¿Es posible gestionar el proceso de morir? Voluntades anticipadas

Sanz-Ortiz, Jaime
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Los modernos milagros tecnol&#243;gicos de la medicina aplicados en la fase final de la enfermedad&#44; en algunos casos&#44; pueden contribuir a fraguar parte del sufrimiento innecesario en este momento<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Nuevas formas de morir</span></p><p class="elsevierStylePara">Hasta hace 100 a&#241;os&#44; la manera en que la gente mor&#237;a en su casa era casi una cuesti&#243;n del azar o del destino&#46; Toda la planificaci&#243;n anticipada que se realizaba era asegurarse de que se hab&#237;a hecho testamento &#40;&#171;destino de sus intereses despu&#233;s del fallecimiento&#187;&#41; de forma correcta&#46; Morir no era una decisi&#243;n humana y ninguna persona ten&#237;a control sobre esta cuesti&#243;n&#59; por ello no hab&#237;a razones para planificar el proceso de morir&#46; Con la aparici&#243;n de los grandes progresos tecnol&#243;gicos&#44; la medicina moderna nos ha dado algunas nuevas maneras de morir que pueden ser muy angustiosas&#46; En el siglo xxi el 80&#37; de los fallecimientos se producen en hospitales<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#44; en habitaciones compartidas sin ninguna intimidad&#59; otros ocurren en unidades de cuidados intensivos&#44; y muy pocos en el hogar&#46; En muchas ocasiones los pacientes sufren intervenciones m&#233;dicas sin participar en la toma de decisiones&#46; La imperante tecnolog&#237;a hace emerger nuevas y desconocidas formas de morir&#46; En la historia de la medicina hemos pasado de abandonar al moribundo a medicalizar su muerte<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46; La mayor&#237;a de los pacientes debe pagar su vida prolongada al precio de unos &#243;rganos que se deterioran&#44; una debilidad creciente y&#44; al final&#44; un conjunto diferente&#44; y en ocasiones m&#225;s intenso&#44; de s&#237;ntomas y problemas m&#233;dicos&#46; El problema de la tecnolog&#237;a no est&#225; en las t&#233;cnicas&#44; sino en las personas que las utilizan&#46; El error estriba en creer que la tecnolog&#237;a reduce y controla &#171;el problema&#187; sin entrar en el mundo personal del paciente&#46; Hoy d&#237;a las t&#233;cnicas de soporte vital han transformado dr&#225;sticamente la relaci&#243;n del m&#233;dico con el enfermo moribundo&#46; Ya no hay desahucios ni enfermos desahuciados&#46; Hay enfermos cr&#237;ticos&#44; enfermos irreversibles&#44; enfermos terminales&#44; pero no enfermos desahuciados<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; El respeto a la autonom&#237;a del paciente es importante para &#233;l&#46; Una persona con autonom&#237;a disminuida est&#225; controlada por otros y es incapaz de deliberar o actuar sobre la base de sus propios deseos&#46; &#191;La defensa de la vida debe llevar al m&#233;dico a no dejar morir en paz a sus pacientes&#63; &#191;Es moral el llamado encarnizamiento terap&#233;utico&#63;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;Cu&#225;les son las consecuencias de la aparici&#243;n de las nuevas formas de morir&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">A partir de 1970 hemos asistido a un crecimiento inusitado de los movimientos que intentan ayudar a morir&#46; Uno&#44; defensor de la eutanasia activa voluntaria&#44; y otro&#44; el de la implantaci&#243;n de las modernas t&#233;cnicas y programas de cuidados paliativos &#40;movimiento <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span>&#41;&#46; Ambos conceptos tienen ra&#237;ces hist&#243;ricas profundas&#46; La eutanasia &#40;&#171;buena muerte&#187;&#41; proviene de la antigua Grecia y el <span class="elsevierStyleItalic">hospice</span> &#40;palabra derivada de lat&#237;n <span class="elsevierStyleItalic">hospitium</span>&#44; &#171;hospitalidad&#187;&#41;&#44; de la Edad Media<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desde 1978 el n&#250;mero de asociaciones en favor de la eutanasia se ha triplicado&#46; Es indiscutible que el temor a morir atrapado en la moderna tecnolog&#237;a ha provocado una mayor aceptaci&#243;n p&#250;blica de la eutanasia activa voluntaria&#46; Los tribunales han tenido que afrontar m&#250;ltiples casos en los que estaban en juego las t&#233;cnicas