Introducción
Como expusimos en el primer artículo de esta serie1, la Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (FAISEM) gestiona en Andalucía un programa residencial para personas con trastorno mental grave, uno más del conjunto de programas de apoyo social generado en nuestra Comunidad Autónoma, como parte de la red pública de servicios comunitarios de salud mental2,3.
El artículo contenía, además de una información actualizada sobre dicho programa, una descripción de las características generales del estudio realizado sobre el mismo en el año 2001 y cuyos principales resultados presentamos en esta serie. Como indicábamos allí1, el estudio pretende ser el inicio de un proceso de evaluación sistemática del funcionamiento del programa, utilizando un conjunto de instrumentos validados internacionalmente. Instrumentos que proceden, en su mayor parte, de los desarrollados por el TAPS (Team for the Assessment of Psychiatric Services) para la evaluación de los resultados del proceso de desinstitucionalización de dos hospitales psiquiátricos ingleses en los años 80 y 90 del pasado siglo4,5, y que fueron empleados en un estudio previo en Granada y Sevilla6,7. En ese sentido, el estudio no sólo pretendía obtener información fiable y precisa sobre características generales y específicas de dispositivos y residentes, sino también explorar la utilidad de dichos instrumentos para estudios posteriores de mayor complejidad.
En este artículo presentamos los resultados referidos a distintas características de los dispositivos de que disponía el programa en aquella fecha, situándolos en el contexto de evolución internacional de la provisión de alojamiento en sistemas comunitarios de atención. Pensamos que, aunque el estudio tiene un carácter básicamente descriptivo y transversal, la comparación de algunos parámetros con los que podemos derivar de la literatura internacional pueden permitirnos una inicial valoración del programa. Para facilitar esa evaluación, vamos a especificar, en primer lugar, las características estructurales más o menos medibles de lo que podríamos considerar un "buen" programa residencial, recordando para ello las principales conclusiones obtenidas en la revisión de la literatura internacional sobre el tema1,8.
Algunos criterios definitorios de un "buen" programa residencial
Como expusimos más extensamente en el artículo anterior1, los programas residenciales para personas con trastorno mental grave han ido evolucionando en direcciones relativamente convergentes, en distintos contextos de atención comunitaria1,8-13. Como resultado de ello, aunque no hay un modelo ideal compartido por todos, si que cabe señalar determinadas características de orientación y funcionamiento, de las que podrían derivarse algunos criterios, no siempre transformables en estándares cuantitativos8. Las que siguen son, en ese sentido, algunas líneas básicas para las que hay tendencias y criterios generales que pueden servirnos de referencia:
1. La cobertura de las necesidades de alojamiento del colectivo implicado, con un grado razonable de suficiencia en dotación y distribución territorial, situación que caracteriza a determinados países y/o regiones con un buen nivel de desarrollo de la atención comunitaria1,8,9,12,14-19 y que pueden, por ello, servirnos de orientación. Sin embargo, las cifras (tasas por 100.000 habitantes por ejemplo) que encontramos siguen siendo muy dispares, incluso entre países con similares niveles de desarrollo, lo que hace difícil establecer estándares comunes a distintos territorios8,9,14. Dificultad a la que se añade la de intentar extrapolar esos datos a situaciones sociales y estructura y funcionamiento de servicios tan diferentes como la nuestra8,9,12,14,20.
2. Una orientación general que prima los aspectos de rehabilitación y recuperación frente a los meramente de custodia con auge creciente de modelos de "apoyo residencial"1,8-13,21,22. Lo que implica destacar aspectos como la flexibilidad en el apoyo, la capacidad de decisión del usuario, su participación en la organización de la vida colectiva, y, en general, algo no siempre preciso ni cuantificable que tiene que ver con el carácter de "hogar" y no sólo de "casa" de los dispositivos donde residen varias personas9,23-26. Aspectos que se reflejan en otros como el tamaño, la restrictividad de las normas y los mecanismos de participación en el funcionamiento. Además de la dimensión temporal en la estancia, que apuesta cada vez más por la permanencia, frente a planteamientos de transitoriedad de más difícil cumplimiento en la práctica8,9,22,25,26-29.
