A lo largo de la historia de la Medicina ha sido muy corriente encontrar el adjetivo "senil" tras el nombre de casi cualquier enfermedad que tuviera una mayor prevalencia en las personas mayores. Esto sucedía, por ejemplo, con las cataratas, las cardiopatías, la degeneración macular y, por supuesto, la demencia. Se creía entonces que estas enfermedades son una carga obligada e inevitable del envejecimiento y se suponía que había poco o nada que hacer en la mayoría de ellas. Afortunadamente, el avance de la investigación gerontológica y geriátrica en la segunda mitad del pasado siglo ha supuesto el progresivo abandono del adjetivo senil. Sabemos hoy que estas enfermedades son frecuentes pero no inevitables y que en muchos casos podremos llegar algún día a prevenirlas, retrasarlas o tratarlas de forma eficaz.
Sin embargo, la demencia está siendo una de las pocas enfermedades en las que el adjetivo senil se resiste a morir. Una búsqueda en Medline encuentra aún 20 citas con el término "demencia senil" en 2006 (frente a 121 hace 20 años) y el Índice Médico Español detecta dos citas en los últimos siete años. Pero el problema es más grave: aún hoy día muchos pacientes, muchos medios de comunicación y, lo que es peor, algunos profesionales sanitarios, siguen usando este término. Y este uso parece traducir tanto un desconocimiento de las características de las enfermedades que causan demencia (inaceptable ante los enormes avances en la investigación en los últimos años) como un ejemplo más de discriminación a las personas mayores por razón de edad. En ambos casos, algo muy poco deseable.
Por supuesto, es muy cierto que la prevalencia de la inmensa mayoría de las enfermedades demenciantes (fundamentalmente la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular) aumenta con la edad, especialmente a partir de los 60 años, lo que hace que dichas enfermedades se acumulen en la población mayor. Pero esto no supone que la demencia sea sólo una enfermedad de los mayores y mucho menos que la demencia sea una situación obligatoria en la vejez. De hecho, la mayoría de las personas mayores llegan al momento de la muerte sin haber perdido la memoria ni otras capacidades mentales. El hecho de hablar de "demencia senil" puede hacernos creer a los profesionales, los pacientes y sus familias que la demencia es una situación normal e irremediable. Y si se asume que la demencia es normal, se niega al paciente y a su familia el derecho a recibir un diagnóstico, a conocer el pronóstico y los problemas que pueden surgir en el curso de la enfermedad, a beneficiarse de un tratamiento específico que alivie sus síntomas y a recibir un soporte sanitario y social especializado que optimice los cuidados.
Todos sabemos que existen ya tratamientos específicos para las enfermedades demenciantes más frecuentes (con la desgraciada excepción de la demencia frontotemporal) y que estos tratamientos (farmacológicos y no farmacológicos) pueden frenar el deterioro cognitivo, mejorar la situación funcional, reducir los síntomas psiquiátricos y de comportamiento, y aliviar la carga del cuidador. Sabemos también que los tratamientos pueden ser útiles en todo el curso de la demencia, pero que son probablemente mejores si se instauran precozmente en el curso de la enfermedad, antes de que el daño cerebral sea grave. Dentro de muy poco tiempo se publicarán los resultados de los últimos ensayos clínicos de varios fármacos antiamiloides, que podrían influir no sólo en los síntomas sino en el propio curso de la enfermedad: estos fármacos también deben instaurarse lo antes posible. Por tanto, negar a una persona el derecho a un diagnóstico correcto lo más precoz posible y a un tratamiento específico para su enfermedad supone un perjuicio que podría entrar en el campo de la mala práctica.
Lo dramático es que sabemos que existen todavía muchos enfermos con demencia no diagnosticados ni tratados. Aparentemente, hasta la mitad de los enfermos con demencia (y esto sucede en la mayoría de los países desarrollados) no reciben un diagnóstico o un tratamiento correcto1,2, si bien las cifras parecen estar reduciéndose. Las razones de estas tasas tan bajas son complejas, pero la persistencia de la expresión "demencia senil" refleja sin duda alguna de estas razones. Así, no son raras las familias que se preocupan ante un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer ("¿seguro que no es sólo una demencia senil?") o que no animan al enfermo a consultar por síntomas que consideran causadas por la vejez. Lo triste es que aún sucede que estas familias ven apoyada su actitud por médicos que aún sostienen este concepto. En mi experiencia personal encuentro aún con cierta frecuencia médicos y enfermeras que no consultan ni tratan la demencia de sus padres o abuelos por considerarlas normales. Es indeseable que esto siga sucediendo. Y no sólo sucede en nuestro país: se ha demostrado en países próximos, por ejemplo, que los médicos varones, los de mayor edad o aquellos con menos conocimientos objetivos son más pesimistas y menos activos en el cuidado de la demencia3,4. Algunos médicos siguen pensando que no merece la pena llegar a un diagnóstico específico1,2. Y esto es más frecuente entre los médicos generalistas: una encuesta reciente (Facing Dementia Survey) realizada a unos 600 médicos de Atención Primaria de los seis países más grandes de la Unión Europea demostró que los médicos generales tienen una mayor tendencia que los especialistas a considerar la pérdida de memoria como un suceso normal del envejecimiento5.
