Identificar las enfermedades neurológicas por las que con mayor frecuencia se solicita la eutanasia y el suicidio asistido en los países donde están legalizados, las particularidades de la eutanasia en algunas de ellas y mostrar la evolución de sus cifras.
MétodosRevisión bibliográfica sistemática.
ResultadosLas demencias, enfermedad de motoneurona, esclerosis múltiple y enfermedad de Parkinson son las enfermedades neurológicas que más frecuentemente motivan la petición de eutanasia o suicidio asistido. Las solicitudes por demencia son las más numerosas, están creciendo y plantean problemas éticos y legales adicionales al disminuir la capacidad de decisión. En algunos países la proporción de solicitudes respecto al total de casos de esclerosis múltiple, enfermedad de motoneurona o enfermedad de Huntington es mayor que en cualquier otra enfermedad.
ConclusionesDespués del cáncer las enfermedades neurológicas son el motivo más frecuente de pedir la eutanasia y el suicidio asistido.
To identify the neurological diseases for which euthanasia and assisted suicide are most frequently requested in the countries where these medical procedures are legal and the specific characteristics of euthanasia in some of these diseases, and to show the evolution of euthanasia figures.
MethodsWe conducted a systematic literature review.
ResultsDementia, motor neuron disease, multiple sclerosis, and Parkinson's disease are the neurological diseases that most frequently motivate requests for euthanasia or assisted suicide. Claims related to dementia constitute the largest group, are growing, and raise additional ethical and legal issues due to these patients’ diminished decision-making capacity. In some countries, the ratios of euthanasia requests to all cases of multiple sclerosis, motor neuron disease, or Huntington disease are higher than for any other disease.
ConclusionsAfter cancer, neurological diseases are the most frequent reason for requesting euthanasia or assisted suicide.
La muerte asistida por médicos, sea eutanasia o suicidio asistido (E/SA), es controvertida y su aceptación o rechazo varía entre países1,2, entre el público y entre los profesionales sanitarios, en general menos favorables que el público3,4. La eutanasia y el suicidio asistido son legales desde 2002 en Países Bajos y a continuación lo han sido en Bélgica, Luxemburgo, Colombia y Canadá en determinadas circunstancias que varían entre los países5. El suicidio asistido, pero no la eutanasia, son legales en Suiza, en los estados de Oregón y Washington, y recientemente en los de Vermont, California, Colorado, Hawái y Nueva Jersey en EE. UU. y en algunos estados de Australia. La revisión actual es exclusivamente descriptiva y pretende aportar datos para que sea cada profesional el que haga sus propias valoraciones. En marzo de 2021 la E/SA ha sido legalizada en España6 y los médicos van a ser consultados por los pacientes, dado que algunas enfermedades neurológicas reúnen criterios de incurabilidad, sufrimiento intolerable y pérdida de calidad de vida que pueden hacer pensar en ella. Para evitar llegar a ese estado hay que intensificar los cuidados paliativos en las enfermedades que llevan a pedir la E/SA y descartar o tratar que haya además una depresión, pues es 4 veces más frecuente en pacientes con cáncer terminal que solicitan eutanasia que en los que no la piden7. Las 3 preguntas que se desea responder son: ¿Cuáles son las enfermedades neurológicas que con mayor frecuencia llevan a pedir la E/SA en los países que la han legalizado?; Desde la legalización, ¿han aumentado o disminuido las E/SA?; ¿Qué particularidades tiene la E/SA en algunas enfermedades neurológicas?
MétodosPara responder estas preguntas en base a la bibliografía se hizo una revisión sistemática hasta diciembre de 2020 y desde enero de 2002, el año de la primera legalización en el mundo de la E/SA, que fue en Países Bajos. Se revisaron las publicaciones sobre seres humanos en inglés, español y francés en las bases bibliográficas Medline/PubMed, Cochrane Library y EMBASE mediante la siguiente búsqueda: (Euthanasia [Title/Abstract] OR Suicide, Assisted [Title/Abstract]) AND (Neurologic diseases OR Dementia OR cognitive impairment OR stroke OR motor neuron disease OR ALS OR Multiple sclerosis [MeSH Terms]) AND («2002»[Date - Completion]: «3000»[Date - Completion]). Se encontraron 1.409 publicaciones en Medline/PubMed, 60 en Cochrane Library y 201 en EMBASE. De ellas se seleccionaron 940 publicaciones y se incluyeron datos de 65 en esta revisión.
