La comunicación con la familia del paciente que se encuentra al final de la vida

Resumen

Introducción

La familia del paciente en estado terminal se convierte en un elemento terapéutico esencial para aliviar el sufrimiento de este, por tal motivo los profesionales de enfermería deben garantizar que las familias se encuentren preparadas y dispuestas para proporcionar el acompañamiento necesario.

Objetivo

Identificar la importancia de la comunicación del profesional de enfermería con la familia del paciente que se encuentra al final de la vida.

Desarrollo

El cuidado de los pacientes y sus familias al final de su vida requiere que el profesional de enfermería desarrolle y fortalezca competencias emocionales que le permitan comprender el proceso de la comunicación terapéutica, sus características y la forma de aplicarlo en la práctica diaria.

Conclusión

El profesional de enfermería debe reconocer que el proceso de comunicación terapéutica convendrá desarrollarse de forma transversal en el cuidado, fundamentado en el propio conocimiento, la relación de ayuda y escucha activa. Esta escucha es esencial porque pretende devolver a los miembros de la familia su estabilidad emocional y cohesionarla como elemento terapéutico que contribuye a aliviar el sufrimiento del paciente y acompañarlo en el proceso de morir. Con lo anterior se logrará mejorar las habilidades del profesional y la calidad de la comunicación.

Abstract

Introduction

The family of the terminal patient is an essential therapeutic element while relieving the patient's suffering; and thus, nursing professionals should promote that families are prepared, and willing, to provide the necessary companionship to the terminal patient.

Objective

To identify the importance of the communication between the nursing professionals and the family of the terminal patient.

Development

Caring patients and their families requires that nursing professionals develop and strengthen emotional competencies to understand the process of therapeutic communication and implement it in their daily practice.

Conclusion

Nursing professionals should acknowledge that the therapeutic communications in care must develop transversally, and that this process is founded on knowledge, supporting relationship, and active listening. This particular form of listening is essential because it has the purpose to re-establish the family's emotional stability so that this is re-directed as a therapeutic element which can contribute to relieving the suffering of the terminal patient in his/her last moments. With the above, it will be achieved an improvement in professional skills and communication quality.

Resumo

Introdução

A família do paciente em estado terminal vira em um elemento terapêutico essencial para aliviar o sofrimento deste, por tal motivo, os profissionais de enfermagem devem garantir que as famílias se encontrem preparadas e dispostas para proporcionar o acompanhamento necessário.

Objetivo

Identificar a importância da comunicação do profissional de enfermagem com a família do paciente que se encontra no final da vida.

Desenvolvimento

O cuidado dos pacientes e as suas famílias no final da sua vida, requer que o profissional de enfermagem desenvolva e fortaleça competências emocionais que lhe permitam compreender o processo da comunicação terapêutica, suas caraterísticas e a forma de aplicá-lo na prática diária.

Conclusão

O profissional de enfermagem deve reconhecer que o processo de comunicação terapêutica deve desenvolver-se de forma transversal no cuidado, fundamentando no próprio conhecimento, a relação de ajuda e escuta ativa. Esta escuta é essencial porque pretende devolver aos membros da família sua estabilidade emocional e de coesão como elemento terapêutico que contribui a aliviar o sofrimento do paciente e acompanhá-lo no processo de morrer. Em relação a isto, se atingirá melhorar as habilidades do profissional e a qualidade da comunicação.

«Quiero que mis palabras digan lo que yo quiero que digan y que tú las oigas como yo quiero que las oigas». Pablo Neruda

Introducción

El objetivo de este artículo es identificar la importancia de la comunicación terapéutica del profesional de enfermería con la familia del paciente que se encuentra al final de la vida. El cuidado en esta última fase del ciclo vital se orienta a la persona, puede oscilar desde unos pocos días hasta muchos meses, según la situación del paciente y sus enfermedades de base. El encuentro con los pacientes y sus familias requiere que el profesional de enfermería que va a proporcionarle un cuidado integral demuestre no solo capacitación técnica, sino una serie de competencias emocionales y humanas, para desarrollar actitudes empáticas y sensibles que permitan proporcionar un acompañamiento capaz de identificar y satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los 2 sujetos de cuidado: el paciente y su familia, y es ahí donde la comunicación se convierte en un aspecto esencial; esta no es un fin en sí mismo, sino un medio, fundamental para una relación terapéutica. Por tal motivo, en este artículo se desarrollaran aspectos relacionados con el proceso de la comunicación terapéutica, sus características y la forma de aplicarla en la práctica diaria.

