Objetivos: La progresión independiente de brotes (PIRA) y la asociada a los mismos (RAW) predicen una evolución desfavorable a largo plazo en pacientes con esclerosis múltiple (EM) según la escala EDSS, que principalmente mide la capacidad para caminar, desconociéndose su impacto a largo plazo en otros dominios clínicos. Evaluar si presentar PIRA o RAW predice discapacidad futura según medidas de resultados multidimensionales administradas/reportadas por el paciente (PROM).

Material y métodos: Se incluyeron pacientes de la cohorte de primeros ataques desmielinizantes de Barcelona con un diagnóstico de EM (McDonald 2017) que hubieran sido evaluados mediante PROM al menos una vez. Los pacientes también fueron evaluados mediante EDSS desde su primer ataque desmielinizante y los episodios de PIRA y RAW antes del período de evaluación de PROM fueron registrados.

Resultados: De 1.375 pacientes, 419 cumplieron criterios de inclusión. Durante el período pre-PROM (duración mediana: 12 años), 117 y 179 pacientes tuvieron ≥ 1 PIRA o ≥ 1 RAW, respectivamente. Presentar PIRA o RAW en el período pre-PROM se asoció a una mayor discapacidad motora de extremidades inferiores y un mayor deterioro cognitivo en la primera visita PROM. RAW también se asoció a una mayor discapacidad motora en extremidades superiores. Finalmente, tanto PIRA como RAW se asociaron a estigma, pero solo RAW se asoció a ansiedad, fatiga y trastornos del sueño.

Conclusión: PIRA y RAW se asocian a futura discapacidad cognitiva y motora de extremidades inferiores. Pero RAW se asocia además a discapacidad de extremidades superiores y parece tener un mayor impacto en la calidad de vida.