INTRODUCCION
Existe de antiguo una permanente tensión en la orientación de los servicios sanitarios, entre la opción global y la selectiva. La orientación global, horizontal, busca el desarrollo de servicios básicos polivalentes, con profesionales que son capaces de responder a los múltiples problemas de la población; por ejemplo, una Atención Primaria fuerte. La orientación selectiva, vertical, busca el desarrollo de servicios especializados que respondan a problemas concretos de la población (un servicio por problema); por ejemplo, el antiguo programa antituberculoso, con su propia organización, desde hospitales a dispensarios con enfermeras visitadoras. Detrás de esta aparente discusión hay muchos intereses ideológicos y económicos1,2.
Aunque todo se entremezcla, la opción global responde más a una valoración positiva del trabajo del médico general, a una sensibilidad salubrista, a una orientación hacia las mejoras de la equidad, con sentido de responsabilidad ante toda la población y todos sus problemas; es una opción en la que prima el principio ético general de la justicia (servicios ajustados a necesidad). La opción selectiva responde más a una visión positiva de los especialistas, a una sensibilidad clínica biológica, de responsabilidad ante problemas concretos y relevantes; es una opción en la que prima el principio ético individual de beneficencia (el mayor beneficio posible para el paciente concreto).
En el mundo desarrollado se ha optado por la opción global, horizontal, de desarrollo de una Atención Primaria fuerte, más que por una opción selectiva, de desarrollo de programas verticales, que sólo ha triunfado en EE.UU. Lo lógico, evidentemente, es una integración de lo mejor de ambas opciones.
La opción selectiva vertical en la organización se propaga por la influencia norteamericana, de forma que se difunden técnicas de gestión como si no conllevaran ideología, aunque de hecho contribuyan a la mercantilización de la medicina3,4. Buen ejemplo es la gestión de enfermedadesa, que se centra en grupos definidos, como pacientes diabéticos, hipertensos, con dolor de espalda, cáncer de mama, insuficiencia cardíaca, o pacientes recién dados de alta en el hospital.
Los programas de gestión de enfermedades son muy populares en EE.UU., donde los médicos de Atención Primaria los juzgan con benevolencia pues no han disminuido sus ingresos, han aumentado la calidad percibida (la satisfacción de los pacientes) y han disminuido la presión asistencial5. El problema es que por "gestión de casos" o " gestión de enfermedades" se entienden múltiples actividades, lo que lleva a confusión cuando se pretende su evaluación6. En rigor, se entiende por gestión de enfermedades la actividad que pretende la coordinación del proceso diagnóstico, terapéutico o de seguimiento de los pacientes con una determinada enfermedad o situación5-7. Pero en la práctica, como se ha comentado irónicamente, parece que existe una píldora llamada "gestión de enfermedades" cuyos ingredientes son variados y mal pesados, y que se utiliza para mejorar los servicios sanitarios, la eficiencia y la calidad de la atención a grupos de pacientes concretos, caracterizados por su enfermedad o situación6.
Es muy dudosa la eficacia de los programas de gestión de enfermedades, pues el efecto que logran sobre la calidad es más estadístico que clínico, y es incierto el efecto sobre los costes6,8. Lo más cierto es su efecto positivo sobre la satisfacción del paciente, seguido del mejor cumplimiento, pero es dudoso su efecto sobre el curso de la enfermedad y sobre los costes8-10. En todo caso, su eficacia aumenta cuando se engloba en un programa multifactorial de mejora de la calidad6,11. Es decir, cuando la opción vertical se complementa con la horizontal.
Podemos aceptar como fundamento teórico de los programas de gestión de enfermedades el intento de ajuste del consumo de recursos a las necesidades de los pacientes, generalmente a lo largo del tiempo y de diversas instituciones sanitarias7,12,13. Lo característico es el concentrar un problema en manos de un gestor (individuo o equipo) que optimiza el proceso de la atención a través de una gran experiencia (muchos casos similares), con mejoras de la coordinación entre los profesionales clínicos implicados12,13. Sus componentes son: liderazgo clínico; uso intensivo de recursos informáticos; mejora de la coordinación; participación preferente de enfermeras; empleo de sistemas de ayuda a la decisión; intensa educación sanitaria del paciente y de su familia, especialmente respecto a la utilización de medicamentos, y especialización en grupos de edad (ancianos, por ejemplo), enfermedades (diabetes, asma, etc.) o situaciones (alta hospitalaria de pacientes con insuficiencia cardíaca, por ejemplo).