de soporte vital en pacientes en estado vegetativo persistente &#40;Karen Quinlan en 1976&#44; supresi&#243;n de la ventilaci&#243;n artificial&#59; Nancy Cruzan en 1983&#44; supresi&#243;n de la alimentaci&#243;n sonda nasog&#225;strica&#59; Teri Schiavo en 2004&#44; retirada de la alimentaci&#243;n artificial&#41;&#46; &#191;Por qu&#233; se somete a los enfermos que no tienen posibilidades de recuperaci&#243;n a tales tratamientos&#63; &#191;Cu&#225;ndo es conveniente rechazar las medidas agresivas o desproporcionadas&#63; &#191;D&#243;nde est&#225; el l&#237;mite del esfuerzo terap&#233;utico&#63; &#191;En qu&#233; momento la persona puede rechazar el tratamiento&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Los servicios o unidades con programas de cuidados paliativos tienen por objeto eliminar el dolor y los s&#237;ntomas estresantes&#44; la soledad y el sufrimiento de los moribundos y sus familias&#46; En el momento en que estos factores se controlan&#44; menos del 0&#44;3&#37; de los pacientes atendidos solicitan la eutanasia activa voluntaria y&#44; en todos los casos&#44; la petici&#243;n es reversible<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; El National Health Service del Reino Unido invirti&#243; 50 millones de libras esterlinas en el a&#241;o 2004 para promover los servicios de asistencia a los pacientes en fase terminal y de cuidados paliativos<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Las peticiones de eutanasia en una serie americana de 200 pacientes es del 8&#44;5&#37;&#46; Los defensores de la eutanasia activa voluntaria argumentan que&#44; aunque el dolor est&#233; controlado&#44; el hecho de padecer incontinencia y astenia intensa&#44; sentirse una carga familiar o percibir el deterioro de la propia imagen tiene unas consecuencias psicol&#243;gicas dif&#237;ciles de aliviar&#46; La respuesta del movimiento de la medicina paliativa es que estos s&#237;ntomas se pueden mitigar en gran medida&#46; En caso contrario&#44; siempre est&#225; disponible la sedaci&#243;n paliativa &#40;principio del doble efecto&#41; como instrumento t&#233;cnico&#44; legal&#44; moral y humano en el proceso de ayuda a morir y cuidados en el final de la vida&#46; La sedaci&#243;n paliativa debe realizarse en el lugar y tiempo adecuados&#44; por un equipo sanitario entrenado espec&#237;ficamente para ello y con el conocimiento de la persona enferma y su familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En realidad&#44; los miembros de ambos movimientos interesados en conseguir una buena muerte coinciden en muchos aspectos&#46; Ambos conceden un importante papel a la autonom&#237;a en el proceso&#44; adem&#225;s de compartir el deseo de asegurar el control del sufrimiento y una muerte digna&#46; Coinciden en los fines&#44; pero difieren fundamentalmente en los medios&#46; Los defensores de la eutanasia activa voluntaria ven en los cuidados paliativos otra posibilidad en la ayuda a morir&#44; pero mantienen su postura de despenalizar la eutanasia activa voluntaria&#46; Los partidarios de los cuidados paliativos mantienen que la eutanasia activa voluntaria no tiene justificaci&#243;n dentro de un programa establecido de cuidados paliativos&#44; que puede asegurar que el 100&#37; de los enfermos atendidos tienen una muerte digna y a su tiempo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La ausencia de sobretratamiento o encarnizamiento terap&#233;utico es la regla de oro en la filosof&#237;a paliativa&#46; El men&#250; de opciones en el cuidado del final de la vida no es&#44; ni debe ser&#44; bipolar&#46; No es cirug&#237;a radical y nutrici&#243;n parenteral frente a eutanasia&#46; Hay numerosas opciones intermedias que el proceso de deliberaci&#243;n racional va descubriendo durante el trabajo diario con el enfermo y su familia&#46; En la figura 1 se resumen todas las posibilidades extremas &#40;encarnizamiento terap&#233;utico y muerte m&#233;dicamente asistida&#41; e intermedias en el arte de ayudar a morir en medicina&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="2v126n16-13087720tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Fig&#46; 1&#46; &#193;rbol de decisiones al final de la vida&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;C&#243;mo podemos participar y gestionar el proceso de