3. La necesaria diversidad de dispositivos y programas de seguimiento, que permitan adecuarse a la creciente variabilidad de perfiles entre los usuarios, una vez superada la fase de transición desde las viejas instituciones asilares1,8,12,16-20,28-31. Lo que incluye también la conexión con los servicios sanitarios especializados en salud mental.
4. La preferencia por entornos residenciales "normales", que permitan una buena integración en la vida comunitaria, con acceso a los distintos tipos de servicios y oportunidades de relación y participación social1,8,9,12,31-33.
5. Y una relativa indefinición en cuanto a las características del personal1,8,9,12,34,35, con importantes disparidades en su dotación, así como con falta de criterios uniformes de selección, titulación y mecanismos de formación. Si bien, en este último aspecto, parecen interesantes las experiencias basadas en programas similares a los de psicoeducación familiar36-39, relacionados con la creciente evidencia del papel del constructo "emoción expresada" en las relaciones personal-residentes1,3,8,9,37,40-42.
Aunque no todos estos aspectos se pueden medir y comparar con facilidad, sí que es verdad que para muchos de ellos se han desarrollado indicadores cuantitativos e instrumentos de medida de razonable validez, fiabilidad y utilidad práctica4-9,12,27,29,30.
Material y métodos
En el marco, pues, del estudio descrito en el primer artículo1, vamos a ocuparnos ahora de la información que pretende cubrir los dos primeros objetivos del mismo: "caracterizar los alojamientos para personas con trastorno mental grave dependientes de la FAISEM" y " describir y valorar su régimen de funcionamiento". Es decir, del análisis de los datos relativos a los dispositivos de que constaba el programa en la fecha de referencia (enero de 2001). Aunque es inevitable alguna repetición, remitimos a dicho artículo para una exposición más detallada del conjunto del estudio.
Objetos de estudio
Como ya hemos mencionado1, el estudio pretendía abarcar la totalidad de los dispositivos residenciales, específicos para personas con trastorno mental grave, gestionados directamente por la FAISEM en enero de 2001. Lo que supone, según la correspondiente memoria anual, un total de 17 casas hogar y 67 "pisos" o viviendas supervisadas. La estricta aplicación de esos criterios determinó la exclusión de otros componentes del programa residencial de la FAISEM, así como algunas variaciones menores con respecto a esa "población" inicial. Así, no se incluyeron en el estudio:
1. Las plazas en residencias generales financiadas por la FAISEM mediante convenios con distintas entidades, y que responden más a un residuo histórico de la fase de cierre de los hospitales, que a un componente del programa a mantener en el futuro.
2. Algunas estructuras similares a las casas hogar, pero de gestión sanitaria en aquel momento, como eran las tres casas de la provincia de Cádiz, resultantes del acuerdo Servicio Andaluz de Salud - Diputación de Cádiz que permitió el cierre del Hospital del Puerto de Santa María en dicha provincia.
3. Algunos pisos gestionados mediante convenio por distintas entidades asociativas.
4. Los programas de apoyo domiciliario que se estaban empezando a desarrollar en algunas provincias, con un esquema todavía poco homogéneo, pero diferente del de las viviendas supervisadas.
5. Algunos pisos, propiedad de algunos usuarios, y con supervisión equiparable a programas de apoyo o de seguimiento domiciliario.
Y, por el contrario, sí se incluyeron otros pisos, abiertos en 2001, a los que se trasladaron algunos de los usuarios incluidos en el estudio. En conjunto la tabla 1, que puede verse más adelante, compara los dispositivos finalmente estudiados con los existentes "oficialmente" en el programa en la fecha del mismo y, como referencia actual, con la situación del programa a finales del año 2003 (última memoria anual publicada ). De hecho, como puede verse en él, fueron estudiados la práctica totalidad de los dispositivos existentes en aquel momento.
