Se ha reconocido cada vez más que las estrategias para abordar la salud de la mujer y los niños requieren métodos globales de intervenciones de salud pública y educativas a nivel reproductivo, prenatal, y tanto en la primera infancia como durante toda la niñez1-3. Se ha hecho hincapié en diversos temas preventivos, incluida la nutrición prenatal, asistencia del parto, el tratamiento antiviral para los infectados por VIH, la profilaxis antitetánica, la lactancia natural durante el primer año, vacunaciones agresivas, prevención de la desnutrición, al igual que de los déficit de vitaminas y oligoelementos (folato, vitamina A, vitamina D, hierro, zinc y yodo), la rehidratación oral y la reducción de riesgos en la comunidad4. El alcance de este problema es sobrecogedor ya que, de los 130 millones de niños que nacen cada año en todo el mundo, 4 millones fallecen durante las 4 primeras semanas de vida5. Además, cada año, en los países en desarrollo se producen alrededor de 6 millones de muertes prevenibles6 (en niños menores de 5 años de edad). Las asociaciones importantes con estas muertes neonatales incluyen los partos prematuros, infecciones graves y asfixia que en conjunto contribuyen al 80% de muertes5,7.
La asunción histórica es que, si se aplicaran secuencialmente los progresos en salud preventiva, la presencia de discapacidades entre los niños disminuiría sustancialmente. En los de edad preescolar esto ha producido disminuciones de la discapacidad motora debida a la poliomielitis y a la parálisis cerebral por déficit de yodo; sordera de la rubeola, sarampión y parotiditis, y meningitis bacteriana; ceguera de la gonorrea y el déficit de vitamina A, y retraso mental de la encefalitis y meningitis prevenibles con vacunas8,9. En Estados Unidos, los progresos médicos, comunitarios y de salud pública se han traducido en un 98% de niños que ingresan en las guarderías sin discapacidades del desarrollo neurológico10. No obstante, en los países endesarrollo del sur de Asia y de África subsahariana, 200 millones de niños menores de 5 años de edad no alcanzan su potencial cognitivo debido a la pobreza, la mala salud y una nutrición inapropiada y un entorno domiciliario subóptimo11. Estos niños desfavorecidos tienen probabilidades de rendir poco en la escuela y más tarde de adultos se caracterizan por bajos ingresos, una elevada fertilidad y dificultades para satisfacer las necesidades de salud y del desarrollo de sus propios hijos, lo que, a su vez, da lugar a la transmisión intergeneracional de la pobreza y el compromiso de su potencial de desarrollo12.
Debido a estos retos, el suplemento firmado por Maulik y Darmstadt en el Pediatrics de este mes es importante13. Estos investigadores emprendieron un meta-análisis exhaustivo para entender los conocimientos actuales sobre la discapacidad infantil en países de pocos recursos (< 875 $ de PIB [Producto Interior Bruto]) y moderados (875-3.465 $ de PIB). ¿Qué más descubrieron?
En primer lugar, que, a pesar del importante impacto en la salud de los niños, vida familiar y economía, la investigación sobre discapacidad infantil era tristemente insuficiente. Se hicieron fácilmente evidentes varias razones. Incluyen las dificultades para un recuento de niños cuando las infraestructuras de salud pública o los sistemas pediátricos preventivos comunitarios son limitados. Además, esta situación se complica si hay lagunas en el acceso educativo y no se dispone de planes formales de colaboración entre salud y educación para evaluar a niños que son ciegos, sordos, con problemas de movilidad, incapaces de seguir unas instrucciones e incapaces de aprender a leer y a calcular14.
En segundo lugar, el sondeo Ten Questions Survey fue el instrumento de cribado más utilizado15. Este instrumento se diseñó para identificar a niños con discapacidades sensoriales, motoras, convulsiones o problemas graves de la comunicación o intelectuales en cualquier cultura. Aunque este instrumento de cribado ha sido satisfactorio en diversos países en desarrollo, su uso en otros países, en particular con el objetivo de detectar una discapacidad intelectual leve o moderada, está lejos de ser ideal16. Aquí la necesidad clave es la conducta a seguir para favorecer la estimulación y el desarrollo en la primera infancia y disponer de parámetros de las aptitudes de comunicación y aprendizaje que reflejen los diversos contextos culturales de la infancia. En este contexto, en el sondeo Ten Questions Survey la importancia que se concede a la movilidad, levantar objetos pesados, cuidados personales, comunicación, visión, audición y seguimiento de instrucciones es apropiada17,18. En la investigación a través de sondeos y la evaluación de la vigilancia del desarrollo la necesidad clave es entender y contextuar los indicadores de los papeles sociales a las edades clave a través de las experiencias en la escuela elemental y secundaria19. Desde una perspectiva del desarrollo, la prevención no es una empresa de una edad o estadio. En este sentido, la determinación del funcionamiento y la actividad es una estrategia prometedora y se beneficiaría del modelo de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) de la Organización Mundial de la Salud20.
