Registro de las expresiones con contenido espiritual del paciente a través de sus verbalizaciones espontáneas mientras es atendido por un equipo de cuidados paliativos.
Material y métodoEstudio prospectivo de registro textual de comentarios con referencias espirituales que los pacientes verbalizaron y que posteriormente se clasificaron en los diferentes dominios y necesidades espirituales. Pacientes atendidos por el equipo de cuidados paliativos entre noviembre de 2009 y mayo de 2010. Se recogieron datos sociodemográficos y datos clínicos como: ubicación del paciente, contenido del comentario/s, fecha del comentario, profesional al que se le transmite, género, edad y localización tumoral.
ResultadosDurante el periodo de estudio el equipo de cuidados paliativos atendió a 276 pacientes nuevos de los cuales 86 (31,2%) verbalizaron 119 comentarios espirituales y 102 necesidades espirituales. La localización tumoral más frecuente fue la de neoplasia de pulmón (16,2%). La edad media de la muestra fue de 68,8 años siendo el 58% hombres. El personal de enfermería fueron las profesionales que más comentarios espirituales identificaron (41,2%) y la interconsulta hospitalaria la ubicación donde más se registraron (48,8%). Con relación a los dominios espirituales, el 67,4% de los 86 pacientes expresaron al menos una verbalización que se incluía en el dominio intrapersonal, el 51,2% expresaron al menos un comentario referente al dominio interpersonal y el 19,8% de los pacientes lo hicieron dentro del dominio transpersonal. Del dominio intrapersonal se destacaba que un 41,8% de los pacientes que expresaron comentarios espirituales se referían a la desesperanza-deseos de morir. Respecto a las necesidades espirituales, los porcentajes más elevados correspondieron a la necesidad de volver a leer su vida (un 22% de los pacientes) y a la necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido (un 25,5% de los pacientes).
ConclusionesEn un tercio de los pacientes atendidos se detectaron expresiones con referencia espiritual. El porcentaje de pacientes que expresaron comentarios espirituales podría haber sido mayor si se hubiera diseñado un plan específico de intervención para evaluar y abordar las cuestiones espirituales.
To record spiritual expressions made spontaneously by patients while attending a palliative care unit.
Material and methodProspective study registering all sentences made spontaneously by patients. Sentences were subsequently classified into different domains and spiritual needs by the palliative care professionals. Patients seen by the palliative care team between November 2009 and May 2010. Socio-demographic and clinical data such as: location of the patient, the content of the comment/s, date of the comment, professional that is transmitted, gender, age and tumor location were collected.
ResultsDuring the study period the palliative care team attended 276 new patients, of whom 86 (31.2%) expressed 119 comments spiritual and 102 spiritual needs. Nurses were the professionals who identified more spiritual comments (41.2%) and the hospital consultation the location where most were recorded (48.8%). In relation to the spiritual domains, 93.7% of the 86 patients expressed expressions that were included in the domain of intrapersonal, 61.7% made reference to the interpersonal domain and 26.8% to the transpersonal. Within the intrapersonal domain highlighted that a 41.8% of the patients with spiritual comments referred to hopelessness- desire for hastened death. Respect to the spiritual needs the highest percentages corresponded to the need to lifetime re-examination (22% of patients) and the need to look for meaning to existence (25.5% of patients).
ConclusionsAlmost one third of patients expressed spiritual features. The percentage of patients who expressed spiritual comments could have been greater if a specific plan of action to assess and address the spiritual issues had been designed.
