En el panorama sanitario actual, derivado de los avances tecnológicos y el progresivo aumento en la esperanza de vida, asistimos con especial relevancia en la atención primaria a un nueva categoría de pacientes con 2 características principales: la cronicidad de su trastorno (fibromialgia, cardiopatías, diabetes, pacientes anticoagulados…) y la progresiva implicación de los mismos en el conocimiento de su propia enfermedad derivado del acceso tanto a los medios de comunicación tradicionales como a las nuevas tecnologías (Internet, aplicaciones telemáticas…). La aparición de este nuevo «tipo de paciente», demandante de un mayor aumento de las prestaciones sanitarias, con el consiguiente incremento de los costes sanitarios1, representa un desafío en la gestión de los recursos asistenciales, por cuanto que se precisa de la incorporación de nuevos modelos asistenciales tendentes al «empoderamiento» del paciente respecto de su estado de salud, concepto que según la Organización Mundial de la Salud podría definirse como: «el proceso según el cual el paciente adquiere un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud». Esto es, superada la relación médico-enfermo basada en un enfoque paternalista (relación asimétrica en la toma de decisiones) se tendería a la búsqueda de un paciente activo o autónomo respecto de su estado de salud, por cuanto que el profesional sanitario, aun pudiendo exponer la etiopatogenia del estado morboso y establecer pautas de actuación, sería el propio paciente el auténtico conocedor de su propio sufrimiento y el protagonista principal en la toma de decisiones acordes a su experiencia vital.
Si el primero aporta el conocimiento, el paciente aporta la experiencia. De este modo se derivan distintas tendencias basadas en la interacción por una parte de los conocimientos aportados por el profesional sanitario, derivados del conocimiento científico actual que proviene de la medicina basada en la evidencia y por otra, con la percepción respecto del estado de salud de los propios pacientes. Se precisaría por tanto de la «activación del paciente», esto es, su implicación como agente responsable en los autocuidados y toma de decisiones respecto de su enfermedad y la posterior expansión de dicha experiencia a otros miembros con afecciones similares. La incorporación de este paradigma representa un elemento clave en la transformación del modelo asistencial.
En la configuración del «paciente experto», que podríamos definir como aquel que adquiere conciencia de ser el principal responsable de su salud y que dispone de los instrumentos, motivación y confianza para lograrlo, siempre en estrecha colaboración con los profesionales sanitarios, se han desarrollado 2 tendencias que, aunque con diferencias metodológicas, persiguen un mismo fin: la implicación activa del paciente en su propia enfermedad. Basadas en las directrices desarrolladas hace 3 décadas en la Universidad de Stanford (EE.UU.), en las que un equipo de investigadores comenzaron a elaborar y evaluar una serie de programas formativos para enfermos crónicos, se desarrollan 2 modelos, por una parte el «sistema de autocuidados» (self-management) basado en el conocimiento, desarrollado por el programa Paciente Activo en el País Vasco y por otra parte la Escuela de Pacientes (patient-education), que emplea la información como base para cambiar el comportamiento. En este último aspecto hemos de mencionar la iniciativa que está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y se viene desarrollando a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública desde julio de 2008, denominada Escuela de Pacientes, centrada inicialmente en enfermedades crónicas, como insuficiencia cardíaca, fibromialgia y diabetes. Basada en las teorías del «aprendizaje dialógico» de Aubert2, se parte del principio de que el aprendizaje se establece a través de la interacción entre iguales (pacientes) en un plano de igualdad, eliminándose la categoría de poder; de este modo en el proceso formativo se elimina el mecanismo de transmisión-recepción de conocimientos, creándose la figura del «paciente formador», que actuaría siempre bajo la supervisión de profesionales sanitarios, como acompañante en el proceso de aprendizaje. No se trata simplemente de un proceso de educación poblacional en materia de salud, sino de un ejercicio activo de instrucción sobre los pacientes para que estos se conviertan en formadores.
El principal objetivo de dicha metodología es la de proporcionar ayuda y apoyo emocional entre miembros que comparten una misma enfermedad a través de una metodología que, evaluando las necesidades individuales, implica de forma activa al paciente en el reconocimiento de sus necesidades, activa sus recursos de autoaprendizaje desde su experiencia personal y proporciona los mecanismos necesarios para que estos puedan acceder a la información de una manera responsable, minimizando los peligros que conlleva el acceso indiscriminado a la información sanitaria3.
El éxito del modelo propuesto radica en algo tan esencial como su eficacia, no solamente desde el aspecto tangible de una marcada reducción de los costes sanitarios. Si en 2013, en un estudio realizado en EE.UU. sobre 1.170 pacientes crónicos que se sometieron al mencionado programa de autocuidado se apreció que tras un año de seguimiento se obtuvo una reducción del 5% de las visitas a urgencias, con un ahorro de 364 dólares por paciente al año, en consonancia con dichos resultados la experiencia de la EASP en la educación de pacientes afectos de diabetes mostró no solo una disminución, de hasta el 33%, de las consultas en atención primaria y una considerable reducción de la asistencia a los servicios de urgencias, sino también un aumento de la autoestima de los participantes, incremento en la adherencia a los tratamientos y globalmente en la mejora de los hábitos de salud, potenciando hábitos saludables como la correcta alimentación y el aumento del ejercicio físico4.
No obstante, este sistema de aprendizaje requiere de la implicación activa tanto de los profesionales como de las distintas organizaciones sanitarias. El personal sanitario ha de evitar la percepción del «paciente experto» como un agente intrusivo en los cuidados de salud, lo que precisa de concienciar a los mismos del beneficio que genera la interacción entre ambos agentes, y por otra parte, las instituciones sanitarias han de desarrollar un esfuerzo organizativo en la promoción y aporte de medios asistenciales y económicos, pues dicho modelo requiere de una transformación profunda de los sistemas tradicionales, favoreciendo la incorporación activa de la ciudadanía en los cuidados de salud5.
