La afectación respiratoria en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) condiciona la supervivencia de los pacientes, siendo la ventilación mecánica domiciliaria (VMD) el tratamiento de elección1,2. Aunque actualmente no existe un consenso con relación al momento adecuado para el inicio de la VMD1,3, la adaptación a la VMD se realiza siempre de manera presencial, normalmente de manera ambulatoria y en un porcentaje menor mediante ingreso hospitalario1,3.
Debido a la pandemia por SARS-CoV-2, en España se restringió la movilidad y el acceso a los centros hospitalarios, impulsando el uso de la telemedicina, en todas las especialidades médicas, incluida la neurología4. En ese contexto, desde junio 2020 hasta agosto 2021 revisamos el programa de adaptación a VMD de los pacientes con ELA para realizarlo de manera telemática. Un total de 12 pacientes (cinco hombres, siete mujeres), con un grado de afectación funcional muy variable (ALSFR-R entre 17 y 43), realizaron la adaptación a VMD mediante control telemático. A todos los pacientes en la visita presencial de control en la unidad multidisciplinar de ELA se les explicó la necesidad de iniciar la VMD y se resolvieron dudas sobre el tratamiento.
En 10 pacientes se indicó por el deterioro de la función pulmonar y en dos se adaptó como paso previo a la colocación de una sonda gástrica. Los ventiladores se llevaron al domicilio de los pacientes por la empresa de terapias respiratorias domiciliarias (TRD). Estos ventiladores eran limitados por presión en modo bi-nivel (BIPAP) y disponían de la capacidad de transmitir los datos de uso y eficacia mediante la red a una plataforma digital. De manera remota, a través de dicha plataforma digital se podían realizar los cambios de los parámetros de la ventilación.
Una vez con el dispositivo en el domicilio, a través de una videollamada de una fisioterapeuta respiratoria, se realizó la educación de los pacientes y/o cuidadores sobre el manejo básico del ventilador, así como la colocación y retirada de la mascarilla. La duración de esta videollamada osciló entre 30 a 50 minutos (mediana de 42 minutos).
Tras dos noches de uso de la VMD se realizó una nueva videollamada donde se llevó a cabo una entrevista estructurada para la detección de síntomas de incomodidad de la ventilación, la presencia de úlceras por el uso de la mascarilla y se revisaron los datos en la plataforma digital con relación a la eficacia de la ventilación.
En esta segunda videollamada, en seis pacientes se tuvo que realizar cambios en los parámetros del ventilador tras detectar una ventilación nocturna insuficiente. En estos casos se fueron repitiendo las videollamadas con la entrevista estructurada y revisión de parámetros a las 48 horas hasta conseguir un uso correcto del ventilador durante toda la noche. La mediana del número de videollamadas realizadas fue de 3 (rango 2-5).
Posteriormente, al mes de la última videollamada de adaptación a la VMD, se revisó mediante la plataforma digital el uso de la ventilación (horas de uso) como la eficacia de esta. Solamente un paciente realizaba un uso diario inferior a 4 h/día. En todos los pacientes, la eficacia de la ventilación fue adecuada. A todos ellos se les realizó una videollamada, donde no explicaron molestias derivadas del uso de la VMD ni se detectaron lesiones cutáneas en la zona de presión de la mascarilla. Ninguno de los pacientes tuvo que realizar ninguna visita presencial en el hospital para la adaptación a la VMD (tabla 1).
