Objetivos: Describir las característica y uso de los servicios sanitarios en relación con el género de los pacientes incluidos en el estudio EMAP.

Métodos: Diseño observacional, transversal, descriptivo y retrospectivo. Población de estudio: 63 pacientes (100% del censo) diagnosticados de enfermedad minoritaria (EM) pertenecientes a nuestra UGC (población diana: 10,5074, IC 90%, precisión 5%, prevalencia 7%). Marco temporal de estudio: enero-diciembre 2019. Variables: demográficas, diagnósticos, uso de servicios. Fuente de datos: Historia de salud digital. Análisis: paquete R.

Resultados: Se realizaron 1280 consultas en atención primaria (AP) y 803 en atención hospitalaria (AH). La mediana (X) de edad fue de 55 años (rango: 15-86) sin diferencias entre géneros. Aunque hubo menos hombres que mujeres (42,8% vs. 57,2%, p: 0,4285), no tuvieron diferencias en la distribución de edad (X hombre 54,9 vs. X mujer 53,4%). Las patologías más frecuentes fueron neurológicas (48%), hematológicas (13%), conectivopatías (10%) y respiratorias (8%). Las neurológicas fueron más frecuentes en hombres (59,3% vs. 38,9%) mientras que el resto lo fueron en mujeres. El 25% de los pacientes presentó más de una EM, sin diferencias de género (p = 0,74). Tampoco hubo diferencias en el uso de los servicios de AP, aunque sí hubo más consultas de medicina (56%, X = 10 rango 2-37), más en hombres; que de enfermería (41%, X = 5 rango 1-62%), más en mujeres. El 12,5% de los pacientes no recibió ninguna consulta de enfermería y el uso de los servicios sociales fue testimonial (< 3%). Las hospitalizaciones fueron similares en ambos sexos, aunque los hombres acudieron más a urgencias y mostraron una mayor tasa de consultas de AH que las mujeres (190‰ vs. 143‰). Las especialidades más frecuentadas fueron rehabilitación (15,6%), neumología (14,3%), neurología (12,8%), farmacia (9%), medicina interna (6,72%), oftalmología (6,1%) y aparato locomotor (5,2%), con diferente distribución entre géneros.

Conclusiones: Hubo más mujeres que hombres, sin diferencias en la distribución por edad. Aunque no hubo diferencias de género en el uso de los servicios de AP, sí las hubo en el de los de AH y en el tipo de patología presentada. Los servicios médicos son más frecuentados que los de enfermería y deberían reorientarse.

Palabras clave: Enfermedades raras. Epidemiología.