La epilepsia es la enfermedad neurológica crónica de mayor prevalencia; desde épocas remotas estos enfermos eran temidos y discriminados. A pesar de los avances científicos persisten estas actitudes, que obligan a los pacientes a que la oculten para acceder al trabajo y estudio.
ObjetivosExplorar el nivel de conocimiento y la actitud que adopta frente al paciente con epilepsia un sector de la población.
Material y métodosSe realizó un estudio transversal temporal a través de una encuesta autorrespondida, anónima. Se seleccionó población concurrente a la Gerencia de Medicina del Trabajo; Hospital Mejía (se excluyeron aquellos que asistían al Centro de Epilepsia) y Ministerio de Salud de la Nación (marzo-junio 2010).
ResultadosQuinientas setenta encuestas, analizadas 540. Para el 82,2% la epilepsia es una enfermedad neurológica; para el 48,5% no son rechazados por la sociedad; para el 84,3% podrían tener una vida normal; el 70,4% considera que tienen más dificultades para conseguir empleo; el 65,7% opinó que no tenían más dificultades en la escuela que otros niños; el 85,9% opinó que son inteligentes como el resto de la población; y el 54,4% no sabía si el alcohol los afecta.
El nivel educativo influyó de forma positiva en el conocimiento y la actitud hacia la epilepsia.
ConclusionesEl estigma hacia los pacientes con epilepsia persiste en el sector de la sociedad investigado, que se puede reconocer en las actitudes y creencias de la población. Consideramos que el conocimiento a través de campañas educativas puede mejorar la inserción laboral y social del paciente con epilepsia.
Epilepsy is a chronic neurological disease most prevalent, since ancient times these patients were feared and discriminated. Despite scientific advances, these attitudes persist, forcing patients to hide it, to go to work and study.
ObjectivesTo explore the level of knowledge and their attitude toward the patient with epilepsy a sector of the population.
Material and methodsA cross sectional study was conducted through a temporary self-answered survey, anonymously. Population was selected Concurrent Management of Occupational Medicine, Hospital R. Mejia (excluding those attending the Epilepsy Center) and Ministry of Health of the Nation (March-June 2010).
Results570 polls analyzed 540. Results: 82.2% for epilepsy is a neurological disease, 48.5% were rejected by society. 84.3% could have a normal life. 70.4% believe they have a harder time getting jobs. 65.7% said they had no difficulty in school than other children. 85.9% felt that they are intelligent as the rest of the population. 54.4% did not know if alcohol affects them.
The educational level positively influenced knowledge and attitudes toward epilepsy.
ConclusionsThe stigma against people with epilepsy persists in society sector investigated; it can recognize the attitudes and beliefs of the population. We believe that knowledge through educational campaigns can improve employability and social inclusion of patients with epilepsy.
La salud no es solo la ausencia de enfermedad, sino el completo bienestar físico, mental y social (OMS 1946). Esta definición incluye los aspectos relacionados a la inserción laboral y social de los sujetos que presentan una enfermedad; en el caso de la epilepsia resulta imprescindible considerar además de los aspectos propios de la enfermedad las cuestiones relacionadas con el estigma y la discriminación que la acompañan1,2.
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica, caracterizada por alteraciones paroxísticas recurrentes, causada por anormalidades en la actividad eléctrica del cerebro, que se expresan por manifestaciones clínicas, crisis que se presentan de forma más o menos estereotipada para cada sujeto, no provocadas, y de escasos minutos de duración.
La epilepsias afecta alrededor del 0,5% (uno de cada 200 habitantes) de toda la población. En nuestro país hay aproximadamente 180.000 enfermos con diagnóstico de epilepsia3, y en el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas con esta enfermedad, de ellos el 80% vive en los países en desarrollo4.
Desde épocas remotas estos enfermos eran temidos y discriminados. Con el transcurrir del tiempo el mundo y la sociedad fue evolucionando, pero el tabú de esta enfermedad sigue vigente, ya que la epilepsia sigue siendo desconocida5. La actitud de la población obliga a que las personas con epilepsia la oculten para tener las mismas oportunidades de trabajo, estudios y formar una familia.