Sus objetivos explícitos suelen ser el aumento de la calidad y la disminución de los costes, lo que logran con dificultad en la práctica, como he señalado, excepto en lo que se refiere a la satisfacción del paciente, o cuando se integran en iniciativas multifactoriales de mejora de la calidad6,8-13.
LA EXPERIENCIA IGNORADA CON PROGRAMAS DE GESTION DE ENFERMEDADES EN ESPAÑA
Todo lo que viene de EE.UU. tiene una aureola positiva tal que deslumbra y lleva a ignorar su carga ideológica a favor del mercado2-4. Por ejemplo, la experiencia con las HMO (health maintenance organization) se ha estudiado y visto con dicha aureola positiva. Pero estas igualas son la mercantilización, la lógica evolución según las leyes del mercado, de las mutuas obreras europeas de finales del siglo XIX y primeros del XX. El desarrollo paralelo en España ha sido ignorado, aunque sea particularmente relevante en Cataluña.
Con respecto al case management (gestión de casos) y a los disease management programmes (programas de gestión de enfermedades), la situación es similar, pues en España hay experiencias no formalizadas que pueden asimilarse. Son todas las experiencias de organización vertical, como, por ejemplo, el programa antituberculoso del siglo XX, en que se estableció de hecho una organización sanitaria completa para responder a la epidemia de tuberculosis, con presupuesto y personal propio. Son ejemplos de la opción por la organización vertical de estos programas informales de gestión de enfermedades o de casos:
1) Las consultas de enfermería en los centros de salud que se implantaron con el comienzo de la reforma de la Atención Primaria, en los ochenta del pasado siglo, están aquí para permanecer. Las enfermeras atienden en estas consultas básicamente a pacientes crónicos, como diabéticos, hipertensos y obesos, y en menor proporción a mujeres y niños como "revisión de sanos". De hecho, las enfermeras actúan de gestoras de casos, especializadas en tres o cuatro enfermedades crónicas, y en pacientes sanos. Las consultas de enfermería han consumido y consumen recursos ingentes, tanto en tiempo profesional como en el cumplimiento de "protocolos" desarrollados al respecto. Nunca nadie ha demostrado que dichas consultas mejoren la salud de los pacientes atendidos, y muchos médicos pensamos que sería mejor un uso alternativo del trabajo de las enfermeras en Atención Primaria, entre otras cosas para evitar iniciar incontables cascadas clínicas por su falta de criterio diagnóstico y terapéutico independiente14,15.
2) Los equipos de cuidados paliativos a domicilio. Son pequeños equipos, básicamente con personal de enfermería, que se especializan en atender pacientes a domicilio, preferentemente pacientes oncológicos terminales, y a los que recurre el médico general/de familia para resolver problemas concretos (un dolor incontrolable, por ejemplo) o para descargar el seguimiento del caso completo. Los equipos de paliativos nacieron como respuesta a la mala calidad de la atención a domicilio y, como era de esperar, no han mejorado dicha calidad, sino que han suplantado al médico de cabecera, encantado con "quitarse el muerto de encima", y no verse enfrentado a sus deficiencias y a sus fracasos ("los terminales son para los que saben de ello"). No hay evaluaciones independientes de dichos equipos ni se ha planteado ningún ensayo clínico al respecto. Pero la opción vertical no se ha integrado en la horizontal, lo que sugiere un pobre resultado.
3) Los farmacéuticos de gestión (autodenominados "de Atención Primaria") son farmacéuticos que colaboran con los gerentes para fomentar la prescripción racional y, sobre todo, ayudar a controlar el coste farmacéutico. En teoría serían capaces de ofrecer información científica neutral que compensase la información sesgada que ofrece la industria farmacéutica. Cabe pensar que la factura farmacéutica podría crecer más del 10% anual, pero si se juzga como fracaso el aumento constante por encima de la inflación, los farmacéuticos de gestión han fracasado. Sin embargo, como las consultas de enfermería, están aquí para permanecer. No gestionan casos o enfermedades concretas, sino el uso de un recurso terapéutico, y no han demostrado mayor impacto sobre el coste, al tiempo que se ignora todo acerca de su eficacia respecto a la calidad propiamente dicha de la prescripción.