En el modelo CIF, la salud y bienestar de un niño se describen en función de 4 componentes: 1) estructuras corporales, 2) funciones corporales, 3) actividades, y 4) participación. Las estructuras corporales son partes anatómicas como los órganos y las extremidades, al igual que las estructuras del sistema nervioso, visual, auditivo y musculoesquelético. Las funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales, incluidas las psicológicas como prestar atención, recordar y pensar. Las actividades son las tareas que hacen los niños e incluyen andar, trepar, comer, vestirse, usar el WC, bañarse y arreglarse, comunicarse e interaccionar socialmente. La participación significa su compromiso en la vida comunitaria, como el juego con otros niños, ayudar con las tareas domésticas, y asistir a las actividades familiares como visitar a parientes, asistir a servicios religiosos o ir de compras. El modelo CIF también explica los factores contextuales en la vida de los niños, incluidos los medioambientales facilitadores y los obstáculos al igual que los personales. Los facilitadores medioambientales incluyen la información, transporte, accesibilidad a la educación y servicios de salud globales. Los obstáculos medioambientales incluyen los servicios sanitarios limitados, las actitudes negativas de los demás, la falta de protecciones legales y las prácticas discriminativas. Los factores personales incluyen la edad, sexo, intereses y la sensación de eficacia personal, y éstos pueden ser a su vez facilitadores u obstáculos. En la tabla 1 se ilustra la aplicación del modelo CFI para tres niños de países en desarrollo con discapacidad desde la edad preescolar. De este modelo pueden entenderse las estrategias comunitarias de prevención primaria, secundaria y terciaria.
TABLA 1. Contextos modelo de CIF en niños en edad preescolar con discapacidades físicas en países en desarrollo
En tercer lugar, no se han instaurado sistemáticamente los progresos diagnósticos de cribado auditivo utilizando las emisiones otoacústicas transitorias y la respuesta auditiva automatizada del tronco cerebral21. Esto podría combinarse con la nutrición y una supervisión del crecimiento, salud y desarrollo de toda la comunidad a la edad tanto preescolar como escolar22.
En cuarto lugar, en un modelo de ensayo clínico aleatorizado de la distribución de servicios para madres de niños con parálisis cerebral, se emprendió una comparación de los consejos sobre salud y juego, educación a distancia y actividades de grupo de las madres de los niños23. Tanto la educación a distancia junto con los grupos de madres de los niños fueron beneficiosos para mejorar los conocimientos de las mujeres acerca de los servicios relacionados con la discapacidad, para reducir el estrés de las mujeres y mejorar las interacciones entre padres e hijos. Por lo tanto, este estudio piloto demuestra cómo pueden vincularse poblaciones aisladas a través de la utilización de redes de información, educación y comunitarias.
En quinto lugar, la desnutrición energético-proteica manifestada por la falta de medro y el déficit de yodo que da lugar a cretinismo o hipotiroidismo fueron causas preventivas mayores de discapacidad intelectual. En este contexto es decisivo entender el papel rural y urbano donde se reconocen otras etiologías de la discapacidad intelectual24.
En sexto lugar, se reconoce cada vez más la importancia de una cooperación y de la integración entre los sistemas sanitarios, sociales y educativos25-28. En este contexto las intervenciones como el suministro de un agua sin riesgos, la prevención de las quemaduras y traumatismos accidentales, la prevención de los riesgos de los alimentos y la promoción de los padres y las comunidades como maestros pueden usarse como oportunidades para implementar una supervisión sistemática del desarrollo y apoyos en la primera infancia29.
En séptimo lugar, la combinación de las vacunaciones escolares con un cribado de la nutrición, visión, audición, dental y del nivel de desarrollo no es sistemática.
En octavo lugar, los problemas de los estigmas son reales. Esto es válido tanto para los deterioros visibles (motores, sensoriales, y ceguera) como para los que no se ven (auditivos e intelectuales).
En noveno lugar, también son importantes las desventajas de sexo y la discriminación de las niñas. Este problema nos lleva al punto de partida de la elevada compensación de mejorar los logros educativos maternos y la familiarización con la salud.
En décimo lugar, no ha tenido lugar una información sobre la gravedad de la discapacidad a través de los diferentes grupos de edad ni estudios longitudinales que examinen los factores que favorecen el funcionamiento y la participación de los niños, al igual que el bienestar de las familias.
Como es de esperar, estas lagunas sustanciales en la epidemiología dificultan aún más nuestras estrategias de prevención. Sin embargo diversos aspectos merecen una consideración para la investigación de la población:
Por último, si vamos más allá de una enfermedad (p. ej., sarampión, infección por VIH o tuberculosis) oexaminamos una estrategia cada vez (p. ej., rehidratación oral, vitaminas prenatales, enfermedades prevenibles con vacunas), ¿qué prioridades regionales clave pueden implementarse para mejorar la salud prenatal, neonatal y de la primera infancia y el entorno de mujeres y niños? Mediante los esfuerzos en colaboración para mejorar la situación de mujeres y niños, nuestras intervenciones serán una inversión que mejore el capital humano y el desarrollo económico, optimice la salud y el funcionamiento y tenga elevadas compensaciones en el futuro de todos.
AGRADECIMIENTOEste artículo está financiado en parte por el Brown University Office of the Vice President for Research Seed Fund Award llamado “Exceptional Children – Exceptional Challenges: Developing an Interdisciplinary Multinational Project for Studying Work-Family Dilemmas Among Parents Raising Children With Disabilities”.
Las opiniones expresadas en estos comentarios son las de los autores y no necesariamente las de la American Academy of Pediatrics o sus comités.