La opinión aceptada en general de los pacientes como receptores pasivos de la asistencia sanitaria está cambiando. El Institute of Medicine destacó la importancia del tratamiento centrado en el paciente en la Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century1. En un informe de consenso publicado conjuntamente, la American Academy of Pediatrics (AAP) y el Institute for Family-Centered Care (IFCC) destacaron que las perspectivas de los niños y de las familias son importantes en la toma de decisiones clínicas y alentaban a los hospitales a efectuar las rondas del médico responsable en las habitaciones de los pacientes en presencia de la familia, como estrategia de referencia2.
Además, el informe mencionaba que el proceso dejaría una huella indeleble en los estudiantes y el personal hospitalario. El Acreditation Council for Graduate Medical Education (ACGME) ha declarado que, como parte de sus competencias básicas, los residentes deben ser capaces de proveer una asistencia al paciente centrada en la familia que sea culturalmente eficaz, apropiada al desarrollo y a la edad, compasiva y eficaz3.
No obstante, muchas instituciones muestran preocupación acerca de que la inclusión de los pacientes y familias en las rondas aumente sustancialmente el tiempo invertido en ellas y altere el flujo de trabajo habitual. También se suscitan preocupaciones de que las rondas no sean el mejor medio para transmitir información a la familia y solicitar su opinión en la toma de decisiones4. Poco familiarizadas con el proceso, las familias pueden mostrarse intimidadas en exceso –por el numeroso grupo de profesionales o por su propia falta de formación médica– para participar activamente5-8. Al contrario, se ha suscitado el temor de que la presencia de los padres inhiba una discusión abierta y abierta entre el personal. Los residentes y estudiantes de medicina pueden expresar el temor de parecer ignorantes frente a los pacientes y sus familias9-11.
Hasta 2002, nuestra institución conducía rondas tradicionales, habitualmente en las salas de conferencia o en los pasillos. Las familias no se incluían o sólo participaban brevemente. El personal de apoyo solía llevar a cabo su trabajo mientras los médicos conducían las rondas. Los médicos se comunicaban después de las rondas a través de las órdenes por escrito, llamadas de teléfono, conversaciones o notas redactadas en los gráficos de los pacientes. Después de las rondas los médicos responsables se comunicaban por separado con las familias. Las dudas y preocupaciones relativas al plan establecido en las rondas se abordaban tardíamente a lo largo del día, con frecuencia implicando avisos de enfermeras a los médicos. Las familias no presenciaban el proceso de la toma de decisiones y rara vez eran participantes activas.
La docencia durante las rondas prestaba atención al desarrollo de un plan de asistencia y a la información médica pertinente al proceso de cada paciente. El personal o los médicos responsables tenían pocas oportunidades de presenciar o modelar la interacción con el pa-ciente10,12. Los pacientes apenas tenían oportunidades de hacer clarificaciones o presentar su punto de vista mientras se determinaba el plan de asistencia. Esta marcada discrepancia entre las recomendaciones del informe de consenso de la AAP/IFCC2 y nuestra propia forma de ejercer la especialidad propició que examináramos y, más tarde, implementáramos un nuevo tipo de rondas de docencia asistencial.
INFORME DEL CASOEl Cincinnati Children’s Hospital Medical Center es un hospital docente académico con 475 camas registradas y casi 24.000 ingresos anuales. Reciben formación pediátrica general alrededor de 300 residentes y estudiantes de medicina. El profesorado y los médicos del personal hospitalario desempeñan un importante papel docente. En 2001, el Cincinnati Children’s empezó a tomar parte en la iniciativa Pursuing Perfection13, financiada por la Robert Wood Foundation. Como parte de dicho proyecto, se formó un equipo multidisciplinario, con inclusión de los padres, para rediseñar el sistema de asistencia para niños con enfermedades agudas, prestando atención a los resultados centrados en la familia y basados en la evidencia.