Instrumentos utilizados
Para obtener información sobre dichos dispositivos se utilizaron básicamente dos instrumentos, del conjunto de 8 presentados en el artículo anterior1. Por un lado, la ficha de dispositivo (FD), documento administrativo interno de la FAISEM, con datos sobre infraestructura, personal, etc. y, por otro, el índice ambiental (IA), derivado del TAPS, que intenta medir distintos aspectos del ambiente interno (especialmente carácter restrictivo o institucional de la normativa y funcionamiento cotidiano) y externo (ubicación y accesibilidad a servicios comunitarios).
Pero también son útiles algunos de los datos obtenidos con otros instrumentos, aplicados a los residentes, en la medida en que nos dan información sobre aspectos de funcionamiento de los dispositivos en los que viven (determinados ítem de la escala de oportunidad del cuestionario sobre habilidades de la vida diaria [BELS]), o nos permiten comparar características de los distintos tipos de dispositivos y perfiles de los residentes en los mismos: inventario de conducta social (SBS), ficha de registro de usuarios (FRU), ficha de uso de servicios (FUS) y el ya citado BELSa.
Desarrollo del estudio
El trabajo de campo tuvo lugar entre junio y septiembre de 2001, obteniéndose datos del IA, directamente por dos miembros del equipo investigador, entrevistando in situ al responsable de cada dispositivo, y del SBS y del BELS, por encuestadores entrenados, mediante entrevista a los miembros del equipo asistencial más directamente implicados en la atención de cada usuario. Por otra parte, las fichas administrativas de usuarios y dispositivos (FRU y FD) estaban disponibles, ya que se cumplimentan respectivamente en la incorporación de cada usuario y la apertura de cada nuevo dispositivo, actualizándose al menos anualmente. Por último, las FUS se obtuvieron mediante el registro diario individual de cada residente, en todos y cada uno de los dispositivos incluidos en el estudio, durante un año completo (2001).
Los datos fueron analizados mediante el paquete estadístico SPSS 12.1. Estos primeros artículos se basan, como ya se expuso anteriormente, en estadísticas descriptivas para cada instrumento, con comparación de distintas variables cuando era necesario, para valorar la significatividad estadística de determinadas diferencias. En este caso, por tratarse de variables categóricas, se utilizó la generalización del test exacto de Fisher para tablas RxS, considerando significativos los valores de p < 0,05, y no indicándose el valor exacto cuando p < 0,0011.
Posteriormente, se intentaron comprobar, con modelos estadísticos más complejos, determinadas asociaciones entre distintas dimensiones de dispositivos y usuarios ("restrictividad" de funcionamiento, perfiles de usuarios, hospitalización y satisfacción de los mismos). Aspecto este último que se expondrá también en un artículo posterior.
Resultados
Los principales resultados obtenidos pueden verse en las tablas 1-7 agrupándolos en bloques que intentan reflejar las líneas básicas de problemas que hemos mencionado en la introducción.
Número y distribución geográfica de los dispositivos
En el momento del estudio1, el programa residencial de la FAISEM contaba con dos grandes tipos de estructuras específicas para personas con trastorno mental grave, las viviendas supervisadas ("pisos") y las casas hogar, definidas respectivamente así20:
1. Viviendas supervisadas: dispositivos residenciales que permiten atender a no más de 10 personas, cuyo nivel de autonomía y necesidades de apoyo no exigen la presencia de personal durante las 24 horas del día.
2. Casas hogar: dispositivos residenciales que permiten atender a no más de 20 personas, cuya menor autonomía y mayor necesidad de apoyo implica la presencia de personal de manera continuada durante las 24 horas del día.
