Conocer el perfil de los pacientes atendidos por un equipo de soporte de cuidados paliativos así como analizar la actividad clínica del mismo.
MétodoObservacional descriptivo retrospectivo mediante revisión de historias clínicas. Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Comarcal San Agustín de Linares (Jaén). Pacientes en seguimiento por dicha unidad fallecidos desde diciembre de 2008 hasta diciembre de 2009. Se recogieron datos sociodemográficos y datos clínicos como diagnóstico, síntomas, tratamiento analgésico, número de visitas y consultas telefónicas. Del mismo modo se valoró el grado de dependencia y se registró el sexo y parentesco del cuidador principal.
ResultadosLa edad media de los 170 pacientes fue de 71,7±13,5 años. El diagnóstico más frecuente fue cáncer de pulmón o de origen digestivo. El cuidador principal suele ser hijo o cónyuge del paciente y de sexo femenino. El tiempo medio de seguimiento por nuestro servicio fue de 58,7 días. La media de consultas atendidas por paciente fue de 4,7±4,8 y la media de consultas telefónicas 4,0±5,9. Entre los síntomas más prevalentes en la primera consulta destaca el dolor (92,6%), el estreñimiento (57,9%) y la disnea (26,2%). El analgésico más empleado fue el fentanilo. Tres de cada cuatro pacientes fallecieron en su domicilio recibiendo sedación terminal en sus últimas horas el 65% de los mismos.
ConclusionesEl perfil de los pacientes atendidos por nuestro equipo de soporte es similar a otros estudios realizados destacando el mayor tiempo de seguimiento, mayor número de consultas (presenciales o telefónicas) prestadas así como una mayor tasa de sedación terminal.
To determine the profile of patients who were seen in a Palliative Care Unit and to analyse its clinical activity.
MethodDescriptive cross-sectional study of a Palliative Care Unit of the Hospital San Agustin (Linares, Jaen). We reviewed all medical records of palliative patients who had died from December 2008 until December 2009. Data collected were sociodemographic and clinical data, such as diagnosis, symptoms, analgesic treatment, number of visits and telephone consultations. The level of dependency was also assessed and the sex and family relationship of the primary caregiver was recorded.
ResultsThe mean age of patients was 71.7±13.5 years. The most frequent diagnosis was a lung or gastrointestinal cancer. The primary caregiver was usually the daughter or the partner of the patient. The mean follow-up for our service was 58.7 days. The mean number of visits was 4.7±4.8 and the mean number of telephone consultations was 4.0±5.9. The most prevalent symptoms were pain (92.6%), constipation (57.9%) and dyspnea (26.2%). The most commonly used analgesic was fentanyl. Three out of four patients died at home, and 65% of them received sedation and analgesia in their last moments of life.
ConclusionsThe profile of patients who were seen in our Palliative Care Unit is similar to that of other studies. We emphasize the longer follow-up, the highest number of visits and telephone consultations and an increased rate of terminal sedation.
La atención a los pacientes en situación terminal cada día cobra más importancia por el envejecimiento poblacional que además conlleva a un aumento de la morbilidad en los últimos años de la vida.
La actual prevalencia del cáncer es de casi tres casos por mil habitantes en todo el mundo, mientras que en Europa, el 22% de los fallecimientos son causados por esta enfermedad lo que representa 850.000 exitus/año1. El cáncer constituye la segunda causa de muerte en la población. Según datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística, el número de fallecidos por cáncer fue de 97.714 (hombres 61.202, mujeres 36.512), lo que supone que el 28% de los hombres y el 20% de las mujeres fallecen como consecuencia de esta enfermedad2.
A medida que evoluciona la enfermedad terminal principalmente oncológica, los pacientes presentan unas necesidades físicas y psicológicas complejas, que deben ser tratadas adecuadamente.
En el año 2002, la OMS definió los cuidados paliativos como «el enfoque que mejora la calidad de la vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la pronta identificación y correcta valoración, tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».
Los equipos de cuidados paliativos se dedican a la atención de pacientes con necesidades asistenciales más complejas e intensivas, y por tanto, requieren un mayor nivel de formación, de personal y de medios3. Son equipos multidisciplinares integrados por médicos y enfermeras, con la cooperación necesaria de psicólogo y trabajador social y la colaboración de otros profesionales (rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales).