Desarrollo

La familia y la comunicación

Para la familia es importante el manejo de la comunicación con el paciente terminal. No solo porque cuando él estuvo en casa el grupo familiar fue el principal agente proveedor de cuidados, conoce al paciente, sabe de sus necesidades, gustos, y puede aportar esa información, sino porque el grupo vive un proceso similar y paralelo al del paciente en estado terminal, que manifiesta a través de su propia comunicación, a veces no de forma adecuada, por lo cual limita el apoyo que puede brindar en ese momento.

La familia se convierte entonces en un pilar básico en el cuidado del paciente al final de la vida, debe considerarse como un elemento terapéutico en sí mismo, y como tal debe incorporarse en la planificación del cuidado¹, ya que contribuye a aliviar el sufrimiento del paciente al estar a su lado y acompañarlo en el proceso de morir; sin embargo, la condición de enfermedad terminal desencadena alteraciones tanto en el funcionamiento como en la dinámica familiar. La familia desarrolla mecanismos de autorregulación, los cuales a veces no son suficientes y pueden terminar en un desequilibrio emocional.

La primera respuesta ante el conocimiento de una enfermedad mortal de un ser querido es de shock, aturdimiento e incredulidad; se puede en un instante percibir la realidad y presentar una intensa reacción emocional con dolor, rabia y llanto, la familia se siente amenazada, asaltada en su unidad y estabilidad, así como para manejar esos sentimientos tan agobiantes entra en un periodo de negación que le permite mantener el control y la estabilidad emocional. Posteriormente aparece la ansiedad, el miedo, los sentimientos de desprotección e inutilidad y de manera especial la rabia; todos estos sentimientos y emociones se manifiestan en forma de protestas, que se dirigen en gran parte al equipo de salud y se expresan en quejas frecuentes de malos tratos, desinterés, descuido, demandas excesivas o franca hostilidad. Más adelante la familia entra en un periodo de negociación, lo que significa mayor aceptación de la enfermedad, pero con la esperanza de que el pronóstico cambie. Sin embargo, con el avance de la enfermedad se inicia una etapa de depresión caracterizada por dolor, tristeza, desasosiego, temor, ansiedad, confusión y desesperanza; periodo donde se va fortaleciendo para ajustarse a la tensión emocional y aceptar lo inevitable. Inicia entonces un doloroso proceso denominado duelo anticipatorio, por medio del cual empieza a prever todo lo que tendrá que afrontar ante la muerte definitiva. Finalmente, aparecerá el duelo frente al fallecimiento.

La manifestación de este desequilibrio como grupo y en cada uno de los miembros está condicionado por las características familiares como: el ciclo vital, el momento de la vida del paciente, la solidez y la cohesión familiar, el nivel socioeconómico y la capacidad de afrontamiento. Los sentimientos derivados del desequilibrio emocional son la incertidumbre, el miedo y la ansiedad frente a qué va a pasar, de cómo, cuándo y qué ayuda va a tener disponible para afrontar las diversas situaciones. En los últimos momentos teme por la muerte de su familiar².

El profesional de enfermería debe considerar que el cuidado a la familia se convierte en uno de los criterios de calidad cuando atiende pacientes que se encuentran al final de la vida. Debe iniciar este cuidado con un reconocimiento de las emociones derivadas de la situación particular de cada familia, para poder orientar la comunicación. Este reconocimiento va encaminado en primer lugar a identificar quién es el cuidador principal, por lo general son las parejas e hijos, los cuales pueden desarrollar miedo a sufrir un desequilibrio emocional por la pérdida y cambio de rol, pero son quienes van a permanecer más tiempo con el paciente que requiere apoyo.

Con el cuidador principal y los demás familiares debe iniciarse el proceso de alivio de temores y ansiedades frente a la muerte, el morir del ser querido, a ellos se les debe manejar los pensamientos que generan sentimientos de ansiedad, depresión, irritabilidad, etc., con la misma intención que al ser querido, para aumentar el bienestar emocional y físico que se ha perdido.