Para situar globalmente el estudio, la tabla 1 compara los dispositivos estudiados con la situación del programa en esa fecha, por un lado, y a finales del año 2003, por otro. Podemos ver en él que fueron estudiados la mayoría de los dispositivos existentes en aquella fecha (con la única excepción significativa de la provincia de Cádiz, con la peculiar situación de sus tres casas hogar, excepción que desapareció a finales de 2001, al transferirse finalmente su gestión a la FAISEM).
A su vez, la tabla permite también situar el estudio en relación con la historia posterior, con un incremento importante tanto de dispositivos como de usuarios en los 3 años siguientes. Así, la tasa global de plazas por 100.000 habitantes pasó en ese período de 6,3 a 9 (3,5 a 4,4 en casas hogar y 2,8 a 4,6 en pisos), al incrementarse el número de usuarios atendidos en 219 (81 en casas hogar y 138 en pisos).
Infraestructura
La tabla 2 ofrece datos sobre algunos aspectos más significativos de lo que podríamos denominar "características infraestructurales" de los dispositivos estudiados. Así, permiten ver la progresión temporal del programa, a través del tiempo transcurrido desde la apertura, con una media cercana a los 4 años (3,8) pero una desviación típica de 2,8 y un rango que incluye desde menos de un año hasta 10.
Más interés tiene el tema del espacio, con medias en torno a los 20 m2 por residente, tanto en casas como en pisos, y especialmente la distribución de dormitorios, con importantes diferencias entre ambos tipos de dispositivos. Así, mientras que en los pisos la mayoría de los residentes disponía de habitaciones individuales (el 74%) y el resto dobles, en las casas hogar, en la fecha del estudio, la mayoría se alojaba en habitaciones dobles (el 64%), pero a un 25% que disponía de habitación individual se añadía casi un 14% que debía compartir su habitación con otras dos personas.
Por último, aunque todas las viviendas disponen de algún sistema de calefacción, solamente en algo menos de la mitad de las casas (7, lo que representa un 44% de las mismas) y en muy pocos pisos (también 7, pero que en este caso representan solamente el 10%) existían sistemas de aire acondicionado.
Personal
La tabla 3 muestra datos referidos al personal que prestaba sus servicios en alguno de los dispositivos incluidos en el estudio. Como puede verse en él, había importantes variaciones entre los dos tipos de dispositivos del programa, variaciones que se corresponden con sus definiciones funcionales. Así, en las casas hogar se daba una atención de 24 horas, con una media de 1,6 residentes por monitor, siendo las oscilaciones relativamente moderadas (desde 1 a 2,2). Por el contrario, en los pisos o viviendas supervisadas, cada monitor residencial atendía a una media de 12 personas, con una supervisión que, en el 65% de los casos, no superaba las 3 horas diarias; pero las variaciones encontradas en este tipo de dispositivos son mucho mayores, tanto en el número de residentes atendidos por cada monitor (con una desviación típica de 7,48 y un rango que va desde menos de 4 a 36), como a las horas de supervisión aseguradas (con algo más de un 30% que reciben entre 3 y 6 horas, y una minoría 3% que pueden llegar hasta las 12 horas).
Por otra parte, y en lo relativo al nivel de estudios de los monitores residenciales, no había grandes diferencias entre los dos tipos de dispositivos, destacando el hecho de que, aunque no existe aún ninguna titulación específica para este trabajo, la mayoría de los mismos tenía algún tipo de titulación (82% en casa hogar y 96% en viviendas supervisadas), siendo de nivel universitario (medio o superior) en el 30% del total.
Ubicación y acceso a servicios comunitarios
La tabla 4 resume dos tipos de informaciones relacionadas con la ubicación de los dispositivos residenciales.
En él podemos ver, por un lado, una distribución territorial mayoritariamente urbana, acentuada en el caso de las viviendas supervisadas, con un porcentaje de las mismas en zonas rurales que no sobrepasaba el 3% del total (en casas hogar sí había un 20%, es decir tres, que se situaban en poblaciones no urbanas).