El equipo utilizó el Model for Improvement como marco para establecer y examinar los cambios rápidos14. El modelo incluye cuatro elementos clave: objetivo, valoración, ideas para el cambio y pruebas del cambio. Tres preguntas clave ejemplifican los tres primeros elementos: 1) ¿cuál es la finalidad?; 2) ¿qué criterios servirán para indicar que un cambio representa una mejora?; 3) ¿qué cambios potenciales darán lugar a una mejora? El elemento definitivo es una estrategia disciplinada para un examen y aprendizaje rápido a partir del cambio, denominada ciclo de Plan Do Study Act (PDSA). Los proyectos de mejora a gran escala pueden descomponerse en fragmentos manejables y abordarse a través de una serie de ciclos de PDSA a pequeña escala.
Los representantes de la familia en el equipo fueron los primeros en sugerir que la participación de los padres en las rondas docentes asistenciales mejoraría la comunicación entre el personal y las familias. El equipo empezó con pequeños cambios y aprendió de sus experiencias. Inicialmente, un médico con un grupo de residentes ensayaba la nueva estrategia durante dos semanas. Se entrevistó a las familias a diario acerca de sus experiencias y se puso de relieve un apoyo prácticamente unánime del esfuerzo. Esto fue especialmente verdad para las familias que tenían experiencia con el antiguo método de las rondas. Las enfermeras, en particular aquellas con años de experiencia, percibieron de inmediato una mejora de la comunicación. Inicialmente los residentes se mostraron reacios a cambiar, pero después de obtener experiencia y confianza durante la prueba de dos semanas, expresaron un mayor apoyo. El proceso de las rondas evolucionó en función de la respuesta de los padres, el personal hospitalario, las enfermeras y los médicos responsables. Otros médicos responsables adoptaron el método y, después de sólo un año, las rondas docentes centradas en las familias se consideraron el procedimiento de referencia en toda la unidad de pediatría general. Desde entonces, esta estrategia se ha extendido y ha cambiado fundamentalmente el modo en que proporcionamos asistencia a los pacientes y enseñamos en todo el hospital.
COMPONENTES DEL NUEVO PROCESO DE HACER PASE DE VISITA- La familia decide cómo se conducirán las rondas.En el momento del ingreso, los miembros del personal explican el proceso y cómo las familias pueden participar. Pueden elegir que el equipo de asistencia entre en la habitación durante las rondas o que la familia salga al pasillo. También pueden decidir que no desean participar pero los médicos y enfermeras se reúnen con ellos más tarde en el día. Se abordan las preocupaciones acerca de la confidencialidad y la preferencia de la familia se señala en una tarjeta que más tarde se coloca en la parte exterior de la puerta de la habitación del paciente. Alrededor del 85% de las familias de nuestro hospital decide participar activamente en las rondas.
- En la tarjeta que indica la elección de la familia tam-bién se identifica si ésta desea que se la despierte para las rondas. Primero, el interno o el estudiante de medicina responsable del paciente entran en la habitación para despertar a la familia y confirmar de nuevo su deseo de participar.
- La presentación es un componente clave para mejo-rar la comunicación y hacer que la familia se sienta partícipe en el proceso de provisión de asistencia. Cada equipo decide cómo se abordan estas presentaciones. En general, si el equipo es poco numeroso, se presentan a la familia todos los miembros. Sin embargo, para ahorrar tiempo y no abrumar a las familias, si el equipo es extenso, sólo se presentan los 4 o 5 miembros clave. El equipo forma un círculo que incluye a la familia.
- La eficiencia del equipo es importante con el objetivode dar tiempo a la participación de la familia. Se asignan papeles a los miembros del equipo, que completan su trabajo durante las rondas, incluidas las órdenes, resúmenes del alta, planes de asistencia domiciliaria y prescripciones.
- El interno o estudiante asignado al paciente clarificabrevemente el objetivo de las rondas y agradece la participación de la familia. Las familias han ayudado a identificar frases que favorecen la participación como “voy a relatar su historia clínica pero, si menciono algo que consideran inexacto, rectifíquenme” o “no les estamos hablando sino que deseamos hablar con ustedes. Somos los expertos en medicina pero ustedes son los expertos en su hijo; juntos podemos hacer un mejor trabajo”. Se alienta a los estudiantes y residentes a iniciar las rondas con estas frases.
