EN TORNO AL PACIENTE
Grado de satisfacción de los cuidadores principales de pacientes seguidos por los equipos de cuidados paliativos
Satisfaction of principal caregivers of patients followed-up by palliative care teams
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Estos constituyen una señal relevante de que los hombres nos preocupamos no solo de curar a quien está enfermo, sino también de cuidar a quien no puede ser curado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La atención al paciente en situación terminal es un importante problema de salud que se encuentra progresivamente en aumento, tanto por el envejecimiento poblacional como por la prolongación de la supervivencia que permiten los avances científico-técnicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados paliativos son la especialidad interdisciplinaria que tiene como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de la atención en los pacientes con enfermedades graves y sus familias. No podemos olvidar que la familia, y dentro de esta el cuidador principal, sigue teniendo un papel clave. Por tanto, los cuidados paliativos ofrecen un enfoque para integrar las necesidades de la familia en el cuidado del paciente; el paciente y su familia son la «unidad a tratar»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debido a su filosofía específica de centrarse en la calidad de vida de los pacientes y sus seres queridos, los entornos de cuidados paliativos requieren una comprensión clara de los elementos de atención que son importantes para los pacientes y familias en este contexto. Esta comprensión es imprescindible para evaluar las intervenciones y orientar a la mejora<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario que el profesional sanitario conozca, entienda y asuma el punto de vista del paciente para incrementar su satisfacción y la calidad de la asistencia sanitaria. Uno de los instrumentos más generalizados para la valoración y la gestión del funcionamiento de los servicios sanitarios consiste en averiguar cuál es el grado de satisfacción de los usuarios. Los métodos de medición del grado de satisfacción de uso más generalizado son las encuestas. Uno de los principales objetivos de estas es la identificación de los aspectos del proceso asistencial que son percibidos por la población como insatisfactorios y que puedan ser susceptibles de mejora. Esta opinión expresada por los ciudadanos es esencial para conocer el funcionamiento de los servicios sanitarios desde el punto de vista de la población, y, como tal, constituye un instrumento de participación de la misma en la mejora de la calidad de la atención sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuidados paliativos, un indicador de especial importancia para evaluar los resultados clínicos es el grado de satisfacción de los usuarios, en este caso, los pacientes y los cuidadores principales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los factores que son importantes al evaluar la satisfacción con el cuidado de los pacientes en cuidados paliativos y sus seres queridos son: el intercambio de información, la competencia del personal y el manejo de los síntomas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por tanto, las encuestas de satisfacción se centran en preguntas sociales, cuestiones de relación y situación familiar, control de síntomas, soporte emocional, información, comunicación, acceso al equipo asistencial, resolución de asuntos pendientes o valoración global de la atención recibida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen estudios que analizan la calidad del cuidado y el grado de satisfacción con la atención recibida en las unidades de cuidados paliativos, que, como muchos autores expresan, están sometidos a un influjo multifactorial por parte tanto de personas como de situaciones o instalaciones, como son la situación emocional del doliente, la naturaleza y calidad de la relación familiar-enfermo, la complejidad clínica-emocional-social-espiritual del paciente, el nivel previo de información, las expectativas, el trato recibido con anterioridad y la duración de la intervención<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Objetivo</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conocer el grado y los motivos de satisfacción o insatisfacción de los cuidadores principales de pacientes fallecidos atendidos por equipos de cuidados paliativos.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Método</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las bases de datos electrónicas PubMed y MEDES utilizando «Palliative Care» y «patient satisfaction» como descriptores principales, y «Family», «Professional-Family Relations», «Quality of Health Care» y «Quality Assurance, Health Care» como descriptores secundarios. Se incluyeron los estudios realizados en inglés y en español.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Resultados</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De los estudios publicados, la mayoría de los seleccionados para esta revisión son estudios retrospectivos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,2,5-7</span></a> o prospectivos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">3,8,9</span></a>, descriptivos y transversales. La población a estudio son los cuidadores principales de pacientes fallecidos incluidos en algún programa de cuidados paliativos, hospitalario y/o domiciliario, a los que se les aplicó una encuesta de satisfacción de usuarios anónima, bien enviada por correo postal, bien telefónicamente, a los meses del fallecimiento del familiar.