Las condiciones de exclusión se observan tanto en países desarrollados como en desarrollo4. La gente con epilepsia generalmente experimenta más problemas que la población general en encontrar trabajo. Los investigadores generalmente hablan de que los problemas de empleo de los pacientes con epilepsia no solamente son debidos al factor de las crisis (frecuencia y severidad de las mismas), sino que hay un número de factores que interactúan tales como el nivel de educación, el déficit neuropsicológico, el aislamiento social y actitudes negativas de parientes, empleadores, maestros y de la sociedad en general6,7. Se ha observado que para pacientes con epilepsia las implicaciones sociales de la enfermedad son un problema prioritario8,9. El estigma social de la epilepsia presenta un impacto en el ámbito del desarrollo personal y social, relacionado con las características personales de los pacientes y del medio ambiente sociocultural6.
Los pacientes y sus familias son víctimas de la estigmatización y la discriminación en muchas partes del mundo. El estigma del paciente con epilepsia es un proceso social, una experiencia personal conexa, caracterizado por la exclusión, condena o devaluación que resulta de un juicio social adverso, atribuible a un problema de salud médicamente injustificado (def. estigma, Diccionario enciclopédico, Reader's Digest). Para entender la naturaleza del estigma es necesario conocer las actitudes y creencias de la población general. Las causas de las actitudes de discriminación y estigmatización en la mayoría de los casos responden a la ignorancia, al miedo y a una falta de educación.
En este estudio se aplicó una encuesta para evaluar el conocimiento y la actitud de un segmento de la población hacia los pacientes con epilepsia, en especial en relación4 con la inserción laboral y social de los pacientes.
Material y métodoSe realizó un estudio transversal en la ciudad de Buenos Aires (CABA) desde marzo a junio 2010. Se seleccionó al azar a la población concurrente a: A) la Gerencia Operativa de Medicina del Trabajo (GOMT), donde se otorga licencia por enfermedad a empleados de la Municipalidad de la CABA; B) familiares y pacientes que concurren al Hospital Ramos Mejía de la CABA (se excluyeron los sujetos que asistían al Centro de Epilepsia); y C) los sujetos que concurren al Ministerio de Salud de la Nación, en la CABA.
Se utilizó una encuesta anónima, de 11 ítems seleccionados de cuestionarios realizados en Reino Unido, Austria, Brasil y EE. UU.2–11. Los ítems seleccionados fueron adaptados al lenguaje de nuestro país. Se validó la encuesta en un grupo piloto de 15 sujetos. La población seleccionada pertenece a un sector económico mayoritariamente de clase media (se tomó la definición de Max Weber).
Cada encuestador (4) fue instruido para no dar ningún tipo de información ni interferir con el sujeto encuestado. La encuesta se entregaba a una persona, se le solicitaba que diese su consentimiento para responder a la encuesta y se aguardaba a que la completase; en caso de recibirla incompleta se le solicitaba cumplimentar el ítem faltante.
La encuesta se realizó en 2 versiones, en una se utilizó el término «epiléptico» y en la otra «gente con epilepsia»; cada pregunta presentaba distintas opciones, y se indicaba cuando así correspondía si podía elegir más de una (tabla 1).
Encuesta utilizada
| Encuesta anónima. Señale con una cruz la opción que elija en cada pregunta: |
| 1- Ud. piensa que la epilepsia es: |
| Un problema social |
| Un problema mental |
| Ambos problemas, social y mental |
| Un problema neurológico |
| Ninguno de ellos |
| 2- ¿Ud. piensa que la gente con epilepsia/epiléptica es rechazada por la sociedad? |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| 3- ¿Ud. piensa que la gente con epilepsia tiene más dificultades para conseguir empleo? |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| 4- ¿En cuál de las siguientes tareas Ud. Piensa que gente con epilepsia/epiléptica no debería ser empleado? |
| a- Maestro |
| b- Niñera |
| c- Policía |
| d- Empleado de comercio |
| e- Chófer de larga distancia |
| f- Bombero |
| g- Panadero |
| h- Obrero |
| i- Militar |
| j- Fuerzas armadas |
| k- Ninguna de todas las nombradas |
| 5- ¿Ud. piensa que la gente con epilepsia/epiléptica tiene más dificultades en la escuela? |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| 6- ¿Una persona con epilepsia/epiléptica puede tener una vida normal? |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| 7- ¿Ud. está de acuerdo con los siguientes dichos? |
| a- Gente con epilepsia/epiléptica es tan inteligente como cualquiera de la población |
| a- Síb- Noc-No sabe |
| b- Gente con epilepsia/epiléptica tiene más problemas de personalidad que otra gente |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| c- A los chicos con epilepsia/epilépticos se les permitiría jugar con otros chicos |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| 8- ¿Ud. tiene prejuicio acerca de la gente con epilepsia/epiléptica? |
| a- Síb-Noc-No sabe |
| 9- ¿El alcohol afecta a la gente con epilepsia/epiléptica? |
| a- Síb- Noc- No sabe |
| 10- ¿La carne de cerdo afecta a la gente con epilepsia/epiléptica? |
| a- Síb-Noc-No sabe |
| 11- Estudios que Ud. ha completado: |
| Primario |
| Secundario |
| Terciario |
| Universitario |
| Sin estudios |
Los criterios de exclusión fueron presentar epilepsia y/o retraso madurativo. Se solicitaba completar la edad, sexo, años de educación formal y conocimientos sobre qué es la epilepsia y conceptos sociales de la misma.
