Los antivirales de acción directa (AAD) representan una oportunidad para la eliminación del virus de la hepatitis C (VHC) por su simplicidad. No obstante, se precisan estrategias dirigidas a diagnosticar nuevos pacientes y a atraer diagnosticados sin evaluación. En este sentido, los pacientes con otras enfermedades virales crónicas que reciben un trato satisfactorio promueven la derivación a consulta de otros pacientes. Nuestro objetivo fue evaluar en qué grado los pacientes que han sido tratados con AAD recomendarían seguimiento y tratamiento a otros pacientes, así como las características de los pacientes que influyen en esta decisión.
Pacientes y métodosSe incluyó a 202 pacientes infectados por VHC tratados con AAD. Se les preguntó sobre conocimiento de otros infectados y deseos de compartir su experiencia, y se realizó encuesta de satisfacción general (cuestionario Baker) y específica de VHC (cuestionario HCVTSat). Además, se registraron variables demográficas, socioeconómicas y de la infección por VHC.
ResultadosA pesar de que el 54,4% de los pacientes refería conocer a otros afectados, un 34,2% no estaría totalmente de acuerdo en compartir su experiencia global en consulta. El análisis de satisfacción general y específica mostró que los pacientes que compartirían su experiencia referían una percepción de mayor atención por parte del especialista (4,7±0,4 vs. 4,3±0,6, p=0,001), tenían más información sobre el tratamiento (4,6±0,5 vs. 4,0±0,7, p=0,001) y mayor apoyo social (4,5±0,7 vs. 4,0±0,8, p=0,001).
ConclusionesLa percepción por parte del paciente tratado sobre satisfacción general del proceso de atención sanitaria e información de beneficios influye en el grado de recomendación a otros infectados. Se debe prestar atención y mejorar el conocimiento del tratamiento y la percepción de mejora en salud de los pacientes tratados, ya que puede contribuir a aumentar las derivaciones a consulta especializada.
Direct-acting antivirals (DAAs) are an opportunity for hepatitis C virus (HCV) elimination. Strategies are needed to diagnose new patients and to attract those diagnosed without evaluation. Patients with other chronic viral diseases who receive satisfactory treatment promote referral of other patients for evaluation. Our aim was to evaluate whether patients who have been treated with DAAs would recommend follow-up and treatment to other patients as well as the characteristics that influence this decision.
Patients and methodsTwo-hundred and 2HCV-infected patients treated with DAAs were included. Patients were asked about whether they knew other infected people and their willingness to share their experience. A general satisfaction survey and a specific HCV satisfaction survey were carried out. Demographic, socioeconomic and HCV infection variables were recorded.
ResultsDespite the fact that 54.4% of the patients reported knowing others infected, 34.2% would not fully agree to share their experience. The analysis of general and specific satisfaction showed that patients who shared their experience mentioned a perception of greater care from the specialist (4.7±0.4 vs. 4.3±0.6, P=.001) and had more information on treatment expectations (4.6±0.5 vs. 4.0±0.7, P=.001) and social support (4.5±0.7 vs. 4.0±0.8, P=.001).
ConclusionsThe perception by treated patients of general satisfaction with the healthcare process and information about benefits influences the degree of recommendation to other infected people. Knowledge about treatment and perception of improvement in health of treated patients should be enhanced as it can contribute to increasing referrals to specialized consultation.
La infección crónica por el virus de la hepatitis C (VHC) tiene una prevalencia del 1,5% en Europa1 y del 0,22% en España2. La evolución sin tratamiento puede conllevar consecuencias graves3, por lo que todos los esfuerzos hoy en día se centran en el diagnóstico, la evaluación y el tratamiento de los pacientes infectados para alcanzar los objetivos de eliminación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el año 20304,5. Además, la infección por el VHC no solo es un serio problema de salud pública, sino que conlleva un riesgo individual de enfermedad hepática, sistémica, y también supone una influencia negativa a nivel psicológico, social y familiar, convirtiéndose en una enfermedad estigmatizada que puede desembocar en el aislamiento de los pacientes afectados6.