La Organización Mundial de la Salud considera la espiritualidad como una importante dimensión de la calidad de vida del paciente1,2 y los temas relacionados con la espiritualidad al final de la vida han recibido una creciente atención en la última década3,4. De hecho, en los últimos 15 años numerosos estudios han analizado la relación entre espiritualidad y bienestar5 y esta ha sido identificada como un recurso de afrontamiento y protector para los pacientes en situación de final de vida6,7. A pesar de que hay una preocupación cada vez más importante de los equipos interdisciplinarios que atienden a pacientes en el tramo final de la vida por el bienestar espiritual, el cuidado de este es aún escaso en la práctica clínica estándar. Una posible explicación es la falta de consenso que sigue habiendo en relación con la definición y concepto de la espiritualidad al final de la vida8. King et al.9 la definen como una dimensión dinámica del ser humano relacionada con las experiencias de la persona, la búsqueda de significado, propósito y trascendencia, y con la percepción de conexión con el momento, con uno mismo, con los demás, con la naturaleza, con lo significativo y/o lo sagrado. La experiencia diaria en el ámbito paliativo sugiere que la trascendencia, el sentido, la esperanza, el sentimiento de estar conectado a algo más grande y más duradero que el propio yo influye significativamente en la calidad de vida y en la reducción o incluso en la completa eliminación del sufrimiento de uno mismo7,10.
Algunos investigadores han abordado la espiritualidad desde una perspectiva inversa a partir del concepto de «sufrimiento/malestar/dolor espiritual»4,8,11. En el periodo final de la vida este sufrimiento adopta la forma de perder las ganas de vivir, expresar deseos de morir, querer acelerar la muerte, desesperanza, falta de sentido. La literatura apunta a que del sufrimiento espiritual se desprenden una serie de necesidades espirituales que no han sido cubiertas12–14. Toda persona puede ser considerada por naturaleza como ser espiritual y, por lo tanto, tener necesidades espirituales. Estas necesidades se relacionan con la búsqueda de sentido, propósito y valor en la vida pudiendo ser independientes de la fe religiosa12,14,15. La literatura sugiere claramente que la cobertura de estas necesidades es un indicador de bienestar espiritual7. Varios estudios han tratado de identificar las necesidades espirituales del paciente al final de la vida y han descrito diversas clasificaciones14–17. Los constructos más frecuentes hacen referencia a la necesidad de esperanza, necesidad de sentido, necesidad de amor, necesidades religiosas o divinas14–16 y necesidad de afrontamiento de la muerte14,16.
Aunque la mayoría de los trabajos realizados sobre la espiritualidad se han desarrollado en países de habla inglesa, para llevar a cabo esta investigación nos hemos basado en 2 trabajos realizados en nuestro entorno cultural: por un lado, la revisión propuesta por Benito et al.15, y, por otro, la investigación realizada por Payás et al.13 cuyo objetivo era conocer si en los equipos de cuidados paliativos españoles se detectaban y se atendían las necesidades espirituales de los pacientes. Se trata de un estudio exploratorio en el que los profesionales identificaron ejemplos de lo que consideraban que era una necesidad espiritual del paciente, y que fueron clasificados en 3 categorías: intrapersonal, interpersonal y transpersonal. No obstante, este trabajo no proporciona información sobre lo que los propios pacientes expresan, por lo que sería interesante cotejar si hay coincidencias entre lo que valoran los profesionales sanitarios y lo que valoran los pacientes. A partir de esta consideración, diseñamos el presente estudio cuyo objetivo fue registrar la frecuencia y las características de las verbalizaciones espontáneas, relativas a aspectos espirituales, de pacientes con cáncer atendidos por un equipo hospitalario de cuidados paliativos y cotejar si esos aspectos espirituales coincidían con los descritos en el estudio de Payás et al.13.
MetodologíaParticipantesSe incluyeron los pacientes nuevos atendidos por nuestro equipo entre noviembre de 2009 y mayo de 2010 en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, tanto en situación de ingreso como en consulta ambulatoria. Se incluyeron también pacientes que estaban ingresados en otras unidades y a los que se atendía a través de interconsulta. Todos los pacientes habían sido diagnosticados de cáncer y se encontraban en fase avanzada-terminal. Se consideró como criterio de exclusión la presencia de deterioro cognitivo.
ProcedimientoLos miembros del equipo (médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicóloga) registraron textualmente todos los comentarios que los pacientes expresaban espontáneamente a cualquiera de ellos y que pudiera tener referencias espirituales. No se diseñó ninguna intervención específica para la obtención de los comentarios.
