El Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante Renal (RLDTR), recopila y reporta anualmente desde 1991 los datos de los países afiliados a la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH), habiéndose constituido en uno de los registros regionales de diálisis y trasplante más importante a nivel mundial, merced al esfuerzo y la dedicación de los sucesivos comités coordinadores y de los representantes de los registros nacionales que son su fuente de información.
ObjetivoEl objetivo de este artículo es describir la situación de los RDT nacionales en América Latina y el Caribe, presentar el último reporte regional con datos del año 2013 y resumir las actividades realizadas por el Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante en los últimos 2 años, incluyendo particularmente las medidas que tienen como objetivo mejorar la calidad de dichos registros.
ConclusionesLos Registros de diálisis y trasplante (RDT) nacionales constituyen una herramienta útil para la investigación epidemiológica, la planificación de la atención de salud y la mejora de su calidad. En la región se destacan su heterogeneidad y su ausencia o escaso desarrollo en algunos países, en consonancia con las inequidades de acceso a los tratamientos de reemplazo renal que afrontan los pacientes. La Organización Panamericana de la Salud y SLANH convocaron al Comité del RLDTR que, desde 2014, dicta cursos de entrenamiento y certificación para la creación y desarrollo de los RDT nacionales para los países de América Latina y el Caribe.
The Latin American Dialysis and Renal Transplantation Registry (LADRTR), collects and annually reports the data of the affiliated countries to the Latin American Society of Nephrology and Hypertension (SLANH), having positioned itself as one of the more important regional registries of dialysis and transplantation worldwide. It's happened thanks to the effort and dedication of the successive committees and representatives of the national registries of dialysis and transplantation (DTR) that are its source of information.
ObjectiveThe objective of this article is to describe the situation of the national DTR in Latin America and the Caribbean, to present the latest regional report with data from the year 2013 and to summarise the activities carried out by the LADRTR in the past two years, including particular measures which to improve the quality of those Registries.
ConclusionsDTR constitute a useful tool for epidemiological research, health care planning and the improvement of the quality of care. The heterogeneity or even absence of registries in some LA countries is congruent with the inequities in access of ESRD patients to RRT in such countries as well as the availability of qualified personnel. The Pan American Health Organization and SLANH convened the Committee of the LADRTR in 2014, to dictate courses of training and certification for the creation and development of the DTR in the countries of Latin America and the Caribbean.
Un registro de pacientes se define como un sistema organizado que utiliza métodos de los estudios observacionales para recopilar datos uniformes (clínicos o de otro tipo) con el fin de evaluar resultados específicos. Es útil, además, para alcanzar propósitos científicos, clínicos o de políticas de salud predeterminados, tales como describir la historia natural de la enfermedad, estimar la efectividad clínica o la relación de costo-efectividad de los productos o servicios de salud, medir o monitorizar la seguridad del paciente y el daño factible, así como la calidad de la atención. La base de datos correspondiente está constituida por el o los archivos derivados del registro [1,2].
El continente americano no es ajeno al aumento de la incidencia y la prevalencia de la enfermedad renal crónica (ERC) observado en los últimos años, como resultado, fundamentalmente, de la diabetes y la hipertensión, siendo que los años de vida ajustados por discapacidad de los pacientes con ERC aumentaron un 20% en los Estados Unidos de América y un 58% en América Latina y el Caribe desde 1990 hasta 2010 [3]. A esta carga de enfermedad por causas comunes, se suman las causas regionales, aún del todo no definidas, como la que afecta a hombres jóvenes de Centroamérica que trabajan en el sector agropecuario o en las zonas costeras de alta temperatura y que no se vinculan directamente a diabetes o hipertensión [4,5].
El abordaje epidemiológico de las enfermedades crónicas incluye, en primer término, un adecuado diagnóstico de situación. Este, a su vez, depende de la disponibilidad de datos adecuadamente registrados. Considerar un registro nacional (RN) de pacientes con ERC que incluya todos los estadios de la misma [6] es muy difícil en términos de desempeño y costos. Por el contrario, un RN de diálisis y trasplante (RDT) que incluya a todos los pacientes con ERC en tratamiento de reemplazo renal (TRR) es posible de lograr a corto plazo, dado que estos pacientes son fácilmente accesibles y, a su vez, constituyen los subgrupos de mayor gravedad. Por otra parte, los datos aportados por el registro no se limitan a describir este estadio de ERC en particular, sino que el conocimiento de la causa de ingreso al TRR y las características de los pacientes en TRR, entre otros, permiten inferir acerca de las intervenciones realizadas en pacientes en estadios previos de la ERC y planificar políticas de salud para prevenir su progresión y para mejorar las condiciones en que los pacientes llegan a esta etapa [2,7,8].
