Encuesta sobre el impacto, las necesidades actuales y las expectativas de los pacientes españoles con psoriasis. Encuesta NEXT

Resumen

Antecedentes y objetivo

Analizar el impacto, las necesidades actuales y las expectativas futuras de los pacientes con psoriasis en España.

Materiales y métodos

Encuesta estructurada en formato electrónico cerrado, generada por un grupo multidisciplinar de profesionales (dermatología, enfermería, farmacia hospitalaria, psicología y pacientes con psoriasis). La encuesta fue enviada por la asociación de pacientes «Acción Psoriasis», a sus socios y seguidores (7.143 contactos) mediante correo electrónico y redes sociales. Se envió el 24 de enero y se cerró el 17 de marzo de 2019. Se realizó un estudio descriptivo y bivariado.

Resultados

Se analizaron 1.265 encuestas. El 53% de los respondedores considera que su psoriasis es moderada o grave, y el 73% está en tratamiento, el 18% con terapias biológicas. Del 27% de los pacientes que no reciben tratamiento, el 52% refiere una psoriasis moderada-grave. Casi el 31% refiere estar muy poco o poco satisfecho con el tratamiento recibido, y el 49,5% no mantiene la piel totalmente aclarada de forma sostenida. El 40% de los pacientes considera muy importante la posible aparición de acontecimientos adversos y el 46% que estos sean graves. Solo el 35,7% de los encuestados se visualizan en el futuro en una situación de total control de su enfermedad, y solo el 33,5% se imagina un futuro sin preocupaciones por los acontecimientos adversos.

Conclusiones

El impacto físico, emocional y social de la psoriasis en los pacientes es muy alto. Un porcentaje importante de los pacientes considera estar insatisfecho con su tratamiento actual, tiene necesidades no cubiertas y las expectativas futuras no son en general muy positivas.

Abstract

Background and objective

To analyze the impact, current needs and future expectations of patients with psoriasis.

Material and methods

A structured survey was generated by a multidisciplinary group of professionals (dermatology, nursing and psychology). The patients association «Acción Psoriasis» sent the survey to its members and supporters (7,143 contacts) by e-mail and social networks. It was sent on January 24 and closed on March 17, 2019. A descriptive and bivariate study was conducted.

Results

A total of 1,265 surveys were analyzed. We found out that 53% of responders consider that their psoriasis is moderate or severe and 73% are in treatment (18% with biological therapies). We found that 27% of patients without treatment of whom 52% refer a moderate–severe psoriasis. Almost 31% report being very little or not satisfied with their treatment, and 49.5% does not maintain the skin fully cleared. Moreover, 35% and 46% of patients considered very important the development of adverse events and of serious adverse events. Up to 65% of the responders do not visualize their future in a situation of total control of the disease, and only 33.5% imagines a future without worries about the medications adverse events.

Conclusions

The physical, psychological and social impact of psoriasis on patients is very high, a significant number of patients is unsatisfied with their current treatment, they have unmet needs and future expectations are not generally very positive.