El síndrome de desmoralización (SD) es una situación psicoemocional que se caracteriza por la desesperanza, el desamparo, la pérdida de sentido y el distrés existencial. Pretendemos conocer la prevalencia del SD en nuestro medio en pacientes avanzados atendidos por un equipo de cuidados paliativos.
MetodologíaSe incluyeron de manera consecutiva 100 pacientes en situación avanzada atendidos por el Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos que dieron su consentimiento informado. Mantenían unas condiciones físicas y neuropsicológicas suficientes para completar una entrevista semiestructurada y los cuestionarios específicos (ESASr, termómetro de malestar emocional, PPS, Barthel, HADS). Como criterios diagnósticos del SD se emplearon los de Kissane. El estudio recibió la aprobación del Comité Ético del Área de Salud.
ResultadosSe encontraron 4 casos de SD, lo que supone una prevalencia del 4% (IC 95%: 2-10%). Estos enfermos que se mostraron diferentes del resto de la muestra en las siguientes características: edad <70 años (p=0,02), estudios universitarios (p=0,03), ausencia de actitud religiosa (p=0,07) y presencia de sufrimiento (p=0,01). También presentaban una mayor intensidad en síntomas como cansancio (p=0,01), ansiedad (p <0,001) y desánimo (p=0,07).
ConclusiónEn nuestro medio hemos encontrado una prevalencia de SD únicamente del 4% en una población de pacientes atendidos por un Equipo Domiciliario de Cuidados Paliativos. Es probable que las condiciones para entrar en el estudio y el empleo de criterios diagnósticos relativamente estrictos hayan influido en este resultado.
The demoralisation syndrome (DS) is a psycho-emotional situation characterized by despair, helplessness, loss of meaning, and existential distress. We intend to establish the prevalence of DS in advanced patients treated by a Palliative Care Team in our setting.
MethodologyWe included 100 consecutive advanced patients treated at home by a Palliative Care Team. To be included we required informed consent, and adequate physical and neuropsychological conditions to complete a semi-structured interview and the questionnaires (ESASr, PPS, Barthel, emotional distress thermometer, HADS). We used Kissane's diagnostic criteria of DS. The study was approved by our Ethics Committee.
ResultsFour cases of DS were found, representing a prevalence of 4% (95% CI: 2% to 10%). The characteristics of these patients that were different from the rest of the sample were: age <70 years (P=0.02), university studies (P=0.03), absence of religious attitude (P=0.07), presence of suffering (P=0.01). They also showed greater intensity of symptoms such as asthenia (P=0.01), anxiety (P<0.001), and depression (P=0.07).
ConclusionIn our setting we found a prevalence of DS of only 4% in a population of patients treated by a Home Palliative Care Team. The conditions for entering the study and the use of relatively strict diagnostic criteria may have influenced this result.
De acuerdo con los criterios de Kissane1, por síndrome de desmoralización (SD) se entiende una situación psicoemocional difícil de afrontar caracterizada por la desesperanza, el desamparo (helplessness), la pérdida de sentido y el distrés existencial (tabla 1). La desesperanza y el desamparo surgen de la experiencia de sentirse atrapado y no saber qué hacer. El distrés existencial traduce la desesperación y la angustia asociadas con la pérdida de propósito y de sentido de la vida, que abarca también las relaciones sociales. Este cuadro se puede asociar a deseos de anticipar la muerte en relación con la desesperanza y la pérdida de sentido2–6. En pacientes con enfermedad avanzada, la prevalencia estimada se sitúa entre el 13-33%5,6. Se describe que en el ámbito de cuidados paliativos puede llegar incluso al 50%7.
Criterios diagnósticos del síndrome de desmoralización
| Síntomas afectivos de angustia existencial, incluyendo desesperanza y pérdida de sentido en la vida |
| Actitudes cognitivas de pesimismo, impotencia, sentido de estar atrapado, fracaso personal o falta de futuro |
| Ausencia de motivación o impulso para intentar un afrontamiento diferente |
| Alienación o aislamiento social y falta de apoyo |
| Persistencia del cuadro durante más de 2 semanas, con posibles fluctuaciones en su intensidad |
| Ausencia de depresión mayor u otro trastorno psiquiátrico como condición primaria |
Fuente: Kissane et al.1.