El objetivo de este artículo es describir la situación de los RDT nacionales en América Latina y el Caribe, presentar el último reporte regional con datos del año 2013 y resumir las actividades realizadas por el Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante en los últimos 2 años, incluyendo particularmente las medidas que tienen como objetivo mejorar la calidad de dichos registros.
El Registro Latinoamericano: 25 años de historiaAntecedentes y creaciónEl Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante Renal (RLDTR) comenzó su actividad en 1991 y desde entonces recopila datos de los países afiliados a la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH) [9–17]. Constituye uno de los RDT más importante a nivel mundial [18]. Su fundación, su desarrollo y su continuidad son el resultado del esfuerzo y la dedicación de los sucesivos comités coordinadores y los representantes de los RN.
Su creación (precedida por la de los RN de Chile y Uruguay en 1980 y 1981, respectivamente) tuvo como antecedente directo la «1.ª Conferencia de consenso sobre insuficiencia renal crónica (IRC), diálisis y trasplante», organizada por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en 1988, donde «se establece como prioridad el desarrollo de programas epidemiológicos, estadísticos y de recolección de datos en forma coordinada por todos los países de América Latina». En 1990 la SLANH toma conocimiento de la creación del Registro de Hemodiálisis del Cono Sur, que reunió datos de 6 países, Argentina, Bolivia, Chile, Brasil, Uruguay y Paraguay. Finalmente, en octubre de 1991, durante el VIII Congreso de la SLANH en Quito, Ecuador, se produce la creación del RLDTR. El mismo inicia su actividad realizando el relevamiento de datos de pacientes en diálisis durante año 1991 (procedentes de 8 de los 20 países afiliados). Su primera publicación, el Informe de diálisis del año 1991, se realizó en mayo de 1993.
AutoridadesDesde su inicio, el RLDTR ha tenido una actividad ininterrumpida durante casi 25 años, que puede dividirse en 3 etapas:
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1.a era, 1991-2001, sede: Montevideo (Uruguay), bajo la coordinación del Prof. Nelson Mazzuchi, siendo secretarios los Dres. Emma Schwedt, Juan Fernandez-Cean y Francisco González-Martínez (Uruguay).
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2.a era, 2001-2012, sede: Buenos Aires (Argentina), con la coordinación de la Prof. Ana María Cusumano, constituyendo el Comité Ejecutivo con los Dres. María Carlota González-Bedat (Uruguay) y Guillermo García García (México).
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3.a era, desde 2012, en la que las facilidades de las nuevas tecnologías de la información y comunicación han posibilitado que Latinoamérica (LA) sea la sede y la coordinación fuera compartida en una primera instancia por los Dres. Maria Carlota Gonzalez-Bedat (Uruguay), Roberto Pecoits Philo (Brazil) y Guillermo Rosa-Diez (Argentina). Desde 2014, y dada la implementación del nuevo Reglamento de la SLANH, la coordinación del RLDTR es compartida por los Dres. Gonzalez-Bedat y Rosa-Diez, agregándose un Comité Ejecutivo integrado por los Dres. Susana Elgueta (Chile), Alejandro Ferreiro (Uruguay), Silvana Figar (Argentina), Jocemir Lugon (Brazil), Jose Ramón Paniagua (México) y Ricardo Sintra Cesso (Brazil).
