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Estas instrucciones se expresan por medio de un documento en el que consta su deseo de que no se le apliquen, o en su caso se le retiren, tratamientos o medidas de soporte vital que prolonguen su vida cuando se encuentre en situación de enfermedad terminal.</p><p class="elsevierStylePara">Estas voluntades, según todas las legislaciones que las regulan, serán de aplicación obligatoria siempre que no sean contrarias al ordenamiento jurídico vigente<span class="elsevierStyleSup">1</span>; la gran mayoría de las leyes redactadas en varias comunidades autónomas de nuestro ámbito y los códigos deontológicos dan a entender, de forma implícita o explícita, que las directrices que ha dado el enfermo no se tendrán en cuenta si no se atienen a la buena práctica médica o a la ética profesional<span class="elsevierStyleSup">2</span>. Estos requisitos son de capital importancia en la discusión que se desarrolla a continuación, ya que puede darse la paradoja de que finalmente sean los miembros del equipo asistencial, no el paciente o su representante, los que deciden si se llevan a cabo.</p><p class="elsevierStylePara">Independientemente de lo que se haya reflejado en el documento, en realidad las únicas personas capacitadas para valorar los criterios que definen el curso evolutivo de la enfermedad y su pronóstico son los profesionales sanitarios encargados de la asistencia del enfermo. Gracias a los conocimientos que han adquirido a lo largo de su formación y su carrera profesional, serán quienes sabrán si la enfermedad va a progresar de forma irremediable hacia la muerte y si existe alguna posibilidad de respuesta a algún tratamiento específico, por lo que serán sus criterios, y también sus valores, los que llevarán a definir en qué situación se encuentra el enfermo y, por tanto, a tomar en consideración o no estas directrices anticipadas. Si el equipo asistencial cree que el enfermo no cumple criterios de enfermedad terminal o que existen posibilidades razonables de que responda adecuadamente a determinados tratamientos, no procederá a aplicar las directrices que han sido dadas. De hecho, se considera una forma de actuar éticamente correcta no respetar las voluntades anticipadas si se actúa con la convicción de que hay un tratamiento que puede salvar la vida del enfermo; es decir, se debe hacer caso omiso a estas voluntades si existe alguna posibilidad de supervivencia en buenas condiciones.</p><p class="elsevierStylePara">Hay situaciones en que es muy difícil reconocer y determinar cuándo la enfermedad ha iniciado un declive irreversible que conducirá irremediablemente a la muerte<span class="elsevierStyleSup">3</span>, la incertidumbre puede estar presente hasta el último momento, de modo que, ante un determinado enfermo, habrá profesionales que consideren distintos pronósticos y apliquen distintas pautas de tratamiento. El médico, al contrario de lo que mucha gente pueda pensar, no posee la capacidad para poder determinar con precisión cuándo un tratamiento debe ser aplicado o no en función de su efectividad. Podría darse el caso de profesionales sanitarios, y de hecho se da, que nunca «admitan» la muerte como única posibilidad, por lo que su objetivo será luchar por mantener la vida con todas las técnicas y medidas de soporte disponibles mientras ésta esté presente.</p><p class="elsevierStylePara">El «ensañamiento» o «encarnizamiento» terapéutico es contrario a la ética y se considera una modalidad de tratamiento incorrecto, pero es fundamental reconocer que el médico nunca realiza estas acciones con mala intención, sino todo lo contrario. El problema es que no reconoce la presencia de la muerte inevitable, que cree posible que los avances tecnológicos pueden vencerla y, por lo tanto, sigue haciendo uso de ellos con la única finalidad de salvar la vida al enfermo, atendiendo al principio ético de beneficencia, estando plenamente convencido de que su práctica es acertada y correcta. Las buenas intenciones del profesional sanitario son necesarias, prácticamente nadie duda de ellas, es difícil imaginar un médico que actúe con la intención de ocasionar un daño, pero nunca son suficientes ni deben liberar de la responsabilidad de los actos. Se puede ocasionar mucho daño con las mejores intenciones y con la convicción de estar proporcionando un beneficio. Por tanto, los términos «ensañamiento» o «encarnizamiento» nunca deberían utilizarse, ya que denotan cierto grado de crueldad premeditada que, como se ha comentado anteriormente, nunca es la intención del médico; sería más correcto utilizar la expresión «obstinación terapéutica».