El cuidador familiar cuestiona su capacidad para cuidar cuando la persona que cuida sufre una descompensación aguda de la enfermedad crónica y requiere hospitalización en una unidad de pacientes críticos. En esta situación, se hace fundamental determinar la autoeficacia o capacidad del cuidador para organizar y ejecutar un cuidado que sea eficaz y que permita prevenir conductas riesgosas, tanto para su salud como para la de su familiar.
ObjetivoConocer la percepción de autoeficacia del cuidador familiar de la persona en estado crítico por descompensación de su enfermedad crónica, que se encuentra en las Unidades de Paciente Crítico del Hospital Dr. Guillermo Grant Benavente de Concepción, y relacionarla con sus características biopsicosociales y con los indicadores de morbilidad de la persona hospitalizada.
MetodologíaEstudio cuantitativo, correlacional y de corte transeccional. Se aplicó la Escala de Autoeficacia para el Cuidado, la Escala de Autoestima y un cuestionario semiestructurado a 97 cuidadores familiares.
ResultadosLa autoeficacia fue mayor en los cuidadores hombres y se obtuvo una relación estadísticamente significativa con edad, nivel de estudios, autoestima, conocimiento del tratamiento y duración de la enfermedad.
ConclusionesSe observó cómo algunas características biopsicosociales del cuidador e indicadores de morbilidad de la persona en estado crítico se relacionan con su percepción de autoeficacia e influyen en su decisión de adoptar una conducta promotora de salud frente a su autocuidado y el de su familiar.
The familial caregivers question their capacity to care when patients suffer acute decompensations due to their chronic illnesses and require hospitalization in critical patients units. In these situations, it is fundamental to determine the caregiver self-efficacy in organizing and providing care which is effective and allows the prevention of risk-posing behaviors, both from the patients as well as from the patients’ families.
ObjectiveTo explore the self-efficacy perception of familial caregivers towards the persons in critical status admitted to Critical Patient Units of the “Dr. Guillermo Grant Benavente de Concepción” hospital, as well as the related associations with bio-psycho-social characteristics and morbidity indicators.
MethodologyThis is a quantitative, correlational and trans-sectional study. A Care Self-Efficacy scale, a Self-Esteem scale, and a semi-structured questionnaire were conducted with 97 familial caregivers.
ResultsSelf-Efficacy was higher among male caregivers, and statistically significant relations with age, level of studies, self-esteem, knowledge of the treatment, and illness duration were found.
ConclusionsIt was observed that some bio-psycho-social characteristics of the caregiver, as well as some morbidity indicators of the person in critical status, were associated to the caregivers’ perception of their self-efficacy, and to the patients’ strength to adopting health-promoting conducts towards themselves and their families.
O cuidador familiar questiona a sua capacidade para cuidar quando o paciente sofre uma descompensação aguda da doença crónica e requer hospitalização em una unidade de pacientes críticos. Nesta situação, faz-se fundamental determinar a auto eficácia ou capacidade do cuidador para organizar e executar um cuidado que seja eficaz e que permita prevenir condutas arriscadas, tanto para sua saúde como a de seu familiar.
ObjetivoConhecer a percepção de auto eficácia do cuidador familiar com o paciente em estado crítico por descompensação de sua patologia crónica, que se encontra nas Unidades de Paciente Crítico do Hospital Dr. Guillermo Grant Benavente de Concepción, e relacioná-la com suas caraterísticas biopsicossociais e com os indicadores de mobilidade da pessoa hospitalizada.
MetodologiaEstudo quantitativo, correlacional e de corte transeccionado. Aplicou-se a Escala de Auto eficácia para o Cuidado, a Escala de Autoestima e um questionário semiestruturado a 97 cuidadores familiares.
ResultadosA auto eficácia foi maior nos cuidadores homens e obteve-se uma relação estatisticamente significativa com idade, nível de estudos, autoestima, conhecimento do tratamento e duração da doença.