Y, por otra parte, y en relación con la disponibilidad y accesibilidad a servicios comunitarios de distinto tipo, muestra una situación bastante razonable con un fácil acceso a instalaciones comerciales, cafeterías, centros sociales, cines, etc. Lo que parece indicar que su ubicación tiene lugar en entornos vecinales normales, con las correspondientes posibilidades de interacción social y vida comunitaria.
Aspectos funcionales
Un aspecto importante es el que recoge el IA, intentando medir dimensiones de interés, pero no siempre fácilmente operativizables, del funcionamiento cotidiano de los dispositivos. Así, la tabla 5 recoge la presencia en cada tipo de dispositivos, de determinadas prácticas o normas internas, así como el índice global que las resume y que más que el nivel de "restrictividad" o restricción, como se denomina en la versión original del instrumento7,30,43, parece medir, de manera más general, la mayor o menor proximidad funcional a contextos o ambientes institucionales.
En general la tabla refleja una relativa "normalización" del funcionamiento, con un valor medio de 15 (aunque con grandes variaciones internas, incluso en cada subgrupo de dispositivos), y un número reducido de casos en que se registraban normas restrictivas, aunque algunos datos resultan llamativos por las diferencias que marcan con respecto a lo que cabe imaginar como "ambiente de un hogar".
Así, las puertas estaban abiertas en el conjunto de los dispositivos, excepto en una casa hogar, que tenía también restricciones para salir durante el díab, y no había demasiadas limitaciones en aspectos básicos de la vida, en la mayoría de los casos (especialmente en los pisos). Pero, además de la dificultad de entender el porqué de las diferencias entre unos y otros dispositivos (dentro de cada tipo) o algunas restricciones concretas en pisos, determinadas "normas" parecen indicar, al menos en una primera lectura, ambientes más institucionales que hogareños, relativos al menos a una minoría significativa de los mismos: las horas de baño (2 casas y 3 pisos) o de visitas (5 casas y 1 piso), las limitaciones para prepararse alguna comida o bebida (7 y 5 casas respectivamente), la posibilidad de estar en dormitorios ajenos (7 casas y 31 pisos, casi la mitad de ambos tipos de dispositivos), la imposibilidad de cerrar la puerta del baño (prácticamente la totalidad de las casas y una buena parte de los pisos) o la posibilidad de entrar sin pedir permiso en las habitaciones de los residentes. Por último, sólo había reuniones periódicas con los residentes en la mitad de las casas hogar y en un 70% de los pisos, aunque este es un aspecto de valoración especialmente ambivalente: las reuniones son formalmente "institucionales", pero parecen ser útiles para regular muchos aspectos de la vida colectiva.
Aspectos que discutiremos posteriormente ya que, aunque resultan difíciles de interpretar únicamente con la información proveniente del estudio, parecen indicar criterios al menos discutibles en algunos de los dispositivos, en la fecha del mismo. En cualquier caso, y con carácter general, destaca un mayor nivel de "funcionamiento restrictivo" en casi todas las áreas en las casas hogar respecto a las viviendas supervisadas. Diferencias, estadísticamente significativas, que pudieran corresponder a las diferencias de niveles de autonomía de sus respectivos residentes, pero quizás también a una mayor tendencia institucional en las primeras que en las segundas, no totalmente explicable por los diferentes perfiles de los usuarios, como intentaremos probar en un artículo posterior.
La información de la tabla 5 procedente del IA puede completarse con la derivada de la aplicación del BELS que, como ya hemos referido, incluye una llamada "escala de oportunidad", que describe la posibilidad que cada residente tiene de desarrollar determinadas habilidades cotidianas en el dispositivo en que reside, y cuya valoración es previa a la de su capacidad real para ejercerla, por lo que los datos referidos a ella reflejan características del dispositivo y no del usuario. La tabla 6 presenta los datos más significativos obtenidos con su aplicación, datos que coinciden con los reflejados por el instrumento anterior, y muestran porcentajes de residentes de casas y pisos que tenían restricciones para el desarrollo de determinado tipo de actividades, debido al funcionamiento de sus respectivos dispositivos (la tabla recoge sólo aquellas en las que había al menos un 10% de los residentes con restricciones significativas: respuestas "0" y "1" de la escala, siendo el 2 la ausencia de restricción).