El SD se asocia con problemas físicos (mal control de síntomas), sociales (soledad6,8) y variables psicoemocionales como desánimo, ansiedad y dolor9. También con disminución de la calidad de vida, reducción de las funciones sociales y con pensamientos de muerte precoz5. Aunque la depresión y la desmoralización son procesos diferentes según la revisión realizada por Rudilla et al.10 se relacionan en sus causas como en sus manifestaciones6,11,12 (tabla 2). El sentimiento de incompetencia por la pérdida de sentido y propósito del SD no cuadra con la anhedonia de la depresión. La persona desmoralizada puede disfrutar del presente (el SD limita al placer anticipatorio), mientras que la persona deprimida pierde la capacidad de disfrutar del placer anticipatorio y del actual. En todo caso, el SD puede aparecer también en personas con cuadros de depresión13.
Diagnóstico diferencial entre desmoralización y depresión
| Desmoralización | Depresión |
|---|---|
| Sentimiento de impotencia | Anhedonia |
| Pérdida de sentido y significado de la vida | Pérdida de motivación |
| Capacidad de disfrutar el presente | Incapacidad de disfrutar del presente |
| Incapaz de anticipar un futuro placentero | Incapaz de anticipar placer futuro |
| No actúa porque no sabe qué hacer | Conoce cómo actuar y no lo hace |
Fuente: Robinson et al.7.
La angustia propia de pacientes con SD, más que la ansiedad o el desánimo, puede llevar a que deseen la muerte con impaciencia, ya que esta vida llega a ser percibida como carente de sentido. La desesperanza, sello distintivo de la desmoralización se asocia con un agravamiento de la enfermedad física y psiquiátrica, lo que repercute también en el deseo de morir. Esta desesperanza junto con el sentimiento de inutilidad, la falta de sentido y la vergüenza son algunos de los posibles mediadores del deseo de muerte precoz13.
Cada vez disponemos de más evidencia de cómo los pacientes con enfermedades que amenazan la vida y aquellos que se encuentran en las últimas etapas de la enfermedad terminal, pueden sentir un deseo mayor de acceder y enriquecer la parte espiritual de sus vidas14. Un mayor bienestar espiritual se ha relacionado con mayor calidad de vida, funcionamiento psicosocial, menor depresión y ansiedad, influyendo en la aparición de deseos de muerte precoz5,6,14.
El SD es un proceso que admite tratamiento. Por este motivo, interesa tener presente este proceso como una posibilidad diagnóstica (diagnóstico de sospecha) para poder ofrecer intervenciones a los pacientes que pueden necesitarlas. Aparte de la psicoterapia y el apoyo emocional, que puede ser eficaz en casos del SD, también es importante mejorar el control de síntomas. Si existe simultáneamente una depresión, puede estar indicada la terapia con antidepresivos y psicoterapia.
En resumen, el SD es una situación de desesperanza y desamparo debida a la pérdida de sentido y propósito existencial que puede darse también en pacientes avanzados. Se asocia al deseo de muerte temprana. La desmoralización es una entidad diferente a la depresión, aunque puedan asociarse en un mismo paciente. En este escenario, el objetivo de este estudio es estimar la prevalencia del SD en una muestra de pacientes atendidos por un Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario en el Área de Salud de Valladolid Oeste.
MetodologíaSe incluyeron 100 pacientes atendidos de manera consecutiva por el programa de Cuidados Paliativos Domiciliarios durante 2014 y 2015. Se trataba de enfermos en situación de enfermedad avanzada y/o terminal que dieron su consentimiento informado para participar. Se excluyeron aquellos con deterioro cognitivo o síndrome confusional, evidencia de incapacidad para realizar la entrevista, mal control de síntomas o situación de sensación de últimos días. Se consideró que había SD si se cumplían los criterios clínicos tomados de Kissane1: distrés existencial, desesperanza, pérdida de sentido, desamparo y dificultad para hacer frente a la situación. No se utilizaron los instrumentos validados para la valoración del SD por no tener experiencia en su uso y no sobrecargar la intervención. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Área de Salud de Valladolid Oeste (Hospital Universitario del Río Hortega).