ConclusõesObservou-se como algumas caraterísticas biopsicossociais do cuidador e indicadores de mobilidade da pessoa em estado crítico, relacionam-se com sua percepção de auto eficácia e influenciam em sua decisão de adoptar uma conduta promotora de saúde perante a seu autocuidado e de seu familiar.
La población chilena ha experimentado una transformación significativa de sus condiciones de salud, fundamentalmente debido a cambios en su perfil demográfico y epidemiológico1. El envejecimiento de las personas, el aumento de la mortalidad por enfermedades no transmisibles (ENT), la mayor carga de enfermedad por las ENT y la alta prevalencia de factores de riesgos de ENT, son desafíos visualizados como prioridad por el estado chileno1. Las ENT provocan en la persona una dependencia total o parcial que, en ambos casos, necesitará de un cuidador que le proporcione ayuda para realizar las actividades de la vida diaria o que favorezca su autocuidado a través del apoyo en el proceso de enfermedad2. Por otro lado, la enfermedad de un miembro de la familia causa un impacto en todo su núcleo familiar, en especial en el/la cuidador/a, el cual debe asumir nuevas funciones y roles. En esta instancia, la percepción de autoeficacia, definida por Bandura como «los juicios de cada individuo sobre sus capacidades»3, le permitirá al cuidador organizar y ejecutar un cuidado que sea eficiente. Dentro del proceso de salud-enfermedad de la persona que es cuidada, el cuidador puede enfrentarse a descompensaciones agudas de la enfermedad crónica de su familiar; en algunos casos será necesario su ingreso a una unidad de pacientes críticos (UPC) por la complejidad de su condición. En estas unidades el profesional de enfermería, dada la inestabilidad de la persona hospitalizada, se centra más en la observación y monitorización estrecha de la misma, por lo que muchas veces pasan a segundo plano los requerimientos de su familia4. Sin embargo, en un intento de adaptarse a las nuevas demandas de salud, las/los enfermeras/ros han ido cambiando su foco de cuidado: este ha pasado de centrarse únicamente en el paciente a focalizarse en la unidad familiar5. Dentro de los aspectos a valorar en la familia, la percepción de autoeficacia del cuidador familiar ha sido poco estudiada y evaluada en estas unidades. Por lo tanto, el estudiar este concepto permitirá mejorar los conocimientos y herramientas de los profesionales de enfermería para la entrega de cuidados de promoción de la salud oportunos, seguros, integrales y continuos hacia el cuidador familiar y a la persona que ingrese a una UPC.
Frente a lo expuesto, la siguiente investigación tiene como objetivo general conocer la relación entre la percepción de autoeficacia del cuidador familiar con sus características biopsicosociales y con los indicadores de morbilidad de la persona en estado crítico, por descompensación de su enfermedad crónica que se encuentra en las UPC del Hospital Dr. Guillermo Grant Benavente (HGGB) de Concepción, Chile, durante el segundo semestre del año 2014. Para ello, se fundamentará en el Modelo de Promoción de la Salud (MPS) de Nola Pender y la Teoría de la Autoeficacia de Albert Bandura. Estos modelos otorgarán una explicación respecto a la autoeficacia del cuidador familiar de la persona en estado crítico y orientarán el proceso de investigación.
Cuidado informalEl cuidado informal se define como «aquel que se dispensa a las personas que presentan algún grado de discapacidad y/o dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero también por otros agentes y redes distintos de los servicios formalizados de atención»6. En el ámbito familiar, contexto principal donde se proveen cuidados de salud, el asumir el rol de cuidador es una respuesta innata que en general es asumida por la mujer, persona a la que a través de la historia se le ha responsabilizado por la salud tanto física como mental de la familia en el proceso de salud y enfermedad7. El ser cuidador familiar implica cuidar a una persona con discapacidad y/o dependencia, proporcionándole cuidados para satisfacer sus necesidades básicas, favorecer la comunicación con los servicios sanitarios8, además de seguir realizando labores domésticas y extradomésticas.