En la primera etapa y durante el Primer Encuentro de Delegados Nacionales (DN), que tuvo lugar en Montevideo (Uruguay), con el Dr. Friedrich Port como invitado (coordinador del USRDS), el RLDTR definió, desde una perspectiva sistémica, su misión: conocer la demografía de la población en TRR y el impacto del tratamiento sobre la historia natural de la enfermedad; establecer y describir la evolución de los aspectos organizativos y de la prestación del tratamiento en LA y promover la excelencia de la prestación de la asistencia al paciente con IRC en LA. Así como también sus objetivos: consolidar un sistema de datos del tratamiento sustitutivo de la IRC en LA y promover el desarrollo de los RN, compatibilizando su estructura y funcionamiento con el RLDTR; caracterizar la población y describir la distribución de los pacientes de acuerdo con variables socio-demográficas y las modalidades de tratamiento; informar sobre la incidencia, la prevalencia, la morbilidad y la mortalidad, considerando las variaciones de acuerdo con las etiologías, las modalidades de tratamiento y otras variables; analizar los datos con la finalidad de aumentar la expectativa de vida, disminuir la morbilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con IRC; estimular las investigaciones que tomen como punto de partida el registro; aportar los resultados a los nefrólogos, los administradores de salud y los políticos para la toma de decisiones, y realizar un aporte de la región al conocimiento universal de la prevención, la incidencia y la evolución de la enfermedad.
Desde su creación, el RLDTR ha recopilado, analizado y publicado anualmente los datos que recibe de los DN, contribuyendo así al conocimiento de la ERC en TRR en LA, posicionándose como el Registro de referencia en la región [2,10–27,9,28–33]. También ha participado en numerosos congresos y encuentros internacionales, regionales y nacionales. Cumpliendo con la premisa de que la comunicación del Registro debía ser «de ida y vuelta», ha contribuido simultáneamente con el entrenamiento de los nefrólogos y la profundización de su conocimiento de la epidemiología, habiendo organizado junto con el Registro de la ERA-EDTA, y con el apoyo de ERA-EDTA y la SLANH, el 1.er Curso introductorio de Epidemiología en 2007 en Buenos Aires (Argentina), en 2009 en Ciudad de México (México) y en 2012 en Cartagena de Indias (Colombia).
En mayo del 2014, en el marco del Congreso Anual de ERA-EDTA realizado en Ámsterdam, fue firmado un acuerdo estableciendo la creación de una beca ERA-EDTA/SLANH del Programa de Entrenamiento en Registros de Enfermedades Renales para la capacitación en Epidemiología clínica. La misma está dirigida a nefrólogos jóvenes, miembros de SLANH y/o de las sociedades nacionales interesados en la creación o la consolidación de los Registros regionales o nacionales de diálisis y trasplante. La pasantía se desarrolla desde 2015 en la sede del Registro de ERA-EDTA en Ámsterdam (Holanda) durante 6 meses y su financiación es compartida por ERA-EDTA y SLANH. El RLDTR ha participado activamente en el proceso de selección de los 2 becarios seleccionados en 2015 y 2016.
Por último, en el año 2014 comenzó un nuevo capítulo en el marco de la cooperación entre la OPS y la SLANH, que constituye un punto de inflexión en el proceso histórico del RLDTR y es también nuestro presente, por lo que será desarrollado más adelante.
El Registro Latinoamericano y los registros nacionalesEn el RLDTR se recopilan datos de 20 de los países afiliados a la SLANH y sobre ellos se han publicado sucesivos informes desde 1993 [9–33]. El método de recolección de los datos es a través de la solicitud periódica del de redacción de un formulario a completar con los datos por parte de cada representante de la sociedad nacional de Nefrología. Los datos de trasplante se obtienen conjuntamente con la Sociedad de Trasplantes de América Latina y el Caribe.
La calidad de los datos de un RN como este depende de la calidad de los respectivos RN. La heterogeneidad e incluso la ausencia de registros en algunos países de la región de las Américas están en consonancia con las inequidades en el acceso a los tratamientos de reemplazo renal que padecen los pacientes en ella [32,33]. Seis países de la región disponen de RN, activos desde hace más de una década, y poseen una organización sólida que permite a sus responsables elaborar informes anuales completos [34]: Argentina [35], Colombia [36], Chile [37], Cuba, Puerto Rico y Uruguay [38].
Por otra parte, los registros de Bolivia, Brasil [39], Ecuador, Panamá, Paraguay [40], Perú y Venezuela tienen datos parciales. El Salvador inició su actividad este año, en tanto que Costa Rica, Honduras y República Dominicana están organizando su RN. Guatemala y Nicaragua carecen de registro organizado y los datos, que son enviados por uno o varios nefrólogos, son parciales. Mención especial merece el caso de México, donde los registros del estado de Jalisco recopilan datos de excelente calidad, que también envía todos los años. La contribución de Brasil, que representa el 30% de la población en DTR en América Latina, se ha consolidado en los últimos 3 años y la calidad de los datos de su registro ha mejorado sustancialmente [14]. En la tabla 1 se resume la situación actual de los registros de los países de la región.