La familia necesita primordialmente que el profesional de enfermería le proporcione información sobre el diagnóstico, la extensión, la naturaleza, la gravedad y el pronóstico de la enfermedad, el porqué de los síntomas, la procedencia de las órdenes de «favor no reanimar», las metas del manejo paliativo, los aspectos más relevantes del cuidado en casa y el disponible en la comunidad, y las otras opciones que hay para el enfermo terminal; cómo hacer frente a las necesidades emocionales, cómo manejar la situación con los niños, cómo atender los asuntos económicos y legales aún no resueltos o que van a quedar pendientes, cómo manejar las diferentes preocupaciones que surgen ante una muerte en casa y, finalmente, cómo hacer los arreglos funerarios una vez ocurra el deceso de su ser querido³.

Además, la familia tiene otras necesidades. Necesidad de tiempo para permanecer con el enfermo, de privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional, de participar en su cuidado, de compañía y apoyo emocional, de conservar la esperanza, de apoyo espiritual, de reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse, pero sobre todo de ventilar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia, los temores. La familia necesita ser escuchada, que sus sentimientos sean validados, comprendidos y su expresión aceptada⁴.

Para lograr recuperar el equilibrio emocional en la familia se utiliza la comunicación terapéutica desplegada en el contexto de una relación humana, en la que los protagonistas son los profesionales de enfermería gracias a su profesionalismo, y los pacientes con sus familias. La profundidad y relevancia de la comunicación con el paciente siempre ha estado muy fundamentada y reconocida, pero aunque la atención a la familia ha sido aceptada y asumida gradualmente por los profesionales de enfermería desde el ámbito conceptual y teórico, no lo ha sido en el ejercicio profesional diario, donde la familia no se ha tenido en cuenta como parte importante del proceso de cuidado integral e incluso en ocasiones ha sido ignorada. Por consiguiente, el profesional de enfermería debe fundamentar el proceso comunicativo en el cumplimiento de una serie de objetivos⁵:

• •

  Construir una relación.

• •

  Abrir un diálogo.

• •

  Obtener información.

• •

  Entender la perspectiva del sujeto de cuidado: paciente y familia.

• •

  Compartir información.

• •

  Llegar a acuerdos sobre los problemas y los planes.

• •

  Cerrar adecuadamente.

La comunicación terapéutica debe ser el instrumento que permita facilitar la elaboración de la pérdida; esta debe informar, orientar y apoyar a la familia en la toma de decisiones, acompañamiento y recuperación de sus actividades de la vida diaria, pero en un nivel más profundo implica compartir emociones, brindar seguridad y confianza.

La declaración de Barcelona de 2003⁶ en el decálogo de los pacientes terminales destaca la importancia de la comunicación paciente-familia-profesional y la formación de habilidades comunicativas, de manera que los profesionales de enfermería, además de desarrollar actitudes y características propias de la comunicación humanizada, adquieran los conocimientos sobre estructuras, procesos e intervenciones emocionales que soportan su actuar profesionalmente.

Algunos autores como Ruiz⁷ proponen un modelo denominado CICAA para el desarrollo de una serie de habilidades comunicativas, en el que destacan que es uno de los más poderosos instrumentos de alivio, no solo para el paciente, sino también para su familia, además de ser un vehículo muy importante de transmisión del apoyo social y emocional. El significado de dicho acrónimo comprende las tareas de:

Conectar con el paciente/familia.

Identificar y Comprender los problemas de salud del paciente/familia.

Acordar con el paciente/familia el/los problemas, las decisiones y las acciones.

Ayudar al paciente/familia a entender, elegir y actuar.

Estas habilidades demandan que el personal de enfermería establezca una relación terapéutica de confianza fundamentada en la escucha y actitudes como la empatía y el respeto.

La escucha atenta y activa permite saber qué es importante para la familia, para poder ayudarle a un mejor afrontamiento durante este tiempo difícil. Es necesario utilizar, para ello, más de un sentido, ya que, además del contacto visual, se debe captar lo que también dicen los movimientos del cuerpo, su posición, los mensajes subliminales, las omisiones relevantes y los temas o pautas de que se sirve la familia, de esta manera la comunicación no verbal puede hablar más que las propias palabras⁸.

La escucha requiere la integración de la empatía, es decir, de la forma en cómo se manifiesta la proximidad a la persona en lo que siente, permite reconocer la emoción de la familia y participar de forma afectiva en el sufrimiento que experimentan⁹.

Características asociadas a la comunicación con la familia del paciente al final de la vida

En la interacción existen una serie de características de la comunicación que se pueden identificar, al construir una relación terapéutica^10,11:

La expresividad

Dado el gran número de emociones que suelen experimentar los familiares del paciente al final de la vida (miedo, dolor, ansiedad, inseguridad, incertidumbre, etc.) suele ser habitual que experimenten un aumento considerable en su capacidad de expresividad por vía no verbal.

