Conocimiento y utilización del documento de instrucciones previas por los pacientes en programa de cuidados paliativos

Sr. Director:

En cuidados paliativos (CP) es fundamental tomar decisiones en torno al final de la vida, de acuerdo con los valores y los deseos de las personas. Las instrucciones previas (IP) suponen un instrumento de garantía de respeto al principio de autonomía de los pacientes en relación con las actuaciones del personal sanitario en la última etapa de su vida.

En España, pese al importante desarrollo legislativo que las respalda^1-5, actualmente hay una escasa implantación real de las IP, tanto en el mundo sanitario como en la ciudadanía, así como un desconocimiento generalizado del marco ético y jurídico que las sustenta. Valgan como ejemplos que, a fecha de 22 de febrero de 2010, había 61.831 IP otorgadas y registradas en todo el territorio nacional, 5.486 de ellas en la Comunidad Autónoma de Madrid⁶, así como la escasa investigación existente en torno a este tema, aunque estudios recientes muestran un interés creciente tanto por parte de los pacientes como de los profesionales^7-10.

Por ello, en un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), se planteó averiguar, como objetivo fundamental, si en el momento de su inclusión en el programa de CP los pacientes conocían la existencia de IP, con lo que se evaluó mínimamente su grado de conocimiento y, secundariamente, el número de pacientes que tenían otorgadas IP, la modalidad de otorgamiento, si se había designado representante y si se habían inscrito en el registro madrileño de IP. También se propuso proporcionar o ampliar dicha información a los pacientes que así lo aceptasen.

Se elaboró y validó un documento informativo básico para entregar a los pacientes y un cuestionario autocumplimentado sobre conocimientos acerca de IP.

Se realizó un estudio descriptivo, con la revisión de 267 historias clínicas, desde enero de 2007 hasta diciembre de 2009, en el que se recogió información tanto del cuestionario como de la historia clínica.

Así, 30 pacientes (11,2% del total) contestaron en la encuesta que conocían la existencia de IP y 3 de ellos manifestaron tener un buen grado de conocimiento.

En las historias clínicas la cumplimentación del registro de IP fue del 100%, y se obtuvo que 6 pacientes (2,25%) otorgaron IP: 2 de ellos antes de entrar en programa de CP y 4 durante el proceso asistencial. Cuatro eran pacientes oncológicos (1 varón de 82 años y 3 mujeres de 41, 59 y 80 años), y 2 varones de 67 y 70 años con enfermedad no oncológica. Además, 4 de ellos estaban en un medio residencial.

La modalidad de otorgamiento en los 6 casos fue ante testigos, nunca ante el funcionario del registro ni ante notario. Siempre se utilizaron documentos privados y no los oficiales de la Comunidad de Madrid, y ningún documento se inscribió en el registro, ni se designó representante.

Por último, el 40% de los pacientes quiso recibir o ampliar información sobre IP, de los que un 62% eran pacientes no oncológicos.

Así, en la mayoría de los pacientes del estudio, se observa un desconocimiento e infrautilización de las IP y, en más de la mitad de los casos, un rechazo a recibir información, a pesar del esfuerzo legislativo, de la divulgación realizada y de la facilidad de acceso al registro, datos que concuerdan con otros estudios similares^11-13.

Las IP pueden ser eficaces dentro de una estrecha relación clínica. El marco de la atención primaria es el más favorable para introducir al paciente en los aspectos concernientes a las IP, para que todo ciudadano que lo desee y en el momento que lo considere oportuno pueda expresar su voluntad acerca de la asistencia médica que querría o no recibir. Los cuidados al final de la vida, y más cuando el paciente y su familia han decidido permanecer en su domicilio, colocan a los profesionales sanitarios ante situaciones difíciles, y las IP pueden ser un instrumento para la mejor planificación anticipada de la atención, dentro de una relación clínica que aspire a la excelencia.

Para finalizar, este trabajo pone de manifiesto la necesidad de realizar un estudio más amplio en el que se intente averiguar los motivos por los que los pacientes o bien no están informados de la existencia de IP o bien no desean ejercer el principio de autonomía que estas implican, y además se analice el papel real que los profesionales sanitarios tenemos en este proceso.