Se realizó un análisis de todas las encuestas. Se dividió la población en relación con el nivel de escolaridad en 2 grupos: el grupo 1 con solo estudios primarios y el grupo 2 con estudios universitarios. No se incluyeron los sujetos con escolaridad secundaria para este análisis, en el que se quiso establecer si el nivel educativo era una variable significativa. Por otro lado se compararon 2 franjas etarias, jóvenes de 15 a 25 años versus mayores de 56 años, ya que los estudios realizados sobre este tema demostraron que en estas franjas es donde se encuentran mayores actitudes negativas, no siendo así en la franja etaria del medio4.
Por otro lado, incorporamos los datos de la tasa de desempleo de 3.217 pacientes con diagnóstico de epilepsia asistidos en el Centro de Epilepsia del Hospital R. Mejía (CE) entre 1984 y 2008. De acuerdo a la definición del INDEC se calcula como porcentaje entre la población desocupada y la población económicamente activa (mayores de 14 años).
Análisis estadísticoSe analizó un análisis de la frecuencia de las respuestas obtenidas expresada en porcentajes. Para el análisis de las diferencias entre los grupos se utilizo la prueba de Chi cuadrado con nivel de confianza del 95% y valor de p igual o mayor de 0,01.
ResultadosSobre un total de 570 encuestas entregadas se evaluaron 540, y se excluyeron aquellas que no estaban completas. La edad media fue de 42 años (15 a 80 años), el 64,3% (347) eran mujeres. El 9,6% (52) presentaba estudios primarios, el 34% (200) secundarios, el 25,4% (137) terciarios, el 27,6% (149) universitarios y sin estudios el 0,4% (2).
No encontramos diferencias significativas al comparar los resultados hallados de las encuestas que utilizaban el término de «gente con epilepsia» y las que utilizaban la palabra «epiléptico».
Pasaremos a describir las respuestas obtenidas a las preguntas formuladas.
En respuesta a la pregunta sobre « qué piensa que es la epilepsia»: el 82,2% (444) la consideró un problema neurológico, el 8,7% (47) un problema social-mental, el 2,8% (15) un problema mental, el 2,04% (11) un problema social y el 4,3% (23) ninguno de ellos (fig. 1A).
El 33,9% (183) opinó que la gente con epilepsia es rechazada por la sociedad, el 48,5% (262) que no lo es y el 17,6% (95) no sabía (fig. 1B).
El 70,4% (380) de los sujetos respondió que los pacientes con epilepsia tienen más dificultades para conseguir empleo.
Cuando se preguntó «en qué tareas pensaban que la gente con epilepsia no debería ser empleada» (podían marcar varias opciones), el 55,7% (301) opinó que no pueden ser chófer de larga distancia. Se utilizó el máximo y el mínimo de los oficios afines; así tenemos que entre el 27,6 y el 31,3% (141-168) refirió que no pueden ser militares, policías, bomberos ni pertenecer a las fuerzas armadas; el 10,9% que no pueden ser maestros, niñeras el 25,9% ni obreros el 12,4%. El 29,6% (160) de la población opinó que el paciente con epilepsia no debe trabajar (fig. 1C).