Tras la aparición de los antivirales de acción directa (AAD), y a pesar de que estas terapias son eficaces, de corta duración y con mínimos efectos adversos, son menos de un 10% los afectados que reciben tratamiento y curación7. Son varias las razones por las que no se tratan los pacientes8 y entre ellas una de las más notables es probablemente una baja tasa de derivación o asistencia y seguimiento en consulta por parte del especialista, que es quien finalmente prescribe el tratamiento9. Este hecho, además, conlleva un agotamiento terapéutico que dificultará el alcance de los objetivos de la OMS, por lo que es fundamental aumentar la tasa de diagnóstico y derivación a través de estrategias específicas en este sentido10.
Recientemente se ha objetivado en pacientes con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana que la satisfacción general de los pacientes influye positivamente en la adherencia al tratamiento y consecuentemente se alcanzan mayores tasas de supresión viral. También que influye en la promoción de derivación a consulta de unos pacientes a otros11.
Sin embargo, el papel del paciente con VHC tratado con AAD y su capacidad de divulgar su experiencia con el tratamiento a otros pacientes es desconocida. Para ello es relevante conocer el grado de satisfacción de los pacientes con VHC tratados con los nuevos regímenes con AAD sin interferón y cuáles son los factores que influyen en la derivación a consulta de otros pacientes por los mismos pacientes ya tratados. Al mismo tiempo sería interesante conocer si los pacientes tratados manifiestan deseos de compartir su experiencia y son capaces de atraer a las consultas casos de su entorno conocidos con infección por VHC, como una nueva estrategia para aumentar la derivación de enfermos.
Por lo tanto, decidimos explorar qué factores dependientes del paciente, del tratamiento o del trato recibido en consulta influyen directamente en el grado de satisfacción, para posteriormente valorar la recomendación que harían los pacientes sobre otros afectados para recibir asistencia médica.
Material y métodosPacientesSe invitó a participar a todos los pacientes que de forma consecutiva se les prescribió tratamiento con AAD y que permanecían en seguimiento por las consultas de hepatología del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Canarias durante el periodo de julio del 2016 hasta mayo del 2017.
El estudio se realizó en conformidad con los principios éticos de la Declaración de Helsinki de octubre del 2013, con aceptación del estudio por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario de Canarias.
Tras la firma del consentimiento informado, se recogieron variables demográficas, socioeconómicas, clínicas y analíticas de los pacientes a través de la historia clínica del sistema informático del Hospital Universitario de Canarias. El objetivo del trabajo fue evaluar el conocimiento que tenían los pacientes de otros afectados y su intención de difundir su experiencia, cuestiones que fueron evaluadas con preguntas específicas. Para conocer qué factores podrían influir, como es el grado de satisfacción del trato recibido en diferentes esferas, se utilizaron encuestas de satisfacción generales12 y específicas13.
Se excluyó del análisis estadístico final a aquellos pacientes que no dieron su consentimiento para participar en el mismo y aquellos que rellenaron el cuestionario de manera incorrecta o de forma ilegible.
Encuestas de satisfacciónEn la visita tras finalizar el tratamiento, se proporcionó a los pacientes una encuesta que debían cumplimentar en domicilio y posteriormente entregar en la secretaría de las consultas del Servicio de Aparato Digestivo. Se trataba de una encuesta tipo Likert (1, totalmente desacuerdo; 2, desacuerdo; 3, neutral; 4, de acuerdo; 5, totalmente de acuerdo) que estaba formada por un cuestionario de satisfacción global (anexo, material suplementario 1)12 en el que se evalúan con distintas preguntas esferas relacionadas con aspectos generales de satisfacción, el cuidado del profesional, tiempo dedicado y profundidad de la relación médico-paciente, y otro más específico del VHC (cuestionario HCVTSat) (anexo, material suplementario 2)13 con preguntas categorizadas en 3grupos en los que se evalúa la experiencia con el tratamiento, efectos adversos y aspectos sociales.
Análisis estadísticoPara el análisis estadístico de las encuestas de satisfacción, se analizaron cada una de ellas agrupando las preguntas en función de la esfera evaluada (anexo, material suplementario 1 y 2), calculando posteriormente la media sumatoria entre todas las preguntas de la misma esfera.