Cuidador familiar de la persona con enfermedad crónicaLa persona con enfermedad crónica, que en la mayoría de los casos presenta una comorbilidad de problemas de salud, puede sentir impotencia, miedo, exacerbación de los síntomas, sufrir descompensaciones agudas, fallas en la terapia médica y deterioro físico9. Por su parte, el cuidador familiar debe enfrentarse a la competencia entre el cuidar y las metas de su vida personal junto a innumerables situaciones de difícil manejo, de toma de decisiones, al temor de perder a un ser querido, entre otras, lo cual puede originar cambios en los roles que afectan su calidad de vida, el sueño, descanso, actividad social, emocional, económica y laboral; asimismo puede ser de mayor complejidad en casos de dependencia y personas postradas10.
Cuidador familiar de la persona en estado críticoEl cuidador familiar de la persona hospitalizada en una UPC se debe enfrentar a un ambiente desconocido, a la creciente necesidad de información, a la incertidumbre ante el pronóstico y al miedo a la muerte de su familiar11. Gómez-Carretero et al. reflexionan sobre la importancia de identificar las necesidades de educación e información antes de que una persona que ha estado hospitalizada en una UCI sea atendida por sus familiares en el hogar12.
Modelo de Promoción de la SaludEl MPS de Nola Pender es un esquema (fig. 1) que integra constructos de la teoría de expectativas-valores y de la teoría cognitivo-social, e ilustra la naturaleza multifacética de las personas en su interacción con el entorno cuando intentan alcanzar el estado deseado de salud13. A través del MPS Pender expone cómo las características y experiencias individuales, así como los conocimientos y afectos específicos de la conducta, llevan al individuo a participar o no en un comportamiento de salud14. El modelo conceptual posee 3 componentes: las características y experiencias individuales de las personas, los conocimientos y afectos específicos de las conductas, y el resultado conductual13. En este estudio se considerarán los siguientes elementos del MPS: a) Factores personales: factores del cuidador/a familiar en el ámbito biológico (edad, sexo, nivel educacional), psicológico (autoestima) y sociocultural (pertenencia a un grupo comunitario, la actividad o rol social); b) Influencias interpersonales: representadas como el apoyo social que percibe tener el/la cuidador/a familiar; y c) Autoeficacia: en el MPS de Pender se destaca la autoeficacia percibida como uno de los ejes centrales en el proceso de cambio de conducta.
Modelo de Promoción de Salud de Nola Pender, 2002. Fuente: Sakraida y Nola.13.
Esta teoría fue planteada por Albert Bandura en el año 1977. A través de ella describe la existencia de 2 tipos de expectativas: las expectativas de eficacia y las expectativas de resultado. Se entiende por expectativa de eficacia la convicción que tiene una persona de que podrá ejecutar exitosamente la conducta requerida y producir los resultados deseados3. Por otra parte, la expectativa de resultado es la estimación que hace la persona de que una conducta específica la llevará a ciertos resultados3. Bandura define en este sistema conceptual por primera vez el concepto de autoeficacia percibida como «los juicios de cada individuo sobre sus capacidades, en base a los cuales organizará y ejecutará sus actos de modo que le permitan alcanzar el rendimiento deseado»15. En el ámbito de la salud, la percepción de autoeficacia cobra importancia en la prevención de conductas riesgosas y en la promoción de conductas que van en beneficio de las personas, ya que como lo plantea Pender, a mayor eficacia percibida menores serán las barreras percibidas para adoptar una conducta de salud específica13. En el ámbito del cuidado, Haley y Pardo definieron la autoeficacia del cuidador como «la confianza de esta persona en relación con el manejo de problemas conductuales y de incapacidades del receptor del cuidado»16. En la evaluación de la autoeficacia para el cuidado se han identificado 3 dimensiones17:
- a)
Autoeficacia para el autocuidado y obtención de respiro: Comportamientos que los cuidadores pueden adoptar para reducir su propia angustia y mejorar su bienestar.