Situación de los registros de diálisis y trasplante renal nacionales en América Latina clasificados según el carácter, tipo, grado de cumplimentación y calidad
| País | Carácter | Tipo | Cumplimentación (%) | Calidad |
|---|---|---|---|---|
| Argentina | Obligatorio | De pacientes | > 90 | +++ |
| Bolivia | Obligatorio | De pacientes | Solo SSa 32% | + |
| Brasil | Voluntario | De centros | ≤ 50 | ++ |
| Chile | Voluntario | HD: de centros/DP y TR: de pacientes | > 90 | ++ |
| Colombia | Obligatorio | De pacientes | > 90 | +++ |
| Costa Rica | En formación | De pacientes | > 90 | |
| Cuba | Obligatorio | De pacientes | > 90 | +++ |
| Ecuador | HD y DP: voluntario/TR: obligatorio | De pacientes | > 90 | +/+++ |
| El Salvador | Inició actividad en 2016 | De pacientes | > 90 | |
| Guatemala | No tiene registro | |||
| Honduras | En formación | |||
| Estado de Jalisco | Obligatorio | De pacientes | > 90 | +++ |
| Nicaragua | No tiene registro | |||
| Panamá | Obligatorio | De pacientes | Solo SSa 84% | + |
| Paraguay | Voluntario | De pacientes | < 90 | + |
| Perú | Obligatorio | De pacientes | Solo SSa 77% | + |
| Puerto Rico | Obligatorio | De pacientes | > 90 | +++ |
| Rep. Dominicana | En formación | De pacientes | ||
| Uruguay | Obligatorio | De pacientes | > 90 | +++ |
| Venezuela | Voluntario | De pacientes | < 90 | + |
Excepto los registros de Brasil y Chile, que relevan datos de centros de diálisis (datos globales), todos los RN reportan datos de pacientes. Solo en 8 países y en el estado mexicano de Jalisco, los registros son de carácter obligatorio y solo en 9 y en el estado mexicano de Jalisco contienen más del 90% de los datos requeridos. Las variaciones que se observan en la región, desde la ausencia de registro hasta la existencia de un registro eficiente, dependen de los factores funcionales del RDT nacional, entre los cuales destacan la participación y la colaboración de las instituciones y los organismos involucrados (ministerios de Salud y sociedades científicas de Nefrología). No existe una fórmula única de registro aplicable en todos los países; por eso cada país debe considerar el modelo de registro que mejor se adapte a su realidad local con los recursos disponibles [2].
Datos del reporte anual del Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante RenalEn la tabla 2 se reportan los datos de los 20 países que participaron en la encuesta del 2013, los cuales representan más del 90% de la población de LA [25].
Prevalencia e incidencia de enfermedad renal crónica en TRR en Latinoamérica
| País | Población en millones | INB | Expectativa de vida al nacer | Tasa de prevalencia pmp | Tasa de incidencia | Número Tx renal | % Tx cadavé rico | Tasa de Tx renal | Número de nefró logos | Nefrólogos pmp | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| HD | DP | Total diálisis | TRF | Total RRT | ||||||||||
