EDITORIAL
Tarjetas de alerta para enfermedades raras
Rare diseases alert cards
A. Rosado-Bartolomé
Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN. Comité Científico Orphanet-España, Madrid, España
Leído
852
Vecesse ha leído el artículo
204
Total PDF
648
Total HTML
Compartir estadísticas
array:22 [ "pii" => "S1138359322001666" "issn" => "11383593" "doi" => "10.1016/j.semerg.2022.06.001" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2023-01-01" "aid" => "1811" "copyright" => "Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)" "copyrightAnyo" => "2022" "documento" => "simple-article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "edi" "cita" => "Semergen. 2023;49:" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "itemSiguiente" => array:18 [ "pii" => "S1138359322002301" "issn" => "11383593" "doi" => "10.1016/j.semerg.2022.101856" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2023-01-01" "aid" => "101856" "copyright" => "Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)" "documento" => "article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "fla" "cita" => "Semergen. 2023;49:" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "en" => array:11 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Original</span>" "titulo" => "Self-perception of primary health-care staff about physical activity on prescription: A qualitative semi-structured interview" "tienePdf" => "en" "tieneTextoCompleto" => "en" "tieneResumen" => array:2 [ 0 => "en" 1 => "es" ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "es" => array:1 [ "titulo" => "Autopercepción de los profesionales sanitarios de Atención Primaria sobre la promoción y prescripción de ejercicio físico: entrevista cualitativa semiestructurada" ] ] "contieneResumen" => array:2 [ "en" => true "es" => true ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "en" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "en" => true ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "S. Calonge-Pascual, F. Fuentes Jiménez, R. Arnal-Selfa, S. Belmonte-Cortés, M. González-Gross" "autores" => array:6 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "S." "apellidos" => "Calonge-Pascual" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "F." "apellidos" => "Fuentes Jiménez" ] 2 => array:2 [ "nombre" => "R." "apellidos" => "Arnal-Selfa" ] 3 => array:2 [ "nombre" => "S." "apellidos" => "Belmonte-Cortés" ] 4 => array:2 [ "nombre" => "M." "apellidos" => "González-Gross" ] 5 => array:1 [ "colaborador" => "on behalf of EXERNET Study Group" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "en" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1138359322002301?idApp=UINPBA00004N" "url" => "/11383593/0000004900000001/v1_202302020708/S1138359322002301/v1_202302020708/en/main.assets" ] "es" => array:14 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">EDITORIAL</span>" "titulo" => "Tarjetas de alerta para enfermedades raras" "tieneTextoCompleto" => true "autores" => array:1 [ 0 => array:3 [ "autoresLista" => "A. Rosado-Bartolomé" "autores" => array:1 [ 0 => array:3 [ "nombre" => "A." "apellidos" => "Rosado-Bartolomé" "email" => array:1 [ 0 => "alfredorosado76@gmail.com" ] ] ] "afiliaciones" => array:1 [ 0 => array:2 [ "entidad" => "Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN. Comité Científico Orphanet-España, Madrid, España" "identificador" => "aff0005" ] ] ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Rare diseases alert cards" ] ] "resumenGrafico" => array:2 [ "original" => 0 "multimedia" => array:7 [ "identificador" => "fig0020" "etiqueta" => "Figura 4" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr4.jpeg" "Alto" => 2863 "Ancho" => 2925 "Tamanyo" => 554091 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Pasaporte hospitalario para la telangiectasia hereditaria hemorrágica o enfermedad de Rendu-Osler-Weber dirigido a la prevención del absceso cerebral. Fuente: Unidad de HHT, Hospital Sierrallana, Cantabria.</p>" ] ] ] "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las enfermedades raras (EERR) con frecuencia son graves, sistémicas y afectan a varios sistemas corporales. La asistencia de muchos de estos pacientes requiere la participación de varios profesionales sanitarios. Por lo tanto, compartir información es fundamental para que los pacientes sean tratados eficazmente (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>).