Existe una heterogeneidad en la provisión de estos servicios en las distintas comunidades autónomas aunque las fórmulas organizativas más habituales son4:
- -
Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos: pueden intervenir a nivel domiciliario u hospitalario encargándose principalmente del alivio de síntomas, comunicación y apoyo emocional, soporte en decisiones éticas y conexión entre diferentes recursos. A nivel domiciliario contamos en España con diversos modelos como Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte (PADES), Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) y equipos domiciliarios de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
- -
Unidades de Cuidados Paliativos: son unidades de hospitalización específicas de cuidados paliativos que son atendidas por un equipo interdisciplinar. Pueden ubicarse en hospitales de agudos o de tipo sociosanitario, recomendándose en ambos (30-40% en hospitales de agudos)5. Con frecuencia las unidades realizan también labores de equipo de soporte hospitalario y consulta externa.
Respecto al Sistema Andaluz de Salud, entre los objetivos específicos del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos6 se especifica el establecer un plan de atención entre los recursos asistenciales convencionales, recursos avanzados, recursos de atención urgente y recursos residenciales de media y larga estancia con objeto de mantener la continuidad asistencial.
Más concretamente, entre los recursos avanzados se encuentran las Unidades de Cuidados Paliativos, destinadas a prestar atención en régimen de hospitalización a pacientes en situación terminal estando ubicadas en hospitales de 1.er y 2.° nivel o dependiendo funcionalmente de ellos, y los equipos de soporte que disponen de espacio físico, sin camas propias y que pueden estar ubicados en hospitales de cualquier nivel.
El objetivo de este estudio es conocer el perfil de los pacientes atendidos por un Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos así como analizar la actividad clínica del mismo.
Pacientes y métodoEstudio descriptivo retrospectivo en el que se ha realizado una revisión de las historias clínicas de pacientes en seguimiento por el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos de Linares (Distrito Sanitario Jaén Norte) y fallecidos desde diciembre de 2008 hasta diciembre de 2009.
Este equipo de soporte entró en funcionamiento en el año 2007 y está compuesto por un médico y una enfermera. Está ubicado en el Hospital Comarcal San Agustín de Linares, perteneciente al Sistema Andaluz de Salud. Atiende a pacientes en consulta, hospitalizados y en domicilio. Presta además ayuda y soporte a profesionales realizando actividades de coordinación y de docencia.
Una vez que los pacientes han sido remitidos a nuestra unidad desde Atención Primaria o desde nivel hospitalario (consulta u hospitalización), el equipo de soporte realiza una primera valoración, recogiéndose los datos que a continuación se citan en la historia clínica y valorando diferentes esferas de la vida del paciente a través de cuestionarios validados.
Se han revisado las historias clínicas de la base de datos de dicha unidad, donde se recogían las siguientes variables: sexo y edad del paciente, servicio desde el que se derivaba, diagnóstico, síntomas que presentaba en la valoración inicial, tratamiento analgésico que precisó cada paciente hasta su fallecimiento, número de visitas realizadas tanto hospitalarias como a domicilio y consultas telefónicas atendidas. En estas historias clínicas constaban además el sexo y parentesco del cuidador principal.
En la valoración inicial también se valoraba la esfera cognitiva a través del cuestionario de Pfeiffer que consta de 10 ítems que evalúan la orientación, la memoria de evocación, la concentración y el cálculo. A pesar de su brevedad presenta una aceptable capacidad discriminativa7.
También se aplicó el test de Barthel que evalúa la situación funcional de la persona mediante una escala que mide las actividades básicas de la vida diaria. Es la más utilizada internacionalmente y es uno de los mejores instrumentos para monitorizar la dependencia funcional de las personas8. Otras variables recogidas han sido tiempo de seguimiento por el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos así como la fecha y lugar del exitus.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética para la Investigación del Distrito Sanitario Jaén Norte.
Se realizó análisis descriptivo de los datos, utilizando el programa estadístico SPSS v15.0. Los resultados de las variables cuantitativas se expresan como media y desviación típica y las variables cualitativas en porcentajes. Para valorar la asociación entre las variables cualitativas se utilizó el test chi-cuadrado con corrección por continuidad cuando procedía; en las variables cuantitativas se empleó la prueba de Levene para contrastar homogeneidad de varianzas de forma previa al test t de Student o al ANOVA, según procediera. En todas las pruebas se consideró un nivel de significación del 5%.
ResultadosSe han revisado la historia de todos los pacientes fallecidos (170) desde diciembre de 2008 hasta diciembre de 2009 y en seguimiento por nuestra equipo de soporte (59,4% hombres) siendo el 97,6% enfermos oncológicos.