| Argentina | 41.424.822 | 13.690 | 76 | 626,6 | 36,0 | 662,7 | 197,2 | 859,9 | 160,2 | 1.287 | 68,4 | 30,5 | 1.150 | 27,2 |
| Bolivia | 10.448.913 | 2.220 | 67 | 195,2 | 18,3 | 213,5 | 31,6 | 245,1 | 94,8 | 75 | 24,0 | 7,2 | 24 | 2,3 |
| Brasil | 199.985.126 | 11.640 | 74 | 449,6 | 45,6 | 495,2 | 212,6 | 707,8 | 180,3 | 5.433 | 74,7 | 26,8 | 3.300 | 16,3 |
| Chile | 17.602.946 | 14.290 | 80 | 1.019,1 | 61,2 | 1.080,3 | 205,1 | 1.285,4 | 182,4 | 234 | 74,8 | 13,1 | 132 | 7,4 |
| Colombia | 48.373.997 | 7.020 | 74 | 349,0 | 143,6 | 492,6 | 111,3 | 603,9 | 89,7 | 680 | 99,7 | 14,3 | 95 | 2,0 |
| Costa Rica | 4.859.635 | 8.850 | 80 | 42,3 | 76,0 | 118,4 | 282,6 | 400,9 | 0,0 | 105 | 48,6 | 22,0 | 24 | 5,0 |
| Cuba | 11.295.550 | 6.051 | 79 | 259,1 | 10,1 | 269,3 | 78,4 | 347,6 | 103,10 | 174 | ND | 15,6 | 524 | 46,9 |
| Ecuador | 15.768.918 | 3.600 | 76 | 481,8 | 48,0 | 529,8 | 20,4 | 550,2 | 177,6 | 127 | 81,1 | 7,9 | 143 | 8,9 |
| El Salvador | 6.326.023 | 5.360 | 72 | 232,5 | 288,7 | 521,1 | 73,6 | 594,7 | 390,1 | 20 | 0,0 | 3,1 | 47 | 7,3 |
| Guatemala | 15.419.440 | 3.130 | 72 | 157,7 | 221,3 | 379,0 | 54,0 | 433,0 | 124,8 | 90 | 13,3 | 5,6 | 54 | 3,3 |
| Honduras | 8.075.102 | 2.140 | 73 | 186,9 | 14,4 | 201,3 | 8,4 | 209,6 | 176,7 | 0 | 0,0 | 0,0 | 18 | 2,1 |
| estado de Jalisco | 7.543.233 | ND | ND | 599,4 | 486,7 | 1.086,1 | 567,4 | 1.653,5 | 420,9 | 447 | 16,1 | 57,7 | 45 | 5,8 |
| Nicaragua | 6.065.779 | 1.690 | 74 | 211,5 | 24,4 | 235,9 | 21,2 | 257,1 | 24,4 | 11 | 0,0 | 1,8 | 28 | 4,6 |
| Panamá | 3.864.325 | 9.030 | 77 | 495,0 | 90,3 | 585,3 | 110,7 | 696,0 | 462,1 | 48 | 73,1 | 12,1 | 25 | 6,3 |
| Paraguay | 6.782.282 | 3.310 | 75 | 165,7 | 4,0 | 169,7 | 19,9 | 189,6 | 20,2 | 26 | 79,0 | 3,8 | 46 | 6,8 |
| Perú | 30.297.279 | 5.680 | 72 | 272,2 | 43,1 | 315,3 | 63,2 | 378,5 | 30,0 | 184 | 75,0 | 6,1 | 301 | 9,9 |
| Puerto Rico | 3.615.000 | 18.370 | 79 | 1.362,1 | 106,2 | 1.468,3 | 378,4 | 1.846,7 | 432,9 | 80 | 86,3 | 22,1 | 97 | 26,8 |
| Rep. Dominicana | 10.290.549 | 5.570 | 73 | 178,8 | 47,3 | 226,1 | 52,8 | 278,9 | 208,3 | 84 | 92,9 | 7,0 | 135 | 11,3 |
| Uruguay | 3.406.545 | 13.670 | 77 | 692,2 | 71,6 | 763,8 | 323,5 | 1.087,3 | 157,3 | 105 | 91,4 | 30,8 | 173 | 50,8 |
| Venezuela | 30.389.596 | 12.460 | 74 | 505,1 | 0,0 | 505,1 | 60,8 | 565,9 | ND | 281 | 69,8 | 9,2 | 502 | 16,5 |
| Total Latinoamérica | 481.835.060 | 147.771 | 75 | 442 | 67 | 509 | 159 | 669 | 149 | 9.491 | 70,4 | 19,4 | 6.863 | 14 |
DP: diálisis peritoneal; HD: hemodiálisis; INB: ingreso nacional bruto; ND: no existen datos; pmp: por millón de población; TRF: paciente vivo con trasplante renal funcionante; TRR: terapia de reemplazo renal; Tx: trasplante.