- El interno resume la situación médica y las opcionesde tratamiento utilizando tanto terminología médica como un lenguaje profano. Todos los resultados de los exámenes y la información se comparten abiertamente. Siempre establece un contacto visual tanto con el equipo como con los miembros de la familia. Acto seguido, se invita a la familia a participar en el desarrollo de un plan del día, incluidos los objetivos del alta. La participación de la familia en el establecimiento de los objetivos del alta disminuye la probabilidad de retrasos y confusión en el momento de ésta.
- Aumenta aún más la eficiencia la presencia de en-fermeras y otro personal auxiliar clave que contribuye con información valiosa relativa al estado del paciente en las 24 últimas horas y los progresos efectuados para satisfacer los objetivos del alta.
- Las familias participan activamente en las decisio-nes tomadas en las rondas. En el momento en que el equipo abandona la habitación todo el mundo conoce el plan de tratamiento y está de acuerdo con él. Por lo tanto, las prescripciones facultativas pueden satisfacerse de manera oportuna con menos riesgo de confusión o cambios más tarde durante el día.
- Durante las rondas, el profesorado responsable presen-cia la comprensión del interno con respecto al proceso del paciente y el grado de comodidad de la familia y del personal. Por ejemplo, una mirada de preocupación puede indicar el malestar de la enfermera con parte del plan de asistencia o que un padre con lágrimas en los ojos se siente aterrado de cuidar de su hijo en el domicilio. Aunque los residentes no saben todavía cómo leer estos indicios y matices verbales y no verbales, el profesorado con experiencia puede percibir y disipar de inmediato cualquier preocupación o complicaciones de la comunicación.
- El responsable docente también puede modelar lasconductas apropiadas de modo que los residentes y estudiantes aprendan cómo hacer participar a las familias (formulando preguntas, estableciendo un contacto visual, haciendo indicaciones con la cabeza o inclinándose hacia delante), abordar cualquier temor, sentimientos de enojo, confusión o ideas falsas y desarrollar su confianza y experiencia.
- Los residentes de tercer año y el responsable docen-te piden permiso a la familia para conducir una labor docente adicional en la habitación. La mayor parte de padres agradecen esta labor docente adicional y la consideran muy útil. También representa una oportunidad para que los padres participen en la enseñanza, en particular relativa a enfermedades o experiencias insólitas. Más tarde, estos encuentros con la familia pueden servir de puntos de discusión y docencia15. Por ejemplo, el responsable docente puede preguntar a los residentes y estudiantes “¿Cómo considera que se desarrolló el encuentro?”, “¿Por qué cree que el padre mencionó esto?”o “¿Cómo podríamos haberlo hecho mejor?”.
Cuando se consideran los pases de visita centrados en la familia, surgen tres preocupaciones habituales. La primera es la docencia6,7,9,10,16. Inicialmente los residentes y estudiantes de nuestro hospital consideraban que la enseñanza quedaría al margen si el equipo de la ronda se centraba en la familia. Aunque con las familias no pueda producirse toda la actividad docente, en la actualidad los residentes creen que ésta es mejor y que aprenden de un modo que no era posible en las salas de conferencia o en el auditorio. Naturalmente, es necesario adaptar los estilos de docencia y los participantes deben estar dispuestos a observar y a ser observados durante las interacciones cruciales con los pacientes. La observación directa es un instrumento valioso en la enseñanza de habilidades de comunicación y el proyecto de resultados del ACGME la considera un requisito. Los participantes también deben confiar en su capacidad para abordar la incertidumbre9,10. En nuestra experiencia, los médicos que expresan una particular incomodidad con la incertidumbre también se manifiestan incómodos con las rondas centradas en la familia.
