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Carta al Editor
La transferencia de neuropediatría a medicina de adultos
The transfer of neuropaediatrics to adult medicine
J. López Pisóna,b,
Autor para correspondencia
jlopezpi@salud.aragon.es

Autor para correspondencia.
, L. Monge Galindoa,b, R. Pérez Delgadoa,b, M. Lafuente Hidalgoa,b, P. Abenia Usona, M.C. García Jiméneza,c, J.L. Peña Seguraa,b
a Sección de Neuropediatría, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
b Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Zaragoza, España
c Sección de Metabolismo, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
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Por otro lado&#44; los neur&#243;logos no siempre est&#225;n preparados para el control de algunas patolog&#237;as neuropedi&#225;tricas&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tema de las transferencias se plantea por primera vez en Estados Unidos en una convenci&#243;n en 1984 como consecuencia del importante aumento de supervivencia durante los a&#241;os setenta y ochenta en ni&#241;os con patolog&#237;a cr&#243;nica y discapacitante&#59; posteriormente&#44; ha habido otras 2 convenciones en 1989 y 2001<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Buscando en PubMed&#44; con fecha 13 de febrero de 2011&#44; revisiones <span class="elsevierStyleItalic">&#40;review&#41;</span> con los t&#233;rminos <span class="elsevierStyleItalic">pediatric to adult transition</span>&#44; encontramos 130 art&#237;culos &#40;de los cuales s&#243;lo hay 8 del siglo <span class="elsevierStyleSmallCaps">xx</span>&#41; referidos a fibrosis qu&#237;stica&#44; c&#225;ncer&#44; trasplantados&#44; cardiopat&#237;as cong&#233;nitas&#44; diabetes mellitus&#44; patolog&#237;a inflamatoria intestinal&#44; nefropat&#237;a cr&#243;nica&#44; d&#233;ficit de hormona de crecimiento y patolog&#237;a neurol&#243;gica y neuroquir&#250;rgica&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se refieren a problemas neurol&#243;gicos 12 art&#237;culos&#44; en relaci&#243;n con&#58; patolog&#237;a neurol&#243;gica sin especificar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; miopat&#237;as<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; hidrocefalia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#44; tumores del SNC<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#44; trastorno con d&#233;ficit de atenci&#243;n con hiperactividad &#40;TDAH&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; patolog&#237;a neuroquir&#250;rgica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#8211;9</span></a>&#44; da&#241;o cerebral traum&#225;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#44; facomatosis y tumores gen&#233;ticamente determinados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#44; espina b&#237;fida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span></a> y par&#225;lisis cerebral<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; hay uno referido a errores cong&#233;nitos del metabolismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#44; muchos de ellos con afectaci&#243;n neurol&#243;gica&#44; cuyo diagn&#243;stico y seguimiento ha correspondido hasta recientemente a pediatras&#44; pero a los que actualmente los servicios de adultos &#40;especialmente neurolog&#237;a y medicina interna&#41; se tienen que adaptar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos los art&#237;culos coinciden en que se ha avanzado muy poco y se&#241;alan una serie de barreras para una transici&#243;n exitosa&#58; falta de coordinaci&#243;n entre unidades pedi&#225;tricas y de adultos&#44; problemas relacionados con los padres&#44; resistencia de las familias&#44; resistencia del paciente&#44; falta de planificaci&#243;n y falta de soporte institucional&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los neuropediatras controlamos&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Problemas de poca fragilidad y elevada prevalencia como son las cefaleas&#44; algunos trastornos parox&#237;sticos no epil&#233;pticos&#44; algunas epilepsias y el TDAH&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Problemas de gran fragilidad &#40;si se tienen en cuenta por separado&#44; aunque en su conjunto representan un alto n&#250;mero de pacientes&#41;&#44; menos prevalentes&#44; de gran impacto personal&#44; familiar y social&#44; como son&#58; retraso psicomotor patol&#243;gico &#40;incluidos trastornos del espectro autista y retardo mental&#41;&#44; par&#225;lisis cerebral infantil&#44; patolog&#237;a tumoral&#44; enfermedades metab&#243;licas&#44; enfermedades de la unidad neuromuscular&#44; trastornos medulares incluido el mielomeningocele&#44; epilepsias refractarias y s&#237;ndromes neurocut&#225;neos&#46; M&#225;s del 8&#37; de nuestros pacientes tienen enfermedades raras &#40;con diagn&#243;stico establecido&#41; y m&#225;s del 8&#37; epilepsias&#44; de las cuales m&#225;s del 20&#37; son refractarias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p></li></ul></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos revisado nuestra experiencia en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza durante un periodo de 20 a&#241;os&#44; de mayo de 1990 a noviembre de 2010<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16&#8211;18</span></a>&#46; En la base de datos de neuropediatr&#237;a figuran en ese periodo 13&#46;268 pacientes&#44; de los cuales 855 &#40;6&#44;4&#37;&#41; eran mayores de 14 a&#241;os en el momento de la &#250;ltima modificaci&#243;n&#58; 361 de 14 a&#241;os&#44; 170 de 15&#44; 103 de 16&#44; 86 de 17&#44; 72 de 18 y 62 de 19 a 28 a&#241;os&#46; De estos 855 pacientes&#44; 274 &#40;32&#37;&#41; siguen control en neuropediatr&#237;a&#44; 