El estudio de caso que se presenta tiene como objetivo dar a conocer la importancia, así como los cuidados de alta especialidad de enfermería en este padecimiento, que a pesar de ser una enfermedad de baja incidencia, representa un gran impacto para quien la padece, debido a que la persona nunca pierde el estado de alerta y es consciente de su deterioro a lo largo del curso de la enfermedad, así como el hecho de que produce una discapacidad prolongada y es necesaria una atención multidisciplinaria, donde desde luego la enfermería puede hacer una gran labor con la persona y familiares.
Sin embargo existe recuperación, la cual será exitosa y sin complicaciones si se brindan los cuidados especializados necesarios hacia la persona y familia, no sólo en el ambiente intrahospitalario, sino también en su domicilio, mediante la realización de un plan de alta que contempla como piedra angular el proceso de rehabilitación de la persona, basado en la educación de ésta y su cuidador primario.
Los resultados obtenidos fueron satisfactorios no sólo en las cuestiones fisiológicas sino también en el aspecto emocional de la persona y su familia, el proceso de rehabilitación ha sido exitoso, y se ve reflejado en que la persona a un año y 2 meses se ha integrado a sus actividades de la vida diaria, sin secuelas de este padecimiento, otro aspecto que vale la pena mencionar es que con la información y educación adecuada se lograron disminuir riesgos de consulta o reingreso hospitalarios, tales como neumonía o infecciones de gastrostomía, las cuales son frecuentes en personas con este padecimiento y cuestiones importantes a considerar en su plan de alta.
This study case aims to highlight the importance of high specialty nursing care in Guillain Barre’s Syndrome, which although has a low incidence, provokes a long and progressive health deterioration. A recovery is possible, though, if proper specialized care is provided to the patient and his family, both at the hospital and home settings.
Results obtained were satisfactory, both in the physiological and the emotional aspects. The rehabilitation process was successful considering the fact that the patient, a year an 2 months from having suffered the syndrome, has been able to return to his daily activities without sequels.
With proper care, education and information, hospital readmission risks, which are common place in patients suffering from this syndrome, can be reduced.
Hablar de síndrome de Guillain-Barré (SGB) es señalar a una serie heterogénea de neuropatías periféricas, donde el hallazgo común en ellas es la polirradiculoneuropatía de evolución rápida, que se desencadena casi siempre después de un proceso de tipo infeccioso. Se manifiesta frecuentemente con parálisis motora simétrica, con o sin pérdida de la sensibilidad, y en ocasiones con alteraciones de tipo auto-nómico1.
Se dice que es la causa más común de parálisis flácida aguda2 y se reporta una incidencia de 1.2 a 2.73 casos por cada 100,000 habitantes, por lo que se considera un proceso de aparición rara. En cuanto a la predisposición por sexos no hay una definición clara, pero en algunas series los varones se han visto más afectados que las mujeres3, ocurre en to-dos los grupos etarios, con mayor incidencia en adultos jóvenes y mayores de 55 años4, por lo que de acuerdo a algunas publicaciones representa el 25% a 40% de todas las polineuropatías de la edad adulta1.
Se ha observado que generalmente va precedida por infecciones de vías respiratorias o gastrointestinales5. La ma-yoría de los procesos tienen un curso benigno, por lo que el 80% de los pacientes se recuperan completamente o con pequeños déficits; entre el 10% a 15% quedarán con secuelas permanentes; el resto morirá a pesar de los cuidados intensivos. Las causas de muerte incluyen: distrés respiratorio agudo, neumonía nosocomial, broncoaspiración, paro cardíaco inexplicable y/o tromboembolismo pulmonar6.
