Se intenta evaluar el papel de las creencias del cuidador familiar sobre el estado de salud del paciente neurológico y su relación con el sentimiento de sobrecarga como factores de riesgo psicosocial para su salud psicofísica, desde el modelo de estrés psicológico propuesto por Lazarus y Folkman.
Sujetos y métodosFueron entrevistados 128 cuidadores familiares (35 asistían a pacientes con traumatismo craneoencefálico, 38 a pacientes con esclerosis múltiple y 55 a pacientes con demencia), seleccionados con la estrategia de muestreo estadístico no probabilística, de tipo accidental. Se siguió el diseño descriptivo-comparativo, de corte transversal. Fueron utilizados un cuestionario de datos sociodemográficos y de creencias del cuidador, y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y Zarit.
ResultadosCuanto más negativas las creencias del cuidador, mayor probabilidad de que experimenten sentimientos más intensos de sobrecarga. Los cuidadores de pacientes con esclerosis múltiple creen, en mayor proporción que los otros, en un mal estado de salud del enfermo, asociado a sentimientos de sobrecarga más intensos, resultando ser los más probablemente vulnerables frente al estrés.
DiscusiónEl esclarecimiento del papel que cumplen los factores de riesgo psicosocial del cuidador familiar de enfermos neurológicos brindará elementos de juicio de interés para generar estrategias de intervención psicoeducativas para ellos, paralelas a las clínicas, para el resguardo de su bienestar, y así contar con una buena red de cuidado informal para este tipo de pacientes.
The aim of this study is to evaluate the role of family caregiver's beliefs of health status of neurological patients and its relation with the feeling of burden, as psychosocial factors of risk for their well-being, from the psychological stress model proposed by Lazarus and Folkman.
Subjects and methods128 family caregivers were interviewed (35 were attending patients with traumatic brain injury, 38 to patients with multiple sclerosis and 55 patients with dementia), selected with not random statistical sampling strategy, of accidental type. Cross-sectional comparative descriptive design was applied. A caregiver socio demographic questionnaire, that includes a question about the beliefs of the patients’ health, and the Caregiver Burden Scale of Zarit and Zarit were used.
ResultsThe more negative caregiver's beliefs are, the more intense are their feeling of burden. Multiple sclerosis's caregivers, who evaluate their own health as poor, when compared with other caregivers; are the ones who experience more intense feelings of burden. They will be most likely vulnerable to stress.
DiscussionIt is important to clarify the role that psychosocial risk factors of the familiar caregiver of neurological patients because it will generate strategies of psychoeducational interventions, parallel to the clinic ones, in order to preserve their security and well-being. And in this way promote a good network of informal care to these patients.
En la literatura especializada se define al cuidador informal principal como aquella persona (familiar, amigo o vecino) principal responsable del cuidado no profesional del paciente. Reside en su gran mayoría en el mismo domicilio del enfermo, debe estar siempre disponible para satisfacer sus demandas y no recibe retribución económica alguna por la función que desempeña1. Si bien las mujeres históricamente desempeñan esta función, el hombre está iniciando su presencia en el cuidado del familiar, en especial de su cónyuge con demencia2. Tanto el paciente como el cuidador forman un equipo en mutua interacción que debe afrontar problemas físicos, psicológicos y sociales diferentes a los que ya conocían, que tienden a producir un aumento en los niveles de estrés psicológico, deteriorando la calidad de vida de ambos actores sociales3–6.
Por otra parte, la psicología, desde el enfoque interaccionista, considera al fenómeno del estrés como el resultado de un proceso dinámico en el que la persona interactúa con su ambiente, y cuyo resultado depende tanto de los atributos de los estímulos como de las respuestas dadas por los individuos. En esta transacción particular ocurren dos procesos de evaluación cognitiva: en la primera, el individuo valora si la situación es perjudicial, benigna o irrelevante para su bienestar, y en la segunda, estima los recursos adaptativos, intrapsíquicos y sociales, de que dispone para afrontar las demandas de la situación y disminuir el estrés psicológico generado por la misma. La interrelación de las dos evaluaciones cognitivas de la situación da como resultado el grado o nivel de estrés7,8. En este proceso actúan, además, determinadas variables que intervienen entre el estímulo y la respuesta y que denotan los fenómenos mediadores del estrés.