La mirada

Se trata de uno de los elementos de la comunicación no verbal que más información aporta, si se sabe interpretar adecuadamente, pues cumple una serie de funciones, entre ellas: la regulación del flujo de la comunicación, la obtención de un feedback acerca de cómo los demás reaccionan a una comunicación, expresión de las emociones, comunicación de la naturaleza de la relación (diferencia de estatus, etc.).

La expresión facial y gestual

El cuerpo en general es el medio a través del cual se expresa la mente humana, es su vehículo de comunicación y es en el rostro, en las expresiones faciales, donde se puede leer o no el malestar o el bienestar de manera específica. Un profesional de salud debe estar atento a estas manifestaciones, debe aprender a leer lo que la familia expresa, Pero también debe usar su propio cuerpo para generar una comunicación eficaz.

La voz

La importancia de la voz como instrumento de comunicación no verbal estriba en su capacidad para transmitir información acerca de los estados emocionales del que habla, con las implicaciones que ello tiene en el campo de la salud. El tono de la voz y una serie de señales sutiles relacionadas con ella son de manera especial significativas cuando el que habla pretende bien engañar, bien ocultar información. La voz acerca o separa a la familia; esto no quiere decir que se tenga que transformar la manera en que usualmente el profesional se comunica con alguien. Se trata de tener en cuenta la entonación, la intención que se manifiesta en ella. La voz es la melodía de las palabras, y son estas las que comunican sentidos.

Las palabras

La palabras crean mundos, porque son las que hacen construcciones de sentido. La enfermedad no existe en la realidad. Existe un proceso biológico que es leído por los profesionales de salud como enfermedad y es construido a su vez por el paciente y familia como su propia realidad. En el ejercicio del cuidar la comunicación de la verdad debe desarrollarse en función del destinatario, pues no todo ser humano está capacitado para soportar la verdad, es preciso comunicarse según sus posibilidades y necesidades; se requiere preparar las circunstancias adecuadas y un terreno apto para comunicar la verdad.

Metodología del proceso de comunicación terapéutica entre el profesional de enfermería y la familia del paciente al final de la vida

En la práctica diaria la mayoría de acciones de cuidado se concentran en el alivio del sufrimiento del paciente en estado terminal, y se deja en un segundo momento la familia. Muchas veces se piensa que cuando el paciente alcanza una muerte digna se ha terminado el proceso de cuidar, pero aún no ha terminado la labor de enfermería, porque al lado del paciente siempre estuvo su familia, que la mayoría de las veces es vinculada en el proceso, pero no se priorizan sus necesidades. A menudo solo se considera aliviar el sufrimiento del paciente como uno de los objetivos terapéuticos del cuidado, pero se deja de lado el segundo, que es la familia en el proceso de cuidar.

La familia constituye con el enfermo una unidad de tratamiento, y lo que le sucede a uno influye en las 2 partes. Como se ha mencionado es la fuente más importante de apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, pero para que la familia cuide, y participe activamente en el proceso de afrontamiento de la muerte de su ser querido, necesita información y ayuda para entender y manejar sus miedos y emociones¹².

Una de las dificultades que se puede presentar al final de la vida es cuando la familia no ha podido realizar un proceso de análisis de la realidad y de la inminencia de la muerte. Esta situación desencadena la necesidad imperante de establecer un vínculo a través de la interacción enfermera-familia para garantizar un adecuado afrontamiento.

Con lo anterior se propone que el proceso de comunicación terapéutica entre el profesional de enfermería y la familia del paciente se oriente al desarrollo de la siguiente metodología:

• 1.

  Identificar el estilo de comunicación que tiene la familia, de tal forma que se pueda enfatizar en aspectos que puedan resultar más adecuados para llegar a conseguir un buen entendimiento entre el grupo familiar y el equipo de salud.

• 2.

  Identificar el modelo de comportamiento familiar en función del grado de la información. Los modelos de comportamiento pueden expresarse desde aquel en donde el paciente no reconoce la muerte, aunque la familia si lo sabe se une a este proceso de negación, hasta el modelo en donde el paciente y la familia conocen la realidad de la muerte, por lo tanto, la asumen y la comparten¹³.

• 3.

