18967 - Impacto de la esclerosis múltiple remitente recurrente temprana en la vida de los pacientes
1Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal; 2Departamento Médico. Roche Farma; 3Servicio de Neurología. Hospital Virgen Macarena; 4Servicio de Neurología. Hospital Universitario Miguel Servet; 5Servicio de Neurología. Hospital Universitari Mútua de Terrassa; 6Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario de Málaga; 7Servicio de Neurología. Complejo Asistencial de Ávila; 8Servicio de Neurología. Hospital Universitario Fundación Alcorcón; 9Servicio de Neurología. Hospital Galdakao-Usansolo; 10Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario San Cecilio; 11Servicio de Neurología. Hospital Universitari Son Espases; 12Servicio de Neurología. Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida; 13Servicio de Neurología. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda; 14Servicio de Neurología. Complexo Hospitalario de Pontevedra; 15Servicio de Neurología. Hospital General de Elche; 16Servicio de Neurología. Hospital Reina Sofía; 17Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa; 18Servicio de Neurología. Fundació Salut Empordà; 19Servicio de Neurología. Hospital Francesc de Borja de Gandía; 20Servicio de Neurología. Hospital Universitario Puerta del Mar; 21Servicio de Neurología. Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí; 22Servicio de Neurología. Hospital Donostia-Donostia Ospitalea.
Objetivos: La esclerosis múltiple se diagnostica principalmente en adultos jóvenes, teniendo importantes consecuencias para su vida futura. El objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) en la vida de los pacientes en etapas tempranas de la enfermedad.
Material y métodos: MS-ONSET fue un estudio transversal no intervencionista en 21 centros españoles que incluyó pacientes adultos con diagnóstico de EMRR, duración de la enfermedad ≤ 3 años y puntuación EDSS entre 0-5,5. Se utilizaron diferentes cuestionarios para evaluar el impacto.
Resultados: Se incluyeron un total de 189 pacientes [edad media (DE): 36,1 ± 9,4 años, 71,4% mujeres, duración media de la enfermedad: 1,4 ± 0,8 años, mediana EDSS (IQR): 1,0 (0-2). La calidad de vida psicológica tenía mayor impacto que la física. Un 56,6% de los pacientes percibía estigma, un 24,9% eran casos probables de ansiedad y un 43,1% (n = 81/188) presentaba afectación cognitiva. El 40,8% (n = 53/130) de los pacientes con empleo reportó absentismo laboral en los últimos 3 meses. Un 68,5% (n = 126/184) de los pacientes nunca había hablado del pronóstico a largo plazo con su neurólogo y el 45,5% pensaba que los factores psicológicos eran los causantes de su enfermedad. Un 65,5% tenía desesperanza moderada-grave y el 36,5% tenía una percepción de amenaza de la enfermedad moderada-alta. Varios factores fueron asociados a estos resultados.
Conclusión: La EMRR afecta a distintas dimensiones de la vida de los pacientes incluso en etapas tempranas, destacando la afectación psicológica. Evaluar el impacto de la enfermedad puede ayudar a mejorar el cuidado de los pacientes y su bienestar.