La prevalencia de ERC en TRR aumentó de 119 pacientes por millón de habitantes (pmp) en 1991 a 669 pmp en 2013. Solo 7 países tienen una prevalencia por encima de la media: Panamá, Brasil, Argentina, Uruguay, Chile, estado de Jalisco (México) y Puerto Rico, que reportaron tasas entre 663 a 1.740 pacientes pmp, respectivamente. Se evidencia un aumento de la prevalencia en todas las modalidades de TRR, siendo en hemodiálisis (HD) 442 pmp, en diálisis peritoneal (DP) 67 pmp y con trasplante renal funcionante 159 pmp (fig. 1). La HD continúa siendo el tratamiento de elección de la región (87%) y el 45% de los pacientes están localizados en Brasil. La DP es la terapia más prevalente solamente en El Salvador, Guatemala y Costa Rica (el 55, el 58 y el 64,2%, respectivamente). La DP muestra también una prevalencia considerable en Jalisco, México; sin embargo, la proporción de pacientes en DP en dicho estado ha disminuido considerablemente en los últimos años, dejando de ser la modalidad más frecuente (44,8%). En los países restantes, la prevalencia de DP varía desde un 2,3% (Paraguay) hasta un 29,2% (Colombia) de los pacientes en TRR. La tasa de trasplante renal se incrementó desde 3,7 pmp en 1987 hasta 6,9 pmp en 1991 y 19,4 pmp en 2013, aunque muestra variaciones notorias a lo largo de la región, con un valor de 57,7ppm en el estado de Jalisco, 30,8 pmp en Uruguay y 1,8 pmp en Nicaragua. Acorde con una mayor población, Brasil registró el número más alto de trasplantes renales, con 5.433 trasplantes renales. Se realizaron un total de 199 trasplantes dobles reno-pancreáticos (Brasil 120, Argentina 63, Uruguay 5, Colombia 5, Costa Rica 5 y Chile 1). El número total de trasplantes en 2013 fue 9.491, el 70,4% de ellos fueron donantes cadavéricos.
La prevalencia total de TRR se correlacionó positivamente con el ingreso nacional bruto (INB, r 0,89; p<0.001) y la expectativa de vida al nacer (r=0,54; p<0,01); véase la figura 2.
Quince países enviaron los datos de incidencia, comprendiendo el 88,5% de la población latinoamericana (tabla 2). Se observa una amplia variación en la tasa de incidencia desde 462,1 en Panamá a 20,2 pmp en Paraguay. La tasa de incidencia se correlacionó solamente con el INB (r 2 0,59, p < 0,05).
La diabetes sigue siendo la principal causa de enfermedad renal terminal. La incidencia de la diabetes muestra correlación con las tasas de prevalencia e incidencia de TRR (r=0,65; p < 0,05, y r= 0.61; p < 0,05, respectivamente) y no muestra correlación con el INB y la esperanza de vida al nacer. La causa más frecuente de muerte fue cardiovascular (57%). Las infecciones y las neoplasias representaron el 13 y el 6% de las causas de la muerte, respectivamente.
Hay una tasa de variación amplia de disponibilidad de nefrólogos por país, siendo de 2,1 pmp en Honduras hasta 50,8 pmp en Uruguay.
En resumen, la prevalencia y la incidencia de TRR continúan en aumento. A pesar de que el trasplante renal es una modalidad factible, disponible y cada vez más utilizada para la TRR en todos los países de América Latina, su tasa de crecimiento todavía no es tan rápida como debería ser con el fin de compensar el aumento de la prevalencia de pacientes en lista de espera. La DP es todavía un método de TRR infrautilizado en la región; en particular, este hecho contrasta con la continua expansión de la HD. La diabetes y la hipertensión son las principales causas de enfermedad renal terminal con admisión a TRR; las complicaciones cardiovasculares e infecciosas siguen siendo las principales causas de muerte en los pacientes sometidos a TRR. Se observan desigualdades en la región con respecto al acceso de los pacientes a TRR y la disponibilidad de personal calificado. En respuesta a esta desigualdad, el Plan Estratégico de la OPS ha definido en 2013 y por primera vez una meta concreta relativa a la ERC: alcanzar una prevalencia de TRR como mínimo de 700 pmp en 2019 [5]. Llegar a una meta como la acordada requerirá, entre otras acciones, disponer de un sistema que permita la monitorización y la evaluación de los progresos. En este caso particular, el mejor instrumento para conseguirlo en tener un RDT.
Como implementar y desarrollar un registro nacionalPara la creación, el desarrollo y el mantenimiento de un RDT deben considerarse determinados factores, tales como recursos humanos, materiales y financieros, y el apoyo institucional. Todo registro debe contar con una unidad de ingreso y procesamiento de datos, dotada de un asistente de base de datos con formación y experiencia en su mantenimiento, una secretaría con equipamiento suficiente y un epidemiólogo o bioestadístico consultor [2].