  Reconocer los temores que condicionan la comunicación para poder animar a la familia a compartir y expresar sus dificultades; en este paso es fundamental explorar de forma separada estos temores, es decir, establecer espacios conjuntos (paciente-familia) e individuales (familia) para poder particularizar las intervenciones.

• 4.

  Desarrollar una relación de ayuda-confianza con la familia, que promueva y acepte la expresión de sentimientos positivos y negativos. Implica coherencia, empatía, afecto no posesivo y comunicación eficaz con el paciente y la familia. La coherencia conlleva ser real, honesto, genuino y auténtico¹⁴.

• 5.

  Promoción de la enseñanza-aprendizaje interpersonal, permitiendo informar a la familia y derivar hacia esta la responsabilidad sobre su salud y bienestar. Facilitan este proceso las técnicas de enseñanza-aprendizaje diseñadas para permitir que la familia consiga el autocuidado, determine sus necesidades personales y adquiera la capacidad de desarrollarse y crecer.

• 6.

  Explorar si la familia presenta síntomas relacionados con la claudicación familiar, resistencia al duelo y la sobrecarga; estos se deben buscar a través de la comunicación, puesto que a diferencia del paciente terminal, que manifiesta sus síntomas, la familia no los hace visibles fácilmente para evitar mayor sufrimiento y preocupación a su familiar enfermo.

• 7.

  Preparar a la familia: el ritmo, los límites del contenido y la forma de informar a la familia son siempre distintos a los del paciente. Es importante conocer previamente los deseos de este, de compartirla o no. Si se cuenta con su autorización se comunicará la verdad de forma progresiva, en pequeñas dosis (acomodación), para aminorar el impacto de la noticia y darles tiempo para ajustarse a las implicaciones de la enfermedad¹⁵.

• 8.

  Explorar el grado de comprensión que tiene la familia acerca de la situación actual y desenlaces que pueda tener el paciente, así como las situaciones que se enfrentan en el proceso de acompañamiento de su familiar.

• 9.

  Permitir la expresión de sentimientos que surgen, por lo cual es necesario una actitud empática y escucha activa. Hay que enseñarles que para comunicarse con el paciente no hay palabras mágicas, deberán aprender a escuchar activamente y aceptar la enfermedad, de tal forma que ambos, paciente-familia, sean protagonistas de su proceso.

• 10.

  La comunicación grupal busca reunir a los miembros de la familia para fomentar la comunicación entre ellos, de forma que les permita organizarse a fin de favorecer una buena evolución del proceso. Estas reuniones permitirán crear un clima donde compartan y se comprendan unos a los otros, facilitar el diálogo y evitar así su miedo a sentirse obligados a mostrar un tipo de pensamiento o conducta^16–18.

• 11.

  El seguimiento se debe enfocar alrededor de los síntomas que presente el familiar y hacia la fase de duelo, la cual empieza antes de la muerte del paciente y en donde debemos ayudar a superarla de forma anticipada, sin embargo cuando existe un fallecimiento difícil y en corto tiempo debemos detectar precozmente datos que orienten a un duelo patológico (que requiere asistencia especializada).

Finalmente, la aplicación de estos pasos y la integración de las características y actitudes comunicativas deben lograr como resultado que la familia alcance la autonomía, autoestima, seguridad, movilice recursos y alcance su adaptación.

Para hacer real la aplicación de estos pasos en la práctica diaria se requiere que las instituciones de salud consideren la relación terapéutica como un pilar fundamental de la práctica de la enfermería, aumenten progresivamente la oferta de oportunidades de desarrollo profesional a las enfermeras para ayudarlas a desarrollar esta relación de forma eficaz.

Conclusiones

El paciente terminal encuentra arraigo, seguridad y confianza en su familia, durante su proceso de enfermedad y muerte. Se requiere incluir a la familia como instrumento terapéutico, pero necesita de asistencia, apoyo y capacitación a través de la comunicación terapéutica; por tal motivo el profesional de enfermería debe adquirir un conocimiento y una capacitación en la dinámica de la comunicación intrapersonal (conocimiento de sí mismo y de su capacidad de cuidar) e interpersonal (entender y comprender al otro en sus necesidades), para fomentar el proceso de la comunicación asertiva en el marco de brindar un adecuado cuidado holístico y humanizado a la familia y al paciente al final de su vida.

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Financiamiento

Ninguno.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran que no existe ningún conflicto de intereses.