No se conoce con exactitud la patogenia del síndrome, se piensa que el organismo infeccioso induce una respuesta in-munológica, tanto de origen humoral como celular, que debido a la forma homóloga de sus antígenos con los del tejido neuronal a nivel molecular, produce una reacción cruzada con componente gangliósido de la superficie de los nervios periféricos. La reacción inmune contra el antígeno “blanco” en la superficie de la membrana de la célula de Schuwan o mielina, resulta en neuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (85% de los casos) o si reacciona contra antígenos contenidos en la membrana del axón, en la forma axonal aguda (el 15% restante)3.
El SGB se ha conceptualizado tradicionalmente, como un trastorno autoinmune dirigido contra determinantes antigénicos relacionados con la mielina, con daño secundario y variable del axón subyacente. Sin embargo, las nomenclaturas actuales enfatizan en mostrar que el axón podría ser la diana inmunológica primaria en algunas formas de la enfermedad7. Estas alternativas en la patogenia han conducido a clasificar el SGB en formas desmielinizantes y axonales8. Los hallazgos fundamentales para establecer el diagnóstico son la presencia de debilidad motora en más de una extremidad, ésta es progresiva y con arreflexia, aunados a estos datos y pruebas de electromiografía algunos de los artículos consultados, señalan el aumento de proteínas en la punción lumbar y cambios mononucleares en el líquido cefalorraquídeo (LCR)1,9.
El síndrome se ha clasificado en diferentes subtipos, atendiendo a criterios clínicos y neurofisiológicos que permiten caracterizar el proceso patológico que afecta los nervios periféricos y definir las subpoblaciones selectivas de axones involucrados en las diversas variantes del síndrome (tabla 1).
Clasificación del síndrome de Guillain-Barré
|
Adaptado de Pozos LJ, et al.4; Annals of Emergency Medicine 2006;47(4); Ropper AH. N Engl J Med 1992;326:1130-1136; American Family Physician 2004;69(10).
El tratamiento específico es la administración de inmunoglobulinas, en caso de que no se cuente con éstas se realizan sesiones de plasmaféresis, ambas efectivas siempre y cuando se brinde en etapas tempranas de la enfermedad. El manejo incluye también otras medidas como analgésicos, soporte ventilatorio (con intubación orotraqueal o traqueostomía), nutricio e incluso profilaxis para trombosis venosa profunda10.
El SGB produce discapacidad muy frecuentemente, derivado de lo anterior, más del 40% de los pacientes requerirán rehabilitación, la cual estará dirigida a la recuperación motora, evitando complicaciones músculo esqueléticas, manejo del dolor y de la disfunción sensorial, al igual que de las complicaciones de la inmovilización11.
Las principales causas de morbi-mortalidad del SGB están asociadas a infecciones de vías respiratorias, como lo es la neumonía y también a la desnutrición; sin embargo, éstas y otras complicaciones se pueden evitar mediante la elaboración y aplicación de un plan de cuidados en donde interviene la enfermera, el familiar y la persona quien lo padece.
Es aquí cuando es factible aplicar la teoría del autocuidado de Dorothea Orem quien cita, “el autocuidado es una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un objetivo. Es una conducta que existe en situaciones concretas de la vida, dirigida por las personas sobre sí mismas, hacia los demás o hacia el entorno, para regular los factores que afectan a su propio desarrollo y funcionamiento en be-neficio de su vida, salud o bienestar”12.
Define además 3 requisitos de autocuidado, entendiendo por tales los objetivos o resultados que se quieren alcanzar:
- 1.
Requisitos de autocuidado universal: son comunes a todos los individuos e incluyen la conservación del aire, agua, eliminación, actividad y descanso, sole-dad e interacción social, prevención de riesgos e in-teracción de la actividad humana.
- 2.
Requisitos de autocuidado del desarrollo: implican promover las condiciones necesarias para la vida y la maduración, prevenir la aparición de condiciones ad-versas o mitigar los efectos de dichas situaciones, en los distintos momentos del proceso evolutivo o del desarrollo del ser humano: niñez, adolescencia, adulto y vejez.
- 3.