La segunda preocupación es el tiempo6,10. Todos los miembros del personal mostraron su preocupación relativa a que las rondas centradas en su familia precisaran una mayor inversión de tiempo y fueran difíciles de poner en práctica en un día ya de por sí ajetreado. Hemos puesto de relieve que las rondas centradas en la familia requieren aproximadamente un 20% más tiempo que las tradicionales. Sin embargo, todos los participantes creen que su tiempo se utiliza con más eficiencia y que estas rondas ahorran tiempo más tarde durante el día. Las enfermeras han descrito una disminución destacada de la necesidad de avisar a los residentes para clarificar órdenes. También mencionan que las familias tienen menos probabilidades de poner en duda el plan de asistencia. De mayor significación es la mejora de la planificación del alta. Puesto que prestan atención a los objetivos del alta, las familias conocen el momento probable del alta y confían más en la decisión de regresar a su domicilio, y el personal puede completar los preparativos. En las unidades que utilizan las rondas centradas en la familia, hemos presenciado un aumento significativo del porcentaje de niños dados de alta durante el primer turno (7 de la mañana a 3 de la tarde), lo que permite que todo el personal hospitalario se prepare para los nuevos ingresos que se producen más tarde durante el día y se concentre en ellos (fig. 1).
Fig. 1. Momento del día del alta.
La tercera preocupación es la confidencialidad10. En la actualidad en nuestro hospital tenemos la ventaja especial de que casi todas las habitaciones son privadas, aunque el cambio se inició en una unidad con habitaciones compartidas. Es decisivo explicar los problemas de la confidencialidad a la familia y asegurarse de que entiende que las conversaciones pueden ser escuchadas. Conocedoras de los riesgos, las familias deciden cómo participar. Respetando su elección, se disipan las preocupaciones sobre la confidencialidad. También deben abordarse las preocupaciones relativas a la propagación de una infección y el temor y pudor del paciente permitiendo que las familias elijan cómo participar.
Cuando hemos discutido este nuevo método con visitantes de otros hospitales y en reuniones nacionales y en otras instituciones, nos hemos encontrado con un escepticismo saludable. Este proyecto de mejora no se condujo como un estudio controlado y los resultados y procesos no se evaluaron sistemáticamente. Describiendo la experiencia de nuestro hospital, esperamos que otras instituciones conduzcan estudios que evalúen la participación de las familias en las rondas.
Mientras tanto, en nuestra institución, la experiencia ha sido espectacular. Creemos que es muy significativo que alrededor del 85% de familias soliciten su participación en las rondas cuando se les ofrece esta opción. Todos los pediatras que forman parte del personal hospitalario han adoptado con entusiasmo este método de hacer las rondas y en la actualidad se ha adaptado para niños con enfermedades complejas y crónicas, expandiéndose el punto de atención de las rondas para incluir una discusión tanto de los objetivos diarios17 como de los objetivos del alta. También se está adaptando para utilizarlo en las clínicas ambulatorias de nuestro centro. El desarrollo de un programa de docencia con viñetas en vídeo que abordan las preguntas y preocupaciones más habituales de los médicos responsables (información disponible en www.cincinnatichildrens.org/family-centered-rounds) ha contribuido a esta divulgación.
CONCLUSIONESComo institución académica, estamos comprometidos en enseñar a los residentes y estudiantes de medicina las actitudes básicas de respeto e interés por las preocupaciones y opiniones de los pacientes y sus padres y las habilidades de relación que fomentan la asociación con ellos. Consideramos que estas técnicas no pueden enseñarse lo suficiente utilizando sólo un formato de conferencia o discusión. Hemos observado que, entre los residentes, se ha desvanecido la resistencia a los pases de visita centrados en la familia. En la actualidad muchos residentes elogian el proceso cuando promocionan su programa para futuros residentes.
Esperamos que otras instituciones desarrollen nuestra experiencia inicial. Además de documentar una mejora de la eficiencia y satisfacción, creemos que las rondas centradas en la familia aumentan la posibilidad de una mejora más significativa de la asistencia sin riesgos del paciente al igual que una mejora de los resultados clínicos.
AGRADECIMIENTOEl presente estudio se financió en parte con una beca de la Robert Wood Johnson Foundation.
Correspondencia: Stephen E. Muething, MD, Clinical Services, Department of General and Community Pediatrics, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, 3333 Burnet Avenue, Cincinnati, OH 45229-3039, Estados Unidos.
Correo electrónico: stephen.muething@cchmc.org