- b)
Autoeficacia en la respuesta a conductas disruptivas: comportamientos de los cuidadores en el uso de habilidades de resolución de problemas.
- c)
Autoeficacia en el control de pensamientos molestos: autoeficacia del cuidador para manejar pensamientos angustiantes e inútiles acerca de su situación de cuidado.
En un estudio realizado con 156 cuidadores que viven en la ciudad de Concepción se describió el perfil de cuidador/a, que corresponde a una mujer entre 54 y 65 años de edad, hija, esposa y/o madre, que cuida más de 8h diarias a su familiar y realiza esta tarea desde hace más de 6 años, que no ha recibido la formación para los diferentes cuidados que otorga18. García-Calvente et al. observaron que las cuidadoras presentan casi 2 veces más sobrecarga que los cuidadores, lo que indica modelos diferentes de adopción del rol de cuidador entre hombres y mujeres19. Por otro lado, las cuidadoras más jóvenes presentan más sobrecarga que las de más edad, tal vez porque perciben mayores repercusiones asociadas a la actividad de cuidar19. En lo que concierne a la autoeficacia, este concepto ha sido utilizado como un importante predictor de conductas de salud e incluso ha demostrado ser un factor preponderante en el abandono de conductas nocivas o la adopción de conductas promotoras de salud20. En un estudio realizado con 63 cuidadores de pacientes con cáncer en etapa paliativa, se observó que los cuidadores que percibían mayor eficacia reportaron niveles más bajos de estrés, así como disminución del estado de ánimo negativo y aumento del estado de ánimo positivo21. En relación con la percepción de autoeficacia y el apoyo social, Steffen et al. observaron que las personas con un puntaje más bajo en la autoeficacia para el autocuidado y la obtención de respiro informaban menor disponibilidad de ayuda de sus familias17. A modo de síntesis, estos hallazgos orientan respecto a la importancia de evaluar la percepción de autoeficacia del/la cuidador/a familiar y la necesidad de aportar mayor evidencia en la población chilena.
Material y métodoEstudio cuantitativo, correlacional y de corte transeccional22. Respecto a la selección de la muestra, se procedió a realizar una revisión de los registros de personas ingresadas a las UPC del HGGB por descompensación aguda de su enfermedad crónica durante el año 2012, estas constituyeron el universo con un total de 380 personas. Para la muestra se consideró una población de 95 personas, en un período de encuesta de 3 meses, con un porcentaje de error de un 5% y un 20% de pérdida; se obtuvo un número final de 97 cuidadores/as. Se seleccionaron aleatoriamente los 3 meses del segundo semestre del año 2014, para la aplicación del instrumento, a través de programa Excel. Se seleccionó el HGGB por ser centro de referencia de la octava región del país. Los criterios de inclusión para participar en el estudio fueron: a) cuidar a una persona en estado crítico que se encuentre mínimo 5 días hospitalizada en la UPC del HGGB por descompensación aguda de su enfermedad crónica, b) presentar edades comprendidas entre los 18 y los 65 años, y c) aceptación y firma del consentimiento informado. Como criterio de exclusión se consideró el ser cuidador informal no familiar. El instrumento recolector de datos se conformó de la Escala de Autoeficacia para el Cuidado, un cuestionario semiestructurado de variables sociodemográficas e indicadores de morbilidad junto con la Escala de Autoestima. Este fue aplicado a el/la cuidador/a familiar a través de una entrevista personalizada después del horario de visita de las UPC (16:00 a 18:00h), previo consentimiento informado de este/a.