Requisitos de autocuidado de desviación de la salud: surgen o están vinculados a los estados de salud, particularmente cuando se encuentran alterados13.
Este trabajo pretende dar a conocer un plan desarrollado en la especialidad de Enfermería Neurológica, el cual incluye cuidados durante la hospitalización y el plan de alta en una persona en edad productiva con diagnóstico médico de SGB tipo AMAN.
La persona a la cual le realizamos este estudio es un varón adulto de 40 años de edad, con familia y con una vida total-mente establecida. Lo anterior es importante de reconocer pues este padecimiento vino a alterar su situación y calidad de vida, pues se reconoce que puede llegar a ser una experiencia devastadora para la propia persona y su familia.
Partiendo de lo anterior consideramos que a través de los cuidados lograremos no solo ayudar a que recupere, en la medida de lo posible, su estado de salud, también se busca ayudarlo a reducir factores de riesgo proponiendo un plan de alta que coadyuve a su rehabilitación y recupere su capacidad de autocuidado.
El objetivo del estudio de caso significa estudiar la particularidad y complejidad de una situación en específico, y así llegar a comprender su singularidad e importancia.
Los pasos que se siguieron para la realización de este trabajo fueron:
- 1.
Selección del caso clínico.
- 2.
Entrevista con la persona y familiar/cuidador primario.
- 3.
Consulta del expediente y enlace de turno para reca-bar información sobre la evolución de su padecimiento.
- 4.
Intervención de enfermería con la persona.
- 5.
Consulta de bases de datos para búsqueda de información específica.
El estudio de caso que a continuación se presenta, se realizó durante una etapa de práctica clínica como estudiante de la especialidad de Enfermería Neurológica, en un Institu-to de Neurología y Neurocirugía de tercer nivel de atención de nuestro país (centro de referencia de padecimientos de origen neurológico), específicamente en el Servicio de Neurología en donde la persona permaneció 2 semanas hospitalizada, para posteriormente recibir su alta a domicilio.
Se decidió trabajar con un paciente con diagnóstico de SGB tipo AMAN, dado que presenta una patología poco común con un índice de ingreso en esta Institución de 2:23, respecto de otros padecimientos como eventos vasculares cerebrales.
En la actualidad existen diversas publicaciones sobre el tema, sin embargo, la mayoría de ellas se enfocan en tratar la patología, así como la controversia sobre su tratamiento y cómo la electrofisiología ayuda en el diagnóstico de este padecimiento, todo bajo una línea de investigación médica. No se encontró ningún artículo que reporte cuidados de enfermería hacia personas adultas, que presentan este padecimiento.
La obtención de información fue a través de:
- •
Trato directo con el paciente.
- •
Entrevistas con el familiar.
- •
Consulta del expediente clínico.
- •
Participación durante la visita médica.
- •
Enlaces de turno de personal de enfermería.
- •
Registros clínicos de enfermería.
En lo referente al trato directo con la persona, inicialmente resultó un tanto compleja debido a que presentaba dificultades para la comunicación oral, puesto que se en-contraba intubado y le era también imposible comunicarse mediante mímica debido a la flacidez en su cuerpo, sin embargo cooperó bastante al brindar información, haciéndolo mediante la articulación de palabras y empleando un abecedario impreso, fue así como se logró establecer una relación enfermera-persona.
Una vez alcanzado lo anterior, se procedió a la valoración de Enfermería Neurológica, contando para ello con un instrumento elaborado ex profeso. De esta valoración inicial se obtuvieron datos con los que se procedió a realizar los diagnósticos de enfermería empleando el formato PES, los que fueron la base para realizar el plan de cuidados intrahospitalario, se tuvo la oportunidad de trabajar directamente con la persona y familiares una semana dentro del Instituto.
Antes que la persona fuera dada de alta se llevo a cabo una segunda valoración, de la cual se obtuvo información para efectuar el plan de alta.