11 &#40;1&#44;2&#37;&#41; fallecieron&#44; 353 &#40;41&#44;2&#37;&#41; han sido dados de alta &#40;es decir&#44; han sido transferidos a su m&#233;dico de familia&#41; y 151 &#40;17&#44;6&#37;&#41; han sido transferidos a neurolog&#237;a de adultos&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las patolog&#237;as de nuestros pacientes transferidos a neurolog&#237;a de adultos corresponden a 108 epilepsias y 22 enfermedades de la unidad neuromuscular &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; Entre los diagn&#243;sticos de los 353 ni&#241;os dados de alta&#44; por tanto transferidos a su m&#233;dico familia&#44; destacamos&#58; 35 casos de retardo mental&#44; 26 de par&#225;lisis cerebral infantil&#44; 18 de TDAH&#44; 6 neurofibromatosis tipo 1 y 2 casos de trastorno del espectro autista&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los servicios de neurolog&#237;a y neuropediatr&#237;a y los gestores responsables deber&#237;an hacer un esfuerzo por mejorar la transferencia mediante un proceso de transici&#243;n&#44; para lo cual pueden establecerse diferentes f&#243;rmulas&#46; Hay patolog&#237;as que pueden y deben ser controladas por pediatras y m&#233;dicos de atenci&#243;n primaria&#44; otras que deben ser transferidas a neurocirug&#237;a y tal vez a psiquiatr&#237;a&#44; y otras que deben pasar a neurolog&#237;a&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hoy nadie discute la necesidad de expertos en 2 grupos de edad&#58; neuropediatras y neur&#243;logos&#59; podr&#237;a ser muy &#250;til la figura del experto en el grupo de edad de la transici&#243;n &#40;y por tanto&#44; &#171;experto en transici&#243;n&#187;&#41;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El &#171;experto en transici&#243;n&#187; ser&#237;a una herramienta de primer orden para implementar la comunicaci&#243;n y el trabajo en equipo entre neuropediatras&#44; neur&#243;logos y neurocirujanos&#46; Tenemos mucho que aprender unos de otros y debemos fomentar la comunicaci&#243;n mediante sesiones conjuntas y el aprovechamiento de las tecnolog&#237;as de la informaci&#243;n y comunicaci&#243;n &#40;especialmente el correo electr&#243;nico&#41;&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las claves de una buena transici&#243;n son&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Transferencia anunciada previamente&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Percepci&#243;n por parte de los usuarios de continuidad&#44; de que somos el mismo equipo&#44; con los mismos criterios y sistem&#225;tica de trabajo&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Planificaci&#243;n&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Soporte institucional&#46;</p></li></ul></p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los servicios de neurolog&#237;a en Espa&#241;a cuentan en general con m&#225;s neur&#243;logos que los servicios y unidades de neuropediatr&#237;a&#46; Los neuropediatras somos pocos para repartir la carga de trabajo asistencial y de permanente actualizaci&#243;n en campos muy diversos &#40;muchos de ellos complejos y con continuos avances&#41;&#46; Los servicios de neurolog&#237;a podr&#237;an compartir &#40;&#171;donaci&#243;n a tiempo parcial&#187;&#41; con neuropediatr&#237;a un neur&#243;logo&#44; idealmente capacitado como neuropediatra tras 2 a&#241;os de formaci&#243;n en una unidad de neuropediatr&#237;a&#46; El neur&#243;logo-neuropediatra compaginar&#237;a la actividad asistencial&#44; docente&#44; de investigaci&#243;n y de gesti&#243;n en neurolog&#237;a&#44; neuropediatr&#237;a y &#171;transici&#243;n&#187;&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para concluir&#44; los pacientes neuropedi&#225;tricos deben ser transferidos a m&#233;dicos de adultos entre los 14 y 18 a&#241;os&#44; idealmente mediante un proceso de transici&#243;n dirigido por un neur&#243;logo-neuropediatra&#44; que en poco tiempo se convertir&#237;a en experto en la transici&#243;n y en figura clave en la comunicaci&#243;n entre neurolog&#237;a y neuropediatr&#237;a y en la formaci&#243;n continuada de neur&#243;logos en problemas a los que no est&#225;n habituados&#44; como s&#237;ndromes neurocut&#225;neos&#44; retardo mental&#44; trastornos del espectro autista&#44; par&#225;lisis cerebral infantil&#44; TDAH y enfermedades metab&#243;licas&#46; En definitiva&#44; mejorar&#237;an la calidad y la continuidad asistencial en beneficio de los usuarios y sus familiares y de los profesionales&#44; satisfechos por mejorar nuestro servicio&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t">Total pacientes transferidos a neurolog&#237;a de adultos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">108&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Parcial sintom&#225;tica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">54&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Generalizada idiop&#225;tica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Criptog&#233;nica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Parcial criptog&#233;nica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Encefalopat&#237;a epil&#233;ptica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Enfermedades unidad neuromuscular&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Neuropat&#237;as hereditarias sensitivomotrices&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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Información del artículo
ISSN: 02134853
Idioma original: Español
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2024 Octubre 48 3 51
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2024 Agosto 37 4 41
2024 Julio 49 2 51
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