Descripción del instrumento recolector de datosEscala de Autoeficacia para el CuidadoCreada por Steffen et al., en el año 2002 para evaluar las creencias que poseen los cuidadores respecto a su capacidad para llevar a cabo diferentes actividades del cuidado17. Esta escala se conforma de 15 preguntas las cuales se dividen en 3 subescalas que evalúan 3 dimensiones de la autoeficacia: a) autocuidado y obtención de respiro, b) respuesta a conductas disruptivas, y c) control de pensamientos molestos. Cada una de estas dimensiones se conforma de 5 preguntas en las cuales los cuidadores califican sus respuestas de 0 (no puede hacerlo en absoluto) a 100 (seguro de que puede hacerlo), según el grado de capacidad que creen tener para realizar las diferentes actividades del cuidado; el puntaje teórico varía de 0 a 500 puntos. Se considera alta o baja autoeficacia de cada cuidador si su puntaje está sobre o bajo la media obtenida. En el año 2009 Márquez-González et al. realizan su adaptación al español23, en la que obtuvieron un alfa de Cronbach de 0.86, 0.79 y 0.82, para cada subescala.
Escala de AutoestimaCreada por Rosenberg en el año 1965 para medir el sentimiento que cada persona posee hacia sí misma, el cual puede ser positivo o negativo y se construye por medio de una evaluación de las propias características24. La escala cuenta con 10 ítems divididos equitativamente en positivos y negativos. La graduación de respuestas es de tipo Likert con un rango que fluctúa de 4 (muy de acuerdo) a 1 (muy en desacuerdo), y se asigna el puntaje inverso a las afirmaciones direccionadas negativamente; los valores fluctúan entre 30 y 40 puntos para una autoestima elevada (considerada como autoestima normal), 26 y 29 puntos para una autoestima media, y menor de 25 puntos en el caso de una autoestima baja. En el año 2009 fue validada en la población chilena por Rojas-Barahona et al.24, con una alfa de Cronbach de 0.754.
Cuestionario semiestructuradoPreguntas respecto a las características biopsicosociales del cuidador familiar (sexo, edad, situación marital, nivel de estudios, actividad o rol social, religión, autoestima, tiempo del cuidado, relación con la persona en estado crítico, percepción de apoyo, participación en la comunidad, conocimiento de la atención de salud, de la enfermedad, del tratamiento y del manejo del dolor), y los indicadores de morbilidad de la persona en estado crítico (diagnóstico, duración de la enfermedad, nivel de gravedad, pronóstico y dependencia, frecuencia del dolor, frecuencia en la administración de medicamentos, consulta en servicios de urgencia), elaborado por la investigadora. Algunas respuestas fueron extraídas de la ficha clínica de la persona hospitalizada.
Control de calidad del instrumentoSe realizó una prueba piloto con un grupo de 10 cuidadores familiares con características similares a la muestra. El tiempo que las personas se demoraron en responder la encuesta fue de aproximadamente 15min y no presentaron problemas en la comprensión de las preguntas. La consistencia interna de las escalas se evaluó con el coeficiente de alfa de Cronbach. El valor obtenido en la Escala de Autoeficacia para el Cuidado fue de 0.81 y para la Escala de Autoestima de 0.82 lo que indica una alta confiabilidad. La validación del instrumento se realizó por expertos del área de Enfermería y Psicología para asegurar la comprensión de los reactivos.
Procesamiento de los datosLos datos obtenidos fueron codificados con el programa Excel y luego ingresados al sistema de datos SPSS 15.0. Para describir las variables se recurrió a la estadística descriptiva (distribución de frecuencias, medidas de tendencia central y de variabilidad). Para analizar la normalidad de la variable dependiente se utilizó el test de Kolmogorov-Smirnov. Según los resultados de este test no se acepta la hipótesis de normalidad de la variable, por lo cual se utilizó la mediana para el análisis descriptivo. En la comparación de 2 grupos se empleó la prueba de U de Mann-Whitney y en la comparación de 3 o más grupos el ANOVA no paramétrico Kruskal-Wallis. En cuanto a la relación entre variables, se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman. Se consideró como significación estadística valores de p<0.05.
Aspectos éticos involucradosPrevio a la ejecución, el proyecto se sometió a evaluación del Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción y del Comité Ético Científico del Servicio de Salud Concepción, el cual fue aprobado por ambas entidades.