4) Los pediatras de Atención Primaria. Los pediatras son especialistas, y responden como especialistas en su forma de control de la incertidumbre y en su horror a los avisos a domicilio. En España se convirtieron en una especie de médicos generales para niños con la instauración del Seguro Obligatorio de Enfermedad, el antecedente directo del actual Sistema Nacional de Salud. Nacieron y se quedaron, pues se perdió la única oportunidad (la reforma de 1984) para recluirlos en los hospitales, de donde no deberían haber salido, y donde podrían prestar un servicio insustituible como consultores. La edad pediátrica aumentó de hecho con dicha reforma, de 7 a 14 años, y ya se ha ampliado hasta los 18 en Cantabria, por ejemplo. No hay pediatras de Atención Primaria en los países europeos en los que hay modelo de salario para los médicos generales (España, Finlandia, Islandia, Portugal y Suecia) o modelo de contrato tipo inglés (Dinamarca, Holanda, Irlanda y Reino Unido)16. No se ha demostrado que la salud de los niños españoles sea mejor que la salud de los niños de los países en los que los pediatras están recluidos en los hospitales. Pero el énfasis en la prevención (la pornoprevención)17 está sirviendo para criticar a los médicos generales, por ejemplo ingleses, para exigir nuevos conocimientos a los mismos respecto al seguimiento del niño sano e insinuar, incluso, la implantación de pediatras al estilo español18. De nada sirve que la revisión del niño sano sea una actividad inútil19, pues al respecto parece que basta con la gran satisfacción de la familia.
5) El control por las mutuas de todo tipo de incapacidad laboral en los autónomos y en las empresas que elijan a una mutua como gestora de las bajas de sus trabajadores. El creciente coste de la baja laboral en España está llevando a múltiples iniciativas de organización vertical, como, por ejemplo, la gestión por reumatólogos de las incapacidades por enfermedad del aparato locomotor. Respecto a las mutuas, ya tenían la gestión de los casos de accidentes y enfermedades profesionales, pero en 1995 se introdujo legislación que permite la gestión del alta en todos los trabajadores (los servicios médicos de las mutuas pueden proponer alternativas diagnósticas y terapéuticas que lleven al alta en contra de la opinión del médico de cabecera). En 1997 la reforma fue más allá, al obligar a los nuevos autónomos, y a las empresas que lo elijan, a llevar todo el proceso, baja y alta, de todas las enfermedades y accidentes, comunes o profesionales20. Es decir, las mutuas se convierten en gestoras de casos de incapacidad laboral, y se comportan como tales, coordinando los servicios diagnósticos y terapéuticos para resolver con prontitud la situación. El paciente es uno para la mutua, por su incapacidad laboral, y otro para su médico general, en el sistema público, para todo lo demás (incluso para la propia enfermedad que provocó la incapacidad, que puede continuar pese al alta por la mutua). Naturalmente, esta opción vertical aporta poco a la calidad de la atención, y sólo ahorra costes en el corto plazo, como toda actividad de manejo de casos.
En síntesis, la experiencia española con los programas no formalizados de gestión de enfermedades parece que ha aportado poco a la salud de la población.
LA EXPERIENCIA INTERNACIONAL Y SU POSIBLE APLICACION FORMALIZADA EN ESPAÑA
Los programas de gestión de enfermedades han tenido evaluaciones pobres, de dudosa calidad, realizadas en general por los propios interesados6-13. Cuando se han intentado hacer evaluaciones externas se demuestra que los programas no se centran en el paciente (cliente), como hace creer la retórica al uso, sino que se centran en el sistema, como siempre21 (en los programas de gestión de enfermedades, y en el resto de la organización sanitaria, "los pacientes son el combustible"). Además, la selección de los pacientes es de tal grado, que la realización de los pocos ensayos clínicos al respecto ha exigido excluir al 80% de los pacientes potenciales12.
Desde luego, en teoría, los programas de atención de enfermedades pueden aportar, al menos: un mayor rigor en el uso de recursos, la adaptación a las necesidades de los pacientes, el aumento de coordinación, el mejor empleo del personal auxiliar, disminuir los gastos (algo que suena a irónico, viendo el "éxito" norteamericano en el control de la factura sanitaria) y aumentar los conocimientos del paciente y de su familia acerca de la enfermedad y de su tratamiento. De todo ello, poco se cumple en la práctica6-13,21 y, además, apenas se comprende su dinámica, por la diversidad de definiciones y actividades que se engloban bajo el genérico nombre de "gestión de casos" o "gestión de enfermedades", y otros muchos. Su futuro es incierto y oscuro en EE.UU., tanto por su inconsistencia científica respecto al impacto en salud y coste, como por la difusión de nuevas y más atrayentes formas de gestión del mercado (la nueva "última moda", aunque sea tan evanescente y ligera, tan de escasa relevancia clínica como la gestión de casos)6,13. De hecho, en la evolución de los programas de gestión de enfermedades ya se llega a la "tercera generación", con un enfoque global de "gestión de salud"13, lo que no es más que, lisa y llanamente, Atención Primaria propiamente dicha. Así pues, se llega a la visión horizontal después de un largo recorrido por la vertical.
