Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de duchenne

Resumen

Objetivos

La distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad progresiva que evoluciona hacia una dependencia total para las actividades de la vida diaria. Sin embargo, estos pacientes han mejorado su calidad de vida gracias a la incorporación de nuevas tecnologías y al desarrollo de determinadas ayudas técnicas. Realizamos un estudio descriptivo para conocer la implantación de estas ayudas técnicas, su uso y dificultades de adquisición, en un grupo de niños con esta patología.

Pacientes y métodos

Se remite un cuestionario por correo a 40 niños afectos de distrofia muscular de Duchenne, que consta de 53 preguntas, relacionadas con la forma de desplazamiento, barreras arquitectónicas y utilización de ayudas técnicas. La edad media de los pacientes es de 14 años (de siete a 21 años). En el momento del estudio, 28 (69%) niños estaban en fase de sedestación, 9 (23%) en fase de marcha con ortesis y 3 (8%) realizaban marcha libre, sin ortesis.

Resultados

De la encuesta se desprende que las ayudas técnicas más utilizadas son la silla de ruedas y el ordenador personal. Progresivamente se inician adaptaciones en la vivienda, principalmente en el baño. La cama eléctrica y la grúa están poco introducidas, refiriendo las familias su difícil manejo. En menos de la mitad de los casos se dispone de coche adaptado. La mayoría de nuestros niños acude a colegios normales aunque casi la mitad de éstos no disponen de ascensor y sólo algunos han realizado adaptaciones o supresión de barreras arquitectónicas. Por otro lado los sistemas más sofisticados de robótica y domótica no están introducidos entre nuestros pacientes.

Conclusiones

Las ayudas técnicas que se incorporan con mayor frecuencia son la silla de ruedas y el ordenador personal. Las que facilitan su manejo por parte de los familiares se aplican más tardíamente. Por otro lado, se considera necesario la introducción de un programa de entrenamiento para el uso de determinadas ayudas técnicas, como la grúa o los dispositivos para facilitar la función de extremidades superiores.

Summary

Objectives

Duchenne muscular dystrophy is a progressive disease that evolves towards total dependency for daily life activities. However, these patients have improved their quality of life thanks to the incorporation of new technologies and to the development of certain technical aids. We have performed a descriptive study to know the introduction of these technical aids, their use and difficulties to acquire them in a group of children with this disease.

Patients and methods

A questionnaire was sent by mail to 40 children suffering from Duchenne muscular dystrophy. It was made up of 53 questions, related with the way of traveling, architectonic barriers and use of technical aids. The mean age of the patients is 14 years (from 7 to 21 years.). At the time of the study, 28 (69%) children were in the seated phase, 9 (23%) in walking phase with orthesis and 3 (8%) walked without aid, without orthesis.

Results

It can be concluded from the survey that the technical help used most are wheel chairs and personal computer. Progressively, adaptations are begun in the home, principally in the bathroom. The electric bed and crane have not been greatly introduced, and the families mention that they are difficult to manage. Less than of the cases have a specially adapted car. Most of our children go to normal schools, although almost half of these do not have an elevator and only some have made adaptations or suppressed architectonic barriers. On the other hand, the most sophisticated robot systems and intelligent devices systems have not been introduced for our patients.

Conclusions

The technical aids that are incorporated most frequently are the wheel chair and the personal computer. Those which facilitate management by the family members are applied at the later time. On the other hand, it is considered that a training program needs to be introduced for the use of certain technical aids, such as the crane or the devices to facilitate the function of the upper limbs.