</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las EERR son poco conocidas por los profesionales de urgencias médicas, de forma que su atención puede implicar dificultades por acción o por omisión. La urgencia médica puede ser el resultado de la propia enfermedad o no tener relación con ella. También en este último caso puede ser necesario adoptar precauciones especiales.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con frecuencia, los afectados por este tipo de dolencias se ven en la necesidad de explicar una y otra vez complicados detalles de su historia clínica. Si el paciente es incapaz de comunicarse en una situación de urgencia se pueden producir confusiones en el diagnóstico y tratamiento, en algunos casos con consecuencias fatales.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El consorcio Orphanet, que sustenta el portal de referencia europeo para EERR y medicamentos huérfanos, ha desarrollado una serie de guías de urgencias para EERR elaboradas por los centros de referencia franceses, revisadas por médicos de urgencias y por asociaciones de pacientes. Estas últimas garantizan que sean tenidos en consideración aspectos relevantes de carácter sociosanitario y no únicamente de naturaleza médica. Están dirigidas tanto al ámbito prehospitalario como a las urgencias hospitalarias. En 2014 se disponía de más de 50 guías en francés, que siguen siendo traducidas y adaptadas a otras lenguas europeas. En 2013 se habían descargado más de 340.000 veces desde el sitio <span class="elsevierStyleItalic">web</span> de Orphanet. También están disponibles en la aplicación para teléfono móvil de Orphanet<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, la entidad británica <span class="elsevierStyleItalic">Genetic Alliance UK</span>, que agrupa a más de 200 asociaciones de afectados por EERR en el Reino Unido, elaboró en 2020 un informe sobre las tarjetas de alerta médica (TAM) basándose en una encuesta realizada a los afiliados de las asociaciones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Estas suelen disponer de sus propias TAM. Casi la mitad de las respuestas indicaron tener experiencia en su edición y utilización en formato tarjeta de crédito. En algunos casos se informó de haber tenido experiencia con un pasaporte hospitalario. Este contiene información similar a la ofrecida por las tarjetas de bolsillo, pero en formato A4. Las TAM producidas por asociaciones de pacientes, ya sean del tipo tarjeta de crédito, tarjeta plegable o pasaporte hospitalario, generalmente son diseñadas mediante acuerdo entre pacientes y clínicos. Suelen ser gratuitas o de bajo coste para los afiliados e incluso pueden descargarse gratuitamente desde un sitio <span class="elsevierStyleItalic">web</span>. Según informa la Asociación Miastenia de España (AMES), la mayoría de sus socios solicitan la tarjeta de incompatibilidades medicamentosas inmediatamente después de afiliarse (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>).</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las TAM son también una forma concisa y cómoda de explicar una enfermedad a familiares, amigos y autoridades, además de reportar los siguientes beneficios para la atención médica:</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Mejora global de la asistencia</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando se interactúa con un profesional sanitario desconocido, la tarjeta le permite conocer la naturaleza de la enfermedad del paciente, sobre todo en situaciones de urgencia. Contribuye a fundamentar una decisión clínica y a evitar que los pacientes con una enfermedad rara sean tratados de forma inadecuada, como por ejemplo una respuesta diferente a la medicación en comparación con una dolencia similar pero más frecuente.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Niveles de asistencia apropiados</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las TAM ayudan a los profesionales sanitarios a reconocer el hecho de que el paciente tiene una enfermedad rara que requiere asistencia especializada. Esto puede salvar la vida de algunas personas.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Asistencia oportuna</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A menudo, las personas con EERR se ven obligadas a esperar innecesariamente en los servicios de urgencias.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Evitación de malentendidos</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los síntomas de una enfermedad rara pueden ser malinterpretados. Por ejemplo, alteraciones de la marcha de origen neurológico pueden confundirse con manifestaciones de una intoxicación etílica. En estos casos, la TAM promueve al mismo tiempo el conocimiento médico y social de las EERR.