Se realizó una entrevista semiestructurada (Anexo 1), de acuerdo con un cuestionario cumplimentado por el investigador. El investigador es el responsable del equipo de soporte. Se registraron también las siguientes variables: edad, sexo, diagnóstico, lugar de residencia, estado civil, cuidador principal, lugar de residencia, nivel de estudios, situación laboral, actitud ante la religión, percepción de ayuda de la religión (EVN: 0-10), situación espiritual, grado de información y depresión en el mes previo. Se incluyeron asimismo los siguientes cuestionarios y escalas: ESASr15, PPS (0-100)16, escala de Barthel (0-100)17, HADS con las subescalas HADS-A y HADS-D, de ansiedad y depresión (rango de cada subescala: 0-21; valoración de las puntuaciones: 0-7, normal; 8-10, sospecha; ≥11 problema clínico)18. El grado de sufrimiento se midió a través del termómetro de malestar emocional (EVA: 0-10)19. Los datos se presentan como mediana con su rango intercuartílico o como proporción con su intervalo de confianza del 95% (IC 95%). Las proporciones se compararon con el estadístico Chi-cuadrado (Mantel-Haenszel). Para valorar las diferencias en los promedios entre 2 muestras se empleó la U de Mann-Whitney. Se consideró significativa una p<0,05. Se empleó el programa estadístico SPSS® versión 21.0 y Epi Info® 7.2.0.1 para la explotación de los datos.
ResultadosLas características de los 100 pacientes se presentan en la tabla 3. Respecto a los síntomas físicos (ESASr), la mediana (con rango intercuartílico) de intensidad de los síntomas más frecuentes fueron: cansancio 7 (3-8), desánimo 5 (3-7), malestar físico 5 (4-8), insomnio 3 (0-5), estreñimiento 3 (1-4) y pérdida de apetito 3 (0-7). Un 56% refería sentimientos de desánimo/depresión en el mes previo. La intensidad de sufrimiento fue de carácter moderado 5/10.
Características de los pacientes incluidos en el estudio (n=100)
| Sexo | |
| Varón | 61 |
| Mujer | 39 |
| Edad (años) | 77 (68-83) |
| PPS (%) | 50 (30-70) |
| Escala de Barthel (mediana y rango intercuartílico) | 50 (40-60) |
| Diagnóstico | |
| Cáncer | 95 |
| No cáncer | 5 |
| Estado civil | |
| Casado | 63 |
| Soltero/viudo | 37 |
| Cuidador | |
| Cónyuge | 78 |
| Otros | 22 |
| Sin cuidador | 1 |
| Nivel de estudios | |
| Básicos | 81 |
| Medios/universitario | 19 |
| Conocimiento de la enfermedad | |
| Conoce diagnóstico y pronóstico | 30 |
| No conoce diagnóstico o pronóstico | 62 |
| No desea información | 8 |
| Actitud espiritual (religión) | |
| Sí | 87 |
| No | 13 |
| Percepción de ayuda en la religión | 6 (4-8) |
| Nivel espiritual | |
| Moderado-intenso | 79 |
| Malestar emocional | 5 (4-7) |
| Intensidad de malestar emocional | |
| Leve | 77 |
| Moderado-intenso | 23 |
| HADS-A (mediana y rango intercuartílico) | 8 (3-11) |
| Normal | 48 |
| Dudoso | 23 |
| Probable enfermedad | 29 |
| HADS-D (mediana y rango intercuartílico) | 12 (7-16) |
| Normal | 26 |
| Dudoso | 16 |
| Probable enfermedad | 58 |
Los datos de las variables continuas se presentan como mediana y rango intercuartílico.
HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; PPS: Palliative Performance Scale.
Se encontró que cumplían los criterios completos de SD únicamente 4 pacientes (4%; IC 95%: 2-10%). No se cuantificaron los pacientes que no cumplían los criterios de SD completos. Se encontraron diferencias con significación estadística entre este grupo reducido con SD y el resto de la muestra en la edad (proporción con edad <70 años; p=0,02), la formación previa (proporción con estudios universitarios; p=0,03), espiritualidad (a través de la vivencia religiosa; p=0,03), la ausencia actitud religiosa (proporción sin actitud religiosa; p=0,07) y la presencia de sufrimiento (p=0,01). La intensidad de síntomas como cansancio (p=0,01), ansiedad (p<0,001) y desánimo (p=0,07) fue superior en el grupo de SD.