Una de las manifestaciones del estrés del cuidador familiar es el estado psicológico de sobrecarga, agobio o malestar originado por la prestación continua de cuidados al familiar con enfermedad crónica dependiente, y es el resultado de un conjunto de sentimientos y percepciones negativas con respecto a su función de cuidar9,10. Puede dividirse en dos vertientes: una sobrecarga objetiva, que se debe al esfuerzo que implica el desempeño de las tareas de cuidado, con las demandas económicas y restricciones sociales derivadas de las mismas; y una subjetiva, que se refiere a la dimensión de los sentimientos y emociones que le provocan dicha labor9,10. Destaca el sentimiento de soledad de los cuidadores frente a esta situación11, tal como es el caso de las hijas solteras y el de los cónyuges sin hijos que atienden, por ejemplo, a sus respectivos familiares con demencia, que se sienten sin protección alguna frente a las demandas del enfermo12. En el caso de pacientes con traumatismo craneoencefálico, la percepción del cuidador informal de los cambios del paciente en la esfera conductual y emocional es lo que produce un mayor impacto en el sentimiento de sobrecarga. A su vez, esto determina una reducción en la red personal y en la participación social, experimentando el cuidador sentimientos de soledad y de aislamiento social13.
En términos generales, los ámbitos emocional y social de las vidas de los cuidadores resultan ser los más afectados y derivan en altos niveles de sobrecarga. Son denominados pacientes ocultos o desconocidos y se caracterizan por no concurrir a los servicios médicos, postergando el cuidado de su salud14.
Por último, uno de los temas importantes de la investigación científica en el área de la psicología social para el estudio del comportamiento social es el de las creencias de los actores sociales como predictoras de su conducta15,16. A los fines del estudio, siguiendo a Rokeach17, se definen a las creencias como proposiciones simples, concientes o inconscientes, que pueden ser inferidas a partir de la conducta del individuo y que van precedidas por la frase “Yo creo que…”. De acuerdo con este autor, las creencias acerca del estado de salud del enfermo pueden ser consideradas como creencias primitivas de un 100% de consenso. Éstas ocupan un lugar central del sistema de creencias, son aprendidas en contacto directo con el objeto de la creencia (el paciente, en este estudio) y son reforzadas por el consenso social unánime por parte de los referentes sociales significativos (individuos o grupos, que en este caso son principalmente los profesionales de la salud y los miembros de la familia). Es, entonces, por la relevancia teórica y empírica del concepto de creencias sociales, que en este estudio se intenta esclarecer el papel de las creencias del cuidador familiar del estado de salud del paciente neurológico y su relación con el sentimiento de sobrecarga, como factores de riesgo psicosocial para su salud psicofísica, desde el modelo de estrés psicológico propuesto por Lazarus y Folkman. Así podría determinarse el papel que cumplen los factores de riesgo psicosocial del cuidador familiar de enfermos neurológicos, lo que brindaría una serie de sugerencias de interés para generar estrategias de intervención psicoeducativas, paralelas a las clínicas, que promuevan el resguardo de su bienestar, y así contar con una buena red de cuidado informal.
HipótesisLas creencias del cuidador familiar del estado de salud del paciente con enfermedad neurológica inciden sobre el sentimiento de sobrecarga por él experimentado, y varían de acuerdo al tipo de patología del enfermo: traumatismo craneoencefálico (TCE), esclerosis múltiple (EM) y demencia (D).
Sujetos y métodosSujetosLa muestra quedó conformada, mediante la estrategia de muestreo estadístico no probabilística de tipo accidental, por 128 cuidadores informales principales, familiares del enfermo: 35 cuidadores de pacientes con TCE (cuidadores-TCE), 38 de pacientes con EM (cuidadores-EM) y 55 que asistían a pacientes con demencia (cuidadores-D). Los cuidadores pertenecían al nivel socioeconómico medio, habitaban en un gran centro urbano y zonas de influencia (Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Gran Buenos Aires, Argentina) y debían cumplir con los siguientes criterios de inclusión para formar parte del estudio:
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Los pacientes a quienes asistían debían estar diagnosticados con TCE, EM o D por los servicios de neurología de la institución de salud a la que concurrían.
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Contar con la capacidad para entender las consignas impartidas por el entrevistador y para responder las preguntas.
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Firmar el consentimiento informado, en el que se describe el objetivo del estudio y se informa sobre la participación voluntaria y el anonimato de las respuestas.