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La encuesta de <span class="elsevierStyleItalic">Genetic Alliance UK</span> estableció como deseable la presencia del logotipo del <span class="elsevierStyleItalic">National Health Service</span> para proporcionar mayor credibilidad a las TAM. En Portugal, su gestión se integra en un sistema de tarjetas sanitarias específicas para EERR (<span class="elsevierStyleItalic">Cartão da Pessoa com Doença Rara</span> [CPDR]) de ámbito nacional y gestionado por la sanidad pública<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">3,4</span></a>.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un ejemplo más próximo de respaldo institucional a una TAM podría ser el convenio entre la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) para impulsar la tarjeta de identificación del paciente con hemofilia (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig. 2</a>)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente se utilizan en España diferentes TAM para EERR, que podrían sistematizarse en varias tipologías según su contenido (<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#fig0015">figs. 3 y 4</a>).<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1.</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Informativa</span>. Algunas Comunidades Autónomas han implantado las denominadas Tarjetas de Accesibilidad y Acompañamiento (Tarjeta AA): Murcia (2011), Galicia (2012), Cataluña (2013), Cantabria, La Rioja o Valencia (2016) y Canarias (2018). En formato tarjeta de crédito, su propósito es dispensar una atención preferente a los pacientes con problemas cognitivos o de conducta, entre otros. En la solicitud de la Tarjeta AA del <span class="elsevierStyleItalic">Servei Català de la Salut</span> («<span class="elsevierStyleItalic">Targeta sanitària individual Cuida’m</span>»), se recogen los diagnósticos de varias enfermedades pediátricas minoritarias cognitivo-conductuales de base genética<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2.</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Descriptiva genérica</span>. Recoge información sobre un aspecto de la enfermedad sin información clínica personal. Sirva como ejemplo la mencionada tarjeta de incompatibilidades medicamentosas en la miastenia gravis. Su propósito exclusivo es recordar al facultativo los fármacos que pueden desencadenar una crisis miasténica.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3.</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Descriptiva personalizada</span>. Aporta una descripción de la dolencia e incluye información clínica personal. Es el caso de la TAM para distrofia miotónica tipo 1 o enfermedad de Steinert (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig. 3</a>). Con formato de tarjeta plegable, contiene un código QR enlazado con la ficha de urgencias del portal Orphanet<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">7,8</span></a>.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">4.</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Operativa.</span> Informa de la necesidad de realizar una intervención médica preventiva especifica, como sucede con el pasaporte hospitalario de la telangiectasia hemorrágica hereditaria o enfermedad de Rendu-Osler-Weber para la prevención de abscesos cerebrales (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig. 4</a>). Esta categoría incluiría la mencionada tarjeta de identificación del paciente con hemofilia.</p></li></ul></p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque la utilización de TAM está justificada desde un punto de vista teórico, se deben considerar sus limitaciones. Cualquiera que sea su formato siempre estará expuesta a extravío, deterioro u olvido. Por otra parte, el actual desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación puede poner en tela de juicio la conveniencia de un sistema de alerta médica en soporte físico. Sin embargo, tampoco se dispone siempre de los medios tecnológicos necesarios para que los profesionales sanitarios de urgencias accedan a la información necesaria en todo momento y lugar, sin olvidar la denominada «brecha digital» que limita el uso de dispositivos digitales en algunos sectores sociales.