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La encuesta de satisfacción utilizada varía de un estudio a otro, dado que no existe ninguna diseñada y validada específicamente para valorar la satisfacción de los usuarios y familiares al final de la vida; existen cuestionarios como el <span class="elsevierStyleItalic">Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care</span>, empleado en algunos estudios multicéntricos internacionales, pero su ámbito de aplicación son la unidades hospitalarias de oncología<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. La estructura básica de todas es similar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,2,5-7,9</span></a>, dividiéndose en un primer apartado donde se recogen los datos demográficos del familiar que respondía, habitualmente el cuidador principal (edad, sexo, parentesco con el paciente y nivel educativo), y una segunda parte donde se exponen un número determinado de preguntas cerradas relativas a la calidad de la atención recibida (control de síntomas del paciente y su familia, soporte emocional recibido, ayuda obtenida, información y comunicación con el paciente y su familia, resolución de asuntos pendientes, ayuda recibida por parte del cuidador principal para la elaboración del duelo, entre otras). Un modelo de encuesta de satisfacción en el que se basan varios estudios (Molina Linde et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>) puede observarse en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>.</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Características demográficas de los cuidadores principales participantes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1–3,5-7,10</span></a></span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto a la edad, gran parte de los cuidadores se encuentran en el rango de edad comprendido entre 45-55 años.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayoría eran mujeres (el porcentaje varía entre un 75-85% según el estudio).</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Parentesco con el paciente: el primer lugar en cuanto a frecuencia lo ocupan el/la hijo/a del paciente, seguido del cónyuge o la pareja de la persona fallecida; en tercer lugar, otra relación con el difunto.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto al nivel de estudios, la mayoría presentaban estudios primarios, aunque esto varía de unos estudios a otros.</p></li></ul></p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Aspectos más frecuentemente valorados en las encuestas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1–3,5-7,10</span></a></span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Control del dolor.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Alivio de los síntomas.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Calidad de vida antes de morir.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Interés por los problemas emocionales del paciente.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0045"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Información recibida sobre la enfermedad y su evolución.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0050"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Información acerca de los tratamientos.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0055"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consejos en la forma de cuidar.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0060"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Delicadeza en la información.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0065"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Amabilidad en el trato.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0070"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Accesibilidad a los equipos.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0075"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Preparación para la muerte de un familiar.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0080"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se les facilitó ayuda para resolver temas pendientes (herencias, tutorías legales, etc.).</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0085"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Contacto con los familiares después de la muerte.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0090"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Duelo más tranquilo tras contacto con el equipo.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0095"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Valoración global de la atención recibida.</p></li></ul></p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Gran parte de los cuidadores principales expresan una satisfacción general con la atención recibida, se sentían cómodos con el personal y percibieron que sus necesidades fueron entendidas; la gran mayoría de los equipos de cuidados paliativos obtienen excelentes resultados en el apartado de valoración global<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,2,5-7,9-11</span></a>.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En comparación con los familiares de pacientes no incluidos en un programa de cuidados paliativos, los familiares de enfermos sí incluidos eran más propensos a afirmar que estaban bastante seguros de saber qué hacer cuando el paciente murió. Afirmaban tener mayor confianza en su autoeficacia (la autoeficacia se puede definir como la competencia percibida por la familia para participar en el cuidado de los pacientes). Además, informaron de una mayor satisfacción, menos preocupaciones con el tema del cuidado y un menor número de necesidades insatisfechas, frente a los pacientes que no lo estaban<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Además, confirmaban que sus necesidades emocionales y espirituales fueron atendidas, que fueron tratados con dignidad y respeto por el equipo de atención médica y se sentían mejor informados sobre la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>.