En las reuniones interdisciplinarias diarias el equipo consensuaba si el comentario registrado era o no espiritual y se clasificaba en el dominio y subdominio espiritual correspondiente, siguiendo la clasificación realizada por Payás et al.13 con alguna modificación consensuada por el equipo de cuidados paliativos que llevó a cabo la investigación (tabla 1). Los dominios espirituales considerados son el interpersonal (relación del paciente con los demás), el intrapersonal/intrapsíquico (preocupaciones relacionadas con la percepción de uno mismo y con la vivencia de la enfermedad y la muerte) y el dominio transpersonal (aquellas expresiones que tienen que ver con Dios o con un ente superior).
Porcentaje de pacientes que verbalizaron los dominios y subdominios espirituales en la clasificación descrita por Payás et al.13 (2008) con las modificaciones realizadas por el equipo investigador
| Dominio interpersonal | n | % |
|---|---|---|
| 1. Percepción de aislamiento o abandono por parte de los demás | 12 | 14 |
| 2. Aspectos pendientes de relación y/o preocupación por los que quedan | 18 | 21 |
| 3. Referencias positivas y negativas de satisfacción, valor, logro, sentido y plenitud en la vida en relación con los demás | 23 | 26,7 |
| Total de pacientes que hicieron al menos una verbalización dentro del dominio interpersonal: 51,2% | ||
| 4. Desvalorización/impotencia | 14 | 16 |
| 5. Preocupaciones y miedos sobre el sufrimiento, la enfermedad y la muerte | 11 | 12,7 |
| 6. Interrogaciones sobre el sentido y propósito del sufrimiento e incertidumbre ante la muerte | 15 | 17,4 |
| 7. Desesperanza/deseo de morir | 36 | 41,8 |
| 8. Realización personal | 5 | 5,8 |
| Total de pacientes que hicieron al menos una verbalización dentro del dominio intrapersonal: 67,4% | ||
| 9. Enfado/hostilidad hacia las creencias religiosas | 2 | 2 |
| 10. Preocupaciones y dudas sobre creencias, fe en relación con un ente superior | 6 | 7 |
| 11. Peticiones o referencias a prácticas religiosas y/o guía espiritual | 5 | 5,8 |
| 12. Plenitud espiritual, paz, confianza y sentido de la vida en relación con trascendencia y/o presencia de un ser superior | 11 | 12 |
| Total de pacientes que hicieron al menos una verbalización dentro del dominio transpersonal: 19,8% | ||
Los comentarios registrados también se clasificaron por el tipo de necesidad espiritual, siguiendo la taxonomía descrita por el grupo de trabajo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en la Guía de Acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos15.
Se recogieron además datos acerca de la edad, el género, la ubicación del paciente, el profesional al que se le transmitía y la localización tumoral.
ResultadosDurante el periodo del estudio (6 meses) el equipo de cuidados paliativos atendió a 276 pacientes oncológicos nuevos, detectando que 86 (31,2%) verbalizaron comentarios con referencias espirituales. De estos pacientes, 50 eran hombres (58%) y 36 mujeres (42%) siendo la edad media de los participantes de 68,8 años. La localización tumoral más frecuente resultó ser la neoplasia de pulmón (16,2%), seguida de mama (10,4%) y con un 9,3% la neoplasia colorrectal y la de origen desconocido. Con relación a la ubicación, 35 pacientes (40,6%) estaban ingresados en la Unidad de Cuidados Paliativos, el 48,8% correspondían a interconsultas en otras unidades de hospitalización (42 pacientes) y 9 de los 86 pacientes que verbalizaron comentarios espirituales (10,4%) correspondían a consultas externas.
Se clasificaron 119 comentarios en los dominios/subdominios espirituales y, de ellos, 102 en las necesidades espirituales. Estas cifras son diferentes porque no todo comentario espiritual conllevaba una necesidad espiritual. El personal de enfermería registró 49 de los 119 comentarios (41,2%), el equipo médico 47 (39,5%) y la psicóloga 23 (19,3%). Un 58,1% de los comentarios espirituales fue verbalizado por hombres.
