En el presente número de Medicina de Familia - SEMERGEN se publican dos artículos sobre Cuidados Paliativos que ponen de manifiesto el relevante y necesario papel del Médico de Familia en la atención al final de la vida 1 y la necesidad de una adecuada y profunda formación de los profesionales en los posibles y complejos escenarios al final de la vida 2.
Cuarenta y un años después de la Conferencia Internacional de Atención Primaria de Salud de Alma-Ata, su mensaje sobre la necesidad urgente por parte de toda la sociedad en su conjunto para proteger y promover la salud de todas las personas, sigue vigente destacando realidades incuestionables para la sanidad y muy especialmente para Atención Primaria (AP). La primera, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el impacto del envejecimiento, el cual se duplicaría hasta alcanzar el 22% de la población mundial antes del año 2050 3. La segunda, según datos del INE (Instituto Nacional de Estadística), el aumento de la esperanza de vida y número de enfermedades, donde en la actualidad el padecimiento de procesos crónicos alcanza a más del 85% de los mayores de 65 años. La tercera, que la cronicidad supone el 91.3% de las muertes en España, el 60% de los ingresos hospitalarios, el 80% de las consultas en AP y el 80% del total del gasto sanitario, entre otros motivos, por la frecuente comorbilidad, polifarmacia (al menos en un tercio de las personas mayores), y frecuentes hospitalizaciones. Como consecuencia de este escenario, encontramos a la Enfermedad Crónica Avanzada (ECA), presente en hasta 1.4% de la población (destacan los ámbitos residencial y domiciliario), cuyo perfil predominante son mujeres, 82 años edad, pronóstico de vida media de 12-14 meses, presencia de fragilidad, demencia, múltiples patologías o síndromes geriátricos (8 veces más frecuentes los procesos no oncológicos frente a los tumorales) 4. Estaríamos hablando de un concepto más actual para redefinir y superar el aún vigente de enfermedad terminal, históricamente más orientado a la enfermedad avanzada por cáncer, dado que la realidad expuesta impone un nuevo enfoque sanitario y político más integrador. La terminalidad cumple clásicamente los siguientes criterios 5:
- 1)
Enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta a tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado (inicialmente, se hablaba de 3 o 6 meses, aunque dados los cambios evolutivos por las nuevas terapias, han propiciado en muchos casos la ampliación de este rango temporal sin que la enfermedad deje de cumplir la denominación de “terminal”).
- 2)
Presencia de síntomas multifactoriales, intensos y cambiantes.
- 3)
Gran impacto emocional en paciente, familiares y profesionales, lo que genera una gran demanda de atención.
- 4)
Presencia implícita y/o explícita de la muerte para los implicados en el proceso (paciente, familia, cuidadores y profesionales sanitarios).
La terminalidad en el cáncer suele definirse más fácilmente por las nuevas tecnologías cómo estadio IV o avanzado, frente al grupo de enfermedades no oncológicas con unos criterios generales necesarios para facilitar su detección, que precisan además de unos específicos para cada patología (por ejemplo, la enfermedad renal crónica avanzada o terminal se define como insuficiencia renal grave con filtrado glomerular menor de 15ml/min sin posibilidad de tratamiento sustitutivo y/o trasplante). El Instituto Catalán de Oncología (ICO), como centro colaborador de la OMS, a través del instrumento NECPAL CCOMS-ICO©, no solamente consigue definir estos requisitos particulares, sino que pretende detectar si existe en cada caso y momento necesidades de Cuidados Paliativos 4.
Los Cuidados Paliativos (CP) son el enfoque que mejora la calidad de vida de estos enfermos y de sus familias (independientemente de la edad, por ello se incluye a los Cuidados Paliativos Pediátricos), afrontando los problemas asociados a una enfermedad mortal, mediante la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación precoz, la valoración y aplicación de tratamientos adecuados para el dolor y otros problemas físicos, psíquicos, sociales y espirituales, desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta el fallecimiento del enfermo, continuando con la atención de la familia en el duelo. Estos Cuidados son transversales (deben proporcionarlos todos los profesionales sanitarios en todos sus contextos asistenciales) y continuados según cada fase evolutiva. Es lógico que, a mayor complejidad del caso, mayor necesidad de intervención de equipos especializados 1,4,5.