También en este caso las "restricciones", que afectaban a la posibilidad de ejercicio de dichas habilidades cotidianas y que pueden guardar relación con los diferentes niveles de autonomía de los residentes (aunque también con otros factores a explorar posteriormente), eran significativamente mayores en las casas hogar que en las viviendas supervisadas.
Por último, a partir de información de la FRU, y aunque insistiremos en el tema al describir datos de los residentes, hay que mencionar, en la tabla 7, las tendencias de uso temporal de los dispositivos del programa, parcialmente contradictorias con el énfasis del modelo en una rotación desde plazas más asistidas a otras más autónomas. Podemos ver en él cómo, aunque la mayoría de los residentes (60%) se incorporaron inicialmente a una casa hogar, la tendencia a permanecer en ella y, en general en el dispositivo inicial, afectaba a algo más de la mitad de los mismos.
Discusión
El conjunto de datos que acabamos de presentar, relativos a diversas características de los dispositivos residenciales, permiten tener una visión cuantitativa de algunos aspectos de interés para la evaluación del programa residencial de la FAISEM en el año 2001. Aspectos que se prestan, en nuestra opinión, a distintas consideraciones y controversias que vamos a exponer a continuación.
Un primer comentario, de carácter general, es el relativo a la utilidad y límites del estudio, aspecto al que ya hemos hecho referencia en el artículo anterior1. Hay tres aspectos del mismo que introducen limitaciones que hay que considerar en la valoración de los resultados obtenidos. Uno es el diseño del estudio, reducido por así decirlo al "interior" del programa (sin incluir información sobre necesidades poblacionales) y basado en una visión básicamente transversal y descriptiva. Otro el "decalaje" temporal entre el momento del estudio y la publicación de los resultados. Y otro, finalmente, el carácter de "autoevaluación" que supone la realización del estudio por profesionales implicados en la gestión del programa.
Es evidente que los dos primeros acotan claramente la utilidad del estudio, dejando fuera del mismo otros aspectos que merecería la pena poder analizar, pero no va a ser posible hacerlo con el diseño adoptado. Sin embargo, pensamos, como ya hemos indicado anteriormente y esperamos haber logrado mostrar en nuestra exposición de los resultados, que, a pesar de esos límites, el estudio puede ser útil para obtener una primera valoración del programa en la fecha del estudio. Valoración que, en el período de tiempo transcurrido, ha permitido introducir correcciones en su desarrollo, lo que era el objetivo final del proceso emprendido. Esto enlaza con el último punto mencionado, con referencia al cual defendemos la pertinencia de la "autovaloración" que, no sólo no tiene por que reducir, a priori, la validez del estudio, sino que permite una más inmediata y directa "autocorrección".
Entrando ya en la discusión de los resultados concretos, un primer apartado a considerar es el relativo al número y distribución territorial de los dispositivos residenciales. En cuanto al número total de dispositivos, si comparamos las tasas de plazas por 100.000 habitantes con las existentes en otras Comunidades Autónomas del Estado o con las existentes en Andalucía 10 años antes de la fecha del estudio6,8,14, el balance del programa es netamente positivo. Pero si el referente es el de otros países europeos, la situación varía considerablemente6,8,9,14-17,19. Es verdad que ninguna de las cifras de dichos países puede extrapolarse sin más a nuestro caso (como muchas otras cifras de recursos sanitarios y sociales no solamente relativos a personas con enfermedades mentales) y no está claro que la evolución de factores de tipo sociocultural (especialmente el peso y funciones de la familia) vayan a evolucionar en idéntica dirección, ni mucho menos a un ritmo predecible8,9,12. Pero hay un diferencial de plazas que parece razonable intentar acortar en los próximos años, valoración que coincide con la sensación, no cuantificada por el momento, de un número todavía importante de necesidades insuficientemente cubiertas.
