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Vol. 129. Núm. 17.
Páginas 646-651 (noviembre 2007)
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Vol. 129. Núm. 17.
Páginas 646-651 (noviembre 2007)
Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES)
Sociosanitary impact on patients with rare diseases (ERES study)
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Alfredo Avellaneda Fernándeza, Miquel Layolab, Maravillas Izquierdo Martínezc, Magda Guilerab, Xavier Badia Llachb, José R Ramónd
a Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III. Madrid. Centro Sanitario Los Cármenes. Comunidad de Madrid. Madrid.
b Grupo Health Outcomes Research Europe (Grupo HOR-Europe).
c Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III. Madrid. Servicio de Análisis e Intervención en Salud Pública. Dirección General de Salud Pública y Alimentación. Comunidad de Madrid. Madrid. España.
d Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Instituto de Salud Carlos III. Madrid.
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Tabla 1. Variables de estudio.
Tabla 2. Estado civil de los adultos en la población general (>16 años) y en el estudio ERES (> 14 años).
Tabla 3. Nivel de estudios en adultos.
Fig. 1. Retraso diagnóstico por edades.
Tabla 4. Situación laboral de los pacientes adultos del estudio ERES.
Tabla 5. Grado de afectación de los pacientes del estudio ERES.
Fig. 2. Eficacia en el trabajo, por sexo.
Fig. 3. Eficacia en el trabajo, en varones (a) y mujeres (b), según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) y en el estudio ERES.
Fig. 4. Fuentes de información entre los pacientes del estudio ERES.
Fig. 5. Grado de satisfacción de los pacientes (a) y facilidad de la visita (b).
Fig. 6. Situación laboral de los adultos.
Tabla 6. Fuentes de la información en la población española.
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Fundamento y objetivo: Se desconoce el impacto y la carga de enfermedad en las enfermedades raras (ER), así como el tipo de discapacidades que conllevan. El objetivo de este trabajo ha sido analizar el impacto sociosanitario de las ER en España. Pacientes y método: Se trata de un estudio de ámbito nacional. Se utilizaron las dimensiones movilidad, cuidado personal y actividades cotidianas del cuestionario EUROQoL-5D para analizar el grado de dependencia del paciente con ER. Resultados: Se analizaron 714 encuestas. Un 51,2% de los encuestados eran varones; el 21,1%, niños, y el 78,9%, adultos. Los grupos laborales más frecuentes fueron: jubilado/pensionista, activo y estudiante (un 35,3, un 29,2 y un 17,1%, respectivamente). En el último trimestre el 8,4% de los pacientes estaba en situación de incapacidad laboral transitoria; de ellos, un 5,7% eran varones y el 11,9%, mujeres (p < 0,005). Los pacientes refirieron discapacidad (grado leve o moderado) en las áreas física (87,7%), emocional (83,6%), social (75,6%) y sensorial (53%). Presentaba discapacidad mixta (sensorial más física) de carácter grave el 6,4%. Las asociaciones de afectados, el médico e internet (un 80,1, un 48,2 y un 47,3%, respectivamente) eran las fuentes de información utilizadas por los pacientes. Éstos estaban más satisfechos con la atención del médico que con la del trabajador social (el 47 y el 2,4%, respectivamente) y consideraban más accesible al primero que al segundo (el 32,4 y el 13,1%, respectivamente). Conclusiones: Las ER se acompañan de un elevado porcentaje de discapacidad y dependencia, y ambas son más graves en niños. Las asociaciones de afectados constituyen la principal fuente de información. Los pacientes están más satisfechos y consideran más accesible al médico que al trabajador social. Este trabajo puede servir para tomar decisiones en la asistencia sociosanitaria de las ER.
Palabras clave:
Enfermedades raras
Impacto sociosanitario
Discapacidad
Dependencia
Carga de enfermedad
Calidad de vida
Background and objective: The impact and burden of disease of the rare diseases (RD) is not known, also the type of disability that entail. The objective of the work is to analyze the socio-sanitary impact of the RD in Spain. Patients and method: This is a nationwide study. The dimensions used were mobility, personal care and daily activities of the EUROQoL-5D questionnaire to analyze the degree of dependency of the patient with RD. Results: 714 surveys were analyzed. 51.2% were men; 21.1% were children and 78.9% adults. The more frequent laboral status were: retired/pensioner, active and student (35.3%; 29.2%, and 17.1% respectively). In the last quarterly 8.4% of the patients were in situation of transitory labor incapacity: 5.7% men and 11.9% women (p < 0.005). The patients referred disability (slight or moderate degree) in the areas: physical (87.7%), emotional (83.6%), social (75.6%) and sensorial (53%). They presented severe mixed disability (sensorial and physic) in 6.4%. Patient organisations, physicians and Internet (80.1%; 48.2% and 47.3% respectively) were the used sources of information. The patients were more satisfied with doctor's care than social worker's (47% and 2.4% respectively), considering doctors more accessible than social workers (32.4% and 13.1% respectively). Conclusions: RD present a high percentage of disability and dependency, being both more severe in children. The patient organisations are the main source of information. Patients are more satisfied and consider the doctor more accessible than the social worker. This work might serve to make decisions in the socio-sanitary assistance for RD.
Keywords:
Rare diseases
Socio-sanitary impact
Disability
Dependency
Burden of disease
Quality of life

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