Al describir las características demográficas de los sujetos del estudio, las edades promedios y desviaciones estándares o típicas (DT) de los cuidadores-TCE, cuidadores-EM y cuidadores-D fueron, respectivamente, de 47,87 años (DT=14,39), 54,76 años (DT=15,78) y 58,46 años (DT=15,90). Prevalecían en los tres grupos y en forma similar el género femenino (entre el 66 y el 71%), la nacionalidad argentina (entre el 83 y el 97%), la consanguinidad de primer grado (entre el 85 y el 93%), el estar en pareja (entre el 74 y el 76%), el tener hijos (entre el 78 y el 86%) y el convivir con el familiar enfermo (entre el 76 y el 82, 80 y 88%).
En cuanto a las características demográficas de los pacientes, la edad promedio y las desviaciones típicas de los grupos de pacientes con TCE, EM y D eran, respectivamente, de 36,29 años (DT=17,09), de 46,32 años (DT=13,06) y de 74,61 años (DT=9,57) de edad. En los pacientes con TCE se observa el predominio de adultos jóvenes (58%), y en pacientes con EM y con D la preponderancia de adultos (84%) y de adultos mayores (91%), respectivamente. El 69% de los pacientes con TCE consignaron género masculino, mientras que los pacientes con EM y D lo declararon, respectivamente, en el 71 y el 67%, y la gran mayoría de todos ellos son de nacionalidad argentina (entre el 80 y el 83%).
En cuanto a la situación de estado civil y tenencia de hijos, más de la mitad de los pacientes con TCE estaban solos (60%: soltero, viudo, separado) y sin hijos (66%), mientras que los pacientes con D declararon, en esta proporción, estar en pareja (casado, unido de hecho) y con hijos (91%).
DiseñoSe siguieron, en este estudio no experimental, los pasos correspondientes al esquema descriptivo-comparativo, de corte transversal.
MaterialesInstrumentos de evaluaciónEl protocolo de evaluación estuvo conformado por los siguientes instrumentos:
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Cuestionario Sociodemográfico del Cuidador Familiar
Se elaboró un cuestionario de 15 preguntas que recaba información acerca de la edad, el género, la nacionalidad, el estado civil, la educación y la ocupación del cuidador. Las últimas dos variables fueron utilizadas para obtener una evaluación general del nivel socioeconómico, con la versión abreviada del Índice de Nivel Económico Social de Germani18. Asimismo, en este cuestionario se transcribieron las características clínicas del paciente, obtenidas de su historia clínica, y fue incluida la pregunta sobre las creencias del cuidador acerca del estado de salud del familiar enfermo, cuyas alternativas de respuestas varían desde 1 (muy mala) a 5 (muy buena).
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Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit y Zarit19
Para evaluar el sentimiento de sobrecarga de los cuidadores, se seleccionó este instrumento por sus bondades psicométricas, su amplia utilización para el estudio de los aspectos psicosociales relacionados con la salud y por su fácil administración, evaluación e interpretación20,21. Es un instrumento autoadministrado que explora los efectos negativos de una situación de cuidar a un enfermo crónico sobre el cuidador en distintas áreas de su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Cada área se evalúa a través de una escala tipo Likert con 5 posibles respuestas que varían desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). La puntuación total es la suma del rango de todos los ítems, que oscila entre 21 y 105.
En este estudio fue utilizada la versión abreviadas de 21 enunciados, validada por Martín et al22 en un estudio realizado en España.
ProcedimientosRecolección de datosEl protocolo de evaluación, finalmente seleccionado luego del estudio piloto, fue administrado a los cuidadores en forma individual como entrevista estructurada, en el momento que estaban acompañando al paciente a una institución de salud, para su tratamiento y rehabilitación. Los cuidadores participaron voluntariamente, previa firma del consentimiento informado, y sus respuestas eran anónimas.
Las instituciones que colaboraron, luego de ser aceptado el estudio, fueron: Hospital Interzonal General de Agudos Eva Perón, Hospital General de Agudos Dr. Abel Zubizarreta, Hospital General de Agudos Dr. José María Ramos Mejía, Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA), Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP), Centro Médico de Rehabilitación ULME y Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM)
Análisis estadísticoCon el fin de evaluar la probable influencia de las creencias del cuidador familiar del estado de salud del paciente sobre las puntuaciones obtenidas en la Escala de Sobrecarga del Cuidador, se utilizó el ANOVA simple. Esta misma prueba de significación estadística fue aplicada para medir la probable influencia del tipo de patología neurológica del enfermo sobre el sentimiento de sobrecarga del cuidador.