Tampoco la distribución de plazas por provincias ni, especialmente, su reparto entre zonas urbanas y rurales, eran satisfactorias en el momento del estudio ni en la actualidad, aunque la evolución del programa en estos 3 años ha permitido, como puede verse en la tabla 1, incrementar el número de dispositivos y plazas (desde una tasa por 100.000 habitantes de 6,4 a una de 9,0) y mejorar algo su distribución territorial entre provinciasc. Tendencias que es previsible prosigan en los próximos años, de acuerdo a las previsiones del Plan Integral de Salud Mental de Andalucía. 2003-2007. Sigue pendiente, no obstante, la corrección del diferencial rural-urbano, lo que implicará, entre otras cosas, un mayor crecimiento de plazas que permita sobrepasar el "umbral de sostenibilidad" de plazas en entornos ruralesd.
Un segundo aspecto a considerar es el de la infraestructura y localización en la comunidad de los distintos dispositivos. Los datos obtenidos sobre el espacio parecen razonables, aunque en algunos aspectos de la infraestructura era evidente la necesidad de introducir correcciones. Así sucede, por ejemplo, con la escasez de mecanismos de climatización frente al calor, lo que en gran parte del territorio andaluz aparece como una necesidad. Y también con la persistencia de algunas habitaciones para tres personas, siendo razonable considerar como estándar óptimo la habitación individual y como tolerable una habitación doble. De hecho el desarrollo posterior del programa ha eliminado las habitaciones triples y está incorporando en los nuevos dispositivos habitaciones individuales, así como se ha emprendido la corrección de la infraestructura de climatización en viejos y nuevos dispositivos. Aspectos que se incluyen con carácter normativo en el plan de calidad actualmente en curso de elaboración.
Cabe una discusión sobre el tamaño, especialmente en lo referido a casas hogar, en que la cifra de 20 plazas se adoptó como un compromiso normativo, que pretende solucionar transitoriamente el conflicto entre costes (aumentan al disminuir el número de plazas) y convivencia y funcionamiento general de la casa (mejoran al disminuir dicho número). No parece haber estándares validados al respecto (en muchos lugares el tamaño es menor, pero en otros mayor7-9,14,44,45), y parece razonable mantener esta cifra hasta que se puedan satisfacer las necesidades más inmediatas.
La situación de los dispositivos, en términos de acceso a servicios comunitarios, parece traducir una ubicación de los mismos en entornos residenciales normales, lo que sin duda favorece la integración y mejora la calidad de vida de los residentes, como muestran muchos otros estudios internacionales1,5,7-9,12,31-33,46. No se incluyó en el estudio la exploración de las actitudes vecinales, otro aspecto relevante de este tipo de programas1,8,9,47, por lo que sólo podemos referirnos a él con impresiones subjetivas. A lo largo de estos años, aunque ha habido en algunos lugares situaciones conflictivas previas a la apertura de algunos dispositivos residenciales (básicamente casas hogar), en la mayoría de las ocasiones fueron razonablemente resueltas y en todos los casos el conflicto desapareció de manera casi inmediata tras la apertura real del dispositivo. Como hemos expresado en otras ocasiones1,8,48 pensamos que este hecho es coherente con lo que sabemos del estigma y otras actitudes sociales, cuya superación depende menos de campañas informativas que de la interacción social cotidiana.