</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,5-7</span></a>, los <span class="elsevierStyleItalic">aspectos mejor valorados</span> por el cuidador principal son:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0100"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Amabilidad en el trato (ítem más y mejor valorado en todos los estudios).</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0105"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Poder plantear preguntas sobre problemas durante la evolución.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0110"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Delicadeza en la explicación.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0115"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Información recibida.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0120"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Control del dolor.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0125"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tiempo para responder preguntas.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0130"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Interés por los problemas emocionales.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0135"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Información sobre el tratamiento.</p></li></ul></p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los aspectos peor valorados son:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0020"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0140"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Control de síntomas.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0145"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Falta de ayuda psicológica después del fallecimiento.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0150"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Preparación para la muerte de un familiar.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0155"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Contacto después del fallecimiento.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0160"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ayuda para resolver temas pendientes.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0165"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ayuda durante el duelo.</p></li></ul></p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Discusión</span><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hace no muchos años surgió la expresión de «orientación hacia el cliente o usuario» para referirse a que los procesos asistenciales deben compartir estos objetivos: primero, que evaluación y tratamiento sean acordes a la evidencia y experiencias previas o, al menos, apropiados para alcanzar un mínimo de nivel de efectividad, y segundo, satisfacer las necesidades de los pacientes, con garantías de seguridad, tras un proceso de consentimiento informado y, por tanto, respetando sus derechos y preferencias personales, o compartiendo con sus allegados la toma de decisiones cuando proceda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La investigación de los valores al final de la vida de los pacientes y sus cuidadores principales ha aumentado considerablemente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>. La prestación de una atención de calidad y seguridad es importante cuando se trabaja frente a pacientes con una enfermedad terminal y sus familias.</p><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acuerdo con lo expuesto, la evaluación de la calidad en la atención a la salud es esencial, pero encontrar métodos fiables de evaluación de la misma en cuidados paliativos es particularmente difícil. Como resultado, la calidad de los servicios de cuidados paliativos es a menudo evaluada en forma de medidas de satisfacción<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>.</p><p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las encuestas de satisfacción de pacientes son una manera de asegurar que como equipo de salud se está haciendo el mejor trabajo posible para ellos; además, ofrecen una oportunidad al equipo de reflexionar sobre las cuestiones que los pacientes paliativos y sus cuidadores principales identifican como los que más afectan a su nivel de satisfacción<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para identificar qué constituye la satisfacción al final de la vida y los factores que deben ser medidos para permitir su evaluación primero es necesario determinar qué temas son importantes para el paciente y su familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>. En la revisión bibliográfica realizada destacan entre otros, y coincidiendo en la mayoría de los estudios, el suministro de información, el control del dolor y la amabilidad en el trato como los ítems más valorados por los cuidadores principales de pacientes paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,2,5–7</span></a>.</p><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Que la amabilidad en el trato sea el aspecto más y mejor valorado por parte de los pacientes paliativos y sus cuidadores pone de manifiesto que los enfermos, en este contexto, valoran las virtudes de los profesionales que les atienden por encima de sus habilidades técnicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>.