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro medio, la utilización de TAM en condiciones reales apenas ha sido investigada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. Mientras no sean estudiadas sirviéndose de muestras extensas y con rigor metodológico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>, seguirá siendo pertinente preguntarse si son un mero ejercicio de voluntarismo o constituyen una herramienta útil para la asistencia urgente de los pacientes con enfermedades minoritarias.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conflicto de intereses</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El autor declara no tener conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:7 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Mejora global de la asistencia" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Niveles de asistencia apropiados" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Asistencia oportuna" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Evitación de malentendidos" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "xack650179" "titulo" => "Agradecimientos" ] 6 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "multimedia" => array:4 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 946 "Ancho" => 1258 "Tamanyo" => 112638 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Tarjeta identificadora de fármacos contraindicados en miastenia gravis. Fuente: Asociación Miastenia de España (AMES).</p>" ] ] 1 => array:7 [ "identificador" => "fig0010" "etiqueta" => "Figura 2" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr2.jpeg" "Alto" => 2523 "Ancho" => 1796 "Tamanyo" => 609546 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Tarjeta de identificación del paciente con hemofilia. Fuente: Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). Nota: por motivos de confidencialidad, en la tarjeta no figuran el nombre y apellidos del hematólogo responsable.</p>" ] ] 2 => array:7 [ "identificador" => "fig0015" "etiqueta" => "Figura 3" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr3.jpeg" "Alto" => 1674 "Ancho" => 1258 "Tamanyo" => 234724 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Tarjeta de urgencias para distrofia miotónica tipo 1 o enfermedad de Steinert. Fuente: Archivo del autor.</p>" ] ] 3 => array:7 [ "identificador" => "fig0020" "etiqueta" => "Figura 4" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr4.jpeg" "Alto" => 2863 "Ancho" => 2925 "Tamanyo" => 554091 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Pasaporte hospitalario para la telangiectasia hereditaria hemorrágica o enfermedad de Rendu-Osler-Weber dirigido a la prevención del absceso cerebral. Fuente: Unidad de HHT, Hospital Sierrallana, Cantabria.</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0055" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Emergency guidelines and emergency cards" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "V. Faucounneau" 1 => "A. Rath" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1186/1750-1172-9-S1-O15" "Revista" => array:4 [ "tituloSerie" => "Orphanet J Rare Dis." "fecha" => "2014" "volumen" => "9" "paginaInicial" => "O15" ] ] ] ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0060" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "colaboracion" => "Genetic Alliance UK" "etal" => false ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:2 [ "tituloSerie" => "Alert card report (2020)" "fecha" => "2020" ] ] ] ] ] ] 2 => array:3 [ "identificador" => "bib0065" "etiqueta" => "3" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "The rare disease person's card implementation strategy in Portugal" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "A. Santos" 1 => "P. Sá" 2 => "R. Romão" 3 => "C. D’Arrábida" 4 => "A. Coelho" 5 => "J.A. Diniz" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1016/j.procs.2015.08.593" "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Procedia Comput Sci." "fecha" => "2015" "volumen" => "64" "paginaInicial" => "1149" "paginaFinal" => "1565" ] ] ] ] ] ] 3 => array:3 [ "identificador" => "bib0070" "etiqueta" => "4" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Ficha Técnica. Relatório técnico cartão da pessoa com doença rara" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "colaboracion" => "Departamento da Qualidade na Saúde" "etal" => false ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Libro" => array:3 [ "fecha" => "2020" "editorial" => "Ministerio da Saúde. Direção-Geral da Saúde" "editorialLocalizacion" => "Lisboa" ] ] ] ] ] ] 