El 65,7% (355) pensó que la gente con epilepsia no tenía más dificultades en la escuela, el 85,9% (464) opinó que son tan inteligentes como cualquier sujeto de la población, el 60,6% (327) respondió que no tienen más problemas de personalidad y el 87,8% (474) le permitiría jugar con otros chicos.
El 84,3% (455) contestó que el epiléptico puede llevar una vida normal; el 5,9% (32) que no y el 9,8% (53) que no sabe.
El 94,1% (508) refirió no tener prejuicios sobre la epilepsia, el 3,3%12 que sí los tiene y el 2,6% (14) que no sabe.
Para indagar el nivel de información en relación con la enfermedad, en la pregunta referente a si «el alcohol afecta la epilepsia»13, el 47,6% (257) dijo no saberlo. Respecto de la pregunta sobre si «la carne de cerdo afecta la epilepsia» el 63,9% (345) refirió no conocer la existencia de relación entre este tipo de alimentación y la enfermedad.
Se realizó una comparación entre las respuestas de individuos con estudios primarios (grupo 1) y estudios universitarios (grupo 2).
En el grupo 1 el 42% opinó que era una enfermedad neurológica, y el grupo 2 lo hizo en el 90%. El 34,6% del grupo 1 respondió que presentaban más dificultades en la escuela versus 15,4% del grupo 2 (p=0,04). El 63,5% del grupo 1 contestó que una persona con epilepsia podía llevar una vida normal, en el grupo 2 lo hicieron en el 84,6% (p=0,01). En relación cona tener prejuicios en el grupo 1 el 19,2% de los sujetos asumió tenerlos, mientras que el grupo 2 el 1,9% lo refirió. (p=0,001) (tabla 2).
Comparamos las respuestas obtenidas entre jóvenes de 15 a 25 años versus adultos mayores de 56 años y se halló diferencia en los porcentajes en relación con que el alcohol afecta a la epilepsia, el 47% de los jóvenes opinaba de forma afirmativa, mientras que fue superior el porcentaje (65,1%) en los sujetos mayores (p=no significativa), no encontrándose otras diferencias12.
Por otra parte, en el análisis de los datos de la tasa de desempleo de 3.217 pacientes con diagnóstico de epilepsia asistidos en el CE, con edad media de 34 años (entre 1 y 90 años), el 51,4% mujeres, la población económicamente activa fue de 2.822 personas (87,72%), la tasa de desempleo de los pacientes con epilepsia fue del 22,7% (640 pacientes). Este hallazgo duplicaba los datos de la población general en el mismo periodo14.
Este porcentaje es similar a la opinión de la población encuestada, que cree que el 29,6% de los pacientes epilépticos no deberían trabajar.
DiscusiónEn este estudio evaluamos a través de una encuesta algunos aspectos del conocimiento de un sector de la sociedad sobre la epilepsia, con énfasis en la inserción laboral y social de los sujetos que padecen esta enfermedad. La herramienta utilizada, las encuestas pre establecidas, si bien presentan la desventaja de tener capacidad limitada de sondear respuestas, han permitido recoger la información demandada.
No observamos diferencias significativas entre los 2 modelos de encuesta, «los epilépticos» y «gente con epilepsia», como se observó en el estudio realizado en Brasil (Epilepsia, 2009, Fernándes Paula et al.)11.
La encuesta reveló que la población tiene cierto desconocimiento sobre la epilepsia, el 17,8% no la considera una enfermedad neurológica, porcentaje similar al hallado en el estudio sobre actitudes públicas hacia la epilepsia en el Reino Unido2. El 54,4% no conocía si el alcohol los afecta y el 63,9% desconocía la relación entre la carne de cerdo y la epilepsia.
Al hacer un relevamiento de los datos con implicaciones sociales, un tercio de la población refirió que considera que el paciente con epilepsia es rechazado por la sociedad, menor a lo reportado por Jacoby et al., que refieren que la gente con epilepsia es tratada de forma diferente por la sociedad en un 51%2.