La edad media (± desviación típica) era de 71,7±13,5 años (72,5±12,3 años en hombres y 70,4±15,2 años en mujeres). En casi la mitad de los pacientes, el diagnóstico principal era cáncer de pulmón (20,5%) o de origen digestivo (26,1%). Solo 4 pacientes no presentaron como diagnóstico principal una neoplasia (2 pacientes con insuficiencia cardiaca y otros 2 pacientes con obstrucción intestinal) (tabla 1).
Diagnóstico principal de los pacientes
| Diagnóstico | N.° Pacientes | Porcentaje |
| Ca pulmón | 34 | 20,5 |
| Ca colon | 18 | 10,8 |
| Ca próstata | 13 | 7,8 |
| Ca Recto | 9 | 5,4 |
| Ca vejiga | 9 | 5,4 |
| Ca vías biliares | 8 | 4,8 |
| Ca gástrico | 7 | 4,2 |
| Ca mama | 7 | 4,2 |
| Ca páncreas | 6 | 3,6 |
| Ca origen desconocido | 6 | 3,6 |
| Hepatocarcinoma | 5 | 3,0 |
| Ca cerebral | 5 | 3,0 |
| Ca cérvix | 4 | 2,4 |
| Sarcoma | 3 | 1,8 |
| Ca ovario | 3 | 1,8 |
| Melanoma/Otros Ca piel | 3 | 1,8 |
| Ca esófago | 3 | 1,8 |
| Otros | 23 | 14,1 |
El 40% de los pacientes procedían de Atención Primaria. Dentro de las especialidades hospitalarias, los servicios que más solicitaron nuestra valoración fueron Oncología (15,1%), Medicina Interna (13,9%), Urgencias Hospitalarias (7,8%) y Urología (7,2%).
El cuidador principal suele ser hijo (50%) o cónyuge (33%) (tabla 2), y de forma predominante de sexo femenino (85%). La edad media de los pacientes cuyo cuidador principal era mujer fue superior a la de los pacientes cuyo cuidador principal era hombre (72,6±13,0 años frente a los 62,5±15,7 años) sin que estas diferencias fueran estadísticamente significativas (p=0,067).
El tiempo medio de seguimiento a través de nuestro equipo de soporte fue de 58,7±74,6 días. La media de consultas atendidas tanto en hospital como en domicilio por paciente fue de 4,7±4,8 y la media de consultas telefónicas 4,0±5,9. Los pacientes cuyo cuidador principal era el cónyuge precisaron más visitas (7,2±6,4) que el resto de pacientes (4,2±3,4 visitas en pacientes con hijo como cuidador principal y 2,8±3,5 visitas del resto de pacientes) (p<0,001). Del mismo modo cuando el cónyuge era el cuidador principal también precisaron más atención telefónica (5,9±8,0) que el resto (3,8±4,6 consultas telefónicas si el cuidador principal era hijo y 2,4±4,6 consultas telefónicas si otra persona ejercía como cuidador principal) (p<0,05).
Entre los signos y síntomas más prevalentes en la valoración inicial destaca el dolor (92,6%), lengua saburral (48,6%), piel pálida (59,5%), incontinencia urinaria (10,7%), estreñimiento (57,9%) y disnea (26,2%). En el 87,6% de los pacientes se han empleado analgésicos opioides para el tratamiento de los síntomas principalmente el dolor. Entre los opioides más empleados como única terapia (en pacientes que necesitaron solo rescates con fármacos opioides de liberación rápida para el control de síntomas) o en combinación (fármacos opioides de liberación controlada más rescates) destacan el fentanilo (79,2%) y la morfina (61,1) (tabla 3).
El cuestionario de Pfeiffer muestra que el 34% de los pacientes sufrían algún tipo de deterioro cognitivo. La puntuación media del índice de Barthel es de 32,3±28,5 puntos lo que supone una alta dependencia para las actividades básicas de la vida diaria.
Casi el 75% fallecieron en su domicilio y recibieron sedación terminal en sus últimas horas mediante bomba de infusión continua el 52% de los pacientes. La sedación terminal a través de la bomba de infusión continua se empleó más en los pacientes que fallecieron en domicilio (83,3%) que en los que fallecieron en el hospital (65,4%) (p<0,05).
DiscusiónSegún el Documento de Consenso publicado por la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria junto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos9 entre el 40-60% de los fallecimientos por cáncer tienen lugar en el domicilio del paciente. En nuestro estudio, tres de cada cuatro pacientes fallecieron en el domicilio, resultado similar al hallado por diferentes autores10–12 y superior al hallado por otros como Araneda et al13, Damborenea et al14 o Agra et al15.