Las variables fueron recogidas en una base de datos SPSS© versión 15.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, EE. UU.). Para el análisis estadístico de las variables cualitativas se utilizó el test de la chi al cuadrado y para las variables cuantitativas prueba de la t de Student o U de Mann-Whitney si las variables no cumplían criterios de normalidad. Análisis de regresión logística para identificar factores predictores. El valor de p <0,05 se consideró significación estadística.
ResultadosCaracterísticas de los pacientesTras finalizar el tratamiento antiviral, un total de 202 pacientes (mediana 55 años, rango 27-83; 64,9% hombres) fueron invitados a participar en el presente estudio. Un total de 32 pacientes (15,8%) fueron excluidos por diversos motivos: 27 no entregaron la encuesta, 3 no dieron su consentimiento para participar en el estudio, uno incapacitado y uno rellenó la encuesta de forma incorrecta.
Finalmente, el análisis estadístico se realizó con un total de 170 pacientes (mediana 56 años, rango 27-83; 64,1% hombres). En la tabla 1 se muestran las características de los pacientes incluidos.
Características generales y específicas del VHC de los pacientes incluidos
| Edad (años); mediana, rango | 56; 27-83 |
| Sexo (hombre), n (%) | 109 (64,1) |
| Forma de contagio principal, n (%) | |
| UDVP | 50 (29,4) |
| Transfusiones | 31 (18,2) |
| Procedimientos invasivos | 23 (13,5) |
| Relaciones sexuales | 7 (4,1) |
| Tatuajes | 5 (2,9) |
| Desconocida | 54 (31,8) |
| Vida laboral (activa), n (%) | 65 (41,1) |
| Estado civil (casado), n (%) | 106 (59,9) |
| Nivel de estudios (primarios), n (%) | 73 (53,7) |
| Domicilio (urbano); n (%) | 162 (96,4) |
| Tratamiento domiciliario crónico (sí); n (%) | 144 (84,7) |
| Número de fármacos, mediana (IQR) | 4 (2-7) |
| Índice de Charlson, n (%) | |
| Sin comorbilidades (0-1) | 91 (53,5) |
| Comorbilidad baja (2) | 31 (18,2) |
| Comorbilidad alta (>3) | 48 (28,3) |
| Tiempo desde diagnóstico (años), mediana (rango) | 17 (1-34) |
| Genotipo VHC, n (%) | |
| 1a | 60 (35,3) |
| 1b | 65 (38,2) |
| 2 | 5 (2,9) |
| 3 | 23 (13,5) |
| 4 | 13 (7,6) |
| Combinación | 4 (2,4) |
| Fibrosis, n (%) | |
| F1 | 10 (5,9) |
| F2 | 44 (25,9) |
| F3 | 37 (21,4) |
| F4 | 79 (46,5) |
| Pacientes naïve, n (%) | 89 (52,4) |
| Tratamiento recibido, n (%) | |
| Basado en sofosbuvir | 75 (44,1) |
| Paritaprevir/ritonavir/ombitasvir + dasabuvir | 84 (49,4) |
| Paritaprevir/ritonavir/ombitasvir | 11 (6,5) |
| Ribavirina (sí), n (%) | 95 (54,9) |
| Respuesta viral sostenida (sí), n (%) | 166 (97,7) |
| Efectos adversos (sí), n (%) | 77 (45,8) |
| Tipo efectos adversos, n (%) | |
| Astenia | 36 (46,8) |
| Prurito | 12 (15,6) |
| Cefalea | 7 (9,1) |
| Náuseas | 7 (9,1) |
| Rash cutáneo | 4 (5,2) |
| Otros | 11 (14,3) |
UDVP: usuario de drogas por vía parenteral; VHC: virus de la hepatitis C; IQR: rango intercuartílico.
