Los resultados de los neonatos de alto riesgo han mejorado en gran medida con el avance de la tecnología médica. Por ejemplo, la actual ventilación asistida permite mantener con vida durante largos períodos de tiempo a los neonatos terminales o gravemente enfermos o prematuros extremos. El resultado de este tratamiento es la prolongación de la agonía o la supervivencia del neo-nato con profundos problemas neurológicos o debilitantes de otro tipo1-3. El tratamiento de los neonatos debe basarse en lo que se considera su mejor interés. Los padres y los profesionales de la asistencia sanitaria suelen afrontar difíciles decisiones terapéuticas frente al cuidado de un neonato gravemente enfermo, pretérmino extremo o terminal, en parte porque los efectos de las decisiones terapéuticas sobre el resultado del neonato no siempre son predecibles. En estas circunstancias no hay diferencia ética entre la abstinencia y la retirada de un tratamiento de soporte vital.
EL DILEMA TERAPÉUTICOSi el tratamiento intensivo consiguiera siempre la supervivencia con una calidad de vida aceptable de los neonatos en riesgo, sería la elección evidente para todos los neonatos gravemente enfermos. Por supuesto, no siempre se alcanza este resultado. Si no se ofrece tratamiento intensivo a los neonatos muy enfermos, la mayoría de ellos fallecerá, pero algunos pueden sobrevivir con una discapacidad significativa del desarrollo neurológico, quizá en parte por la abstención de los tratamientos específicos. Por lo tanto, se plantea el siguiente dilema: el tratamiento intensivo de todos los neonatos gravemente enfermos puede prolongar la agonía con importantes molestias para el neonato o conseguir la supervivencia con una calidad de vida inaceptable; por otra parte, la ausencia de tratamiento intensivo puede desembocar en un aumento de la mortalidad y la morbilidad. Cualquier decisión se arriesga a resultados indeseables e imprevisibles.
ESTRATEGIA DE ASISTENCIALas decisiones del tratamiento de los neonatos con mal pronóstico deben tomarse conjuntamente por el equipo de asistencia sanitaria y la familia del neonato y basarse en la madurez fisiológica del recién nacido, su situación clínica, incluyendo los defectos congénitos o las complicaciones médicas graves, y las probabilidades de muerte y discapacidad grave según los mejores datos disponibles4.
Los tipos de decisiones pueden dividirse en tres categorías, según el pronóstico5:
Siempre que sea posible, la discusión entre el médico y los padres debe comenzar antes del nacimiento de un niño con previsión de mal pronóstico6. El obstetra y el profesional que cuidará al neonato tras el parto deben colaborar para comunicarse con los futuros padres antes del nacimiento del niño. Este diálogo ayuda a garantizar el ofrecimiento de los cuidados neonatales adecuados, basados en la situación y el pronóstico del neonato al nacer. A veces es esencial que la reunión se realice rápidamente y con gran empatía. Se puede celebrar reuniones de seguimiento si la situación cambia en las horas o días siguientes. Pese a los esfuerzos por evitarlo, el neo-nato de mal pronóstico a veces nace con rapidez, antes de que los médicos puedan conversar con los padres acerca del plan de tratamiento del neonato tras el parto. En estos casos, el médico debe aplicar su juicio en nombre del recién nacido para decidir el inicio o no de la reanimación del neonato hasta que los padres puedan participar en la decisión. En esta toma de decisiones, el médico debe decantarse por la reanimación del neonato si el curso futuro es dudoso.
Una vez iniciados los cuidados intensivos se evalúa continuamente al neonato, revalorando el pronóstico según la mejor información disponible y el mejor juicio clínico. Este abordaje impone al médico y al equipo de asistencia sanitaria una significativa responsabilidad para evaluar los beneficios y los perjuicios para el neonato si se mantienen los cuidados intensivos. La familia del neo-nato debe estar totalmente informada del estado de evolución y del pronóstico del neonato. El médico y la familia deben tomar conjuntamente las decisiones importantes que finalmente pudieran modificar el resultado del neonato7. A menos que las circunstancias obliguen a otra cosa, el equipo de asistencia sanitaria debe designar a un médico como interlocutor para explicar las opciones terapéuticas a la familia y comunicar las decisiones a todo el equipo de asistencia sanitaria. Cuando exista más de un abordaje terapéutico válido, el médico debe presentar estas opciones a la familia para su consideración y opinión. Cuando el equipo de asistencia sanitaria no llega a un acuerdo sobre una estrategia terapéutica, el médico, como director del equipo, debe intentar resolver las diferencias existentes mediante un consultor médico independiente o una consulta al comité de bioética del hospital.
El médico interlocutor debe recordar que la visión de los padres del estado de su hijo y de las opciones de tratamiento está influida por la manera de presentar la información por el médico8. Este reconocimiento impone al médico la especial obligación de presentar información diagnóstica de manera franca y equilibrada y sin coerción. El médico interlocutor debe ser sensible a las preocupaciones y los deseos de los padres, que a menudo se basan en una compleja combinación de valores e influencias derivadas de su trasfondo cultural, religioso, educativo, social y étnico. El papel del médico consiste en presentar las opciones de tratamiento a los padres y ofrecer la guía necesaria. El papel de los padres consiste en participar activamente en el proceso de toma de decisiones. Las decisiones de mantener, limitar o retirar los cuidados intensivos sólo deben basarse en el mejor interés del neonato y no en el estado financiero de los padres o en los intereses financieros de los médicos, el hospital o la entidad aseguradora.
Se debe respetar el importante papel de los padres en la toma de decisiones. Sin embargo, la primera responsabilidad del médico es el paciente. El médico no está obligado a ofrecer un tratamiento inadecuado o a retirar un tratamiento beneficioso a solicitud de los padres. El tratamiento nocivo, sin beneficios, o inútil y que meramente prolonga la agonía debe considerarse inadecuado. El médico debe garantizar que el tratamiento escogido es, a su mejor juicio clínico, compatible con el mejor interés del neonato.
Cuando existe conflicto o discordancia entre las recomendaciones del médico y los deseos de los padres, el mantenimiento de la discusión suele conducir a un acuerdo. Si persiste la discordancia, una opción es consultar al comité de Bioética del hospital. Otra opción, para el médico y para la familia, es buscar a otro médico dispuesto a ofrecer la asistencia al neonato de la forma deseada por la familia. Esta discordancia entre el médico y la familia puede desembocar en la intervención del sistema judicial. En este caso, el médico debe seguir actuando como abogado del neonato. La intervención del sistema judicial es, por naturaleza, contenciosa y se debe considerar como la última opción posible en la resolución, para ser utilizada sólo cuando existan diferencias de opinión irreconciliables, y debería evitarse en casi todos los casos.
RECOMENDACIONESAnn R. Stark, MD, Presidenta David H. Adamkin, MD Daniel G. Batton, MD *Edward F. Bell, MD Vinod K. Bhutani, MD Susan E. Denson, MD William A. Engle, MD Gilbert I. Martin, MD
COORDINADORESKeith J. Barrington, MD, Canadian Paediatric Society Gary D.V. Hankins, MD, American College of Obstetricians
and Gynecologists Tonse N.K. Raju, MD, DCH, National Institutes of Health Kay M. Tomashek, MD, MPH, Centers for Disease Control and Prevention Carol Wallman, MSN, RNC, NNP, National Association of Neonatal Nurses and Association of Women’s Health, Obstetric and Neonatal Nurses
PERSONALJim Couto, MA
*Autor principal
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