Resultados y discusiónEn los países en los que están autorizados, el 0,3-4,6% de todas las muertes se deben a eutanasia o suicidio asistido1. El intervalo de edad más frecuente (que incluye aproximadamente la mitad de los casos de E/SA por cualquier causa), es 60-85 años y algo más de la mitad son varones excepto en Suiza y desde 2018 en Bélgica5. Cuando ambos, eutanasia y suicidio asistido, son legales (Bélgica, Países Bajos, Luxemburgo), la gran mayoría de las muertes asistidas son por eutanasia. En las siguientes tablas se indican las enfermedades que con más frecuencia llevan a solicitar E/SA en los diferentes países en los que están legalizados. No son del todo comparables entre países al no estar las enfermedades clasificadas de igual modo.
Enfermedades por las que se solicita la eutanasia en diferentes paísesBélgicaEn la tabla 1 puede verse que en los últimos años hay un ligero crecimiento de las E/SA totales y que también aumentan las motivadas por más de una enfermedad8–10. En Bélgica, como en el resto de los países, después del cáncer son las enfermedades neurológicas la segunda causa aislada de E/SA. Como son clasificadas aparte, hay que añadir las demencias (un 1% del total de E/SA en 2019) por lo que las causas neurológicas de E/SA han llegado casi al 10%.
Patologías asociadas a la muerte asistida en Bélgica
| Año | Cáncer | Enfermedades del sistema nervioso | Patologías múltiples | Otras | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| N.o | % | N.o | % | N.o | % | N.o | % | |
| 2014 | 1.304 | 67,6 | 134 | 7 | 176 | 9,1 | 314 | 16,3 |
| 2015 | 1.371 | 67,8 | 140 | 6,9 | 209 | 10,3 | 302 | 15,0 |
| 2016 | 1.364 | 67,3 | 121 | 6,0 | 268 | 13,2 | 275 | 13,5 |
| 2017 | 1.417 | 61,4 | 179 | 7,8 | 442 | 19,1 | 271 | 11,7 |
| 2018 | 1.447 | 61,4 | 195 | 8,3 | 438 | 18,6 | 277 | 11,7 |
| 2019 | 1.695 | 62,5 | 230 | 8,7 | 471 | 17,4 | 260 | 11,4 |
También en Países Bajos y después del cáncer, las enfermedades del sistema nervioso son la segunda causa aislada que lleva a solicitar E/SA, e incluyendo las demencias suman un porcentaje del total (9%) similar al de Bélgica11 (tabla 2), al que habría que añadir el deterioro cognitivo sin demencia, pues se le incluye dentro de las enfermedades propias de la vejez. La causa neurológica más frecuente es la demencia (en su inmensa mayoría en fase inicial), seguida por la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y la enfermedad de motoneurona/esclerosis lateral amiotrófica. Menos frecuentes son el ictus12, la enfermedad de Huntington y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso central.
Patologías asociadas a la muerte asistida en Países Bajos en 2019
| N.o | % | |
|---|---|---|
| Cáncer | 4.100 | 64,5 |
| Enfermedades del sistema nervioso | 408 | 6,4 |
| Enfermedades cardiovasculares | 251 | 3,9 |
| Enfermedades pulmonares | 187 | 2,9 |
| Acumulación de enfermedades propias de la vejez | 172 | 2,7 |
| Demencia en fase inicial | 160 | 2,5 |
| Demencia en fase muy avanzada | 2 | 0,03 |
| Enfermedades mentales | 68 | 1,1 |
| Combinación de afecciones | 846 | 13,3 |
| Otras enfermedades | 167 | 2,6 |
En 2019 hubo en Países Bajos 6.092 eutanasias (95,8% del total de E/SA), 245 suicidios asistidos (3,9%) y una combinación de ambos en 24 casos (0,4%). La muerte con asistencia médica llegó al 4,2% del total de fallecimientos. Si este porcentaje se hubiera aplicado a las muertes totales en España, ese año habría habido 17.586 muertes por E/SA. En 2015 en Países Bajos la atención médica recibida inmediatamente antes de la muerte fue en el 36% de los casos para tratamiento del dolor y control de síntomas, en el 17% otros tratamientos, en el 18% para sedación paliativa y en el 4,6% para eutanasia o suicidio asistido13. No todas las solicitudes de eutanasia se llevan a efecto: en una encuesta a 3.614 médicos generales de Países Bajos14, de todas las solicitudes de eutanasia, el 44% se llevó a cabo, en el 13% el paciente falleció antes de su realización o de haber finalizado la decisión (13%), el paciente retiró la solicitud (8,6%) o el médico rechazó la solicitud (12%). En Bélgica se materializan el 77% de las E/SA solicitadas.