Entre los pacientes que verbalizaron comentarios espirituales el 67,4% hizo referencia al menos a un comentario incluido en el dominio intrapersonal, el 51,2% expresó al menos uno dentro del dominio interpersonal y el 19,8% lo hizo respecto al transpersonal (fig. 1). Debe destacarse que un paciente también podía verbalizar más de un comentario y su contenido ser clasificado en diferentes dominios espirituales. Por ejemplo, «Me preocupa dejar a mi familia aunque me voy tranquilo porque están bien, es lo mejor que tengo. No tengo que arrepentirme de nada, estoy satisfecho con lo que he hecho. Me emociona ver el cariño que me dan mis familiares y el personal del hospital, pero para estar así, sería mejor morirme.». En este ejemplo se hace referencia al dominio interpersonal y al intrapersonal.
La tabla 1 muestra el porcentaje de pacientes que expresaron comentarios en cada uno de los subdominios interpersonales, intrapersonales y transpersonales. Es importante destacar que un mismo comentario podía estar haciendo referencia a más de un subdominio a la vez, como por ejemplo: «Quisiera morirme, porque para estar así… no veo sentido». Esta expresión hace referencia a la desesperanza y al deseo de morir y, también, a las interrogaciones sobre el sentido de la enfermedad. Dentro de la tabla 1 también se incluye el total de pacientes que hicieron al menos una verbalización dentro de cada dominio espiritual (interpersonal, intrapersonal, transpersonal). Los comentarios más frecuentes en el dominio interpersonal se englobaron dentro de la categoría de las referencias positivas y negativas de satisfacción, valor, logro, sentido y plenitud en la vida en relación con los demás (26,7%). En el dominio intrapersonal, un 41,8% de los pacientes refería desesperanza-deseos de morir. Finalmente, el dominio transpersonal fue el menos aludido, con un 12% de pacientes que hizo referencia a la plenitud espiritual, paz, confianza y sentido de la vida en relación con la trascendencia y/o presencia de un ser superior.
En las verbalizaciones de los pacientes se identificaron 102 necesidades espirituales. Un mismo comentario podía estar haciendo referencia a más de una necesidad. Por ejemplo, «He sido muy feliz. He podido disfrutar mucho de la familia y del trabajo. Puede sonar una tontería pero estoy contento de haber tenido la enfermedad. Estoy contento de haber podido decirles a mis hermanos que les quiero. Te das cuenta de la importancia del cariño y del amor». De este comentario se extraen las necesidades de revisar la vida, de encontrar sentido a la existencia y de la necesidad de amar y ser amado.
En la tabla 2 se presentan los porcentajes de pacientes que hicieron referencia a las diversas necesidades espirituales. Los porcentajes más elevados corresponden a la necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido (un 25,5% de los pacientes) y a la necesidad de volver a leer su vida (un 22% de los pacientes). Las que obtuvieron el porcentaje más bajo fueron la necesidad de liberarse de culpabilidad, de perdonarse (0,9%) y la necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado (0,9%).
Porcentaje de pacientes que hicieron referencia a alguna necesidad espiritual según la clasificación descrita por el Grupo de Espiritualidad de la SECPAL
| Necesidades espirituales | n | % |
|---|---|---|
| Necesidad de ser reconocido como persona | 8 | 9,3 |
| Necesidad de volver a leer su vida | 19 | 22 |
| Necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido | 22 | 25,5 |
| Necesidad de liberarse de la culpabilidad, de perdonarse | 1 | 0,9 |
| Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado | 1 | 0,9 |
| Necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo | 3 | 3,4 |
| Necesidad de continuidad, de un más allá | 4 | 4,6 |
| Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. La conexión con el tiempo | 2 | 2,3 |
| Necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas | 17 | 19,7 |
| Necesidad de amar y ser amado | 13 | 15 |
Los resultados del presente estudio muestran que el 31,2% de los pacientes expresó comentarios espirituales. Este porcentaje podría haber sido mayor si se hubiera diseñado un plan de intervención para evaluar y abordar las cuestiones espirituales. Otra posible explicación a este dato es la dificultad que el paciente puede tener para hablar acerca de estos temas. Payás et al.13 apuntan que algunos pacientes podían expresar su sufrimiento espiritual en forma de malestar emocional indeterminado. Puede que otra limitación fuera que debido a la dinámica clínica el equipo no hubiera registrado todos los comentarios verbalizados. Tampoco puede excluirse totalmente la posibilidad de que alguna verbalización no fuese considerada como indicativa de espiritualidad cuando en realidad sí tuviera esa característica.