El apoyo institucional consiste en el respaldo y/o involucramiento de los ministerios de Salud y de la sociedad nacional de Nefrología. El éxito de un registro incluye la creación de un grupo multidisciplinario o Comité del RDT integrado por nefrólogos socios de la sociedad nacional y delegados de las cátedras de Nefrología, especialistas de otras disciplinas (Bioestadística o Epidemiología) y representantes del ministerio de Salud, que se adhieran estrechamente a los fines del RDT nacional y contribuyan y garanticen el mejor tratamiento de la base de datos y el cumplimiento de los objetivos y metas. Es necesario establecer normas de funcionamiento, incluida la forma de elección y renovación de los miembros. En países con mucha población o superficie territorial, podrán establecerse regiones, nombrar responsables regionales y centralizar los datos en un responsable nacional.
En el financiamiento del RDT deben ser considerados aquellos organismos o instituciones estatales o paraestatales involucrados en los procedimientos de diálisis y trasplante, tales como la Seguridad Social o incluso el propio Ministerio de Salud Pública (p. ej., en Uruguay lo hace el Fondo Nacional de Recursos y en Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante [INCUCAI]) [38,41]. Es imprescindible la participación y la colaboración de dichas instituciones en la recolección de datos y cada país debe considerar el modelo que mejor se adapte a su realidad local y recursos disponibles.
Los registros, según sus características, pueden ser voluntarios u obligatorios, por modalidad de TRR o incluyendo a todas, por centro de diálisis/trasplante o por paciente. Lo recomendable es que los RN sean por paciente, que incluyan todas las modalidades (diálisis y trasplante) y que sean obligatorios. En la tabla 3 se describen el conjunto mínimo de variables por paciente para un registro nacional de diálisis y trasplante renal (RNDTR).
Conjunto mínimo de variables por paciente para un registro nacional de diálisis y trasplante renal
| Datos personales | Modalidad de TRR | Situación a 31 de diciembre |
|---|---|---|
| Género Fecha de nacimiento Lugar de nacimiento Fecha de ingreso a TRR Causa de ingreso (etiología) Residencia actual Cobertura asistencial (pública, seguridad social, privada o ninguna) Actividad laboral | Hemodiálisis Diálisis peritoneal Trasplante | Vivo Egresado Causa de egreso: fallecimiento, abandono, indicación médica, recuperación funcional, radicación en el exterior Fecha de egreso Si falleció: causa de la muerte |
El desempeño adecuado del RDT nacional incluye la realización de reuniones periódicas, el tratamiento de los datos según establecen la legislación nacional y los principios éticos de investigación para seres humanos, el trabajo en coordinación con la o las instituciones financiadoras, el mantenimiento y la actualización de la base de datos, la realización de un informe anual de datos procesados, la transferencia de los datos a registros regionales (Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante Renal) y la planificación de, por lo menos, una reunión anual o la participación en actividades de educación de la sociedad científica nacional, el ministerio de Salud o la entidad financiadora. Cabe destacar que el o los informes anuales deben considerarse como una merecida devolución a los generadores de los datos (centros de diálisis o trasplante) y que su utilidad asegure la participación de los centros y la continuidad del RDT nacional [2].
Los desafíos de la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH) y la Orgnizaión Panamericana de la Salud (OPS)Alcanzar una meta como la fijada por la OPS en 2013 requiere, entre otras acciones, el desarrollo de programas de prevención, así como el entrenamiento del personal que asiste a los pacientes con ERC, por lo cual a la meta de 700 pacientes pmp la OPS agregó la meta de que existan por los menos 20 nefrólogos pmp en cada país y el compromiso de promover y desarrollar los RDT.
Es así que la SLANH, en el marco del Convenio de Cooperación firmado en 2015, por el cual se constituyó en una ONG en relaciones oficiales con la OPS, comienza a desarrollar acciones para fomentar y facilitar el entrenamiento y los programas de cooperación entre los países de LA en este sentido. Dada la trayectoria y el posicionamiento del RLDTR como referente en la región, su Comité fue convocado en 2014 para desarrollar estas actividades.
Para ello se realizó: 1) la «elaboración de una propuesta de los contenidos informativos, indicadores de calidad y criterios operacionales de un sistema de registro de diálisis y trasplante para la región de las Américas», y 2) la «Creación de un instrumento educativo para entrenar y certificar a los responsables de los registros nacionales de diálisis y trasplante» [42].