morir&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Dado que en el ejercicio de la medicina est&#225;n en juego cuestiones tan trascendentales como la vida&#44; la salud y la felicidad de los individuos&#44; para poder actuar &#233;ticamente es obligado aguzar la racionalidad&#44; reflexionar con coherencia y sapiencia<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Tenemos que aprender a elegir unas opciones m&#233;dicas que permitan la prolongaci&#243;n de la vida sin que incrementen el sufrimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">S&#243;lo hay una manera de poder tomar decisiones y elegir libremente a lo largo del proceso de la enfermedad&#58; conocer la verdadera situaci&#243;n y las opciones disponibles&#46; Esto es dif&#237;cil de alcanzar en muchos casos por m&#250;ltiples y diversas causas&#46; La reticencia por parte de los familiares&#44; los amigos&#44; los profesionales de la salud y la propia persona enferma a aceptar que el final se est&#225; acercando convierte esta etapa de la vida en un trayecto sumamente estresante&#46; La informaci&#243;n sanitaria es la base que sustenta el derecho del enfermo a intervenir en todas las decisiones relacionadas con su problema de salud&#46; As&#237; se reconoce en la Ley General de Sanidad de 1986 y posteriormente en la Ley 41&#47;2002 del 14 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Para los profesionales sanitarios informar no es s&#243;lo un deber &#233;tico para tratar a los pacientes como individuos libres&#44; sino que es adem&#225;s un deber legal&#46; El paciente bien informado est&#225; en condiciones de participar en el dise&#241;o de su propio tratamiento&#46; Tenemos que ser capaces de reducir o minimizar nuestro sufrimiento&#44; de que nos cuiden sin que seamos una carga para nuestros seres queridos o sin dejarles recuerdos de nuestra desintegraci&#243;n f&#237;sica y emocional&#44; de seguir estando alerta y en contacto con nuestra familia y amigos&#44; de estar preparados espiritualmente para morir y de expresar nuestro amor al tiempo que decimos adi&#243;s&#46; Hemos de involucrarnos en la gesti&#243;n m&#233;dica de nuestra manera de morir y fijar el rumbo con anticipaci&#243;n&#46; Algunas medidas o intervenciones que pueden ser de ayuda para gestionar m&#233;dicamente la muerte se describen en la tabla 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="2v126n16-13087720tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Para conseguir una muerte en paz se deben cumplir las siguientes premisas&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> seleccionar el lugar que nos permita&#44; seg&#250;n las circunstancias de cada persona y cada familia&#44; la mayor comodidad y paz&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> conseguir tanta atenci&#243;n de bienestar como sea necesaria para aliviar los s&#237;ntomas&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> hacer que el proceso no se prolongue innecesariamente&#46; En la tabla 2 se recogen los componentes necesarios para tener una muerte en paz&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="2v126n16-13087720tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;Existen instrumentos legales que nos permitan contribuir a gestionar el final de la vida&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Las voluntades o instrucciones anticipadas constituyen una manifestaci&#243;n m&#225;s del derecho reconocido a los ciudadanos de aceptar o rechazar lo que el profesional sanitario les proponga&#46; El primer paso para planificar las cosas por adelantado es dejar que los dem&#225;s &#40;familia y m&#233;dicos&#41; sepan qu&#233; deseamos hacer cuando llegue la fase del morir&#46; Existen 2 tipos de directrices o instrucciones de voluntades anticipadas &#40;VV&#46;AA&#46;&#41; que nos permiten comunicar nuestros planes para la atenci&#243;n m&#233;dica prestada al final de la vida&#46; La primera es el mal llamado &#40;traducido&#41; &#171;testamento vital&#187; <span class="elsevierStyleItalic">&#40;living will&#41;&#46;</span> La definici&#243;n de testamento en el Diccionario de la Lengua Espa&#241;ola reza&#58; &#171;Documento legal que contiene las disposiciones que toma una persona&#44; respecto a sus bienes y asuntos&#44; para despu&#233;s de su muerte&#187;&#46; Puesto que las instrucciones que damos son para aplicar