Descripción de los pacientes con ELA que se realizó la adaptación a ventilación mecánica domiciliara telemática y la eficacia de esta al mes
| Generales | Función pulmonar | Oximetría nocturna inicial | Gsa fio2 0,21Inicial | ParámetrosVentilación | EficaciaVentilación | ||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Sexo | ALSFR-R | Tipo | Edad, años | IMC, kg/m2 | VC,% pred | VC, mL | SNIP, cmH2O | PFT, l/min | Ct90, % | IDH | SpO2media | pH | PaCO2, mmHg | PaO2, mmHg | MODO | IPAP, cmH2O | EPAP, cmH2O | USO, h/día | FUGA, l/min | IAH | VM, l/min |
| Hombre | 42 | BULBAR | 65 | 23,10 | 69 | 2530 | 38 | 240 | 4,2 | 4,2 | 93,9 | 7,44 | 34,6 | 95 | BIPAP | 8 | 4 | 8,3 | 5,29 | 3,3 | 7,0 |
| Hombre | 34 | ESPINAL | 69 | 28,50 | 108 | 3580 | NV | 440 | 72,0 | 20,5 | 88,6 | 7,40 | 41,0 | 76 | BIPAP | 10 | 4 | 6,7 | 0,22 | 2,7 | 8,0 |
| Hombre | 18 | BULBAR | 69 | 18,90 | NV | NV | 46 | 160 | NV | NV | NV | 7,40 | 36,4 | 79 | BIPAP | 10 | 4 | 5,5 | 0,74 | 6,1 | 9,9 |
| Hombre | 26 | ESPINAL | 54 | 21,40 | 42 | 1790 | 32 | 250 | 0,0 | 4,3 | 93,9 | 7,40 | 33,0 | 93 | BIPAP | 8 | 4 | 2,3 | 2,40 | 1,4 | 7,6 |
| Hombre | 25 | BULBAR | 47 | 20,60 | 54 | 2090 | 59 | 320 | 2,4 | 7,3 | 97,6 | 7,45 | 38,9 | 103 | BIPAP | 10 | 4 | 5,1 | 0,40 | 0,5 | 8,5 |
| Mujer | 28 | BULBAR | 68 | 28,80 | 34 | 900 | 63 | 170 | 13,0 | 6,4 | 92,0 | 7,37 | 39,7 | 122 | BIPAP | 8 | 4 | 6,4 | 4,02 | 9,0 | 6,0 |
| Mujer | 27 | ESPINAL | 78 | 18,80 | 50 | 1010 | 10 | 160 | 3,7 | 4,2 | 92,4 | 7,42 | 39,7 | 90 | BIPAP | 10 | 4 | 5,4 | 1,20 | 1,1 | 6,4 |
| Mujer | 43 | BULBAR | 81 | 25,90 | 72 | 1160 | 90 | 330 | 1,9 | 3,4 | 93,0 | 7,41 | 37,2 | 79 | BIPAP | 8 | 4 | 5,3 | 0,39 | 10,8 | 4,7 |
| Mujer | 24 | BULBAR | 77 | 23,00 | 34 | 720 | 18 | 200 | NV | NV | NV | 7,44 | 45,7 | 71 | BIPAP | 16 | 4 | 6,5 | 5,00 | 5,0 | 6,7 |
| Mujer | 29 | BULBAR | 58 | 23,50 | 21 | 680 | 21 | 150 | 62,5 | 9,0 | 89,0 | 7,42 | 40,1 | 76 | BIPAP | 8 | 4 | 7,4 | 2,00 | 5,2 | 5,0 |
| Mujer | 24 | ESPINAL | 70 | 26,90 | 68 | 1780 | 44 | 260 | 38,6 | 11,9 | 89,7 | 7,42 | 40,7 | 87 | BIPAP | 12 | 4 | 4,5 | 0,00 | 1,2 | 7,7 |
| Mujer | 17 | BULBAR | 59 | 27,89 | NV | NV | NV | NV | NV | NV | NV | 7,47 | 48,9 | 86 | BIPAP | 8 | 4 | 7,2 | 1,00 | 7,3 | 4,0 |
ALSFR-R: Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale; IMC: índice de masa corporal; VC: Capacidad vital; pred: valores de referencia; SNIP: presión nasal durante una inhalación máxima; PFT: pico de flujo tos; Ct90: tiempo de la noche con saturación de oxígeno inferior a 90%; IDH: índice de desaturación por hora; FIO2: fracción inspirada de oxígeno; PaCO2: presión parcial de dióxido de carbono; PaO2: presión parcial de oxígeno; IPAP: presión inspiratoria; EPAP: presión espiratoria; IAH: índice apnea-hipopnea; VM: ventilación minuto; NV: no valorable; BIPAP: presión bi-nivel; N-B: naso-bucal.
La telemonitorización de la VMD ya es una realidad5, sin embargo, no existe una recomendación sobre la adaptación a este tratamiento de manera telemática6. La necesidad clínica y el contexto impulsó a la creación de un protocolo específico para ello. Además de las videollamadas con los pacientes, el uso de ventiladores domiciliarios con un sistema integrado de recogida y transmisión de datos es una pieza clave de cara a obtener un feedback objetivo de la eficacia de la ventilación. La telemedicina, entendida como la prestación de servicios sanitarios mediante tecnologías de comunicación7, también plantea desafíos éticos como la calidad, la seguridad, la brecha digital, la aceptación por parte de los pacientes8 y la continuidad de la atención y que puede debilitar la relación médico-paciente9.
Aunque esta muestra no permite establecer un nivel de evidencia suficiente sobre la eficacia de la adaptación telemática a la VMD comparada con la presencial, sí determina un punto de partida y sirve como demostración sobre su plausibilidad, tan necesaria en este tipo de pacientes donde además existe un problema de movilidad importante derivado de su propia patología.
FinanciaciónEste trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A Anna Guillén-Solà y Montserrat Villatoro por la atención de los pacientes en la unidad multidisciplinar de ELA. Francisco Leiva por su soporte técnico y asistencial para el manejo respiratorio de los pacientes con ventilación mecánica domiciliaria. A Griselda Esteve Plantalech y Oscar García Mariñoso por el soporte administrativo.