Se coordinaron luego los cursos de entrenamiento para RN de registros de América Central (Costa Rica, Belice, República Dominicana, Panamá, El Salvador, Nicaragua, Honduras y Guatemala) en octubre del 2014 en San José de Costa Rica (Costa Rica) y en la Región Andina (Perú, Bolivia, Chile, Brasil, Ecuador, Colombia y Venezuela) en junio de, 2015 en Lima (Perú), con la participación de docentes del RLDTR.
En 2016, los mismos docentes han comenzado a visitar los países participantes en estos cursos, realizando talleres-visita de campo para fortalecer la capacidad técnica del RNDTR en El Salvador, Nicaragua, Honduras, Guatemala y Perú en el primer semestre, planificándose visitas a los restantes países en el resto del año. En estos se realiza la monitorización del proceso evolutivo de cada RN.
Aunque estas acciones han impactado rápidamente en la calidad de la recolección de datos y han hecho del Informe del año 2013 el más completo de la historia del RLDTR, sus verdaderos resultados merecerán una evaluación a mediano y largo plazo.
ConclusionesEl RLDTR constituye uno de los registros regionales de diálisis y trasplante más importante a nivel mundial [18]. Su fundación, su desarrollo y su continuidad son el resultado del esfuerzo y la dedicación de los sucesivos comités coordinadores y los representantes de los RN, así como su trayectoria y su aporte al conocimiento lo han posicionado como el registro referente de la región. La calidad de los datos de un registro regional como este depende de la calidad de los respectivos registros nacionales. La heterogeneidad o incluso la ausencia de registros en algunos países de la región de las Américas están en consonancia con las inequidades en el acceso a los tratamientos de reemplazo renal, así como la disponibilidad de recursos humanos especializados. La OPS propone alcanzar una prevalencia de pacientes en diálisis y trasplante de al menos 700 pmp en 2019. Para alcanzar este objetivo, es necesario realizar un diagnóstico oportuno de la situación mediante un RDT nacional adecuado. La OPS y la SLANH están llevando a cabo cursos de entrenamiento y certificación para la creación y desarrollo de los RDT nacionales para los países de América Latina y el Caribe [27] desarrollados por docentes del RLDTR, y están promoviendo el desarrollo de la capacidad técnica de los RNDTR, así como realizando la monitorización de los procesos evolutivos de los RN.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Los autores expresan su agradecimiento a los Prof. Nelson Mazzuchi y Ana María Cusumano, así como a todos los miembros de los sucesivos Comités del RLDTR, cuya participación y dedicación hicieron posible la creación y el desarrollo del mismo a lo largo de estos 25 años. Del mismo modo, reconocen especialmente a los actuales coordinadores y participantes de los registros nacionales de los países de América Latina y el Caribe, y en ellos a quienes les precedieron.
Susana Elgueta (Chile), Alejandro Ferreiro (Uruguay), Silvana Figar (Argentina), Jocemir Lugon (Brasil), José Ramón Paniagua (México), Ricardo Sintra Cesso (Brasil).
Sergio Marinovich (Argentina); Marina Reyes (Belice), Sdenka Maury Fernandez y José Luis Valencia (Bolivia); Jocemir R. Lugon y Ricardo de Castro Cintra Sesso (Brasil); Hugo Poblete Badal, Susana Elgueta Miranda y Mireya Ortiz (Chile); Rafael Gómez (Colombia); Fabio Hernández (Costa Rica); Jorge Pérez Oliva (Cuba); Fabián Ortiz (Ecuador); Ramón García Trabanino (El Salvador); Gaspar Rodríguez (Honduras); Julio Boj (Guatemala); Guillermo García García y Tommaso Bochicchio (Jalisco); Nubia Cano y Yajaira Silva (Nicaragua); Régulo Valdez (Panamá); Susana Barreto (Paraguay), Carlos Perera (Perú); José L. Canggiano (Puerto Rico); Guillermo Alvarez (República Dominicana); Maria Carlota González Bedat (Uruguay); Orleans Mendez (Venezuela); Valter Duro Garcia (Sociedad Latinoamericana y del Caribe de Trasplante); Registro de Donación y Trasplante de Latinoamérica y el Caribe.