</p><p class="elsevierStylePara">La práctica de la obstinación terapéutica refleja la negación de la muerte como certeza absoluta. Si el médico niega la muerte, o la ve como un fracaso que hay que evitar a toda costa, nunca podrá cumplir con las directrices anticipadas que ha dado el enfermo porque no reconoce lo que es evidente e inevitable. En estos supuestos, el médico omite estas directrices porque no ve al enfermo en una situación irreversible, por lo que, según su criterio, las medidas que aplica son proporcionadas y ordinarias, y sólo llega a percatarse de su inutilidad cuando se ha producido el fallecimiento del paciente.</p><p class="elsevierStylePara">Los códigos deontológicos expresan claramente la obligación de evitar el uso de medidas encaminadas a prolongar la vida cuando la situación es ya irreversible, y abogan por instaurar todas las medidas necesarias para controlar el sufrimiento y procurar que el proceso de la muerte sea lo más digno posible.</p><p class="elsevierStylePara">La persona que dicta las directrices anticipadas, en líneas generales, sólo pretende que se actúe de una forma correcta, de acuerdo con lo que dictan los códigos deontológicos y la buena práctica médica. Sólo quiere que se apliquen todas las medidas necesarias, incluso agresivas y arriesgadas, para curar la enfermedad, si ello es posible, y que se eviten las medidas extraordinarias, desproporcionadas o generadoras de sufrimiento si la situación es progresiva e irreversible. El verdadero problema consiste en saber si se hace o no, independientemente de que exista el documento o no.</p><p class="elsevierStylePara">Al margen de que el enfermo haya redactado el documento o no lo haya hecho, la actuación debería ser la misma ante una misma situación. Como es obvio, no hay que obstinarse con quien no lo ha redactado, ni la redacción del documento debe evitar la utilización de medidas agresivas cuando existe alguna esperanza de supervivencia en buenas condiciones, aunque sea mínima.</p><p class="elsevierStylePara">Las directrices o voluntades anticipadas son innecesarias cuando la práctica médica es correcta y, por tanto, rigurosa en la estricta aplicación de los principios éticos fundamentales ­beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia­ y establecida en el marco de una estrecha relación con el paciente, basada en la confianza y en el respeto a sus criterios, valores y creencias, realizando una planificación anticipada de los cuidados. En el marco de unos cuidados paliativos de calidad, en cuya filosofía se reflejan estas premisas, las decisiones sobre el final de la vida pueden dejar de ser un problema, ya que el enfermo está completamente seguro de que hay ciertas medidas que nunca se le aplicarán si él no lo desea.</p><p class="elsevierStylePara">Legislar sobre las voluntades anticipadas podría dar a entender que el médico tiende a actuar sistemáticamente de una manera incorrecta y que el enfermo le está indicando cuál es la mejor forma de hacerlo. En caso contrario, quizá sólo hubiese que emitirlas en el supuesto ­supongo que excepcional aunque siempre respetable­ de que el individuo quisiese para él una forma de actuar distinta y contraria a lo que tradicionalmente se considera una práctica médica correcta, solicitando medidas desproporcionadas en caso de enfermedad progresiva e irreversible.</p><p class="elsevierStylePara">Legislar y elaborar un documento que regule las directrices anticipadas es una medida políticamente correcta, ya que pretende reflejar un respeto a la autodeterminación y libertad del individuo, aspectos que son muy valorados en la sociedad occidental actual. También refleja la proscripción del modelo paternalista en la relación entre el médico y el enfermo, que actualmente es muy criticado y casi nadie defiende, aunque es muy probable que aún sea el dominante. Sin embargo, deja muchas lagunas desde el punto de vista jurídico y muchos interrogantes desde el punto de vista práctico y asistencial. La elaboración de este documento no va a evitar que se siga practicando la obstinación terapéutica, ya que, como se ha comentado, en última instancia será el equipo asistencial que decidirá si estas directrices deben aplicarse o no, porque a él corresponde, al menos en teoría, establecer los criterios que definen la «buena práctica médica» ante una situación concreta.</p><p class="elsevierStylePara">Tampoco la normativa que regula el consentimiento informado, cuya función también es promover el principio de autonomía del enfermo, creo que haya conseguido mejorar el grado de información real que tiene el paciente ni la comunicación con el equipo asistencial; no ha sido bien entendida su función por muchos médicos que lo justifican como un mecanismo destinado a protegerles en el ámbito judicial<span class="elsevierStyleSup">4</span>. Sería un error pensar que el documento de directrices anticipadas pueda tener la misma justificación, pero es probable que así suceda.