Pero no seamos pesimistas. En nuestro entorno estas actitudes negativas parecen estar reduciéndose muy rápidamente. Los estudios recientes coinciden en anunciar que los médicos de Atención Primaria tienen en general una actitud positiva ante estos pacientes y que dicha actitud está mejorando en los últimos años6,7. Aparecen entonces de forma cada vez más obvia, los problemas que tiene un médico general para atender a sus pacientes con demencia.
¿Qué barreras encuentra el médico de Atención Primaria bien motivado para ofrecer el mejor cuidado a sus enfermos con demencia? El problema es complejo, pero la mayoría de los estudios hechos en distintos países coinciden en identificar algunas barreras comunes 1,3-5,8,9. Algunos médicos manifiestan problemas para detectar los deterioros cognitivos en sus fases más precoces y distinguir si son anormales o no. Otros dicen tener dificultades para usar e interpretar pruebas cognitivas o están faltos de confianza ante los conocimientos propios sobre estas enfermedades. Muchos señalan la dificultad para derivar a estos pacientes al especialista y el retraso diagnóstico y terapéutico que supone esta derivación. Es común que la falta de tiempo impida poder ofrecer una dedicación suficiente a estos pacientes, como es habitual, que existan problemas ligados a la escasez de servicios sociales de soporte. Muchos médicos consideran que sus esfuerzos en el cuidado de este tipo de enfermos crónicos no se ven recompensados; en algunos casos, la percepción de que existen todas estas barreras supone un estrés añadido para los médicos generales10. Hasta un tercio de los médicos generales consideran, en algún estudio, que la demencia es una enfermedad que corresponde al especialista3. Una queja que supone un nivel más alto de compromiso son las dificultades que se presentan a la hora de explicar el diagnóstico al paciente o a su familia6,9,11. Es una constante también la consideración de que los médicos generales necesitan una mejor y más profunda formación en este campo, muy especialmente en el manejo de los síntomas psiquiátricos3,6,12, si bien es cierto que la mayoría dicen no haber recibido nunca formación específica4.
En nuestro país existe indudablemente un problema específico ligado a la falta de acceso del médico de Atención Primaria a algunas pruebas diagnósticas (especialmente las de neuroimagen) y a la obligatoriedad de que la prescripción de determinados fármacos la hagan sólo algunos especialistas (neurólogos, geriatras o psiquiatras), algo especialmente doloroso ante la falta de acceso real al geriatra en muchas áreas sanitarias. En el futuro es muy probable que la prescripción termine en manos de los médicos generales, como ha sucedido con tantas enfermedades cuando dejan de ser la estrella de la investigación.
Este editorial sólo pretende ser una pequeña llamada de atención. El médico de Atención Primaria es el que muestra habitualmente un mayor compromiso con el paciente y su familia ante cualquier enfermedad crónica, especialmente cuando ésta es invalidante. Es quien acompaña en realidad al paciente desde los primeros síntomas de la demencia hasta el último momento de su enfermedad (que no pocas veces son años en fase grave prestando cuidados paliativos) y es uno de los pocos apoyos firmes reales de los familiares y cuidadores, en un entorno social cambiante y poco cooperador. Es, por tanto, el abogado real de estos enfermos. Tengo por eso el atrevimiento, desde la humildad, de pedirles que cuando oigan a alguien hablar en el futuro de "demencia senil" sean capaces de alzar la voz, de decir con firmeza "la demencia senil no existe y tenemos mucho que ofrecer a quien sufre una enfermedad demenciante", y de transmitir esta información a quienes les rodean, hasta que podamos ofrecer todos juntos pacientes, cuidadores y médicos de cualquier nivel asistencial un frente unido contra este terrible grupo de enfermedades. Hasta que deje de existir la demencia senil.