Para examinar si existe asociación entre el tipo de patología del paciente y las creencias del cuidador del estado de salud del enfermo, se calculó el coeficiente de ji cuadrado” (χ2) como prueba de independencia estadística.
En todos los casos, se fijó un valor de probabilidad de error menor o igual a 0,05.
ResultadosEn la tabla 1 se presentan las medias aritméticas (M) y las desviaciones típicas (DT) correspondientes a las puntuaciones obtenidas por los cuidadores familiares en la Escala de Sobrecarga del Cuidador, para cada categoría de la variable creencias del cuidador del estado de salud del paciente. Asimismo, se muestran el valor F observado (Fo), obtenido del ANOVA simple aplicado a los datos obtenidos y los grupos significativamente diferentes resultantes de la prueba post hoc de Scheffe. Éstos indican que:
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Las creencias influyen en la sobrecarga del cuidador: cuanto más negativas las creencias del cuidador, más probable que experimente sentimientos más intensos de sobrecarga.
- •
Existen diferencias significativas entre el grupo de cuidadores que valoraron en el paciente un estado “malo” de salud y aquellos que lo consideraron “regular” o “bueno”, obteniendo el primer grupo mayores puntuaciones en la Escala de Sobrecarga.
Sobrecarga del cuidador, según sus creencias referentes al estado de salud del pacientea (ANOVA simple)
| Mala | Regular | Buena | ANOVA | Prueba post hoc | ||||||
| M | DT | n | M | DT | n | M | DT | n | Fo | Scheffe |
| 61,70 | 17,93 | 37 | 49,19 | 14,58 | 45 | 47,35 | 14,55 | 42 | 21,64b | Mala-Reg.bMala-Buena* |
M: media aritmética; DT: desviación típica; Fo: valor empírico resultante del ANOVA simple; Scheffe: grupos significativamente diferentes; p: probabilidad de error.
Al analizar la probable influencia del tipo de patología que sufre el paciente en el sentimiento de sobrecarga del cuidador, cuyos resultados se exhiben en la tabla 2, se observa que el sentimiento de sobrecarga varía de acuerdo a la enfermedad del familiar y, según la prueba post hoc de Scheffe, los cuidadores-EM presentaron un sentimiento de sobrecarga significativamente más intenso que los cuidadores-TCE y los cuidadores-D.
Sobrecarga del cuidador, según el tipo de patología neurológica del paciente (ANOVA simple)
| TCE | EM | D | ANOVA | Prueba post hoc | ||||||
| M | DT | n | M | DT | n | M | DT | n | Fo | Scheffe |
| 53,11 | 12,80 | 35 | 64,56 | 14,38 | 38 | 49,55 | 15,56 | 55 | 31,05* | EM-TCEEM-Da |
TCE: traumatismo craneoencefálico; EM: esclerosis múltiple; D: demencia; M: media aritmética; DT: desviación típica; Fo: valor empírico resultante del ANOVA simple; Scheffe: grupos significativamente diferentes; p: probabilidad de error.
En la tabla 3 se consignan los porcentajes para cada categoría de la variable “Creencias del cuidador del estado de salud del paciente”, de acuerdo al tipo de patología neurológica del paciente. Asimismo, se presentan los valores resultantes de las pruebas χ2 de independencia estadística y de la de asociación (Phi), y el valor de probabilidad de error para ambos coeficientes (p). Éstos indican la existencia de una asociación significativa entre ambas variables.
Creencias del cuidador del estado de salud del paciente, según el tipo de patología neurológica del enfermo (%)
| Creencias referentes al estado de salud del paciente | Tipo de patología neurológica | ||
| TCE | EM | D | |
| Malo | 8 | 50 | 32 |
| Regular | 32 | 29 | 37 |
| Bueno | 60 | 21 | 31 |
| Total | 100 | 100 | 100 |
TCE: traumatismo craneoencefálico; EM: esclerosis múltiple; D: demencia; χ2: valor empírico, prueba de independencia estadística; Phi: coeficiente de asociación; p: probabilidad de error.
χ2=19,90; p=0,001; Phi=0,30; p=0,001.
Se observan las mayores diferencias entre los cuidadores EM y los cuidadores-TCE: el 50% del primer grupo consideró un estado de salud del paciente “malo”, mientras que sólo el 8% de los cuidadores-TCE respondieron de la misma forma.