ResultadosSe observó que el 76% de las personas encuestadas son mujeres y el 24% hombres, el 73% de los cuidadores declaró tener pareja. La edad promedio fue de 41.3 años y el tiempo de cuidado promedio fue de 104.5 meses (8.7 años). Su autoestima alcanzó una media de 33.5 puntos y una mediana de 34 puntos correspondiente a una autoestima elevada. Con relación al nivel de estudios, el 61% de las personas encuestadas poseen estudios básicos y/o medios, mientras que el 39% alcanzó un nivel superior. Un 45% declaró ser trabajador/a y un 37% dueña/o de casa. La mayoría (91%) afirma tener una religión y en el 56% de los casos el cuidador es hijo/a de la persona en estado crítico y en un 28% la pareja. El 99% de la muestra señaló que percibe sentirse apoyada socialmente aunque solo un 28% manifiesta participar en grupos comunitarios. Un 96% refiere conocer que puede recurrir al/los profesionales de salud cuando lo necesita, un 52% declara tener conocimientos sobre la enfermedad crónica de su familiar; un 63% manifiesta no conocer sobre el tratamiento de ésta y solo un 41% sabe acerca del manejo de su dolor. Respecto a los indicadores de morbilidad de la persona en estado crítico por descompensación de su enfermedad crónica, destacan las enfermedades cardiovasculares como el diagnóstico más frecuente (61%), una duración de la enfermedad de 60 meses (5 años), con una frecuencia en la administración de medicamentos de 2 dosis por día, y de 2 consultas por año en servicios de urgencia. El 75% tiene niveles moderados y elevados de gravedad, pronóstico y dependencia; y el 70% presenta dolor en forma diaria, semanal y mensual según su cuidador.
Al evaluar la percepción de autoeficacia del cuidador familiar, en la tabla 1 se observa que, en la primera dimensión de la autoeficacia, la media de las personas estudiadas fue de 312.3 puntos. El 49.5% de los cuidadores obtuvieron puntajes bajo la media y un 50.5% puntajes sobre la media, lo que indica que menos de la mitad de las personas manifiestan una baja autoeficacia en el autocuidado y obtención de respiro, y un poco más de la mitad de ellas declaran una alta autoeficacia en esta dimensión. En la segunda dimensión, la media de las personas estudiadas fue de 398.7 puntos. El 36% de los cuidadores obtuvieron puntajes bajo la media y un 64% puntajes sobre la media, esto indica que la mayoría de las personas manifiestan una alta autoeficacia en la respuesta a conductas disruptivas. En la tercera dimensión, la media de las personas estudiadas fue de 424.7 puntos. El 42.3% de los cuidadores obtuvieron puntajes bajo la media y un 57.7% puntajes sobre la media, lo que indica que más de la mitad de las personas declaran una alta autoeficacia en el control de pensamientos molestos.
Percepción de autoeficacia del/la cuidador/a familiar
| Total | <Media | >Media | ||
|---|---|---|---|---|
| Autoeficacia | Media (DE) | Med (Q1-Q3 | % | % |
| a) Autoeficacia en autocuidado, obtención de respiro | 312.3 (128.8) | 320 (200-410) | 49.5 | 50.5 |
| b) Autoeficacia en respuesta a conductas disruptivas | 398.7 (101.0) | 420 (340-490) | 36.0 | 64.0 |
| c) Autoeficacia en control de pensamientos molestos | 424.7 (78.7) | 440 (380-500) | 42.3 | 57.7 |
Al relacionar la autoeficacia del cuidador con la variable sexo, se obtuvo que en la «autoeficacia en el control de pensamientos molestos», los hombres obtuvieron 60 puntos más respecto a las mujeres, diferencia que resultó estadísticamente significativa (p=0.0326).
Al evaluar la edad con la primera dimensión de la autoeficacia, se obtuvo que las personas con mayor edad poseen menor «autoeficacia para el autocuidado y la obtención de respiro»; esta relación es estadísticamente significativa con un valor de p=0.0404.
