Conocer la importancia otorgada a diferentes aspectos de la atención recibida y el grado de satisfacción de los familiares de pacientes durante la fase final de la vida.
Material y métodoEstudio prospectivo mediante cuestionario postal que se envió a los familiares de los éxitus ocurridos en los Servicios de Oncología, Medicina Interna y Hospitalización a Domicilio.
ResultadosLa tasa de respuesta fue baja (32%) pero similar a la de otros trabajos relacionados. La mayor satisfacción se obtuvo con el alivio del dolor (87,5%) y la disponibilidad de las enfermeras (91,4%), sin embargo, la disponibilidad de los médicos fue uno de los aspectos peor valorados a pesar de ser considerado muy importante (17,2% grupo insatisfechos). El mayor porcentaje de insatisfacción se obtuvo en las cuestiones relacionadas con la información proporcionada por el personal médico.
ConclusionesAunque muchos de los aspectos de la atención fueron valorados satisfactoriamente, la comunicación con el paciente y sus familiares es una asignatura pendiente común a otros trabajos, favorecerla va a mejorar el grado de satisfacción y, por lo tanto, la calidad del cuidado.
To determine the level of satisfaction of patient families, and the importance given to different care aspects during the final stage of life.
Material and methodsA prospective study using a postal questionnaire sent to the families of patients that died in the care of Medical Oncology, Internal Medicine, and Home Care Services.
ResultsThe response rate was low (32%), but similar to other related works. The greatest satisfaction was obtained by pain relief (87.5%) and nurse availability (91.4%). However, doctor availability was one of the worst rated aspects despite being considered very important (17.2% dissatisfied group). The lowest percent of satisfaction was obtained in relation to the information provided by the medical staff.
ConclusionsAlthough several care aspects were rated satisfactorily, the communication with the patient and their families is an unresolved matter. Promotion of communication will improve satisfaction and, therefore, the quality of care.
El grado de satisfacción es un buen instrumento para valorar la calidad de la atención sanitaria pero su medición resulta compleja, siendo el método más aceptado el uso de encuestas. Su objetivo es identificar los aspectos del cuidado considerados insatisfactorios que son susceptibles de mejora1.
Durante la fase final de la vida, la satisfacción del paciente y de sus familiares puede considerarse uno de los mejores indicadores de calidad. Los profesionales sanitarios deben conocer la opinión de estas familias y así mejorar los aspectos del cuidado peor valorados, ofreciendo una atención sanitaria de mayor calidad.
Existen varios trabajos que miden la satisfacción de los familiares por medio de diferentes encuestas, pero no existen muchos que se desarrollen en el medio hospitalario y menos aún que la valoren en pacientes no oncológicos. Por este motivo se planteó el siguiente estudio cuyo objetivo fue conocer la importancia otorgada por los familiares a diferentes aspectos de la atención recibida y su grado de satisfacción durante la fase final de la vida del paciente.
Material y métodoSe realizó un estudio prospectivo mediante cuestionario postal que se envió a los familiares de los éxitus ocurridos en los Servicios de Oncología, Medicina Interna y Hospitalización a Domicilio (HOD) del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid entre el 1 de enero y el 31 de octubre de 2012. Se incluyeron todos los fallecidos mayores de 18 años con enfermedad crónica. Se excluyeron los procedentes de residencias por imposibilidad de contactar con la familia y aquellos con dirección postal errónea.
El cuestionario constaba de 3 apartados, el primero incluía la escala FAMCARE2 traducida al español por Almaraz y colaboradores, que se usó para conocer el grado de satisfacción; aunque esta escala no está validada, se emplea de manera habitual en trabajos españoles de características similares; consta de 20 preguntas con respuestas tipo Likert de 5 puntos que varían desde muy satisfecho/a a muy insatisfecho/a. En el segundo apartado se incluyó una escala de elaboración propia para valorar el grado de importancia; comprende 11 preguntas también tipo Likert que van de muy importante a nada importante. Para realizarla se tomó como base la utilizada por Almaraz et al.3, a diferencia de esta, la nuestra tiene 2 preguntas menos relacionadas con el acompañamiento del paciente y con el contacto con los profesionales tras el fallecimiento. Por último, se recogieron los datos de filiación del familiar, incluyéndose el sexo, la edad y la relación familiar con el fallecido.
El envío postal se realizó en abril de 2013, el tiempo transcurrido entre el fallecimiento y su recepción fue superior a 5 meses con el fin de disminuir el impacto por el proceso de duelo. Con la encuesta se adjuntó una carta de presentación mostrando las condolencias y un sobre franqueado. Se esperaron 2 meses para obtener las contestaciones y analizar los datos.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético. Para asegurar su objetividad y la intimidad de los participantes las encuestas fueron anónimas.
Para el análisis estadístico se utilizó la prueba de Chi-cuadrado para comparar datos entre encuestados y no encuestados. La estimación del grado de satisfacción y de importancia se realizó mediante frecuencias relativas y absolutas. Los datos se procesaron con el paquete estadístico SPSS® v.15.0 (p<0,05).
ResultadosSe enviaron 519 encuestas de las que se excluyeron 119, 105 procedentes de pacientes de residencias y 14 por dirección errónea. Finalmente se incluyeron 400. De los fallecidos, el 58% (N=233) procedía de Medicina Interna, el 38% (N=151) de Oncología y el 4% (N=16) de HOD. El 52% (N=209) eran varones y el 48% (N=191) mujeres, edad media de 75,5±14,4 años. La causa fundamental del éxitus fue oncológica (51%) seguida de cardiovascular (15%), infecciosa (13%), respiratoria (8%) y otras (13%). El tiempo de estancia media hospitalaria fue de 11±14 días.