En la pregunta si a los chicos con epilepsia se les permitiría jugar con otros chicos, si bien la mayoría contestó que sí, un 12,2% contestó que no o no sabía, con resultados similares a estudios europeos2–15. En la pregunta si pueden tener una vida normal el 15,7% dijo que no o no sabe; este hallazgo es coincidente con diferentes investigaciones que han demostrado que en aquellos pacientes que tienen el potencial de llevar una vida normal, esta se encuentra limitada por las actitudes de la sociedad8. Cerca de la mitad de los encuestados opinó que los sujetos que tienen epilepsia tienen más problemas de personalidad, mientras que en un estudio realizado en Reino Unido fue ligeramente menor este porcentaje2. La mayoría respondió que la gente con epilepsia es tan inteligente como cualquiera de la población, sin embargo un poco más de la mitad de los encuestados opinó que tienen más dificultades en la escuela.
Resulta interesante que los sujetos con mayor nivel de educación casi en su totalidad revelan no tener prejuicios con la gente con epilepsia, mientras que en las personas con menor nivel de educación alrededor del 20% reconoce tenerlos.
Un tercio de la población opinó que los pacientes con epilepsia no deben trabajar, incluyendo actividades como enseñar o cuidar niños. Aumenta a casi la mitad de los encuestados al referirse a tareas como chóferes de larga distancia, o en los servicios de las fuerzas armadas, policía, bomberos y militares. Estos datos son coincidentes con el estudio realizado en Reino Unido2.
Estos datos de la esfera laboral se contradicen en nuestra encuesta y en otros estudios realizados en Europa2–6, ya que la mayoría declara no tener prejuicios y aceptar socialmente al paciente. Sin embargo, es frecuente en el relato de los pacientes con epilepsia que cuando presentan una crisis durante el horario laboral sus compañeros de trabajo se muestran asustados, ansiosos y luego adoptan actitudes de discriminación, aumentando estas actitudes y con mayor repercusión en los empleadores. El desconocimiento de la enfermedad y qué hacer ante estas situaciones podría estar relacionado con esta actitud.
Estos datos son coincidentes con los obtenidos al analizar el porcentaje de desocupación en la investigación realizada por nuestro grupo14; tal como fue señalado los niveles de desempleo duplicaban lo reportado para la población general en el mismo período. El porcentaje es similar a lo que la población encuestada pensaba sobre que las personas con epilepsia no deberían trabajar. Los pacientes con epilepsia pueden realizar cualquier actividad que no implique riesgos para ellos o terceros. El lugar de trabajo puede ambientarse con un espacio más amplio, en caso que presente crisis más frecuentes. Está demostrado que el ausentismo y el trabajo de un paciente con epilepsia no es mayor que el del resto de los trabajadores (IBE principios de buenas prácticas en el empleo16).
Las tasas de desempleo son generalmente más altas para personas con epilepsia comparadas con aquellas de la población general, como se ha demostrado en otros estudios2,6,15,17. Al evaluar si el nivel más bajo de conocimiento generaba actitudes negativas hacia los pacientes con epilepsia, vimos que a mayor nivel educativo disminuían las actitudes negativas, coincidiendo con el estudio realizado en Austria15. En cuanto a si a mayor edad se generaban mayores actitudes negativas, no lo pudimos demostrar. En estudios europeos las personas de mayor edad tenían más actitudes negativas2,15,18-20.
Existe por otra parte, en algunos casos, una actitud negativa desde el propio paciente con epilepsia, predominando los factores de la baja autoestima, educacionales (menor acceso y mayor deserción escolar), sumado a los prejuicios y la ignorancia de los empleadores5. Las personas que lo rodean en su núcleo familiar, así como el entorno habitual (amigos, escuela, trabajo, etc.) son muy importantes para la autoestima y la disminución del estigma interno del paciente con esta enfermedad, ya que esta percepción negativa daña la calidad de vida del paciente y refuerza el estigma, con implicaciones sobre el trabajo, la escuela y la interacción social11.
A pesar de los avances que ha experimentado el conocimiento científico, aún continúa habiendo actitudes de estigmatización hacia el paciente con epilepsia en el sector de la sociedad investigado. Este estudio nos estimula a diseñar campañas de educación sobre epilepsia destinadas a la población general, que pueden mejorar la inserción laboral y social del paciente con epilepsia.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A los encuestadores: Tina Uranga, Azucena Díaz, Rocío López y Lorena Castro Montes.
Este trabajo fue presentado como Póster en las Primeras Jornadas de Salud Pública sobre Psicología de la Salud, agosto 2011, UBA. Argentina; con Premio Mención Especial.