En resumen, al relacionar las tres tablas, se observa que los cuidadores entrevistados que peor creyeron el estado de salud del enfermo, presentaron mayores puntuaciones en la Escala de Sobrecarga, tal como lo muestra el grupo de cuidadores-EM, en comparación con los otros dos grupos, resultando estos cuidadores los más probablemente vulnerables frente al estrés.
DiscusiónMora et al23 aducen que el concepto de estrés definido desde el enfoque interaccionista de la psicología permite abordar la complejidad de las sociedades modernas: “Sobrecarga nerviosa en las ciudades, tensión en las sociedades competitivas, vulnerabilidad nerviosa ante los frecuentes cambios, agotamiento por la tensión de la vida cotidiana, propensión a las neurosis como consecuencia de las presiones psíquicas, disgusto, acoso, miedo ante un acontecimiento trágico, etc. Todo un panel conductual de nuestra vida en este final del siglo xx que encuentra en este concepto un adecuado enmarque” (p. 393).
Los estudios empíricos realizados en el área de la psicología social y de la salud informan sobre el impacto negativo del estrés psicológico en la salud psicofísica del individuo, habiéndose instalado en las dos últimas décadas el interés por los temas relacionados con las estrategias de resguardo del bienestar general de los cuidadores informales de enfermos crónicos dependientes. Se está considerando la importancia de la función sociosanitaria que cumple la red informal de atención al paciente con patología neurológica, dado que coadyuvaría a disminuir la probabilidad de un futuro colapso del sistema de salud24,25.
Con respecto al perfil sociodemográfico del cuidador familiar de pacientes neurológicos que participó en la presente investigación, se informa que coincide, en términos generales, con los hallazgos obtenidos en otros trabajos sobre el tema26,27. Se caracterizan por presentar una mayoría de género femenino, adultos, casados, que conviven con el familiar enfermo al que prestan atención diaria, con una relación de consanguinidad en primer grado y que perciben la función de cuidar como una tarea permanente. Destaca, también, la incursión del género masculino en este ámbito, ya sea como cuidador principal o colaborando con las tareas. Los datos aquí recabados apoyan, con un cierto margen de error, la hipótesis formulada en el estudio. Las creencias negativas del cuidador familiar del estado de salud del paciente justifican, en parte, la obtención de puntuaciones más altas en la Escala de Sobrecarga del Cuidador por parte de los cuidadores-EM. Los pacientes con EM requieren, a diferencia de los otros, la atención del cuidador en los estadios graves de la enfermedad y cuentan con una alta probabilidad de muerte próxima. Estos hallazgos resultarían entonces explicados, en parte, por las características mismas del tipo de enfermedad neurológica y su impacto en las creencias del cuidador, las que, a su vez, suscitarían sentimientos más intensos de sobrecarga.
Por otra parte, se consideran las creencias de los cuidadores familiares respecto del estado de salud del enfermo como una variable científicamente relevante, externa al modelo de estrés psicológico28, y de acuerdo con Clark L. Hull29, como una variable intermedia entre el estímulo (situación de cuidar a un enfermo neurológico) y la respuesta del cuidador (sentimiento de sobrecarga como una de las manifestaciones del estrés).
La limitación de este estudio reside en que, de haber podido entrevistar un mayor número de cuidadores familiares de pacientes con las patologías neurológicas aquí consideradas, se habría obtenido mayor variabilidad en las características relevantes del estudio, pudiéndose posiblemente lograr una mayor validez y confiabilidad en los resultados obtenidos. El acceso a los sujetos resultó dificultoso, a pesar de la valiosa colaboración recibida de las instituciones de salud.
Por último, se prevé continuar con la recolección de datos para este estudio, con el propósito de analizar la estructura de las interrelaciones antecedentes y consecuentes entre variables, tanto internas como externas al modelo, con la posible aplicación de procesos estadísticos de ecuaciones estructurales. Se agregaría, entonces, evidencia empírica del status de cuidador como paciente oculto o segunda víctima de la enfermedad, señalando la importancia de la asistencia de los cuidadores a programas de intervención psicoeducativa para evitar, por ejemplo, falsas creencias o erróneas interpretaciones del comportamiento del enfermo30,31. Esta participación puede repercutir positivamente en la adherencia del enfermo crónico al tratamiento prescrito32.
FinanciaciónSubsidio CONICET, PIP 5464/05.
Los autores agradecen a las autoridades del Instituto de Neurociencias de Buenos Aires el interés y el apoyo brindados para el desarrollo del proyecto. Asimismo agradecen a todas las instituciones su valiosa colaboración en la etapa del trabajo de campo del mismo.