En España hay aplicaciones concretas de los programas de gestión de enfermedades, entre los que destaca el programa integral de salud de la PAMEM, la mutua sanitaria pública del Ayuntamiento de Barcelona13. Con independencia de estas aplicaciones, al implantar la opción vertical de la gestión de enfermedades y de casos en España, muy en contra respecto al énfasis europeo en la organización horizontal de los servicios sanitarios, habría que tener en cuenta al menos que:
1) Los programas de gestión de enfermedades suelen centrarse en enfermedades con "intereses" de los laboratorios farmacéuticos, de forma que se aprovechan para la promoción de los medicamentos propios. Por ejemplo, en el caso de la gestión de casos de asma, si el patrocinador produce antagonistas de los receptores de leucotrienos tenderá a utilizarlos y a presentar los resultados del programa como propaganda de su utilidad, por más que esté demostrado que son mejor alternativa los corticoides inhalados22. Es de esperar que pronto se sume la industria tecnológica, que en su búsqueda incesante de beneficios querrá imponer con programas de gestión de enfermedades, por ejemplo, la detección precoz del cáncer de pulmón con la tomografía axial computarizada (TAC) helicoidal, así sea inútil y peligrosa23, en solitario o con la correspondiente industria farmacéutica que produce medicamentos, por ejemplo, contra el cáncer de pulmón. Así, es imaginable un Cancer Center promovido y gestionado por la industria tecnológica y farmacéutica, para investigar y tratar el cáncer según programas de gestión de enfermedades, con toda la excelencia clínica del mundo, la satisfacción máxima del paciente y pobres resultados respecto a la evolución de la enfermedad, los costes y la equidad (en general, además, las innovaciones respecto al tratamiento del cáncer tienen una negativa relación coste-resultado, por su escaso impacto en la calidad de vida y en la supervivencia pese a su altísimo coste).
2) Los programas de gestión de enfermedades suelen elegir "enfermedades" y "casos", no enfermos. Después de años y años de intentar demostrar al médico que "no hay enfermedades sino enfermos", los programas de gestión de enfermedades vienen a demostrar lo contrario; confirma, así, la típica orientación de los especialistas. Eligen enfermedades, y enfermos poco complicados socialmente, con pocas enfermedades simultáneas. La típica comorbilidad de los pacientes de Atención Primaria interesa poco a los programas de gestión de enfermedades. En esto los programas verticales confirman su sesgo en favor de los especialistas y su orientación al mercado. Sin embargo, lo que interesa a la sociedad es la orientación horizontal, la típica orientación polivalente del médico general, para atender a pacientes con múltiples problemas crónicos (comorbilidad)24,25.
3) Hay cuestiones complejas en Atención Primaria sobre las que se interesan poco los programas de gestión de enfermedades, como la atención a los toxicómanos por vía intravenosa o la repercusión en la salud del desempleo. Le sucede lo mismo que a la Medicina Basada en Pruebas (EBM, en sus siglas en inglés), con su interés exclusivo por lo biológico, e ignorancia incluso del enfermar según la clase social. El ser humano es más que la suma de sus partes, pero aquí las únicas partes que cuentan son las elegidas para el programa, bien enfermedad física, bien enfermedad psíquica.
4) Los programas de gestión de enfermedades vienen a confirmar al médico y al lego que hay "cosas de especialistas", y que siempre hay un especialista para todo25. Por ejemplo, si se demuestra que tras el alta hospitalaria los pacientes presentan con frecuencia efectos adversos evitables, sobre todo en relación con los medicamentos26, en su lógica lo prudente es establecer un programa, nombrar a un "gestor de casos" (una enfermera en general) y mejorar el seguimiento y la coordinación entre niveles. Pero, ¿no sería más fácil que médicos generales y especialistas aceptaran y cumplieran sus obligaciones respecto a la continuidad y la coordinación de cuidados entre Atención Hospitalaria y Primaria?
5) Los programas de gestión de enfermedades no aspiran a ofrecer longitudinalidad sino, como mucho, continuidad. La longitudinalidad es la característica fundamental de la Atención Primaria, y es el seguimiento del paciente en el conjunto de problemas que le afectarán en la vida. Continuidad es el seguimiento de un problema concreto de salud. En un ejemplo, los médicos generales ofrecen a los diabéticos continuidad (seguimiento de su diabetes) y longitudinalidad (seguimiento de sus otros problemas, como hipertensión, esguince de tobillo, gripe, infarto de miocardio, separación matrimonial, muerte de la madre, etc.)27. Si el programa trabaja en paralelo a la Atención Primaria, duplica esfuerzos y convence al médico general de que aquello es cuestión de especialistas, sin ninguna duda. Y si sustituye al médico de cabecera, ofrece continuidad y no longitudinalidad, y es un gran fracaso.