cuando estamos vivos&#44; la denominaci&#243;n de &#171;testamento&#187; no es adecuada&#46; Ser&#237;a mejor denominarlo instrucciones anticipadas de asistencia m&#233;dica&#46; Es un documento legal&#44; dirigido a todos aquellos que proporcionan asistencia sanitaria&#44; al que se debe tener f&#225;cil acceso&#46; Puede estar en la historia cl&#237;nica o bien debe existir un registro oficial &#40;registro electr&#243;nico estatal de VV&#46;AA&#46;&#41; que permita su consulta preservando la confidencialidad&#46; En cada comunidad aut&#243;noma debe haber unos impresos o formularios aprobados por la ley&#44; los cuales han de estar disponibles en las instalaciones de asistencia sanitaria y Consejer&#237;a de Sanidad&#46; El documento se debe firmar delante de 2 personas que puedan atestiguar su autenticidad y que responde a nuestros deseos&#46; Estos testigos no deben tener relaci&#243;n familiar alguna con el interesado o ser mencionados en su testamento &#40;directriz para despu&#233;s de muerto&#41;&#44; y tampoco pueden ser personas que puedan proporcionarle servicios sanitarios&#44; como su m&#233;dico o asistente social&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;Qu&#233; cubre esta directriz anticipada&#63; Representa la manera en que la persona quiere que se dirija la atenci&#243;n m&#233;dica que le proporcionen&#44; si llegara a ser incapaz de hacerlo por s&#237; solo&#46; En ella expresa que&#44; si est&#225; sin esperanza de recuperaci&#243;n o entra en coma&#44; no desea tratamiento alguno que vaya a prolongar su vida&#46; Esto significa que no se debe iniciar ning&#250;n tratamiento de soporte vital&#44; as&#237; como que hay que parar o retirar cualquier tratamiento de este tipo que ya se est&#233; aplicando&#46; El redactado de todos los impresos oficiales pide a los m&#233;dicos y a la familia que hagan honor a las directrices y que las respeten&#46; Un impreso de instrucciones anticipadas debe incluir los siguientes apartados&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> declaraci&#243;n que defina las condiciones m&#233;dicas que cubre&#44; como&#44; por ejemplo&#44; una enfermedad terminal o un estado permanente de inconsciencia&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> una declaraci&#243;n respecto a si hay que abstenerse de administrar un tratamiento de mantenimiento de la vida que s&#243;lo sirva para prolongar artificialmente la agon&#237;a o si hay que retirar dicho tratamiento&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> una declaraci&#243;n que indique claramente cu&#225;ndo y si la persona quiere que se le aplique la reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#59; <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> declaraci&#243;n que indique con claridad cu&#225;ndo y si quiere que se le administren alimentaci&#243;n y fluidos de manera artificial&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">e&#41;</span> declaraci&#243;n para solicitar que se administren medicamentos analg&#233;sicos en cantidad suficiente para aliviar el sufrimiento&#46; En resumen&#44; este documento puede impedir que la familia tenga un conflicto relevante respecto a cu&#225;les son los deseos de su ser querido en cuanto al tratamiento a administrar si queda permanentemente inconsciente&#46; Por desgracia&#44; es posible que el hecho de tener formulada y firmada la directriz no sea suficiente para fijar el rumbo indicado por el paciente&#46; Hay 2 limitaciones importantes&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> puede ocurrir que quienes proporcionan la asistencia sanitaria no est&#233;n enterados de la existencia del documento&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> en EE&#46;UU&#46;&#44; incluso cuando los m&#233;dicos conocen que hay documento de VV&#46;AA&#46; disponible&#44; pueden hacer omiso si creen que deben actuar de otra manera&#46; De hecho&#44; los abogados aconsejan a los m&#233;dicos y a los hospitales que no hagan caso de los &#171;testamentos vitales&#187; si creen que las instrucciones son inapropiadas o err&#243;neas y tienen motivos para ello<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; En EE&#46;UU&#46; se venden unas tarjetas adhesivas con una leyenda que viene a decir&#58; &#171;&#161;Atenci&#243;n&#33; He realizado mi declaraci&#243;n de voluntades