El cuidador familiar del niño con cáncer enfrenta un nuevo rol al cuidar en el hogar, lo que le demanda ser competente. La complejidad del cuidado del niño puede generarle sobrecarga.
ObjetivoDescribir el nivel de competencia para cuidar en el hogar y el nivel de sobrecarga en cuidadores familiares de niños con cáncer; establecer si existe relación entre las 2 variables estudiadas.
Materiales y métodosEstudio descriptivo, correlacional, trasversal. A 118 cuidadores familiares de niños con cáncer les fueron aplicados los instrumentos de caracterización GCPC-UN-D, de competencia para cuidar en el hogar (CUIDAR-GCPC-UN-CPC) y la entrevista de sobrecarga del cuidador de Zarit. Estadística descriptiva y coeficiente Rho de Spearman fueron las pruebas de elección. Se realizó consentimiento informado.
ResultadosEn la mayoría de los cuidadores participantes se encontraron niveles medios de competencia para cuidar en el hogar y ausencia de sobrecarga. Hubo correlaciones débiles (p<0.05) entre la competencia para cuidar en el hogar-dimensión anticipación y sobrecarga del cuidador.
ConclusiónSe requiere preparar al cuidador familiar del niño con cáncer para cuidar en el hogar. Es recomendable conducir estudios que amplíen lo que se conoce de la sobrecarga del cuidador de niños con cáncer y su medición.
Family caregivers of children with cancer face a new role in caring at home, which requires them to be competent. The complexity of child care can generate burden.
ObjectiveDescribe the level of homecare competency and the burden in family caregivers of children with cancer, and establish whether there is a relationship between the 2 variables.
Materials and methodsA descriptive, correlational and cross-sectional study was conducted using questionnaires to assess sociodemographic data (GCPF-UN-D), homecare competency (CUIDAR-GCPC-UN-CPC), and burden in the caregiver (Zarit burden interview). The sample consisted of 118 family caregivers of children with cancer. Descriptive statistics and Spearman Rho coefficient were used. Informed consent was given.
ResultsAverage levels of homecare competency and absence of burden were found in the majority of caregivers. There were weak correlations (P<.05) between the homecare competency-dimension of anticipation and caregiver burden.
ConclusionThe family caregiver of children with cancer needs to be prepared to provide care at home. It is advisable to conduct studies to expand what is known of caregiver burden of children with cancer and their measurement.
El niño con cáncer requiere cuidado no solo en el entorno hospitalario sino también en el hogar. El cuidador familiar del niño con cáncer es con frecuencia la madre o el padre, quien ya cuenta con una preparación para cuidarlo en su condición propia de desarrollo, pero requiere entrenamiento adicional para cuidarlo en esta condición de enfermedad1–3.
Cuidar a un niño con cáncer en el hogar implica ejercer un nuevo rol y, con él, una variedad de funciones que involucran proporcionar cuidado fÃsico, emocional y espiritual4; dentro de estas funciones hay acciones que pueden ser complejas para el cuidador, como administrar medicamentos, manejar equipos biomédicos, manejar sÃntomas, tomar decisiones y resolver problemas, situaciones que le implican tener competencia para cuidarlo en el hogar5.
La competencia para cuidar en el hogar ha sido definida como la capacidad, habilidad y preparación que tiene la persona con enfermedad crónica o su cuidador familiar para ejercer la labor de cuidar en su sitio de vivienda6; en el cuidado en el hogar de un niño con cáncer, se ha reportado que los cuidadores no se sienten preparados para dicha labor, son abandonados por los profesionales de salud, experimentan altos niveles de ansiedad y estrés, lo que los lleva a no saber cómo actuar o a quien recurrir en las situaciones cotidianas de cuidado7,8. Estudios con cuidadores de niños con cáncer han abordado las habilidades de cuidado fÃsico9, de resolución de problemas10,11 y los conocimientos sobre la enfermedad y tratamiento12,13, pero aún se requiere describir la competencia para cuidar en el entorno domiciliario.
Las tareas propias del cuidado de un niño con cáncer, sumadas a la vivencia de la enfermedad, la relación con el niño, las dificultades como falta de apoyo institucional, familiar y social, la tensión conyugal, la ausencia parental y desarrollo de roles simultáneos, hacen que el cuidador tenga sobrecarga2,14 y que la experiencia se vuelva más adversa de lo que ya es por naturaleza. La sobrecarga ha sido poco estudiada en los cuidadores de niños con cáncer, por lo que se requiere generar más conocimiento en esta área15.