En cuanto a características específicas del VHC, un 73,5% de los pacientes tenían genotipo 1. El 67,9% de los pacientes tenían al menos fibrosis avanzada o cirrosis (F> 2) y el 52,4% eran pacientes naïve. El 44,1% fue tratado con terapias basadas en sofosbuvir y el 54,9% además con ribavirina. El porcentaje de respuesta viral sostenida fue del 97,7%. El 46,8% de los pacientes referían haber presentado efectos adversos en relación con el tratamiento, siendo los más frecuentes la presencia de astenia (46,8%) y el prurito (15,6%). La tasa de efectos adversos fue similar independientemente de la edad y la comorbilidad previa, pero más elevada en aquellos pacientes que en su tratamiento recibieron ribavirina (65,9% vs. 34,1%, p=0,004).
Conocimiento de otros afectados e intención de compartir la experienciaUn 54,4% de los pacientes participantes admitían conocer a más afectados por el VHC (n=92); 44,6% amigos, 8,7% familiares, 16,3% otros pacientes y 30,4% varios de los anteriores (fig. 1A). El 65,8% (n=112) de los pacientes estaría totalmente de acuerdo en compartir su experiencia; 2,7% con amigos, 10,9% con familiares, 2,7% con otros afectados, 42,3% con varios de los anteriores y 41,4% con todo el mundo (fig. 1B). Sin embargo, el 34,1% no estaría totalmente de acuerdo en compartir su experiencia. No se encontraron diferencias significativas en variables demográficas, socioeconómicas ni relacionadas con el VHC entre los pacientes que compartirían su experiencia y los que no la compartirían (tabla 2).
Análisis comparativo de variables demográficas, socioeconómicas y relacionadas con el VHC del grupo de pacientes que compartiría vs. no compartiría su experiencia
| Compartiría(n=112) | No compartiría(n=58) | p | |
|---|---|---|---|
| Edad (años), media ± DE | 57,2±10,7 | 56,1±12,8 | 0,517 |
| Sexo (hombre), n (%) | 60 (61,6) | 40 (69) | 0,401 |
| Vía de contagio (UDVP), n (%) | 32 (41,6) | 18 (46,2) | 0,114 |
| Domicilio (urbano), n (%) | 110 (98,2) | 52 (92,9) | 0,096 |
| Vida laboral (activo), n (%) | 41 (38,7) | 24 (46,2) | 0,646 |
| Estado civil (casado), n (%) | 64 (57,1) | 30 (51,7) | 0,632 |
| Nivel de estudios (primarios), n (%) | 46 (41,1) | 19 (32,8) | 0,615 |
| Tratamiento crónico domiciliario (sí), n (%) | 99 (88,4) | 45 (77,6) | 0,074 |
| Índice de Charlson (0-1), n (%) | 58 (51,8) | 33 (56,9) | 0,815 |
| Genotipo (1), n (%) | 83 (74,1) | 44 (75,9) | 0,926 |
| Fibrosis (F4), n (%) | 57 (50,9) | 22 (37,9) | 0,391 |
| Tiempo diagnosticado VHC (años), media ± DE | 17,08±8,8 | 15,87±9,2 | 0,458 |
| Tratamiento previo (sí), n (%) | 53 (47,3) | 28 (48,3) | 0,999 |
| Tratamiento basado en sofosbuvir (sí), n (%) | 48 (42,9) | 27 (46,6) | 0,745 |
| Tratamiento ribavirina (sí), n (%) | 63 (56,3) | 32 (55,2) | 0,999 |
| Efectos adversos (sí), n (%) | 48 (43,2) | 29 (50,9) | 0,414 |
| Duración tratamiento (semanas), media ±DE | 14,54±6 | 14,07±6,1 | 0,631 |
El análisis de satisfacción general mediante el cuestionario Baker muestra que los pacientes que compartirían su experiencia refieren una tendencia a mayor satisfacción global del proceso diagnóstico y terapéutico (p=0,183), alcanzando diferencias estadísticamente significativas en la esfera de mayor atención por parte del profesional médico (p=0,001) y tiempo dedicado (p=0,039) (fig. 2A).
El análisis del cuestionario específico HCVTSat muestra que los pacientes que más compartirían su experiencia son los que más alto puntúan en la esfera de experiencia con el tratamiento (más información en general y conocimiento de las ventajas de recibir tratamiento) y mayor apoyo social (fig. 2B).