Se realizó una tercera valoración, empleando el mismo instrumento para evaluar la evolución de la persona. Final-mente el día 15 de noviembre, la persona acudió a una cita dentro del Instituto (a la clínica de nervio y músculo), donde nuevamente se valoró a la persona y se observó que prácticamente ya era totalmente independiente.
Presentación del casoPersona de sexo masculino de 40 años de edad, procedente del estado de Morelos, de actividad laboral obrero. Manifiesta haber iniciado su padecimiento presentando debilidad en miembros pélvicos, la cual progresa hasta impedirle la deambulación. Es tratado en un Hospital General de tercer nivel de atención, sin embargo es referido un mes después a esta Institución por padecer datos de dificultad respiratoria y no mejorar con ventilación mecánica no invasiva.
Ingresa al Instituto a través del Servicio de Urgencias, donde se decide apoyo ventilatorio invasivo (intubación orotraqueal), pues presenta neumonía de focos múltiples. Posteriormente, es hospitalizado en el Servicio de Terapia Intensiva para recibir tratamiento con plasmaféresis y posteriormente, se traslada al Servicio de Hospitalización de Neurología, donde se realiza traqueotomía y gastrostomía para apoyo con alimentación enteral como parte del alta domiciliaria de la persona.
Valoración de enfermeríaSe trata del señor M.D.J.L. con un diagnóstico de SGB tipo AMAN, presenta edad aparente a la cronológica, se encuentra despierto, alerta, orientado, entiende y obedece órdenes, emite lenguaje no audible (sólo articula palabras).
Cráneo normocéfalo, pupilas reactivas a la luz, reflejo consensual presente, narina bien implantada, coanas permeables, con sonda nasogástrica, abierta para alimentación, mucosas orales semihidratadas, piezas dentales completas, úvula central, palatinos simétricos, con halitosis, placa dental abundante, lesiones en comisuras bucales, se valora y existe afección del IX nervio craneal (glosofaríngeo).
Su cuello cilíndrico, con estoma de traqueotomía sin sangrado, tráquea desplazable sin megalias aparentes, ruidos cardiacos rítmicos en intensidad y frecuencia, campos pulmonares con presencia de estertores roncantes, se encuentra bajo apoyo de ventilación mecánica en modo CPAP con un PS: 15, PEEP: 6, FiO2: 35.5, VC: 800mL. Miembros torácicos superiores con una calificación de 2/5, se observa catéter largo en miembro de lado derecho.
Su abdomen es blando, depresible, con ruidos peristálticos disminuidos, presenta gastrostomía funcional, sin datos de sangrado o infección, genitales sin alteraciones, presenta sonda vesical a derivación, la cual se encuentra funcional y drenando orina de color, olor, densidad y cantidad normal; miembros pélvicos 0/5 en escala de fuerza, con flogosis a nivel de rodilla izquierda.
Con esta valoración se procede al análisis, el establecimiento de diagnósticos de enfermería en formato PES y a la elaboración y ejecución de plan de cuidados especializados de Enfermería Neurológica.
Plan de cuidados- —
Diagnóstico 1. Alteración de la oxigenación R/C compromiso de músculos respiratorios M/P disnea, intubación orotraqueal, presencia de estertores roncantes y abundantes secreciones.
Objetivo: Favorecer la oxigenación en la persona (tabla 2).
Tabla 2.Plan de cuidados. Diagnóstico 1
Intervenciones Fundamentación - •
Monitorizar la SatO2
- •
Vigilar patrón respiratorio
- •
Mantener a la persona en posición semifowler
- •
Toma de gasometría
La persona se encuentra asistida en ventilación mecánica (VM), con parámetros casi normales al medio, puesto que está próxima a la extubación, al brindar la posición semifowler alineamos la vía aérea, favoreciendo así el paso de aire, y por consiguiente una mejor oxigenación, la cual se valora monitorizando la SatO2 EvaluaciónDiariamente, se evaluó el patrón respiratorio de la persona, se revisó la gasometría y parámetros del VM, manejó una SatO2 de 98%-99%, las secreciones disminuyeron notablemente, su gasometría arterial se mostró estable - •
- —
Diagnóstico 2. Alteración de la deglución R/C afección del IX nervio craneal M/P disfagia.