De acuerdo con el modelo para abordar la carga del cuidado de la enfermedad crónica no trasmisible en Colombia, la competencia para cuidar en el hogar modula la sobrecarga del cuidador, hipótesis que merece ser sometida a prueba en el caso de los cuidadores familiares de niños con cáncer16.
De acuerdo con lo anterior, son objetivos de este estudio: describir el nivel de competencia para cuidar en el hogar y el nivel de sobrecarga en cuidadores familiares de niños con cáncer y establecer si existe relación entre la competencia para cuidar en el hogar y la sobrecarga del cuidador en cuidadores familiares de niños con cáncer.
Materiales y métodosEstudio cuantitativo descriptivo y correlacional, con corte trasversal. Para el cálculo del tamaño de la muestra se utilizó la versión trial del software Study Size, con un nivel de significación de 0.05 y poder del 90%. Fueron incluidos 118 cuidadores familiares de niños con cáncer de Colombia, que cumplÃan con los criterios de tener 18 años o más, ser padre o madre del niño con cáncer y tener un estatus mental intacto.
La información sociodemográfica de la muestra se tomó con la encuesta de caracterización del cuidado de la diada cuidador familiar-persona con enfermedad crónica GCP-UN-D. La encuesta reúne información de las condiciones y perfil sociodemográfico de la diada, percepción de carga y apoyo y los medios de información y comunicación. La encuesta cuenta con validez aparente en América Latina17.
La competencia para cuidar en el hogar se midió con la versión larga del instrumento CUIDAR-GCPC-UN-CPC, que consta de 60 Ãtems con escala likert en la que 1 es nunca y 4 es siempre, puntajes por encima de 193 reportan competencia alta. El instrumento cuenta con 6 dimensiones asÃ: C – Conocimiento, U- Unicidad o condiciones personales, I- Instrumental y procedimental, D- Disfrute o bienestar, A- Anticipación o predicción, R- Relación social e interacción. El instrumento cuenta con pruebas de validez y tiene un alfa de Cronbach de 0.9618.
Para medir la sobrecarga de cuidador se empleó la entrevista Zarit, instrumento de 22 Ãtems con respuesta tipo likert donde 1 es nunca y 5 es siempre. Puntajes superiores a 56 corresponden a una sobrecarga intensa; el instrumento cuenta con 3 dimensiones, asÃ: impacto, interpersonal, competencias y expectativas. Cuenta con pruebas psicométricas para Colombia que reportan su validez y un alfa de Cronbach de 0.8619.
El análisis de los datos se hizo con el programa SPSS versión 21 licenciado para la Universidad Nacional de Colombia. Para la descripción de los cuidadores, el nivel de competencia para el cuidado en el hogar y la sobrecarga del cuidador se utilizó estadÃstica descriptiva. Para determinar si existe correlación entre las variables se empleó el estadÃstico Rho de Spearman, debido a que no se cumplieron los requisitos de normalidad mediante la prueba de Kolgomorov Smirnov.
El estudio contó con el aval del Comité de Ética de la Facultad de EnfermerÃa de la Universidad Nacional de Colombia, serial UGI-169-201420,21. Se llevó a el cabo proceso de consentimiento informado, siendo la participación voluntaria.
ResultadosA continuación se describen las caracterÃsticas de los cuidadores familiares, su nivel de competencia para cuidar en el hogar, sobrecarga del cuidador y correlación entre las variables.
CaracterÃsticas de los cuidadores familiaresEn la tabla 1 se describen las caracterÃsticas del perfil sociodemográfico de los cuidadores familiares estudiados.