En el caso de las mujeres, las que poseían estudios de nivel superior percibieron mayor autoeficacia tanto para el «autocuidado y la obtención de respiro» (125 puntos más), como en la «respuesta a conductas disruptivas» (55 puntos más) y en el «control de pensamientos molestos» (50 puntos más), respecto a las mujeres cuyo nivel de estudios es básico y/o medio, con p<0.05.
En la relación entre la variable autoeficacia del cuidador y la autoestima se observó que cuanto mayor sea la autoestima del cuidador, mayor será también su percepción de autoeficacia en la «respuesta a conductas disruptivas» (valor p=0.009) y el «control de pensamientos molestos» (valor p=0.0002).
En cuanto al conocimiento del tratamiento de la enfermedad crónica por parte del cuidador, las personas cuidadoras que sí conocen la terapia obtienen 35 puntos más que aquellos que no la conocen, relación que resultó estadísticamente significativa (valor p=0.0436).
Por último, se observó que cuanto más tiempo transcurra la enfermedad crónica del familiar, mayor será la autoeficacia que perciba el cuidador en la «respuesta a conductas disruptivas» (valor p=0.0495).
Discusión y conclusionesEl perfil de cuidador/a descrito coincide con lo observado en otros estudios realizados en la comuna de Concepción y a nivel nacional18,25–27. En nuestra sociedad es la mujer la que de forma voluntaria asume el rol de cuidador, fenómeno observado en el 76% de los casos en esta investigación, lo cual reafirma la feminización del cuidado en las familias chilenas7. Con relación a los indicadores de morbilidad de la persona hospitalizada, el diagnóstico de hospitalización que en su mayoría se presenta correspondió a las enfermedades cardiovasculares, seguidas de las metabólicas (16%) y casi en igual porcentaje (5-6%) las respiratorias, neurológicas y autoinmunes. Esto concuerda con las ENT más prevalentes a nivel nacional según el Ministerio de Salud, dentro de las cuales destacan las enfermedades cardiovasculares, las enfermedades respiratorias crónicas y la diabetes1.
Los cuidadores familiares encuestados reportaron percepciones de autoeficacia elevadas en el 50.5% de los casos para la primera dimensión, junto con un 64% y un 57.7% para la segunda y tercera dimensión respectivamente. Estos hallazgos coinciden con las evaluaciones de autoeficacia general realizadas en población chilena28.
Con relación a la autoeficacia del cuidador familiar según sexo, en general, las mujeres tienen una tendencia a percibir menor autoeficacia debido a factores como los estereotipos de género, las expectativas de los padres, la validación por parte de sus pares y las creencias relacionadas con que las mujeres son menos competentes que los hombres para muchas tareas29,30. A partir de la niñez a los hombres se les refuerza la búsqueda de logro y la competitividad, se propicia que se perciban más inteligentes, responsables, trabajadores, fuertes y audaces, en tanto, a las mujeres se les refuerza un papel menos activo y con baja orientación al logro, de tal suerte que son vistas a sí mismas como menos competentes y más orientadas hacia tareas de cuidado y expresión de afectos29,30. Estas diferencias son las que finalmente potencian o no el sentido de autoeficacia en la tarea de cuidar según el sexo y también influye en otros ámbitos, como por ejemplo en la sobrecarga del cuidador, las mujeres son las que presentan 2 veces más sobrecarga que los cuidadores hombres, lo que indica modelos diferentes de adopción del rol de cuidador19.