</p><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Según los datos expuestos en el apartado de resultados, podemos considerar que las actitudes o manifestaciones positivas descritas por los cuidadores de pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos han resultado ser más numerosas que las negativas, siendo la valoración global de la atención recibida muy satisfactoria en todos los estudios revisados<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">1,2,5-7</span></a>. Sin embargo, el interés surge fundamentalmente en discutir en este apartado aquellos que contribuirán a una mejora en la atención y a un abordaje interdisciplinar.</p><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se observa que la gran mayoría de los cuidadores principales son mujeres, debido probablemente a que existe un rol de cuidador femenino habitual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una de las causas más citadas de apreciaciones negativas se relaciona con el control de síntomas, lo que puede ser debido a la dificultad en la praxis médica que entrañan este tipo de pacientes, donde la sintomatología suele ser plural y cambiante. No obstante, esto debe invitarnos a reflexionar sobre los esfuerzos para intentar mejorar dicha praxis. En este sentido, viene a dar respuesta a esta necesidad el proyecto de ley de troncalidad que entre otras cosas crea el área de conocimiento específica para, entre otros, médicos de familia, sobre cuidados paliativos.</p><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El alto valor otorgado a la capacidad de prepararse para la muerte y gestionar los asuntos de la gente al final de la vida se ha demostrado claramente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>. Por lo tanto, cuantificar el impacto de la participación de los cuidados paliativos en este ámbito es crucial en la investigación clínica; sin embargo, pocas herramientas de medición de calidad en cuidados paliativos incluyen la preparación para la muerte, dado que el enfoque tiende primero a estar en dominios relacionados con la salud, tales como los síntomas o el estado funcional. Por tanto, en este punto tenemos otra área pendiente de mejora en la actualidad.</p><p id="par0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Siendo la falta de ayuda psicológica después del fallecimiento y el duelo y su manejo 2 de los aspectos peor valorados en los estudios revisados, los familiares en duelo de pacientes seguidos por un equipo de cuidados paliativos informaron de una mayor satisfacción, menos preocupaciones y un menor número de necesidades insatisfechas en comparación con los no incluidos en el programa de paliativos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Esto proporciona evidencia de que en cierto modo la familia percibe un beneficio de los servicios ofrecidos por los equipos de atención y cuidados paliativos; sin embargo, esta valoración negativa quizás podamos interpretarla o esté en relación con la escasa formación en habilidades de comunicación y déficit en técnicas de psicología clínica de los profesionales sanitarios; contrasta con los datos expuestos de que, entre los aspectos mejor valorados, se encuentran el interés por los problemas emocionales y la información y la atención recibidas.</p><p id="par0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay estudios que evidencian que la participación de los miembros de la familia en la toma de decisiones y en la preparación para lo que «se puede esperar» (probable evolución del paciente, empeoramiento de los síntomas y/o síntomas nuevos, deterioro progresivo, desenlace final, etc.) mejora el duelo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. De modo que este es otro punto clave a tener en cuenta para mejorar nuestra labor asistencial.</p><p id="par0330" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un enfoque centrado en el paciente ha sido vinculado a niveles más altos de calidad y una mayor satisfacción del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Los cuidados paliativos ofrecen un enfoque único al integrar las necesidades de la familia en el cuidado del paciente. Mejorar la comunicación entre las familias y los profesionales de la salud puede disminuir el sufrimiento al final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La medida de satisfacción es considerada un pilar fundamental para la evaluación y el control de la calidad de los servicios sanitarios. De este modo, parece indiscutible que su estudio e interpretación debe ser algo básico para una racionalización en la gestión de los recursos sanitarios. El objetivo del que partía esta revisión bibliográfica se ve cumplido, puesto que se han recogido las opiniones de los cuidadores respecto a su satisfacción con la atención recibida por parte de equipos de cuidados paliativos, encontrándose además áreas claras de mejora.</p><p id="par0340" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las limitaciones de esta revisión bibliográfica son:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0025"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0170"><span class="elsevierStyleLabel">1.</span><p id="par0345" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el ámbito de los cuidados paliativos no existe ninguna herramienta específica y validada para valorar la satisfacción de los pacientes paliativos y sus cuidadores al final de la vida; este hecho, junto con el pequeño tamaño de la muestra de los estudios incluidos, hace difícil generalizar los resultados a otros pacientes de cuidados paliativos y sus familias.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0175"><span class="elsevierStyleLabel">2.