DiscusiónLa estimación de la prevalencia de SD se sitúa entre el 13-33%, aunque depende de las herramientas que se empleen y de las condiciones de la muestra5,20. No existen estudios sobre prevalencia de SD en nuestro medio. Nuestra muestra presenta una prevalencia de SD en pacientes avanzados atendidos en su domicilio de únicamente el 4%. Resaltar que la muestra es poco representativa: personas mayores afectas de cáncer con nivel cultural bajo, religiosas y practicantes, y con un aceptable control de síntomas. Lo que puede influir en un estudio de prevalencia al ser un grupo muy específico. Aunque este dato hay que valorarlo como preliminar de cara a estudios ulteriores, es probable que esté influenciado por emplear unos criterios estrictos de SD, como los de Kissane1, y no escalas validadas de cribado21–23. Además, el nivel de sufrimiento de la población estudiada no se puede considerar relevante. Lo mismo sucede con los valores de ansiedad y depresión, todos ellos factores que favorecen la aparición de SD21,24–28. Es probable que los propios criterios de entrada en el estudio, que excluían los pacientes más deteriorados y con más carga sintomática hayan podido influir también en este resultado.
En estudios previos, los datos sobre otros posibles factores asociados con el SD son contradictorios en lo que se refiere a sexo, edad, condiciones socio-familiares, nivel de estudios y actitud ante la religión7–13,29. Llama la atención que en un contexto, en principio también tan religioso como Portugal7 se describa una prevalencia de hasta el 50% y en nuestro estudio el contexto espiritual a través de la religión influya en no tener el SD. Situación que está con relación a lo que el propio Kissane afirma que las creencias religiosas son un factor de protección de SD30.
Llama la atención cómo en nuestros resultados, a pesar de que se detectaran únicamente 4 pacientes con SD, hay características de estos enfermos que son estadísticamente diferentes del resto de la muestra: edad menor, nivel de estudios más elevado y actitud menos religiosa. Es fácil realizar mentalmente un cluster, una asociación de estas condiciones para imaginar un perfil de enfermo con menos conformismo y mayor capacidad crítica lo que puede suponer una menor capacidad de afrontar y asumir la enfermedad.
Sí que existe, sin embargo, una fuerte evidencia de la relación de SD con algunos problemas físicos y síntomas, en particular, con cansancio, disnea, reducción de la movilidad, desánimo-depresión, estreñimiento y dificultades de memoria y concentración. En nuestros datos se evidencia asociación de SD con la intensidad de síntomas como cansancio, ansiedad y desánimo.
Es interesante plantear la cuestión siguiente «¿Los deseos de muerte precoz es una situación siempre patológica?». En el contexto de situación terminal quizás no sea de extrañar la pérdida de las ganas de vivir y la situación de desmoralización refleje un estado propio del final de la vida que debemos identificar, comprender y respetar.
Finalmente pensamos que, en conjunto, este estudio sobre la prevalencia de SD en enfermos avanzados atendidos por un Equipo Domiciliario de Cuidados Paliativos sugiere que en nuestro medio la prevalencia puede ser inferior a la descrita en otras publicaciones. Sin embargo, este dato puede deberse, en parte, a las herramientas de diagnóstico y a las características específicas de una población con un control aceptable de síntomas (incluido el sufrimiento). El mero hecho de ser capaces de reconocer el SD en los pacientes que atendemos puede ayudar a mejorar su cuidado con una atención interdisciplinar orientada específicamente a paliar y comprender este síndrome.
En posibles estudios futuros de investigación, sería recomendable estandarizar las escalas de detección y analizar cómo no solo la dimensión física, sino psicoemocional, social y espiritual en conjunto influyen en su aparición. El SD refleja un nivel de sufrimiento alto y en la percepción del mismo están relacionadas todas las dimensiones del ser humano que al final hacen que el paciente desarrolle este síndrome.
Conflicto de interesesDeclaramos que para realizar este trabajo no existe ningún conflicto de intereses.
Para la realización de este trabajo expresamos nuestro agradecimiento a cada paciente y familia que con su generosidad hace posible que podamos realizar esta labor de investigación.