Objetivo: La persona recibirá los nutrimentos adecuados mediante la alimentación acorde a su situación clínica (tabla 3).
Tabla 3.Plan de cuidados. Diagnóstico 2
Intervenciones Fundamentación - •
Suministrar la dieta prescrita por sonda nasogástrica (SNG)
- •
Educar sobre la utilización y manejo de la gastrostomía a su familiar
- •
Medir residuo gastric
El tener afección del IX nervio craneal, implica que la persona no puede deglutir ningún tipo de alimento y/o líquido, por esta razón la primera acción que se realiza es la colocación de SNG y posterior a ella se realiza gastrostomía. Esta medida es necesaria dado el tiempo de evolución de su problema de salud y como parte de la pre alta de la persona a su domicilio.Uno de los cuidados es medir residuo gástrico, para verificar si la persona está metabolizando adecuadamente sus alimentos.Al educar correctamente a la persona y a su familiar nos aseguramos que empleen correctamente este nuevo medio de alimentación (gastrostomía), coadyuvando en evitar posibles complicaciones. EvaluaciónEn 3 ocasiones al familiar y a la persona se les dio explicación de cómo manejar su gastrostomía, se verificó que no tuvieran dudas. Se corroboró con el familiar pidiéndole que realizara el procedimiento y lo hizo correctamente, lo cual fue favorable ya que esto indica que aún estando en su hogar le brindarán los cuidados adecuados - •
- —
Diagnóstico 3. Alteración de la comunicación verbal R/C vía aérea artificial M/P imposibilidad para emitir lenguaje verbal audible.
Objetivo: Lograr establecer una forma de comunicación básica con la persona (tabla 4).
Tabla 4.Plan de cuidados. Diagnóstico 3
Intervenciones Fundamentación - •
Solicitar la ayuda de la familia en la comprensión del lenguaje del paciente, si procede
- •
Dar una orden simple cada vez, si es el caso
- •
Utilizar palabras simples y frases cortas, si procede
- •
Estar de pie delante del paciente al hablar
- •
Utilizar cartones con dibujos, si es preciso
- •
Proporcionar un refuerzo y una valoración positiva, si procede
- •
Se implementaron 2 sistemas de comunicación: la persona para manifestar que necesitaba algo, realizaba una pequeña flexión de la mano derecha o izquierda (recorde-mos que la fuerza de ambos miembros torácicos era de 2/5, se aprovechó la poca fuerza que tenía). Por otro lado, aprovechando la característica del tipo de su padecimien-to ya que una de las características del SGB en su variable AMAN, es que respeta los músculos de la cara, aquí se emplearon el abrir y cerrar de los párpados, cerrarlos una vez indicaba si, y cerrarlos 2 veces indicaba no
El apoyo de la familia es indispensable para crear un mejor vínculo de comunicación entre la persona y la enfermera.Las órdenes simples favorecen un mejor entendimiento para mejorar la comunicación entre las personas. Ayudando a procesar de manera más adecuada la información del emisor hacia el receptor.El nulo control de la situación por parte del personal de enfermería disminuye la confianza de las personas.El mantener un contacto visual con la persona favorece la comunicación y favorece el intercambio de información.El apoyarse de distintos recursos no verbales incrementa las posibilidades de comunicación entre las personas y enfermeras. EvaluaciónAl implementar estas 2 estrategias la comunicación se tornó más efectiva - •
Uno de los objetivos que pretende este estudio de caso, es no limitar los cuidados de enfermería de alta especialidad en el ambiente intrahospitalario, sino también transpolarlos al ho-gar de la persona. Esto con el fin de que ésta inicie un proceso de rehabilitación, en el que participen de manera activa él y su cuidador primario e incluso el resto de la familia.