Al margen de estas limitaciones, se observa que el personal de enfermería y el médico son los que registran mayor número de comentarios con referencias espirituales. Esto es lógico, ya que el personal de enfermería es el que más tiempo pasa con el paciente y con el que a menudo se establece un estrecho vínculo. Por otra parte, los médicos son los que mantienen el primer contacto con el paciente y ya es en esa primera visita, con un enfoque de atención integral, donde el paciente podía comenzar a expresar sus inquietudes espirituales. La psicóloga es la que menos comentarios recogió (19,3%) debido, en primer lugar, a que su intervención depende de la interconsulta de los miembros del equipo, que ya han contactado previamente con el paciente y, en segundo lugar, a que ya no registraba comentarios cuyo contenido lo hubiera registrado algún otro miembro del equipo con anterioridad.
La mayoría de los comentarios se obtuvieron en pacientes hospitalizados, siendo escasos en consultas externas. Creemos que la razón fundamental es el mayor tiempo de contacto con el paciente durante el periodo de ingreso. Otra explicación sería que los pacientes ambulatorios, al no encontrarse en una situación de un marcado deterioro no tienen tanta necesidad de expresar temas relacionados con la espiritualidad. Algunos estudios sostienen que, a medida que la muerte aparece más cercana, las preocupaciones y necesidades espirituales se ven intensificadas4,13.
Los dominios espirituales más frecuentemente referidos por Payás et al.13 en profesionales sanitarios difieren de los recogidos en los pacientes de nuestro estudio. El dominio transpersonal fue el menos referenciado en el presente estudio mientras que en el de Payás et al.13 fue al que mayor referencia se hizo. Este dominio espiritual también fue el que registró los valores más bajos en el estudio llevado a cabo por Barreto et al.7. Esto podría explicarse por el sesgo, ya descrito, respecto a identificar espiritualidad con religiosidad y ser un indicador de un cierto desconocimiento que, en el momento de la realización del estudio de Payás et al.13, presentaban los profesionales acerca de la dimensión espiritual del paciente. Pese a que la religión puede ser considerada como una opción específica de espiritualidad22 no se deben confundir ambos conceptos. Como indican Vachon et al.21 todos los seres humanos son espirituales, pero solo algunos de ellos son religiosos.
Por contra, los pacientes de nuestro estudio expresan con mayor frecuencia contenidos de tipo intrapersonal, destacándose que el 41,8% expresó comentarios de sufrimiento en relación con la desesperanza y el deseo de morir. El 17,4% refirieron comentarios con relación a las interrogaciones sobre el sentido y propósito del sufrimiento, enfermedad y muerte y el 12,7% en relación con las preocupaciones y miedos sobre el sufrimiento, la enfermedad y la muerte. Mako et al.18 también encontraron que el mayor porcentaje de pacientes enmarcaron su sufrimiento espiritual dentro de la categoría intrapsíquica. El sufrimiento espiritual se define como aquel que hace referencia a la pérdida de sentido y de propósito en la vida, miedo a la muerte, desesperanza y sentimiento de soledad4. Ando et al.20 apuntan a que el sufrimiento psico-existencial tiene la búsqueda de sentido como concepto central. Del presente estudio se desprende, pues, la frecuente aparición de sufrimiento espiritual en las verbalizaciones espontáneas de los pacientes8,11,18. En relación con los subdominios incluidos en el dominio intrapersonal, nuestro equipo investigador añadió a la clasificación un subdominio referente al sentimiento de realización personal del paciente al que solo el 5,8% de los pacientes se refirieron. Pensábamos que el sentimiento de realización del potencial personal19 aparecería frecuentemente en las verbalizaciones de los pacientes, pero el bajo porcentaje demuestra que no fue así. Tal vez este subdominio ya está implícito en el dominio intrapersonal relacionado con la vivencia que el paciente tiene de la propia enfermedad y no era necesario crear un subdominio específico.