En el anexo, material suplementario 3 y 4, se muestran los resultados de cada pregunta correspondiente a cada esfera y cuestionario de satisfacción general y específico.
Factores predictoresEn el análisis de regresión logística, únicamente el tener mayores expectativas e información con respecto al tratamiento se relacionó con mayor probabilidad de compartir su experiencia con otros pacientes (HR: 4,903, p=0,003). Sin embargo, la vía de contagio por el uso de drogas por vía parenteral se relacionó con menor probabilidad de compartir la experiencia (HR: 0,660, p=0,026) (tabla 3).
Factores relacionados con compartir la experiencia tras el tratamiento
| OR | IC del 95% | p | |
|---|---|---|---|
| Edad | 1,049 | 0,976-1,128 | 0,192 |
| Sexo (varón) | 0,627 | 0,122-3,220 | 0,577 |
| Vía de contagio (UDVP) | 0,660 | 0,457-0,952 | 0,026 |
| Tratamiento previo (sí) | 1,698 | 0,474-6,098 | 0,416 |
| Efectos adversos (no) | 0,773 | 0,241-2,479 | 0,665 |
| Fecha desde el diagnóstico | 0,981 | 0,904-1,065 | 0,654 |
| Satisfacción global | 7,425 | 0,612-90,048 | 0,115 |
| Experiencia con el tratamiento | 4,903 | 1,722-13,958 | 0,003 |
| Tiempo dedicado | 0,882 | 0,395-1,970 | 0,760 |
UDVP: usuario de drogas por vía parenteral.
El presente trabajo es el primer estudio que evalúa en qué grado los pacientes infectados por VHC y tratados con AAD compartirían su experiencia con otros infectados y qué variables relacionadas con el grado de satisfacción influyen más en la decisión de transmitir su experiencia convirtiéndose en fuente potencial de derivación a consulta especializada de otros pacientes infectados.
El primer hallazgo fue observar como hasta un 54,4% de los pacientes tratados conocen a otros infectados. Este dato es relevante porque da una idea del poder divulgador que cada paciente tiene para influir sobre otros individuos infectados y aumentar las tasas de derivación. Este concepto de que sea el propio paciente el que colabore en la eliminación del VHC es novedoso y si bien podría parecer de poco impacto, hemos de tener en cuenta que, de instaurarse programas de cribado poblacional, irían destinados a detectar un 1% de infectados por VHC, siendo una cifra inferior a la que cada paciente tratado tiene para influir en la recomendación de evaluación. Por lo tanto, esta estrategia de derivación debería ser explorada dentro de programas de microeliminación para alcanzar los objetivos de la OMS para el año 2030.
En nuestro estudio, la mayoría de los pacientes que conocían a otros infectados estaban en el entorno de amistades y la familia. Por otra parte, la vía de contagio más frecuente fue por el antecedente de uso de drogas por vía parenteral, en un 29,4% de los casos. Tratándose de una población vulnerable y con mayor riesgo de reinfecciones en el caso de consumidores activos14, el hecho de tener pareja, amistades o convivir con familiares con infección activa por VHC puede dificultar la microeliminación por reinfecciones inadvertidas. Además, la cercanía entre los infectados puede ser un apoyo importante para informar sobre efectos secundarios y ventajas del tratamiento, conocimientos que contribuyen a disminuir la ansiedad y el miedo previos al inicio del tratamiento15.
Nuestros resultados apuntan a que no solo más de la mitad de los pacientes tratados conocen otros infectados, sino que más de 2tercios estarían totalmente de acuerdo en compartir su experiencia, cifra llamativamente elevada tratándose de una enfermedad estigmatizada. Por tanto, este hallazgo representa una oportunidad de acercar el tratamiento a los que aun conociendo su estado de infectados no dieron el paso a ser tratados por distintos motivos16.
