cabo un estudio de metodología mixta con el objetivo de conocer las percepciones de los padres en relación con los cuidados al final de la vida en la UCIP. En el componente cualitativo participaron 8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>familias cuyos discursos se centraron en los temas «estar juntos» y «dar sentido a la evolución del plan de cuidados». Los autores concluyen que aunque todos los niños en estado crítico pueden beneficiarse de un enfoque de cuidados paliativos integrados, los niños con enfermedades crónicas complejas y estancias prolongadas pueden beneficiarse de una mayor implicación en las actividades asistenciales, incluida la atención a las necesidades de su hijo en estrecha colaboración con el equipo de enfermería a pie de cama. Una mayor colaboración entre las enfermeras y los padres también ofrece oportunidades para mejorar la comunicación, la toma de decisiones compartida y los cuidados psico-socio-emocionales y espirituales.</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En relación con la comunicación sincera, Falkenburg et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>, en un estudio cualitativo con 16 familias cuyos hijos fallecieron en la UCIP, hablan de la conectividad personal con el equipo de cuidados. Las narrativas de las familias ponen en valor el sentirse conectados con los profesionales sanitarios en términos de contacto humano. Conceptos como cuidados centrados en las relaciones, sensibilidad interpersonal, mutualidad y reciprocidad son discutidos por los autores.</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, en relación con el fortalecimiento de los vínculos familiares, se hacen imprescindibles acciones en la línea de crear espacios mágicos o espacios de hogar, facilitar la visita de los hermanos, facilitar el relevo del cuidado y generar recuerdos de familia.</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La visita de los hermanos, por su parte, aunque es un tema citado y traído a colación en numerosas ocasiones en diferentes publicaciones, es una intervención de cuidado sobre la que hay poca evidencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>. El discurso de los participantes aboga por la visita y la participación de los hermanos en la UCIP; sin embargo, la reciente publicación de un estudio cualitativo en el que se entrevistan a 17 hermanos de entre 9 y 18<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>años sobre la visita a la UCIP señala algunas limitaciones al respecto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>. Si bien los hallazgos dan cuenta de cómo la visita a la UCIP contribuye al trabajo de afrontamiento de los hermanos, hay factores, como el entorno de la unidad, la apariencia del hermano, el estrés de los padres, o la incertidumbre, que ponen a los hermanos en una situación de vulnerabilidad. Los autores concluyen que no hay propuestas estandarizadas o estructuradas que permitan preparar a los hermanos para la visita ni acompañarlos durante la visita ni en el tiempo posterior a la misma.</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cansancio de los padres y la necesidad de relevo no aparece de forma explícita en la literatura, aunque esta sí recoge el desgaste de los padres para tratar de balancear los dos mundos, el del hospital y el de casa, tal y como recogen Alzawad et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> en su estudio de teoría fundamentada con 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>familias. Los padres reconocen estar sobrepasados y estresados. La tensión de vivir en dos mundos les provocaba sentimientos de incapacidad para desempeñar su función parental tanto a pie de cama con el hijo críticamente enfermo, como en casa junto al resto de los hijos. Los espacios de respiro son necesarios y deben ser planificados de forma individualizada según las necesidades de cada familia.</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente, en relación con la generación de recuerdos de familia, la literatura, al margen de contemplar algunas de las estrategias rescatadas por nuestros participantes, hace referencia a los diarios de UCIP familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">20,21</span></a>. Mikkelsen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>, en un estudio cualitativo con cinco niños y familias entrevistadas seis meses después del alta de UCIP, concluye que el diario familiar no solo es valorado por la familia como instrumento para la toma de conciencia, catarsis y trabajo de afrontamiento durante el ingreso en la UCIP, sino como una potente herramienta para compartir momentos y crear recuerdos.</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es importante dar cuenta de algunas limitaciones del estudio que pueden condicionar los hallazgos y la transferencia de la evidencia generada. En primer lugar, dada la sensibilidad del tema de estudio, muchas familias no contestaron a la invitación inicial para participar en el estudio o, si lo hicieron, reconocieron que no se encontraban en un buen momento para participar. Es importante considerar, además, que la mayor parte de las familias que forman parte de la muestra han vivido con sus hijos largos procesos de enfermedad, incluyéndose solo dos casos de fallecimiento inesperado por causas agudas. Probablemente, familias con experiencias más negativas no hayan querido participar, siendo su experiencia muy valiosa y significativa. Por otro lado, la barrera lingüística ha podido limitar la disposición a participar de algunas familias procedentes de otros entornos culturales. Finalmente, decir que los entrevistadores fueron un grupo de clínicos expertos con formación en investigación de la propia UCIP. Esto ha podido favorecer el establecimiento del <span class="elsevierStyleItalic">rapport</span> al mismo tiempo que ha condicionado los discursos de los informantes al respecto de ciertos temas que pudieran interpretarse como conflictivos.