El siguiente dominio espiritual al que más referencia hicieron los pacientes con un 51,2% fue el interpersonal. Este dato pone de manifiesto lo importante que también es para el paciente paliativo la conexión con los demás. En este dominio se incluían las expresiones de bienestar o sufrimiento que tuvieran que ver con la presencia o ausencia de relaciones con los demás13.
Como se ha señalado en la introducción, los seres humanos como seres espirituales que son tienen necesidades espirituales14. No obstante, estas necesidades no siempre están abordadas por el equipo que atiende al paciente2. Las necesidades a las que más referencia hicieron los pacientes de este estudio fueron la necesidad de encontrar sentido a la existencia: búsqueda del sentido (25,5%) y a la necesidad de leer su vida (22%). De la clasificación tanto en los dominios espirituales como en las necesidades se desprende la importancia que adquiere la búsqueda de sentido en la dimensión espiritual14. Los autores de la Guía de Acompañamiento Espiritual de la SECPAL15 refieren con relación a estas 2 necesidades que «la consciencia de la propia mortalidad despierta la necesidad de encontrar sentido y propósito a su existencia así como la necesidad de hacer un balance positivo y significativo de su vida para que pueda aceptar más fácilmente el fin de su vida». Se debe resaltar que en las varias clasificaciones de las necesidades espirituales descritas en la literatura consultada se hace mención al propósito y al sentido14,16,17. En 2 de esas clasificaciones hay un ítem específico acerca de revisión de vida ya que se considera como una importante intervención espiritual que puede ayudar al paciente a encontrar sentido a su vida14,16.
Otra de las necesidades a la que también hicieron referencia un número importante de pacientes, el 19,7% (20 comentarios de los 102 en los que se identificaron necesidades espirituales), fue la referente a expresar sentimientos y vivencias religiosas. Se destaca que de esos 20 comentarios tan solo en uno se expresa enfado y dudas hacia las creencias religiosas. El resto hacen referencia a la ayuda que les dan las creencias y a peticiones de prácticas religiosas. Se puede concluir que pese a que los pacientes no parecen presentar frecuentemente la necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas, cuando sí lo expresan es un recurso que les ayuda a afrontar la situación.
La aportación que este estudio ofrece es la aproximación a la dimensión espiritual del paciente que de manera espontánea comparte con los miembros del equipo de cuidados paliativos que le atiende. No hay intervención alguna diseñada para suscitar en él la exploración de dicha dimensión, sino su propia necesidad de expresar. Esto nos puede hacer reflexionar que no siempre somos conscientes de las verbalizaciones o manifestaciones espirituales que el paciente nos expresa diariamente bien sea por la falta de formación bien por la falta de énfasis en este ámbito. Parece existir un efecto de sesgo hacia la consideración de la espiritualidad como algo exclusivamente religioso por parte de los profesionales de cuidados paliativos, como puede desprenderse de la discrepancia entre estos y las verbalizaciones de los pacientes. No obstante, los resultados obtenidos deben ser considerados con cautela, por cuanto el carácter exploratorio de la investigación conlleva diversas limitaciones que hemos señalado. La mayoría son inherentes a la investigación en cuidados paliativos con algunas características específicas debido a la subjetividad e intimidad de la temática planteada. Es necesario realizar trabajos que permitan ahondar más en esta dimensión e identificar el sufrimiento espiritual que pueda presentar la persona y así tratar de aliviarlo o incluso de ayudar al paciente a transformarlo en bienestar espiritual.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoEste estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y por lo tanto no fue necesaria la obtención de los consentimientos informados de los pacientes.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