Los cuidados paliativos tienden a promover la atención domiciliaria favoreciendo la muerte en el domicilio. El que el paciente paliativo permanezca en su propia casa le permite mantener el rol social y familiar, disponer de su tiempo, conservar su intimidad en su medio y le confiere seguridad. Además resulta ventajoso para su familia, ya que se mueve en un entorno conocido, puede disponer de un horario más cómodo para realizar los cuidados y en el momento más conveniente para el paciente, teniendo más posibilidades de organizar el plan de cuidados y del descanso de los cuidadores.
Sin embargo, este fin no siempre es posible ya que no todos los pacientes desean fallecer en su domicilio, no disponen de un adecuado apoyo familiar o bien no cuentan con la presencia de recursos sociosanitarios capaces de garantizar una asistencia cualificada.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y temidos. También es uno de los síntomas más controlables, gracias al gran desarrollo de los tratamientos y técnicas analgésicas. El 30-40% de los pacientes con cáncer sometidos a tratamiento activo refieren dolor. En enfermedad avanzada este porcentaje llega a ser del 70 al 90%. En nuestro estudio el 87,6% de los pacientes precisó analgésicos del tercer escalón. Diversos estudios han demostrado que la mitad de los pacientes con cáncer que sufren dolor reciben tratamiento analgésico inadecuado16–18.
Sin embargo el consumo de morfina en España, un indicador sugerido por la OMS para valorar el control del dolor oncológico en un determinado país, permanece por debajo de los países de nuestro entorno a pesar de los progresos realizados en los últimos años. Así, mientras que el consumo de morfina en España durante el año 2008 fue de 138kg (0,4% del consumo mundial); el consumo en Francia fue de 2,4 toneladas, en Reino Unido de 2,3 toneladas y 1,9 toneladas en Alemania19. A pesar de ello, desde la comercialización del fentanilo transdérmico su uso ha crecido espectacularmente siendo en la actualidad el analgésico del tercer escalón más utilizado18,20,21, dato que concuerda con los hallazgos de nuestro estudio.
Hay, además, otros síntomas que son frecuentes y también se pueden aliviar con tratamiento, como son insomnio, náuseas, vómitos, estreñimiento, falta de apetito, confusión, debilidad, disnea, depresión o ansiedad3,22,23.
Respecto a la sedación, su objetivo es proporcionar el alivio de ese síntoma que, por una razón u otra, se ha vuelto refractario24. Debemos ser conscientes de que el uso de la sedación paliativa no es una mera cuestión farmacológica, sino que precisa un análisis clínico y ético previo, así como un apoyo y un seguimiento importantes a la familia.
El porcentaje de pacientes que recibieron sedación terminal en nuestro estudio es superior al hallado en la mayoría de los estudios de similares características oscilando desde el 20 al 41% de los pacientes atendidos25–27. Sin embargo, en otro estudio28 este porcentaje superó el 75%. En nuestro caso en las sedaciones terminales se utilizó principalmente el midazolam y en menor porcentaje la levomepromazina dosificados en función de las características de cada paciente. En el mismo infusor se emplearon además otros fármacos, sobre todo el cloruro de morfina como analgésico según la dosis previa de opioides con los que tratábamos al paciente y el bromuro de hioscina para disminuir los estertores (3 ampollas de 1ml cada 24 horas).
El informe de la OMS «Mejores cuidados paliativos para personas mayores»29 destaca la importancia del aumento progresivo de la edad de los cuidadores, con mayor morbilidad, particularmente de las mujeres, en las que tradicionalmente se han basado los cuidados30. El perfil habitual del cuidador principal en nuestro medio corresponde al género femenino, esposa o hija, que convive en el domicilio del paciente, presentando con frecuencia problemas físicos, emocionales y alteraciones del sueño31. Este perfil coincide con otros estudios de similares características al nuestro32–35.
El hecho que nuestra unidad lleve poco tiempo en funcionamiento (2007) favorece que el volumen de pacientes manejado sea bajo y nos permita hacerle un seguimiento más prolongado, estableciéndose más contactos ya sea telefónicamente o asistiendo al domicilio, favoreciendo a su vez la asistencia en los últimos días ofreciendo la posibilidad de sedación terminal con mayor frecuencia.
En definitiva, el perfil de los pacientes atendidos por nuestro equipo de soporte es similar a otros estudios realizados destacando el mayor tiempo de seguimiento, el mayor sedación terminal hecho que puede justificarse por la menor cantidad de pacientes en número de consultas (presenciales o telefónicas) prestadas así como el mayor empleo de seguimiento por nuestro servicio al tratarse de una unidad de inicio reciente.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