La tasa de respuesta fue del 32% (N=128). De los encuestados, el 64% eran mujeres y el 36% varones, edad media de 55,5±13,7 años. En cuanto a la relación con el fallecido, el 4% eran los padres, el 60% los hijos, el 27% cónyuges y el 6% hermanos, el 3% otros. El 58% eran familiares de pacientes fallecidos en Medicina Interna y el 42% en Oncología, no contestó ninguno de HOD.
Para valorar el grado de satisfacción se compararon los porcentajes resultantes de la combinación de respuestas «satisfecho» y «muy satisfecho» frente a «insatisfecho» y «muy insatisfecho». Los aspectos mejor valorados fueron el alivio del dolor (87,5%), la disponibilidad de cama (89,8%) y la disponibilidad de enfermería para la familia (91,4%), sin embargo, la disponibilidad de los médicos fue uno de los aspectos peor valorados (17,2% grupo insatisfechos). Otras cuestiones que reflejan descontento fueron la información sobre los efectos adversos (17,2%), las reuniones con la familia (21,9%) y la rapidez para tratar los síntomas (17,2%). El tiempo para hacer el diagnóstico no fue uno de los aspectos peor valorados (14,1%). Las cuestiones que más dudas generaron fueron la derivación a otros especialistas (21,1% grupo no sabe/no contesta), la información sobre los efectos adversos (12,5%) y la inclusión de la familia en la toma de decisiones (11,7%). Otros resultados, menos demostrativos, se muestran en la figura 1.
El grado de importancia se midió sumando las categorías «importante» y «muy importante», y «poco importante» y «nada importante». El alivio de los síntomas (98,3%), la rapidez de respuesta (100%) y la disponibilidad de médicos (100%) y enfermeras (100%) fueron los más destacados. Los menos importantes incluían tener habitación individual (12,5%) y recibir apoyo espiritual (25%), que a su vez fue una de las cuestiones que más dudas suscitó (14,2% grupo no sabe/no contesta) junto con la inclusión del propio paciente en la toma de decisiones (14,2%). Otros resultados, menos demostrativos, se muestran en la figura 2.
No se encontró relación entre el grado de satisfacción y la estancia media, la causa de muerte o el servicio de procedencia. Tampoco se halló relación con el sexo, la edad o la relación familiar de los encuestados.
DiscusiónEn nuestro estudio la tasa de respuesta fue baja (32%) pero similar a la de otros trabajos relacionados4,5. En los casos en los que se realizó seguimiento posterior se obtuvieron tasas de respuesta más altas3,6. Al igual que en otros trabajos, los hijos y cónyuges de los fallecidos fueron los que más contestaron, siendo las mujeres de edad media las más participativas. El número de respuestas en Oncología y Medicina Interna fue similar, sin embargo, no contestó nadie de HOD, este hecho puede deberse a que la encuesta está orientada a la atención hospitalaria y no a la atención en domicilio, siendo complicado contestarla.
Como en otros estudios3,7, la mayor satisfacción se obtuvo con «el alivio del dolor» y «la disponibilidad de enfermería», sin embargo, «la disponibilidad de los médicos» fue uno de los aspectos peor valorados a pesar de ser considerado muy importante. La mayor proporción de insatisfechos se obtuvo en relación a la información proporcionada, aspecto común a otros trabajos3,6, lo que debe ponernos en alerta e intentar mejorar la comunicación con el paciente y sus familiares. Un aspecto curioso fue que el tiempo de diagnóstico no fue uno de los aspectos peor valorados, además, no encontramos relación entre el grado de satisfacción y la estancia media o el servicio de procedencia. El alivio de los síntomas, la rapidez de respuesta y la disponibilidad del personal fueron los aspectos considerados más importantes. Al contrario, recibir apoyo espiritual, tener privacidad para expresar emociones o disponer de habitación individual fueron valorados como poco importantes. Las cuestiones que más dudas suscitaron fueron la inclusión del paciente en la toma de decisiones y la posibilidad de recibir apoyo espiritual.
El uso de encuestas crea limitaciones, así por ejemplo, debemos tener en cuenta que los familiares que las contestan suelen ser aquellos que están más motivados ya sea por su alto grado de satisfacción o de insatisfacción, y que además, al encontrarse en el proceso de duelo, la insatisfacción puede no ser siempre sinónimo de mala atención. Otro punto débil de nuestro trabajo es que, al incluir la totalidad de los éxitus y no solo los ocurridos en paciente terminales, pueda existir alguna muerte inesperada, de tal forma que la opinión de los familiares se pueda haber visto afectada.
Un punto interesante es la inclusión de pacientes no oncológicos ya que la mayoría de los trabajos solo analizan pacientes fallecidos por cáncer y muy pocos se centran en los fallecidos por otras causas3,7. Además, ampliamos los datos obtenidos por Almaraz et al. acerca de la importancia otorgada a diferentes aspectos del cuidado.
Aunque la mayoría de los aspectos de la atención recogidos mediante la escala FAMCARE fueron valorados satisfactoriamente, no hay que olvidar aquellos peor valorados. La comunicación con el paciente y sus familiares es una asignatura pendiente común a otros trabajos, favorecerla va a mejorar el grado de satisfacción y, por lo tanto, la calidad del cuidado.
Responsabilidades éticasDerecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Protección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