</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0150">Conclusiones</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las vivencias de las familias que pierden un hijo en la UCIP vienen condicionadas por el constructo de «conexión humana» que se establece con el equipo de cuidados, y por un abordaje compasivo que constituye el más alto estándar de calidad en la atención al final de la vida.</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para alcanzar dicha «conexión humana» se debe facilitar un abordaje de cuidado colaborativo, reconociendo que el cuidado es un asunto de la familia (facilitando una información de calidad, clara y coherente; favoreciendo la participación activa en los cuidados del hijo y en la toma de decisiones, y estableciendo una comunicación sincera que genere seguridad, confianza y una buena relación terapéutica) y fortaleciendo y reforzando los vínculos familiares (construyendo espacios íntimos y cálidos de familia; facilitando la visita de los hermanos y el relevo del cuidado, y permitiendo generar recuerdos de familia, como cajas de recuerdos, vídeos y fotografías).</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos estos elementos son clave para que las familias generen experiencias positivas, acompañadas y cuidadas en el final de vida de sus hijos, mejorando la gestión de su sufrimiento.</p><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como recomendaciones para la práctica clínica se sugiere implementar el pase de visita interdisciplinar centrado en la familia (espacios de compartir información, acompañar a la toma de decisiones y construir relación de confianza mutua), incorporar la valoración familiar como fuente de información vital para orientar los cuidados centrados en la familia, reconceptualizar la visita familiar para dotarla de sentido y de recursos para sostener y empoderar a la familia, y diseñar e implementar intervenciones de cuidado que generen recuerdos vinculares.</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para continuar con la línea de investigación, se considera necesario explorar la perspectiva de los profesionales de la UCIP en el cuidado y en el acompañamiento a las familias desde un enfoque paliativo y de final de vida. La complementariedad de ambas visiones permitirá el diseño de planes estratégicos de mejora. Por otra parte, sería pertinente explorar en profundidad la particular realidad de las familias que viven la pérdida abrupta y repentina de un hijo en la UCIP para identificar los matices especiales y diferenciales de esta realidad y sus necesidades y demandas particulares.</p></span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0155">Financiación</span><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente trabajo ha sido financiado por el Programa Intramural de Enfermería de la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid (FIBHGM) con una contribución de 5.000 euros.</p></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0160">Conflicto de intereses</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:13 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres2273872" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:5 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Objetivos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Metodología" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Resultados" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1895095" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres2273871" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:5 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Aims" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Methodology" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0045" "titulo" => "Results" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0050" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1895094" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Metodología" ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:2 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "A. 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La interpretación familiar de esta experiencia tiene un impacto significativo en el duelo. El conocimiento de los elementos que la condicionan es fundamental para poder acompañar y cuidar.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Objetivos</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">General:</span> explorar la experiencia de las familias que han sufrido la pérdida de un hijo en la UCIP. <span class="elsevierStyleItalic">Específico:</span> describir la experiencia de «conexión humana y cuidados compasivos centrados en la familia».</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Metodología</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico en la UCIP de un hospital de alta complejidad. Se hicieron 13 entrevistas (11 madres/9 padres), con una duración media de 60<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>minutos hasta la saturación temática. Los datos se analizaron siguiendo la propuesta hermenéutica de Van Manen.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Resultados</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Los cuidados compasivos centrados en la familia se fundamentan en la conexión humana entre equipo de cuidados y sistema familiar con los objetivos de: reconocer el cuidado como asunto de familia, promocionar un abordaje colaborativo del cuidado y fortalecer los vínculos familiares. Su logro requiere: informar/formar a los padres en el proceso de enfermedad y cuidados, hacerles partícipes de la toma de decisiones, facilitar su participación en el cuidado, generar espacios de comunicación sinceros con el equipo de cuidado, facilitar el relevo del cuidado y la visita de los hermanos, facilitar espacios «mágicos de familia» y generar recuerdos de familia.