6) Los programas de gestión de enfermedades buscan la mejora de la coordinación entre niveles, muy deficiente en general. La coordinación puede ser nula; por ejemplo, entre Medicina General/de Familia y Obstetricia y Ginecología del Hospital La Paz (y sus consultas de especialidades en el Ambulatorio José Marvá), de Madrid, donde se prohíbe que los médicos de cabecera pidan ecografías tocológicas o ginecológicas y mamografías, tanto de cribaje como de diagnóstico, lo que obliga a derivar a la mínima duda a todas las pacientes, para que se sometan al rigor de los especialistas. Pero la coordinación puede ser espléndida; por ejemplo, hasta lograr reducir el tiempo de espera de cirugía de la hernia inguinal desde 26 meses a 19 días, y a que no haya que añadir ni repetir pruebas al 72% de los pacientes derivados para dicha cirugía, en Alicante28. Sin embargo, la coordinación puede incluso llegar a ser "excesiva" y a llevar al hospital y a la consulta del especialista a pacientes que estarían mejor atendidos en Atención Primaria, en Jaén29. Este es el riesgo de un entusiasta "programa de gestión de enfermedades".
CONCLUSION
Los programas de gestión de enfermedades pueden llegar a ser populares entre los médicos de Atención Primaria españoles, pues contribuirán a disminuir la presión asistencial, darán impresión de mejora de la calidad y no conllevarán disminución de sus salarios. Pueden llegar a ser aceptados con entusiasmo por las enfermeras, que verán en la gestión de casos el relevo de sus agotadas consultas de enfermería. Pero, desde un punto de vista práctico y conceptual, a partir de las experiencias ignoradas y de los fundamentos teóricos de la Atención Primaria, los programas verticales de gestión de enfermedades deberían transformarse en programas multifactoriales de colaboración entre los profesionales ya existentes, entre los gerentes de las organizaciones públicas y los médicos de las mismas, para resolver los problemas de salud de los pacientes con los recursos adecuados.
Lo lógico es que los médicos generales unan su visión del paciente individual en su entorno familiar y cultural con la visión global del gerente, más hábil en el manejo de organizaciones en la búsqueda de la mejor alternativa para el paciente, dentro del sistema sanitario (en el nivel adecuado) o fuera del mismo13,30,31.
Las iniciativas de organización vertical deberían mejorar la matriz de servicios por su incardinación con la organización horizontal. Lo ideal es que la Atención Primaria ofrezca una gran capacidad de resolución de problemas, y que los servicios especializados la respalden con la tecnología y el conocimiento diagnóstico y tecnológico específico. Así, por ejemplo, el médico general debería ser competente en la atención a los pacientes terminales a domicilio, y tener a los servicios hospitalarios de paliativos únicamente como consultores y para actuaciones puntuales complementarias.
El "trasplante" de los programas de gestión de enfermedades norteamericanos es absurdo, pues la Atención Primaria española no tiene nada que ver con la de EE.UU. Sus promesas son cantos de sirena que se oirán con el mismo agrado y por los mismos que han creído, sucesiva o simultáneamente, en las promesas de los "equipos de Atención Primaria", las "consultas de enfermería", los "protocolos", la "prevención", el "control de calidad", la "informática y las bases de datos", la "genética", los "farmacéuticos de área", los "medicamentos genéricos", la "prescripción por principio activo" y los sucesivos bálsamos milagrosos con los que se iba a cambiar radicalmente el sistema sanitario, los sanitarios, el gasto sanitario y la salud de los pacientes. Buen ejemplo es el éxito de dichos programas en Andalucía, donde en 2004 ya había casi 300 enfermeras dedicadas a la gestión de casos.
Para ser prácticos y pedir lo imposible, lo más útil y simple sería utilizar las herramientas, pero sólo las herramientas, de los programas de gestión de enfermedades en una iniciativa multifactorial que buscara mejorar: a) la calidad de la atención en los casos y enfermedades manifiestamente mejorables (fomento del uso de bloqueadores beta, por ejemplo); b) la coordinación entre profesionales, niveles y sectores (sanitario, social, educativo, judicial y otros), y c) la responsabilidad del paciente y de su familia en el seguimiento de las pautas terapéuticas.