anticipadas&#59; si hubiera que tomar decisiones sobre mi cuerpo y yo no pudiera expresar mis preferencias&#44; p&#243;ngase en contacto con&#46;&#46;&#46;&#187;&#46; Su utilidad reside en que pueden pegarse en varios sitios&#44; como en el parabrisas del coche o en casa si se vive solo&#44; o llevarla en la cartera por si se ingresa en un hospital<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El segundo documento de VV&#46;AA&#46; es el poder de asistencia sanitaria o apoderado de asistencia sanitaria&#46; &#201;ste es el medio legal por el que la persona nombra un apoderado para que tome las decisiones de asistencia sanitaria en representaci&#243;n suya si&#44; por cualquier motivo&#44; pierde la capacidad de hacerlo&#46; La persona a la que se designa para tomar decisiones en su lugar puede hacerlo &#250;nicamente si el interesado queda incapacitado para adopatar decisiones m&#233;dicas por s&#237; mismo&#46; El apoderado tambi&#233;n se conoce con el nombre de mandatario&#44; agente o sustituto&#46; No puede ser m&#233;dico o un empleado de una instituci&#243;n de asistencia sanitaria&#46; La mayor&#237;a de las personas eligen un familiar cercano en el que conf&#237;an&#44; c&#243;nyuge o hijo&#44; u otro cualquiera que pueda representarle mejor&#46; Si otros miembros de la familia no aprueban su elecci&#243;n&#44; puede producirse una desavenencia&#46; Por ejemplo&#44; el hijo mayor que no vive en la casa del padre con el hijo peque&#241;o que convive con la persona en cuesti&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;Qu&#233; debe incluir el documento&#63; El nombre del apoderado m&#225;s un posible sustituto&#59; la otorgaci&#243;n de poder para tomar decisiones y para dar el consentimiento informado en representaci&#243;n del interesado&#44; si &#233;ste no est&#225; en condiciones de tomar decisiones&#59; una declaraci&#243;n respecto a si hay que impedir o retirar tratamientos o procedimientos de soporte vital&#44; incluida la reanimaci&#243;n&#59; una declaraci&#243;n respecto a la administraci&#243;n de alimentaci&#243;n de manera artificial&#59; cualquier otra instrucci&#243;n concreta que pueda desear la persona en cuesti&#243;n&#46; En la mayor&#237;a de los pa&#237;ses&#44; el poder debe redactarlo y convalidarlo un notario&#46; En contraste con el denominado &#171;testamento vital&#187;&#44; este documento s&#237; tiene validez legal en todos los tribunales&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Reflexiones finales</span></p><p class="elsevierStylePara">Los procesos judiciales de Karen Quilan&#44; Nacy Cruzan y Terri Schiavo han puesto de manifiesto la capacidad de la medicina para prolongar la vida hasta extremos inimaginables y la dificultad de los tribunales para tomar la decisi&#243;n que supone acortar la vida biol&#243;gica de una persona que no puede ya manifestar su voluntad&#46; Este hecho ha promovido el desarrollo y aplicaci&#243;n de los documentos conocidos de directrices o voluntades anticipadas&#46; Es inhumano negar a alguien la posibilidad de personalizar este tramo de su vida&#46; Si una persona consciente y libre elige algo que es legal y no perjudica a terceros&#44; nada ni nadie podr&#225; oponerse a su decisi&#243;n&#58; ni su familia&#44; ni su m&#233;dico&#44; ni su enfermera ni cualquier otro profesional&#46; Los requisitos para que las VV&#46;AA&#46; tengan validez legal &#40;Ley 41&#47;2002&#44; art&#46; 11&#41; se expresan en la tabla 3&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="2v126n16-13087720tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">En Espa&#241;a&#44; a d&#237;a de hoy &#40;2005&#41; el registro electr&#243;nico estatal de VV&#46;AA&#46; todav&#237;a es un proyecto&#44; con excepci&#243;n de Navarra&#46; No existe uniformidad en el contenido de los documentos ni impresos disponibles en las administraciones auton&#243;micas&#46; Tampoco los profesionales sanitarios est&#225;n obligados&#44; si no lo creen oportuno&#44; a cumplir las VV&#46;AA&#46;&#44; con excepci&#243;n de las expresadas y validadas ante notario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#171;Cuando se ha perdido todo&#44; cuando ya no se tiene esperanza&#44; la vida es una calamidad y la muerte es un deber&#187; &#40;Voltaire&#41;&#46;</p>"
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