En Luxemburgo, entre 2009 y 2015 las causas de eutanasia y suicidio asistido (solo un caso del total) fueron en 43 ocasiones cáncer terminal, en 7 enfermedades neurodegenerativas, una neurovascular y otra sistémica15. En Colombia no hay datos disponibles sobre las enfermedades neurológicas que motivan la solicitud de eutanasia.
SuizaEn Suiza no está legalizada la eutanasia, pero sí lo está el suicidio asistido. Como en los países anteriores, la muerte asistida está aumentando: entre 2009-2014 hubo 2.666 suicidios asistidos, más del doble que los 1.275 contabilizados entre 2003 y 2008. También en este país las enfermedades neurológicas son en cifras absolutas la segunda causa de suicidio asistido, a continuación del cáncer (tabla 3). Pero el mayor porcentaje de suicidios asistidos respecto a todas las muertes con la misma enfermedad se da en las enfermedades del sistema nervioso, especialmente en menores de 65 años donde la esclerosis múltiple, la enfermedad de Huntington y la enfermedad de motoneurona constituyen el 11,1; 9,9; y el 6,5% del total16.
Patologías asociadas a la muerte asistida en Suiza entre 2003 y 2014
| N.o | % | |
|---|---|---|
| Cáncer | 1.649 | 41,8 |
| Enfermedades mentales | 150 | 3,8 |
| Enfermedades cardiocirculatorias | 177 | 4,5 |
| Enfermedades pulmonares | 175 | 4,4 |
| Enfermedades musculoesqueléticas | 336 | 8,5 |
| Otras | 663 | 16,8 |
| Enfermedades neurológicasIctusEnfermedad de ParkinsonEnfermedad de motoneuronaEsclerosis múltipleEnfermedad de Alzheimer y otras demenciasEnfermedades paralizantesEnfermedad de HuntingtonOtros | 791217110109107573313145 | 205,52,82,82,71,40,80,33,7 |
| Total | 3.941 | 100 |
En Suiza, además de por el sistema sanitario público, el suicidio asistido es facilitado por 2 organizaciones privadas no médicas, incluso a ciudadanos de otros países donde el suicidio asistido no está aprobado (una de las organizaciones y entre 1998 y 2020 a 1.460 alemanes, 475 británicos y 37 españoles entre un total de 3.025)17,18. También en estas organizaciones, después del cáncer (38% de todas las peticiones de E/SA), algunas enfermedades neurológicas como la enfermedad de motoneurona y la esclerosis múltiple son la segunda causa más frecuente (24,5% del total)19.
Oregón y Washington (EE. UU.)En algunos estados de EE. UU. (Oregón, Washington y recientemente Montana, Vermont, California, Hawái, Colorado y Nueva Jersey) es legal el suicidio asistido pero no la eutanasia (que por el contrario se ha legalizado recientemente en Canadá). A diferencia de los países europeos, el paciente debe tener una enfermedad terminal para solicitarlo. También aquí las enfermedades del sistema nervioso son la segunda causa de suicidio asistido después del cáncer20,21 (tabla 4). La aprobación del suicidio asistido en los estados de Vermont, Colorado, California, Montana, California y Nueva Jersey es demasiado reciente para analizar sus datos.
Evolución de las intervenciones al final de la vidaEn la tabla 5 se muestran las intervenciones al final de la vida que médicos de cabecera dijeron haber aplicado a sus pacientes y cómo evolucionaron en un período de 10-13 años en Bélgica, Países Bajos y Suiza22–24. En los 3 países hay alguna intervención específica en alrededor de la mitad de los pacientes atendidos que se encuentran al final de su vida, siendo las más frecuentes el tratamiento intensivo de los síntomas y la retirada del tratamiento no paliativo por futilidad, habiendo en general ambos aumentado, como también lo ha hecho la sedación profunda paliativa que es la siguiente medida más frecuente. Aunque se aplican en porcentajes menores, también han aumentado la eutanasia y el suicidio asistido. El suicidio asistido es poco frecuente excepto en Suiza, donde la eutanasia no es legal.