</span><p id="par0350" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los estudios revisados los encuestados suelen estar en proceso de duelo, y su grado de satisfacción puede estar modulado por múltiples factores como son: situación emocional del doliente, naturaleza y calidad de la relación familiar-enfermo, complejidad clínica-emociona-social-espiritual del paciente, nivel previo de información y expectativas, y duración de la intervención, entre otras.</p></li></ul></p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Conclusión</span><p id="par0355" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de los buenos resultados de las encuestas de satisfacción de los usuarios (cuidadores) con respecto a las unidades de cuidados paliativos, se hace imprescindible mejorar la formación científico-técnica (tanto desde el punto de vista médico como psicológico) y las habilidades de comunicación de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos.</p><p id="par0360" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se hace necesario en nuestro país (al igual que en los anglosajones) diseñar una encuesta validada; su uso contribuiría a poder homogeneizar los resultados de los estudios sobre satisfacción de los cuidadores y hacer estos más comparables entre sí.</p><p id="par0365" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las organizaciones tendrían más éxito si primero conocieran y comprendieran, y posteriormente mejoraran las necesidades y las expectativas de los clientes. En nuestro caso, es necesario que el profesional sanitario conozca, entienda y asuma el punto de vista del paciente para incrementar su satisfacción y la calidad de la asistencia sanitaria.<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Aquellos que han aprendido a conocer la muerte, en lugar del miedo y la lucha, se han convertido en nuestros maestros acerca de la vida</span>.</p><span class="elsevierStyleSource">Elisabeth Kubler-Ross</span></span></p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Conflicto de intereses</span><p id="par0370" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existe conflicto de intereses por parte de ninguno de los autores.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres738826" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec742860" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres738825" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec742861" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Objetivo" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Método" ] 7 => array:3 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Características demográficas de los cuidadores principales participantes" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Aspectos más frecuentemente valorados en las encuestas" ] ] ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Discusión" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Conclusión" ] 10 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2016-02-11" "fechaAceptado" => "2016-02-14" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec742860" "palabras" => array:4 [ 0 => "Cuidados paliativos" 1 => "Satisfacción del paciente" 2 => "Relación profesional-familia" 3 => "Calidad de atención a la salud" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec742861" "palabras" => array:4 [ 0 => "Palliative care" 1 => "Patient satisfaction" 2 => "Professional-family relations" 3 => "Quality of health care" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Objetivo</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Conocer el grado de satisfacción o insatisfacción de los cuidadores principales de pacientes fallecidos atendidos por equipos de cuidados paliativos.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Método</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Búsqueda bibliográfica en bases de datos electrónicas –PubMed y MEDES– utilizando «Palliative Care» y «patient satisfaction» como descriptores principales, y «Family», «Professional-Family Relations», «Quality of Health Care» y «Quality Assurance, Health Care» como descriptores secundarios. Se incluyeron los estudios realizados en inglés y en español.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Perfil del cuidador principal: sexo femenino, rango de edad desde la segunda mitad de los 40 a la segunda mitad de los 50, parentesco más frecuente hijo/a y nivel de estudios primarios. Aspectos mejor valorados: amabilidad en el trato, poder plantear preguntas sobre problemas durante la evolución, delicadeza en la explicación, información recibida, control del dolor, tiempo para responder preguntas, interés por los problemas emocionales, información sobre el tratamiento. Aspectos peor valorados: control de síntomas, falta de ayuda psicológica después del fallecimiento, preparación para la muerte de un familiar, contacto después del fallecimiento, ayuda para resolver temas pendientes, ayuda durante el duelo. La gran mayoría de los equipos de cuidados paliativos obtienen excelentes resultados en el apartado de valoración global.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusión</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">A pesar de los buenos resultados de las encuestas de satisfacción de los usuarios (cuidadores) con respecto a las unidades de cuidados paliativos, se hace imprescindible mejorar la formación científico-técnica (tanto desde el punto de vista médico como psicológico) y las habilidades de comunicación de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Objective</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">To determine the satisfaction of main caregivers of deceased patients followed-up by palliative care teams.