Perfil sociodemográfico de cuidadores familiares de niños con cáncer
| Perfil sociodemográfico | Porcentaje n=118 |
|---|---|
| Género | |
| Femenino | 83.9 |
| Masculino | 16.1 |
| Edad | |
| Media | 28.3 |
| D. estándar | 5.9 |
| MÃnimo | 15.3 |
| Máximo | 41.9 |
| Grado máximo de escolaridad | |
| Ninguno | 2.5 |
| Primaria | 36.4 |
| Pregrado | 6.8 |
| Posgrado | 0.8 |
| Secundaria | 50 |
| Técnico | 3.4 |
| Estado civil | |
| Casado (a)Â | 28Â |
| Separado (a)Â | 5.1Â |
| Soltero (a)Â | 24.6Â |
| Unión libre | 39 |
| Viudo (a)Â | 3.4Â |
| Ocupación | |
| Empleado (a)Â | 15.3Â |
| Estudiante | 5.9 |
| Hogar | 63.6 |
| Trabajo independiente | 15.3 |
| Estrato socioeconómico | |
| 1Â | 66.9Â |
| 2Â | 25.4Â |
| 3Â | 5.9Â |
| 4Â | 1.7Â |
Fuente: Datos de estudio 2016.
En la tabla 2 se consignan las caracterÃsticas del rol de los cuidadores familiares estudiados.
Variables del rol de cuidador del niño con cáncer
| Variables de cuidado | Porcentaje n=118 |
|---|---|
| Único cuidador | |
| No | 39.8 |
| SÃÂ | 60.2Â |
| Tiempo en la relación de cuidado en meses | |
| Media | 6.6 |
| D. estándar | 7.1 |
| MÃnimo | 0.8 |
| Máximo | 25.4 |
| Número de horas diarias de cuidado | |
| Media | 19.4 |
| D. estándar | 2.8 |
| MÃnimo | 7.6 |
| Máximo | 20.3 |
Fuente: Datos de estudio 2016.
En la tabla 3 se incluyen las caracterÃsticas de nivel de percepción de apoyo y bienestar por parte de los cuidadores familiares estudiados.
Nivel de percepción de apoyo y bienestar en cuidadores de niños con cáncer
| Nivel de percepción de apoyo y bienestar | Porcentaje n=118 |
|---|---|
| Nivel de apoyo psicológico percibido | |
| Bajo | 20.3 |
| Medio bajo | 27.1 |
| Medio alto | 47.5 |
| Alto | 5.1 |
| Nivel de apoyo familiar percibido | |
| Bajo | 2.5 |
| Medio bajo | 21.2 |
| Medio alto | 51.7 |
| Alto | 24.6 |
| Nivel de apoyo religioso percibido | |
| Bajo | 0.8 |
| Medio bajo | 9.3 |
| Medio alto | 37.3 |
| Alto | 52.5 |
| Nivel de apoyo económico percibido | |
| Bajo | 13.6 |
| Medio bajo | 44.1 |
| Medio alto | 39 |
| Alto | 3.4 |
| Nivel de apoyo social percibido | |
| Bajo | 2.5 |
| Medio bajo | 47.5 |
| Medio alto | 49.2 |
| Alto | 0.8 |
| Nivel de bienestar fÃsico | |
| Bajo | 11 |
| Medio bajo | 21.2 |
| Medio alto | 59.3 |
| Alto | 8.5 |
| Nivel de bienestar psicológico | |
| Bajo | 7.6 |
| Medio bajo | 42.4 |
| Medio alto | 45.8 |
| Alto | 4.2 |
| Nivel de bienestar social | |
| Bajo | 0 |
| Medio bajo | 11.9 |
| Medio alto | 77.1 |
| Alto | 11 |
| Nivel de bienestar espiritual | |
| Bajo | 0 |
| Medio bajo | 4.2 |
| Medio alto | 40.7 |
| Alto | 55.1 |
Fuente: Datos de estudio 2016.
En la tabla 4 se presentan las caracterÃsticas de nivel de conocimiento, posibilidad de acceso y frecuencia de uso de TIC en los cuidadores familiares estudiados.
Nivel de apropiación de TIC en cuidadores familiares de niños con cáncer
| Nivel | Porcentaje n=118 | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Â | Nivel de conocimiento | ||||
|  | Televisión | Radio | Computador | Teléfono | Internet |
| Alto | 92.35 | 86.45 | 35.6 | 45.75 | 50 |
| Medio | 3.4 | 2.55 | 42.4 | 50.85 | 22.05 |
| Bajo | 4.25 | 11 | 22 | 3.4 | 27.95 |
| Posibilidad de acceso | |||||
| Alto | 94.05 | 77.95 | 21.15 | 83.05 | 19.45 |
| Medio | 2.55 | 11.05 | 33.1 | 1.7 | 56 |
| Bajo | 3.4 | 11 | 45.75 | 15.25 | 24.55 |
| Frecuencia de uso | |||||
| Alto | 94.9 | 57.65 | 16.1 | 79.65 | 15.3 |
| Medio | 2.55 | 23.7 | 43.2 | 4.25 | 59.3 |
| Bajo | 2.55 | 18.65 | 40.7 | 16.1 | 25.4 |
Fuente: Datos de estudio 2016.