Evolución de las intervenciones al final de la vida (%)
| Flandes (Bélgica) | Países Bajos | Suiza germanohablante | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 2001 | 2013 | 2001 | 2010 | 2001 | 2013 | |
| Cualquier intervención al final de la vida | 38,4 | 47,8 | 43,8 | 57,8 | 52 | 58,7 |
| Tratamiento intensivo de síntomas | 22 | 24,2 | 20,1 | 36,4 | 22 | 21 |
| Retirada de tratamiento no paliativo | 14,6 | 17,2 | 20,2 | 18,2 | 28 | 35 |
| Sedación profunda hasta fallecimiento | 8,2 | 12,3 | 5,6 | 12,3 | 4,7 | 17,5 |
| Eutanasia | 0,3 | 4,6 | 2,6 | 2,8 | 0,2 | 0,3 |
| Suicidio asistido | 0,01 | 0,05 | 0,2 | 0,1 | 0,3 | 1 |
| Aceleración de fallecimiento sin petición expresa del paciente | 1,5 | 1,7 | 0,7 | 0,2 | 0,5 | 0,8 |
En Oregón y Washington, las cifras de muerte asistida son más bajas que en los países europeos, pero desde la legalización del suicidio asistido hasta 2017 se ha triplicado hasta alcanzar algo más de 3 por cada 1.000 muertes. A diferencia de Países Bajos donde el 80% de las muertes asistidas fallecen en su domicilio11, en Oregón el 87% y en Washington el 64% lo hacen en un hospital de cuidados paliativos. En Suiza los suicidios asistidos se triplicaron en una década y aumentaron más en los mayores de 65 años, pero el sexo, educación o nivel económico de los solicitantes no se modificaron a lo largo del tiempo16. No se conoce el motivo del aumento generalizado de E/SA en los países en los que se han despenalizado, desde ese año hasta la actualidad. Se ha propuesto que la legalización ha «normalizado» el tabú de decidir acabar con la propia vida. En esa dirección apunta el que mientras los suicidios violentos y no asistidos por médico por 100.000 habitantes han disminuido en el conjunto de Europa entre 2001 y 2019 (de 21,3 a 12,8), en Países Bajos han aumentado (de 9,6 a 11,8)25.
Particularidades de la eutanasia y suicidio asistido en la demenciaEntre 2010 y 2018 las solicitudes totales de E/SA por cualquier enfermedad en Países Bajos casi se han duplicado (de 3.136 a 6.126) mientras que las debidas a demencia se han multiplicado casi por 6 (de 25 a 146). La enfermedad de Alzheimer es la demencia que con más frecuencia motiva la solicitud, seguida por la demencia vascular, demencia mixta, demencia no especificada, demencia por cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal y la enfermedad de Huntington26. El 7% de enfermos de Huntington falleció por eutanasia entre los años 2007 a 201027. En los enfermos de Huntington el miedo a pasar por lo mismo que sus familiares enfermos y el ingreso próximo en una residencia de ancianos son los principales motivos para solicitar la E/SA28. A diferencia de los enfermos de Huntington y de enfermedad de motoneurona, globalmente, los enfermos con demencia no deprimidos no tienen un riesgo aumentado de suicidarse ellos mismos29. Las razones que expresan pacientes con demencia leve para pedir la E/SA son más una perspectiva de evolución negativa que la severidad de la situación en el momento en que la piden30, pero solo pueden pedirla mientras sean competentes y para que se lleve a cabo diferida cuando ya no lo sean deben, mediante instrucciones previas, solicitar la eutanasia cuando lleguen al grado avanzado de demencia que establezcan. Entonces los dilemas éticos y legales que tiene cualquier eutanasia aumentan por la dificultad de precisar si ha alcanzado el grado de deterioro previsto y quién debe decidirlo31,32. También es difícil saber si «el sufrimiento del paciente es insoportable» como exige la ley en Países Bajos, tanto por no poder preguntarle, como porque la lenta progresión de la demencia permite su adaptación a la misma33. Tampoco se le podrá preguntar si ha cambiado de opinión como lo hacen entre el 8,6 y el 12% de las demencias leves sin instrucciones previas14,26. Estas dificultades son extensivas a personas con discapacidad intelectual o trastorno del espectro autista34. Por ello, la mayoría de los médicos se niegan a realizar eutanasias en pacientes con demencia avanzada que la han solicitado en instrucciones previas tanto en Países Bajos35–37 como en Bélgica 38,39. En 2017 y 2018, en menos del 2% de los pacientes con demencia en Países Bajos que recibieron eutanasia la demencia estaba avanzada40. El único caso en Países Bajos en que un médico ha sido procesado por llevar a cabo una eutanasia fue en un paciente demente que había solicitado la eutanasia en instrucciones previas antes de perder la capacidad de decidir41. Los problemas cognitivos que pueden interferir con las decisiones son la razón por la que en Norteamérica (Oregón, Canadá) no se acepta el suicidio asistido en enfermedad de Alzheimer (con o sin instrucciones previas), la enfermedad de Parkinson, enfermos mentales o menores42, a diferencia de Países Bajos o Bélgica. El público en general, los pacientes y sus cuidadores son más partidarios de aplicar la eutanasia a pacientes con demencia (incluso avanzada) que los médicos43, cuya aceptación de la eutanasia en la demencia en varios países varía entre el 10 y el 33%44,45. La carga que supone el cuidado de una persona con demencia provoca ideas de suicidio e incluso homicidas entre los cuidadores46. Para los médicos generales y geriatras de Países Bajos la eutanasia a una persona con demencia supone una carga moral y emocional47.