</p><p class="elsevierStylePara">Las preguntas que surgen son las siguientes:</p><p class="elsevierStylePara">­ ¿Quién define si una práctica médica es correcta o no ante una determinada situación clínica? Existe un alto grado de subjetividad, de modo que lo que para unos puede ser correcto, para otros puede no serlo. Por ejemplo, mantener la nutrición y la hidratación se considera por algunos una opción válida y éticamente correcta ante cualquier circunstancia; para otros, sin embargo, la utilización de estas medidas puede constituir una forma de obstinación terapéutica en determinadas situaciones<span class="elsevierStyleSup">5</span>. Si una determinada persona da instrucciones de que no se le aplique ningún sistema de nutrición artificial en caso de padecer un deterioro cognitivo avanzado e irreversible, cuando sea ya incapaz de deglutir, si el personal sanitario considera que estas medidas constituyen un tratamiento humanitario básico que debe aplicarse en cualquier circunstancia, podría pasar por alto estas directrices, con la mejor de las intenciones y con la convicción más absoluta de que se está actuando de la mejor manera posible, por considerar que son contrarias a la ética profesional y a una práctica médica correcta. Las decisiones complejas deberían tomarse por consenso entre los distintos profesionales encargados de la asistencia del enfermo, que deberían trabajar en equipo interdisciplinario, teniendo muy en cuenta los criterios y las voluntades expresadas en su día por el paciente. Ésta no sería la solución acertada si todos los miembros del equipo asistencial tienen los mismos criterios y planteamientos en torno a la vida, la salud, la enfermedad y la muerte, lo cual sucede en muchas ocasiones. Si su colaboración es requerida, el dictamen emitido por el comité de ética asistencial, en el cual sí debe darse como requisito fundamental la existencia de una pluralidad ideológica real entre sus miembros, que además no deben pertenecer todos ellos al ámbito sanitario, será de gran ayuda para tomar la decisión más acertada.</p><p class="elsevierStylePara">­ ¿Tendría que ser el futuro enfermo quien debería definir en el mismo documento de voluntades anticipadas «sus» propios criterios de lo que es una «correcta práctica médica» y habría que respetarlos siempre? Esta posibilidad sólo sería factible en situaciones concretas en las que exista una elevada posibilidad de padecer una determinada enfermedad o ésta se encuentre en fases iniciales, en las cuales el curso evolutivo esté más o menos establecido y sea previsible; lo que puede ocurrir, por ejemplo, en algunas enfermedades degenerativas del sistema nervioso central. En otras situaciones esto no es posible, debido a que la persona que dicta las instrucciones no puede prever qué enfermedad va a padecer, cuál va a ser su curso evolutivo, las posibles complicaciones, qué modalidades de tratamiento están disponibles en ese momento determinado, qué grado de efectividad tienen, etc.</p><p class="elsevierStylePara">Tal como está regulada la legislación actual, el derecho a emitir voluntades anticipadas no evita que los criterios y los valores del médico prevalezcan sobre la decisión que en su día ha tomado el enfermo. Se da la paradoja de que, en última instancia, es el equipo asistencial el que decide si deben tenerse en cuenta o no, amparado en unos parámetros totalmente subjetivos: la buena práctica médica y los criterios que definen una ética profesional correcta.</p><p class="elsevierStylePara">¿Es realmente necesaria una ley para impedir la prolongación artificial de la vida en los enfermos terminales? ¿Puede una ley conseguir erradicar la obstinación terapéutica que se practica en contra de los deseos del enfermo? La respuesta a estas preguntas, con la legislación actual, es negativa.</p><p class="elsevierStylePara">La solución al problema radica en plantear un cambio de la legislación actual y de la actitud de los profesionales sanitarios, que deben dar una importancia real, y no sólo teórica, a lo que en verdad significa el respeto a los criterios y valores de las personas, que deben pasar por encima de los criterios y los valores de los profesionales sanitarios y de los legisladores, aspectos que no se contemplan actualmente. Mientras no se produzcan estos cambios y no se legisle sobre la despenalización de la eutanasia activa o la ayuda al suicidio en determinadas situaciones (algunos enfermos elegirían esta forma de morir ante un sufrimiento refractario en la situación de enfermedad terminal), la persona nunca tendrá la capacidad absoluta y la autonomía plena para poder decidir sobre las circunstancias de su propia muerte.</p><p class="elsevierStylePara">La atención al enfermo en el marco de unos cuidados paliativos de calidad, cuando se llega a una situación progresiva e irreversible, con la muerte más o menos cercana como única posibilidad, solucionaría parcialmente los problemas mencionados, ya que uno de sus objetivos fundamentales consiste en realizar una planificación minuciosa de los cuidados al final de la vida, gracias a la cual el enfermo bien informado ha podido expresar sus preferencias con absoluta libertad. 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