La piedra angular del plan de alta es la educación, lo que posibilita tener un proceso de recuperación completo para que de esta manera la persona pueda adaptarse a su vida cotidiana lo más pronto posible, según el curso de la enfermedad lo permita.
Para la realización se tomó como base una nueva valoración de Enfermería Neurológica y se preguntó al familiar y persona sobre dudas respecto a los cuidados de casa, obteniendo así los elementos necesarios para elaborarlo.
Entre las acciones que incluye este plan se mencionan las siguientes, las cuales tienen como finalidad prevenir y rehabilitar:
- 1.
Cuidados a traqueostomía.
- 2.
Cuidados a gastrostomía.
- 3.
Cómo establecer un sistema de comunicación.
- 4.
Fortalecimiento de su fuerza muscular.
La parte de rehabilitación se centra en recuperar tono muscular y la deglución, lo cual se puede lograr a través de realizar:
- 1.
Maniobra de Mendelsohn.
- 2.
Maniobra supraglótica.
- 3.
Ejercicios en sedestación.
- 4.
Ejercicios de sedestación a bipedestación.
Si bien, el SGB es un padecimiento poco frecuente, la variable AMAN es la más común en nuestro país y definitivamente representa un alto impacto económico, físico y emocional en quien lo padece y quienes lo rodean. Sin embargo, brindando los cuidados adecuados podemos disminuir los facto-res de riesgo morbilidad y mortalidad en la persona, evitando en la medida de lo posible su reingreso hospitalario.
Algo de suma importancia es iniciar y hacer partícipe a la familia en el proceso de rehabilitación, y así brindar una mejor calidad de vida a la persona ayudándola a recuperar parcialmente su capacidad de autocuidado.
En lo que respecta a la teoría empleada en este estudio resultó útil puesto que debido a la naturaleza de la patología, la persona recuperará su capacidad de autocuidado y empleará todos los aspectos que menciona Orem, para cuidar de su salud y evitar el reingreso hospitalario.
Con este plan de intervenciones se logró obtener resulta-dos satisfactorios en la persona en cada uno de los diagnósticos de enfermería en su estancia hospitalaria que fue de 2 semanas, para posteriormente dar seguimiento en el hogar.
El cuidador primario continuó con los cuidados a lo largo de la recuperación, la cual fue de aproximadamente 9 meses, y que para el mes de diciembre la persona ya respiraba con ayuda de un dispositivo de traqueostomía, sin haber presentado hasta esa fecha problemas respiratorios, tales como neumonía; en lo que respecta a la alimentación, la persona continuaba con sonda de gastrostomía pero ya iniciaba a deglutir líquidos y papillas; en cuanto al aspecto de comunicación, había mejorado bastante para el mes de febrero ya que el lenguaje que emitía era considerablemente audible e incorporaba la mímica, puesto que en miembros torácicos ya presentaba una fuerza 3/5 y en lo que resta del aspecto motriz, la persona ya cada vez realizaba mas ejercicios en la terapia de rehabilitación.
La última vez que se tuvo contacto con la persona fue en una cita a la consulta externa del Instituto, en que acudió para el retiro de cánula de Jackson. Su semblante era grato, continuaba en silla de ruedas, lo relevante en este aspecto es que la fuerza de miembros pélvicos era 4/5; en cuanto a la comunicación, el lenguaje era totalmente audible y la persona refirió sentirse más segura de sí, puesto que en casa ya realizaba actividades de la vida diaria sin necesitar tanta ayuda.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
FinanciamientoNo se recibió patrocinio para llevar a cabo este artículo.
AgradecimientosA la MRN Roció Valdez Labastida y a personal de enfermería, médico e imagen del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.