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Method</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Web research on electronic data bases: PubMed and MEDES, using “Palliative Care” and “Patient Satisfaction” as main descriptors, and “Family”, “Professional-Family Relations”, “Quality of Health Care” and “Quality Assurance, Health Care” as secondary descriptors. Studies written in Spanish and English were included.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Profile of principal caregiver: a woman between her mid-forties and her mid-fifties, usually related with the patient as a daughter, and of primary educational level. The items that the main caregivers valued the most were: a kind manner, feeling free to ask questions about problems during the process, tactful explanations, receiving information, pain management, time for answering questions, interest for emotional problems, and information about treatment. The worse valued items were: symptoms control, lack of psychological support after death, preparation for a death of a relative, keeping in touch after death, help to resolve outstanding issues, and help during grief. In general, a great majority of palliative care teams achieved excellent results.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusion</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">In spite of the good results obtained in satisfaction surveys from caregivers with regard to palliative care teams, it is essential to improve the quality of scientific-technical training (both from the medical and the psychological point of view), as well as to improve communicational skills among palliative care staff.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] ] "multimedia" => array:1 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 4200 "Ancho" => 2951 "Tamanyo" => 1446862 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Modelo de encuesta de satisfacción en el que se basan varios estudios.</p> <p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Fuente: Molina Linde et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:14 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0075" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Niveles y motivos de satisfacción o insatisfacción en los familiares de los fallecidos en una unidad de cuidados paliativos" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "J.C. 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 31 | 1 | 32 |
| 2024 Octubre | 134 | 28 | 162 |
| 2024 Septiembre | 147 | 7 | 154 |
| 2024 Agosto | 103 | 19 | 122 |
| 2024 Julio | 247 | 52 | 299 |
| 2024 Junio | 183 | 18 | 201 |
| 2024 Mayo | 172 | 15 | 187 |
| 2024 Abril | 170 | 16 | 186 |
| 2024 Marzo | 204 | 17 | 221 |
| 2024 Febrero | 316 | 12 | 328 |
| 2024 Enero | 153 | 20 | 173 |
| 2023 Diciembre | 141 | 11 | 152 |
| 2023 Noviembre | 159 | 17 | 176 |
| 2023 Octubre | 167 | 19 | 186 |
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| 2023 Agosto | 158 | 22 | 180 |
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| 2023 Mayo | 196 | 13 | 209 |
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| 2023 Marzo | 189 | 23 | 212 |
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| 2023 Enero | 104 | 20 | 124 |
| 2022 Diciembre | 92 | 21 | 113 |
| 2022 Noviembre | 121 | 23 | 144 |
| 2022 Octubre | 100 | 23 | 123 |
| 2022 Septiembre | 104 | 14 | 118 |
| 2022 Agosto | 91 | 25 | 116 |
| 2022 Julio | 74 | 21 | 95 |
| 2022 Junio | 81 | 43 | 124 |
| 2022 Mayo | 118 | 26 | 144 |
| 2022 Abril | 138 | 26 | 164 |
| 2022 Marzo | 145 | 15 | 160 |
| 2022 Febrero | 103 | 7 | 110 |
| 2022 Enero | 159 | 25 | 184 |
| 2021 Diciembre | 79 | 21 | 100 |
| 2021 Noviembre | 123 | 25 | 148 |
| 2021 Octubre | 129 | 27 | 156 |
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| 2021 Agosto | 92 | 15 | 107 |
| 2021 Julio | 100 | 30 | 130 |
| 2021 Junio | 89 | 16 | 105 |
| 2021 Mayo | 169 | 40 | 209 |
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| 2021 Marzo | 101 | 41 | 142 |
| 2021 Febrero | 67 | 34 | 101 |
| 2021 Enero | 93 | 41 | 134 |
| 2020 Diciembre | 104 | 21 | 125 |
| 2020 Noviembre | 137 | 25 | 162 |
| 2020 Octubre | 98 | 15 | 113 |
| 2020 Septiembre | 102 | 35 | 137 |
| 2020 Agosto | 118 | 20 | 138 |
| 2020 Julio | 130 | 18 | 148 |
| 2020 Junio | 104 | 12 | 116 |
| 2020 Mayo | 97 | 27 | 124 |
| 2020 Abril | 92 | 33 | 125 |
| 2020 Marzo | 68 | 20 | 88 |
| 2020 Febrero | 96 | 19 | 115 |
| 2020 Enero | 112 | 32 | 144 |
| 2019 Diciembre | 110 | 17 | 127 |
| 2019 Noviembre | 99 | 25 | 124 |
| 2019 Octubre | 130 | 15 | 145 |
| 2019 Septiembre | 117 | 15 | 132 |
| 2019 Agosto | 79 | 22 | 101 |
| 2019 Julio | 88 | 20 | 108 |
| 2019 Junio | 184 | 37 | 221 |
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| 2019 Marzo | 79 | 31 | 110 |
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| 2019 Enero | 45 | 25 | 70 |
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| 2018 Noviembre | 71 | 35 | 106 |
| 2018 Octubre | 105 | 14 | 119 |
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| 2018 Agosto | 40 | 5 | 45 |
| 2018 Julio | 40 | 8 | 48 |
| 2018 Junio | 53 | 3 | 56 |
| 2018 Mayo | 65 | 14 | 79 |
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| 2018 Febrero | 27 | 2 | 29 |
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| 2017 Diciembre | 25 | 2 | 27 |
| 2017 Noviembre | 31 | 4 | 35 |
| 2017 Octubre | 26 | 2 | 28 |
| 2017 Septiembre | 15 | 5 | 20 |
| 2017 Agosto | 24 | 9 | 33 |
| 2017 Julio | 18 | 0 | 18 |
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| 2016 Agosto | 6 | 10 | 16 |
| 2016 Julio | 0 | 2 | 2 |
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