En la tabla 5 se describe la competencia para cuidar en el hogar total y por dimensiones.
EstadÃsticos descriptivos competencia para cuidar en el hogar-CUIDAR en cuidadores de niños con cáncer
| EstadÃstico | C | U | I | D | A | R | CUIDAR |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Media | 23.9 | 30 | 20.8 | 32.3 | 15.5 | 30.2 | 153.1 |
| Mediana | 24 | 30 | 21 | 33 | 16 | 31 | 154.5 |
| D. estándar | 3.5 | 3.1 | 2.4 | 3.4 | 2.5 | 4.2 | 10.7 |
| MÃnimo | 16 | 22 | 13 | 21 | 10 | 15 | 120 |
| Máximo | 32 | 36 | 29 | 41 | 19 | 37 | 178 |
Fuente: Datos de estudio 2016.
En la figura 1 se presenta la clasificación del nivel alto, medio y bajo de la competencia para cuidar en el hogar por dimensiones y total en los cuidadores familiares estudiados.
Sobrecarga del cuidador
En la tabla 6 se describe la sobrecarga total y por dimensiones en los cuidadores familiares estudiados.
EstadÃsticos descriptivos sobrecarga del cuidador en cuidadores de niños con cáncer
| Descriptivo | Impacto | Interpersonal | Competencias y expectativas | Total sobrecarga |
|---|---|---|---|---|
| Media | 28.9 | 10.8 | 8.8 | 48.5 |
| Mediana | 27 | 9 | 8 | 44 |
| D. estándar | 7.7 | 4.6 | 2.9 | 14.2 |
| MÃnimo | 19 | 6 | 4 | 31 |
| Máximo | 50 | 26 | 17 | 91 |
Fuente: Datos de estudio 2016.
En la figura 2 hay una representación comparativa de las dimensiones estandarizadas de la sobrecarga en los cuidadores estudiados.
En la figura 3 se presenta el porcentaje del nivel de sobrecarga de los participantes.
Relación entre competencia para cuidar en el hogar y sobrecarga del cuidador
No se encontró correlación entre la variable competencia para el cuidado en el hogar y sobrecarga del cuidador. Por otra parte, la competencia para cuidar en el hogar presentó un coeficiente Rho de Spearman de −0.19 (p<0.05) con la dimensión de carga llamada impacto; la dimensión de la competencia para cuidar en el hogar denominada anticipación reportó un coeficiente Rho de Spearman de −0.22 (p<0.05) con la sobrecarga del cuidador y de −0.3 (p<0.01) con su dimensión impacto.
DiscusiónSe observa un perfil tÃpico del cuidador del niño con cáncer, quien en general es mujer, joven, con escolaridad intermedia, con unión marital, ocupada en mayor parte al hogar1,2,22–27 y como caracterÃstica particular de Colombia el ser de nivel socioeconómico bajo. Estas variables son relevantes en esta población pues el ser mujer implica ejercer múltiples roles, situación que se relaciona con el desarrollo de la competencia para cuidar y la sobrecarga28,29; además, considerando que la competencia para el cuidado se puede aprender, aspectos como la escolaridad, la ocupación y el nivel socioeconómico son variables influyentes en el proceso.
Las variables del rol de cuidador evidencian que esta población tiene factores de riesgo para sufrir sobrecarga, pues en su mayorÃa son únicos cuidadores, llevan más de 6 meses desarrollando esta labor y tienen 19.4h en promedio de dedicación diaria al cuidado, aspectos todos que se ha comprobado se relacionan con la ocurrencia de sobrecarga28,30–33. Sin embargo, a pesar de ser factores que pueden llegar a producir sobrecarga, también son factores que bien manejados pueden promover la adquisición de una adecuada competencia para cuidar, situación que los ubica en un lugar ambivalente, en el que sus resultados parecen ser modulados por el apoyo31,32.