4 => array:3 [ "identificador" => "bib0075" "etiqueta" => "5" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Descripción y utilidad de la tarjeta identificativa para el paciente hemofílico en la Comunidad de Madrid. Comunidad de Madrid: Consejería de Sanidad; 6 de junio de 2019." ] ] ] 5 => array:3 [ "identificador" => "bib0080" "etiqueta" => "6" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "«Solicitud de la targeta sanitària individual Cuida’m» [consultado 30 Abr 2022]. Disponible en: https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/tsi-cuidam/" ] ] ] 6 => array:3 [ "identificador" => "bib0085" "etiqueta" => "7" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "La distrofia miotónica de Steinert en urgencias" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "A. Rosado-Bartolomé" 1 => "G. Gutiérrez-Gutiérrez" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Emergencias." "fecha" => "2016" "volumen" => "28" "paginaInicial" => "270" "paginaFinal" => "272" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29105416" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 7 => array:3 [ "identificador" => "bib0090" "etiqueta" => "8" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Eymard B. Orlikowski D. Wahbi K. Duboc D. Comte G. Distrofia miotónica de Steinert. 11/2010. Guías de urgencias. (Español) [consultado 30 Abr 2022]. Disponible en: https://www.orpha.net/data/patho/ES/Urgencia_DistrofiaMiotonicaSteinert-esPro77.pdf" ] ] ] 8 => array:3 [ "identificador" => "bib0095" "etiqueta" => "9" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "«Tarjeta de urgencias para los pacientes con distrofia miotónica tipo 1 (enfermedad de Steinert)». II Encuentro en Continuidad Asistencial, 5 de octubre de 2017. Comunicación 320/7" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "M.C. Jimeno Montero" 1 => "G. Gutiérrez Gutiérrez" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:2 [ "tituloSerie" => "Subdirección General de Continuidad Asistencial. Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid" "fecha" => "2017" ] ] ] ] ] ] 9 => array:3 [ "identificador" => "bib0100" "etiqueta" => "10" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Medical alert card: a valuable tool in the management of Hirschsprung's-associated enterocolitis from parental perspective" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "A. Muntean" 1 => "I. Stoica" 2 => "M. Matcovici" 3 => "A. Costigan" 4 => "S. Orr" 5 => "M. Kearney" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1007/s00383-020-04754-5" "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Pediatric Surg Int." "fecha" => "2020" "volumen" => "36" "paginaInicial" => "423" "paginaFinal" => "428" ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] "agradecimientos" => array:1 [ 0 => array:4 [ "identificador" => "xack650179" "titulo" => "Agradecimientos" "texto" => "<p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asociación Miastenia de España (AMES).</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID).</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dr. Roberto Zarrabeitia Puente. Unidad de HHT, Hospital Sierrallana, Cantabria.</p>" "vista" => "all" ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "url" => "/11383593/0000004900000001/v1_202302020708/S1138359322001666/v1_202302020708/es/main.assets" "Apartado" => array:4 [ "identificador" => "9632" "tipo" => "SECCION" "es" => array:2 [ "titulo" => "Editorial" "idiomaDefecto" => true ] "idiomaDefecto" => "es" ] "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/11383593/0000004900000001/v1_202302020708/S1138359322001666/v1_202302020708/es/main.pdf?idApp=UINPBA00004N&text.app=https://www.elsevier.es/" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1138359322001666?idApp=UINPBA00004N" ]
| año/Mes | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 6 | 0 | 6 |
| 2024 Octubre | 45 | 7 | 52 |
| 2024 Septiembre | 41 | 11 | 52 |
| 2024 Agosto | 46 | 13 | 59 |
| 2024 Julio | 37 | 8 | 45 |
| 2024 Junio | 34 | 6 | 40 |
| 2024 Mayo | 28 | 7 | 35 |
| 2024 Abril | 33 | 6 | 39 |
| 2024 Marzo | 41 | 18 | 59 |
| 2024 Febrero | 82 | 24 | 106 |
| 2024 Enero | 77 | 24 | 101 |
| 2023 Diciembre | 43 | 32 | 75 |
| 2023 Noviembre | 26 | 17 | 43 |
| 2023 Octubre | 30 | 6 | 36 |
| 2023 Septiembre | 36 | 2 | 38 |
| 2023 Agosto | 12 | 8 | 20 |
| 2023 Julio | 9 | 3 | 12 |
| 2023 Marzo | 9 | 2 | 11 |
| 2023 Febrero | 13 | 2 | 15 |
| 2022 Octubre | 0 | 4 | 4 |
| 2022 Agosto | 0 | 4 | 4 |
Mostrar todo