En la percepción de calidad de vida relacionada con la salud, es conocido que influyen distintas variables personales como el nivel cultural o socioeconómico, de la propia enfermedad con sus síntomas y gravedad, expectativas sobre la relación médico-paciente y, sin duda, la eficacia y los efectos adversos que se esperan del tratamiento. Todos estos aspectos conforman un punto de vista por parte del paciente que no siempre coincide con el del facultativo17. Por este motivo, es relevante conocer qué variables influyen más en la percepción de calidad de vida de los pacientes para mejorarlas. Según nuestros datos, el grado de satisfacción general de los pacientes tratados fue elevado y similar entre los que compartirían o no su experiencia. Destacan la atención por parte del profesional médico y el tiempo dedicado, aunque no tanto la profundidad de la relación profesional con el médico, sugiriendo que este último factor es poco relevante para los pacientes. Esto es lo esperable, ya que actualmente los tratamientos son cortos y los pacientes solo requieren de 2visitas en la mayoría de los casos18.
No se observaron diferencias entre las características demográficas, socioeconómicas o relacionadas con la infección o el tipo de tratamiento entre aquellos pacientes que compartirían o no su experiencia. En cambio, se observó que aquellos pacientes que se mostraban totalmente de acuerdo en compartir su experiencia, incluso fuera de su ámbito familiar y de amigos, eran los que tenían más información y mayores expectativas con el tratamiento. Sin duda, conocer cuáles son las ventajas de recibir tratamiento y ser curados es para muchos pacientes suficiente motivación para no solo recibir el tratamiento, sino también compartir su experiencia19. En este sentido, la mayoría de nuestros pacientes conocían la infección desde hace tiempo, habían estado con tratamientos previos y tenían una elevada fibrosis hepática en el momento del inicio del tratamiento. Otro de los factores importantes que influyó en que los infectados compartieran su experiencia fue el apoyo social. Previamente, ya se había demostrado que la estabilidad social se relacionaba con mayores tasas de respuesta viral sostenida en pacientes que recibieron tratamiento con interferón20. Por lo tanto, nuestro hallazgo es otra de las razones por las que se debería incidir en una evaluación y medidas de apoyo social mediante un abordaje más integral del paciente con VHC.
Por el contrario, la mayoría de los pacientes con antecedentes de uso de drogas por vía parenteral no compartirían su experiencia, quizás por la estigmatización del uso de drogas o el miedo a acciones legales21. Este es un argumento importante para solicitar un mayor número de recursos para estos pacientes y la puesta en marcha de estrategias específicas dirigidas a este colectivo difícil de vincular con la atención sanitaria2.
Este estudio tiene limitaciones. En primer lugar, los pacientes incluidos no son el tipo de pacientes que están siendo tratados en la actualidad ya que los actuales tienen menos conciencia de enfermedad, lo cual sin duda puede dificultar la divulgación de su experiencia22. Sin embargo, todos los pacientes fueron tratados con AAD sin interferón y los tratamientos actuales no difieren en cuanto a eficacia. En segundo lugar, el número de pacientes incluido es limitado, pero si bien el tamaño muestral es reducido, la información recogida es amplia y todos fueron evaluados mediante encuestas validadas. En último lugar, no se pudo evaluar cual fue el impacto de divulgar y recomendar la derivación de nuevos casos por parte de los propios pacientes tras ser informados de las ventajas de ser curados.
En conclusión, más de la mitad de los pacientes tratados con AAD conocen a otros infectados por VHC y al menos 2tercios estarían totalmente de acuerdo en divulgar su experiencia con otros pacientes infectados. Teniendo en cuenta que el grado de satisfacción, y sobre todo la información de la que disponen los pacientes sobre los beneficios del tratamiento, que influye en su intención de comunicar a otros su experiencia positiva, se precisa adoptar medidas destinadas a incrementar el conocimiento sobre el tratamiento y la percepción de mejora en salud de los pacientes tratados. Esta iniciativa podría teóricamente contribuir a aumentar la comunicación de su experiencia con el tratamiento y con ello ser potencial fuente de derivación de pacientes no tratados a consulta especializada.
Conflicto de interesesDr. M. Hernandez-Guerra ha sido becado y ha recibido honorarios por conferencias organizadas por Abbvie, Gilead, Intercept y Bayer.