El apoyo percibido por parte de los cuidadores estudiados fue con frecuencia medio a bajo en lo psicológico, familiar y social, mientras que el apoyo espiritual fue calificado como alto. Considerando la importancia del apoyo en situaciones de enfermedad crónica y su papel modulador en variables como el afrontamiento34, el estrés35, la resolución de problemas36 y la calidad de vida37, próximos estudios deberÃan explorar si existe relación de este con la sobrecarga de cuidador de niños con cáncer. El bienestar percibido por los cuidadores corresponde a lo reportado frente al apoyo, ya que fue calificado entre niveles medios a bajos, a excepción del bienestar espiritual que en su mayorÃa fue alto.
La apropiación de las TIC por parte de los cuidadores está en un nivel medio en general, siendo mejor apropiadas la televisión, radio y teléfono que el computador e internet; estas variables son relevantes a la hora de intervenir para mejorar la competencia para el cuidado en el hogar, pues estudios de intervención con cuidadores de niños con cáncer han reportado buenos resultados con el uso de TIC9,12,38–41.
En la mayorÃa de la población estudiada se encontró un nivel medio de competencia para cuidar en el hogar, siendo aceptables los niveles de las variables conocimiento, disfrutar y anticipación, lo que muestra que las dimensiones unicidad, instrumental y relación social deben fortalecerse; estos hallazgos son similares a los reportados en cuidadores familiares de personas adultas con enfermedad crónica6.
Por otra parte, la mayorÃa de los cuidadores familiares estudiados presentaron ausencia de sobrecarga, con tan solo un 20.3% de sobrecarga ligera y un 10.2% de sobrecarga intensa; este hallazgo es llamativo pues, como ya se señaló, la población estudiada tiene varios factores de riesgo para sobrecarga. Una de las explicaciones posibles es que la sobrecarga es una variable compleja de objetivar en el cuidador de niños, pues el cuidado del menor hace parte de las necesidades propias de su edad, su condición de vulnerabilidad y su enfermedad, todo esto lleva a que el cuidador no exprese sobrecarga aun cuando la está viviendo. Se observa que las dimensiones interpersonal y competencias-expectativas son las más susceptibles de mejora.
En cuanto a la relación entre competencia para cuidar en el hogar y sobrecarga del cuidador, se encontró que son variables que no se correlacionan en su totalidad para esta población, pero sà se evidencian correlaciones que aunque débiles tienen significación estadÃstica para algunas de sus dimensiones. Se observó relación negativa entre la sobrecarga del cuidador y la dimensión anticipación de la competencia para cuidar en el hogar, lo que puede explicar que cuando el cuidador está preparado y puede anticiparse a las necesidades de cuidado o atención de urgencias de su receptor de cuidados, evita la ocurrencia de sobrecarga. Además se observó una relación negativa entre la competencia para cuidar en el hogar y la dimensión impacto de la sobrecarga, lo que también respalda que a mayor competencia menor impacto del cuidado en la vida del cuidador.
Dentro de las limitaciones de este estudio se encontró que con frecuencia al entrevistar a los cuidadores familiares de niños con cáncer hubo expresiones de desacuerdo con la entrevista Zarit y expresiones como «Si es mi hijo a quien cuido no tengo por qué cansarme», «¿cómo una mamá se va a cansar de cuidar a su propio hijo?», situaciones que evidencian que por el contexto cultural, el cuidado de los hijos se ve como un deber moral de la madre, lo que requiere revisar la entrevista Zarit, pues parece no medir con exactitud el concepto de sobrecarga del cuidador en cuidadores de niños con cáncer, a pesar de contar con pruebas psicométricas. Se hace necesario, entonces, que se adelante más investigación frente a la sobrecarga del cuidador del niño con cáncer en este contexto.
ConclusionesLos cuidadores familiares de niños con cáncer requieren mejorar su competencia para cuidar en el hogar, en especial en las dimensiones unicidad, instrumental y relación social. La sobrecarga del cuidador es una variable compleja de objetivar en esta población, solo el 30.5% de los cuidadores la expresó. La competencia para cuidar en el hogar y su dimensión anticipación influyen en la ocurrencia de sobrecarga, en particular en la dimensión impacto. Se requieren estudios que amplÃen lo que se conoce de la sobrecarga del cuidador de niños con cáncer y su medición.
Conflicto de interesesNinguno declarado por los autores.