</p></span> <span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Conclusiones</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La experiencia de perder a un hijo en la UCIP viene condicionada por la orientación que el equipo de cuidados dé a la gestión del sufrimiento de las familias. La cocreación de un espacio de relación centrado en sus necesidades y mediado por la comunicación sincera y la colaboración real es valorado como un don valioso.</p></span>" "secciones" => array:5 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Objetivos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Metodología" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Resultados" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Introduction</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The death of a child in an Pediatric Intensive Care Unit (PICU) is a rare event, the main causes being failed resuscitation efforts, brain death or limitation of the therapeutic effort. The family interpretation of this experience has a significant impact on mourning. Knowledge of the elements that condition this interpretation, is fundamental to be able to accompany and care.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Aims</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">General:</span> to explore the experience of families who have suffered the loss of a child in the PICU. <span class="elsevierStyleItalic">Specific:</span> to describe the experience of «human connection and family centred compassionate care».</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Methodology</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">A qualitative phenomenological study was carried out in the PICU of a high complexity hospital. 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Their achievement requires: informing/training parents about the disease process and care, involving them in decision-making, facilitating their participation in care, generating spaces for honest communication with the care team, facilitating care respire and sibling visits, making, promoting «family magic spaces», and generating family memories.</p></span> <span id="abst0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Conclusions</span><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The experience of losing a child in the PICU is conditioned by the care team's approach to the management of the families’ suffering. The co-creation of a relationship space centred on their needs and mediated by sincere communication and real collaboration is valued as a valuable gift.</p></span>" "secciones" => array:5 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Aims" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Methodology" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0045" "titulo" => "Results" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "abst0050" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] ] "multimedia" => array:4 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 2110 "Ancho" => 3417 "Tamanyo" => 379534 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0135" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Descripción fenomenológica. Mapa conceptual de los hallazgos.</p>" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "<p id="spar0145" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">FMO: fallo multiorgánico; LET: limitación del esfuerzo terapéutico; PCR: parada cardiorrespiratoria.</p>" "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Familias participantes \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Informante \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Edad hijo fallecido (meses) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Estancia en la UCIP (días) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Motivo del ingreso en la UCIP \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Circunstancia del fallecimiento \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N.<span class="elsevierStyleSup">o</span> total de hijos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Situación familiar \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Creencias religiosas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">215 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PCR \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">255 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Separada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnóstica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">255 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Separado \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnóstico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">67 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">162 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana ortodoxa \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre /Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">21 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">145 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">145 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casado \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiano católico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">197 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Postoperatorio cardiaco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Muerte cerebral \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Separados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">78 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Insuficiencia respiratoria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">128 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Traumatismo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Muerte cerebral \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">25 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PCR \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E12 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">40 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Infección / sepsis \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">LET \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Casada \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cristiana católica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">E13 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madre / Padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">27 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">94 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Descompensación hemodinámica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">FMO \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Agnósticos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3692653.