La Medicina Familiar y Comunitaria aporta desde su ADN la visión global de estos cuidados de manera inequívocamente transversal y longitudinal como ninguna otra especialidad, desde todos los escenarios posibles en los que actúan: AP (consultas y domicilios), dispositivos de cuidados críticos y urgencias tanto extra como intrahospitalarios, equipos de soporte domiciliarios de CP, unidades de CP, residencias de ancianos, unidades docentes o de formación, universidades, entre otros. El médico de Familia proporciona desde el interés, el conocimiento y la profesionalidad, una atención integral y continuada desde la empatía, favoreciendo la detección precoz de necesidades paliativas, la adecuación de tratamientos y recursos, la comunicación efectiva, la mejor resolución de conflictos éticos, y, sobre todo, un control de síntomas más efectivo y eficiente. Estudiado más en el paliativo oncológico, permite que el enfermo disfrute de una mejor calidad de vida, utilizando de forma más adecuada los recursos sanitarios, lo que supone un importante ahorro de costes, especialmente cuando la preferencia del enfermo es fallecer en su domicilio (aproximadamente en el 70-85% de los casos), aumentando además la supervivencia con respecto a los que se encuentran en estancias hospitalarias. Paralelamente en las regiones con mayor densidad de médicos de AP, se encuentran menor tasas de hospitalizaciones, mortalidad, ingresos en unidades de cuidados críticos y ahorro de costes de atención médica para la población general 1,6.
Los Médicos de Familia son uno de los especialistas que cuando cuentan con un currículum específico en CP, pueden ejercer como profesionales expertos en esta materia en España, aunque sólo se reconoce como supraespecialidad o área de capacitación específica en Extremadura, Castilla y León, países europeos como Reino Unido, Alemania o Suecia, internacionales como Canadá o Estados Unidos, etc. A pesar de ser una reivindicación histórica que no ha conseguido una Ley nacional que afirme este derecho a todos los ciudadanos de ser atendidos por expertos cuando su caso lo requiera, en España ha dado lugar en varias CCAA a la creación de leyes de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir o para personas terminales como Andalucía (2010), Navarra y Aragón (2011), Canarias y Baleares (2015), Madrid (2017) y Valencia (2018). Esta necesidad de especialización radica en dar respuesta efectiva y especializada a todas aquellas personas cuya situación resulte altamente compleja en su abordaje, y siempre en coordinación con los equipos multidisciplinares de AP y Atención Hospitalaria para proporcionar la continuidad en la atención. 7,8. En España esta cobertura es menor del 50% según los estándares aceptados internacionalmente, debido fundamentalmente a las barreras económica y formativa, donde es necesaria mayor preparación para la atención paliativa 1,3,4,7. Dichas necesidades formativas son para la población en general y para cualquier especialidad sanitaria, siendo básica para la AP por sus características “Familiar y Comunitaria”. Aunque se ha avanzado en los últimos años en la preparación de los profesionales, siguen siendo necesaria una mayor presencia que ayude a aclarar actuaciones sanitarias básicas. Así, a modo de ejemplo representativo, la sedación paliativa (legal), aunque conocida, se suele confundir con el suicidio médicamente asistido (ilegal) o eutanasia (ilegal, que suele desaprobarse por los sanitarios, hecho contrapuesto a la opinión general extraída de los datos de Metroscopia de 2017 en nuestro país, donde el 84% estaría a favor de la misma). Y la adecuación del esfuerzo terapéutico (concepto legal que sustituye a LET o limitación del esfuerzo terapéutico), como eje fundamental en la toma de decisiones y manejo de pacientes terminales, aún no se maneja convenientemente 2.
La foto, en definitiva, respaldada con múltiples datos (desde la OMS, la Organización Mundial de Médicos de Familia o WONCA, la Organización Médico Colegial de España, múltiples y diferentes sociedades científicas y estamentos), sería hablar del aumento creciente de necesidades asistenciales ante la terminalidad o la enfermedad crónica avanzada, donde la visión de los CP como recalca insistentemente la OMS (cuidados continuos como algunos expertos abogan en su denominación), son fundamentales para afrontar los posibles escenarios, sobre todo ante las dificultades de un adecuado trabajo interdisciplinar y la desigualdad en la distribución e implantación de los CP en las diferentes CCAA y en sus diferentes niveles asistenciales, originando inequidades en salud, agravadas por la sobrecarga de trabajo y la minusvaloración en la que en más ocasiones de las debidas se enfrenta la Medicina de Familia frente al resto de especialidades. Una Medicina de Familia preparada, presente en todos los niveles asistenciales y puntos de intervención, mejoraría la atención y los costes al paciente y familia, ya que éstos son los que más sufren las graves consecuencias de estas enfermedades.