El hecho de asumir el cuidado de una persona exige una gran demanda de tiempo y dedicación por lo que es frecuente que el cuidador principal perciba que no tiene tiempo para su ocio31. Por otro lado, a medida que la edad avanza, las personas van perdiendo sus capacidades físicas y cognitivas, lo que las hace percibir una menor autoeficacia para realizar las tareas que se proponen. Estos factores influyen a que la persona mayor perciba una menor capacidad para obtener respiro y realizar actividades para su autocuidado. Sin embargo, en la situación de las cuidadoras más jóvenes, García-Calvente et al., encontraron que éstas percibían mayores repercusiones al asumir este nuevo rol, relacionadas, por ejemplo, con los conflictos para compatibilizar empleo y cuidados, lo cual aumentaba su nivel de sobrecarga respecto a las cuidadoras de más edad19. En el caso de cuidadores de enfermos con Alzheimer, Molina et al. observaron que dentro de las características predominantes del cuidador sobrecargado estaban el ser joven, varón, con estudios superiores, que trabaja fuera del hogar, sin cónyuge, sin hijos y con escaso apoyo social. Estos rasgos son los de una persona que comienza su mundo laboral y la asunción de un nuevo rol, además supone una fuente incesante de estrés, por lo que la carga es mayor y las dudas sobre su capacidad para seguir proporcionando esos cuidados aumentarán32.
En el caso de las mujeres, se obtuvo que las que tienen estudios de nivel superior perciben mayor autoeficacia. Los cuidadores con mayor nivel de estudios tienen mayor acceso a recursos económicos y sociosanitarios, los cuales constituyen una gran ayuda al momento de cuidar a un familiar con una enfermedad crónica. De hecho, los cuidadores con mayor escolaridad sienten menos falta de competencia, depresión y ansiedad33. Esto puntualiza la importancia de fomentar la educación, no solo para un país más productivo, sino también para una futura generación más saludable34.
Al evaluar la autoestima de los cuidadores se obtuvo una media de 33.5 puntos. Este valor se asemeja al obtenido por Rojas-Barahona et al., quienes midieron la autoestima en sujetos de la Región Metropolitana de Chile24; del mismo modo se compara al puntaje obtenido en un estudio realizado en Madrid, con cuidadores familiares de personas mayores dependientes35. La autoestima tuvo una relación estadísticamente significativa con la autoeficacia del cuidador, lo que demuestra que ambas son evaluaciones subjetivas personales que se relacionan28.
Al evaluar la duración de la enfermedad crónica del familiar, se observó que cuanto más tiempo transcurre la enfermedad crónica del familiar, mayor es la autoeficacia que percibe el cuidador en las 3 dimensiones. Esto puede estar dado, según Guedes y Pereira, por las competencias y estrategias de enfrentamiento que adquieren los cuidadores a lo largo del tiempo, lo que los hace recurrir, por ejemplo, a buscar respuestas alternativas ante una situación36.
Al valorar las variables de conocimiento del cuidador, se demostró que el nivel de conocimientos de la muestra no es suficiente. Son diversos los estudios37–39 en los que la necesidad de información de cómo cuidar se hace evidente como, por ejemplo, el de Burgos et al., quienes encontraron que el 57% de los cuidadores informales del Centro de Salud Violeta Parra de Chillán (Chile), presenta un nivel de conocimiento regular40. Según Bandura, las personas con un alto sentido de eficacia anticipan situaciones exitosas con pautas para un desenvolvimiento correcto. Desde el punto de vista de la promoción de la salud, los conocimientos permiten a las personas tomar decisiones informadas y optar por prácticas saludables41. Destaca el rol de educador del profesional de enfermería que trabaja en las UPC y la importancia de detectar las necesidades de educación e información requerida del cuidador, principalmente en lo relativo al tratamiento de la enfermedad crónica, antes de que su familiar sea dado de alta a su hogar. Estos conocimientos deben ser reforzados por los/las enfermeros/as en la atención de salud primaria para que los cuidadores perciban mayor autoeficacia y, por consiguiente, tomen decisiones informadas y practiquen actividades saludables en el cuidado diario.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
FinanciamientoFinanciado por la Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica de Chile (CONICYT).
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener conflicto de intereses.
La revisión por pares es responsabilidad de la Universidad Nacional Autónoma de México.
Este trabajo obtuvo el premio Maricel Manfredi que se otorgó al mejor trabajo de Investigación en el marco del XV Coloquio Panamericano de Investigación realizado del 3 al 7 de octubre en la Ciudad de México.