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0140" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Características experienciales de los informantes</p>" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1. ¿Cuáles son las circunstancias que llevaron a vuestro hijo a ingresar en la UCIP? ¿Cómo vivisteis esta experiencia de ingreso? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2. ¿Cómo recordáis el momento en que se os comunica la situación de gravedad y mal pronóstico de vuestro hijo? ¿En qué medida este lugar fue o no facilitador para usted? ¿Quiénes participaron de darle dicha información? ¿En qué medida su forma de proceder fue o no considerada para usted un acto de cuidado? ¿Qué aspectos hubiera considerado que se tuvieran en cuenta y no se hicieron? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3. ¿Qué aspectos considera que facilitaron la toma de consciencia de la realidad y el apoyo/soporte emocional en estos momentos? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4. ¿En qué medida siente que pudo participar activamente en la toma de decisiones acerca del cuidado al final de la vida de su hijo? (Si procediera.) ¿En qué medida piensa que pudo hacer partícipe a su hijo de este proceso de toma de decisiones? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5. ¿En qué aspectos del cuidado al final de la vida de su hijo le hubiera gustado estar más implicado? ¿En qué medida percibe que ha podido acompañar a su hijo activamente en su transición? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6. ¿Cómo recuerda el momento de intimidad de despedirse de su hijo? ¿En qué medida considera que tuvo el tiempo, el espacio y el apoyo humano que necesitaba para poder hacer una despedida adecuada? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7. ¿Cómo valora el acompañamiento que el equipo de cuidados le prestó durante los últimos momentos de la vida de su hijo? ¿En qué medida considera importante que la figura responsable del equipo de cuidados que acompaña en los últimos momentos sea conocido? ¿En qué medida cree que sus necesidades emocionales y espirituales fueron cubiertas? ¿Qué recursos de apoyo cree que hubieran podido contribuir a una mejor experiencia de acompañamiento? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8. ¿Qué le hubiera gustado que fuera distinto? ¿Qué aspectos considera que podrían ser mejor gestionados por parte del equipo de cuidados? ¿Qué sugerencias haría al equipo de cuidados para mejorar la experiencia de las futuras familias que pasen por una situación similar a la vuestra? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9. ¿Cómo vivió la recepción de la carta de condolencias del hospital junto con los informes clínicos de su hijo? ¿En qué medida considera que esta intervención podría mejorarse? ¿En qué medida cree que el contacto con el equipo de cuidados, <span class="elsevierStyleItalic">a posteriori</span> del fallecimiento de su hijo, ha contribuido o puede contribuir a su proceso de afrontamiento de la pérdida? ¿Qué aspectos le gustaría que se tratasen en caso de reunión con el equipo de cuidados, posterior al fallecimiento? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10. ¿Cómo piensa que su vivencia en la UCI ha podido condicionar su proceso de duelo? ¿Qué estrategias y recursos de apoyo le están ayudando a avanzar en su proceso de duelo? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3692654.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0150" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Guía de la entrevista</p>" ] ] 3 => array:5 [ "identificador" => "tb0005" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">¿Qué se sabe del tema?</span><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se conoce que permitir un abordaje colaborativo reconociendo la participación de la familia en el cuidado del hijo y en la toma de decisiones tiene repercusiones positivas en los pacientes, en las familias y en el equipo de cuidados.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">¿Qué aporta el estudio realizado a la literatura?</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Integra una línea de investigación en abordaje integral de familias en cuidados paliativos y cuidados al final de la vida en las UCIP, describiendo experiencias de fallecimiento «acompañadas» y soportadas desde la filosofía de cuidados compasivos centrados en la familia.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">¿Cuáles son las implicaciones de los resultados obtenidos?</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario diseñar estrategias que permitan un abordaje integrado de cuidados paliativos en las UCIP. Los hallazgos constituyen un punto de partida para mejorar la práctica clínica y abordar una línea de investigación centrada en los más altos estándares de calidad.</p></span></span>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:21 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0110" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "World Health Organization. Child mortality and causes of death. 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Disponible online el 18 de octubre de 2024
Experiencia de padres de niños que han fallecido en una unidad de cuidados intensivos pediátricos sobre la conexión humana y los cuidados compasivos
Parent experiences of child loss in a paediatric intensive care unit on human connection and compassionate care