Particularidades de la eutanasia/suicidio asistido en la enfermedad de motoneuronaTambién es necesario valorar la cognición y capacidad de tomar decisiones en esta enfermedad que puede acompañarse de demencia frontotemporal en el 10% de los casos48,49. Es necesario registrar la limitación del esfuerzo terapéutico si la desea el paciente, pues es particularmente agobiante desconectar del ventilador a un paciente cuya vida depende del mismo50. En encuestas en EE. UU. a pacientes con enfermedad de motoneurona sobre el suicidio asistido, el 60% de ellos opinaba que debía ser legalizado, pero solo el 7% lo solicitaría si lo fuera51; en otra encuesta52 estos porcentajes eran del 44% y del 1%. La solicitud de suicidio asistido se asocia a falta de esperanza y pesimismo respecto al futuro, pero no a depresión, afección que sorprendentemente no suele empeorar con el curso de esta enfermedad17,21. En las fases terminales el dolor, malestar, insomnio, desesperanza y sentir ser una carga para los cuidadores predice la petición de suicidio asistido en Oregón53. La proporción de enfermedades de motoneurona que solicitan muerte asistida es mayor que la de enfermos de cáncer tanto en Oregón como en Países Bajos, donde uno de cada 5 enfermos fallece por muerte asistida54–56. En Suecia el riesgo de que se suiciden pacientes de enfermedad de motoneurona en las fases iniciales de la enfermedad está aumentado casi 6 veces57. Por el contrario, el 94% de los pacientes suizos con enfermedad de motoneurona no tienen la intención de acelerar su muerte58. Un problema adicional en pacientes completamente paralizados en EE. UU., donde la eutanasia no es legal pero sí lo es el suicidio asistido, es la dificultad motora del paciente para administrarse la sustancia letal59.
Particularidades de la eutanasia y suicidio asistido en la esclerosis múltiple, el ictus y la enfermedad de ParkinsonExiste poca información sobre la E/SA desglosada por estas enfermedades. Por ejemplo, los ictus que producen demencia están agrupados bajo este último epígrafe en algunos países. En Suiza los ictus constituyen el 5,5% de todos los suicidios asistidos16, la enfermedad de Parkinson el 2,8% y la esclerosis múltiple el 2,7% (tabla 3). La ideación suicida es más frecuente en la parálisis supranuclear progresiva y en la degeneración corticobasal que en la enfermedad de Parkinson60. Entre 1984 y 1993 hubo en la provincia de Holanda del Norte (parte de Países bajos) 41 E/SA por ictus (un 2,4% del total de E/SA) y 14 por esclerosis múltiple (1% del total). El 93% de los ictus era mayor de 60 años y el 77% de esclerosis múltiples era menor de esa edad61. En la esclerosis múltiple el riesgo de suicidio está aumentado62. La ideación suicida es más probable cuando la esclerosis múltiple afecta las actividades de tiempo libre, cuando asocia depresión o sensación de exclusión social y es menos probable cuando los enfermos dicen tener un propósito en la vida, se sienten productivos o tienen creencias espirituales63. Igual que en la enfermedad de motoneurona, los ictus con grandes déficits motores están limitados para llevar a cabo el suicidio asistido64.
En esta revisión puede haber un sesgo de selección de los datos de E/SA que comunican diferentes países: mientras que en Suiza no es obligatorio comunicar los suicidios asistidos, en el Benelux sí pero se dejan de comunicar algunas E/SA en los certificados de defunción65. Su fortaleza es mostrar el estado actual en el mundo de la E/SA por enfermedades neurológicas, situación frecuente, compleja y de actualidad, pero poco estudiada.
ConclusionesEn los países en los que la eutanasia o el suicidio asistido están legalizados:
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La segunda causa más frecuente de eutanasia o suicidio asistido son las enfermedades neurológicas, y entre ellas, la primera es la demencia.
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La demencia plantea dilemas éticos y legales adicionales.
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La eutanasia y el suicidio asistido están aumentando en cada país en que son legales.
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La eutanasia se solicita aproximadamente 10 veces más que el suicidio asistido cuando ambos están legalizados.
La presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.
Conflicto de interesesNinguno.