En lo que respecta a la relación entre tipología de dispositivos y diversidad de perfiles de los residentes, aunque este es un aspecto al que volveremos en un artículo posterior una vez presentados los datos de usuarios, la información obtenida refleja la relativa adecuación de los dos grandes tipos de dispositivos del programa, en la fecha del estudio (casas hogar y "pisos" o viviendas supervisadas) a sus definiciones funcionales20, con perfiles de residentes más problemáticos y dependientes en el primer caso que en el segundo. Pero también la relativa insuficiencia del esquema para adecuarse a la gran complejidad de perfiles de usuarios a atender1,8,12. De ahí la necesidad de diversificar la tipología de dispositivos, aspecto que también se incorporó al desarrollo posterior del programa, con el crecimiento por un lado de programas de apoyo domiciliario y la apertura de pisos con supervisión nocturna y de fin de semana, y con la elaboración, por otro, de protocolos de atención individualizada para todos y cada uno de los residentes, aspecto este último que se está abordando dentro del programa de formación de personal residencial de la FAISEM.
Una discusión no resuelta, relativa a la tipología de dispositivos, es la referida al subgrupo o subgrupos de personas que presentan combinaciones diversas de sintomatología grave, conductas disruptivas (no necesariamente violentas, pero sí distorsionantes de la convivencia) y dificultades continuadas de manejo en distintos medios comunitarios, sanitarios y residenciales5,8,9,12,20,49. Que encajen en lo que el equipo del TAPS5,49 denomina "difíciles de situar", y más fáciles de definir en lo negativo ("no encajan en lo que hay") que en lo positivo, no hay un consenso definido al respecto dentro de la atención comunitaria, más allá de rechazar el recurso a la reclusión por un lado o dudar de la eficacia de medidas simplemente integradoras a corto plazo (con la distorsión que ocasionan a otros residentes). Su abordaje exige el trabajo coordinado de servicios sanitarios, servicios de atención a personas con drogodependencia y servicios de apoyo social y pasa, en nuestra opinión, más por programas individualizados con atención combinada y secuencial entre distintos dispositivos, que por su confinamiento en dispositivos supuestamente específicos (hay tantos perfiles distintos en el grupo que resulta imposible definir de modo positivo ese supuestamente específico espacio). Lo que no significa que, dentro de la ampliación de la tipología de dispositivos residenciales, no quepan algunos con mayor nivel de supervisión, ni que, aspecto que habitualmente se "olvida" al tratar el tema, no queden en los servicios de salud mental amplios márgenes de mejora en su capacidad de atención a personas con trastorno mental grave. Modificaciones combinadas que disminuirían considerablemente el número de los que hoy "no caben" en el sistema3,8,50.
En lo que respecta al personal, la dotación de los dispositivos del programa estudiado parecen razonables, si se comparan con estándares nacionales e internacionales7,9,14, en lo relativo a casas hogar, siendo más difícil de valorar la situación en los pisos, por la gran diversidad de casos que resumen las cifras medias. La estandarización de cuidados que se está abordando actualmente permitirá sin duda clarificar el tema en el futuro próximo.
En lo que respecta a la cualificación de este personal, los datos son contradictorios. Por un lado porque parece haber un buen nivel de formación de base (superior, por ejemplo al del personal de otros países, como Reino Unido7,35, y difícil de comparar, por poner otro ejemplo, con el de Italia, dado el componente sanitario de una gran mayoría de los dispositivos residenciales en dicho país1,8,16,44). Pero, además de las distorsiones potenciales que representa el trabajo de técnicos superiores en funciones de monitor, no hay todavía ni un perfil definido ni una formación homogénea acorde al mismo. En estos momentos la FAISEM está desarrollando un programa de formación del personal del programa residencial, que incluye un estudio de evaluación con un diseño cuasi-experimentale, cuyos resultados esperamos permitan avanzar un poco más por este camino en el futuro próximo.
Otro aspecto a destacar es el de la dimensión temporal en el uso de los dispositivos, en la que, pese al énfasis que el programa sigue haciendo en un modelo gradual, con paso progresivo a dispositivos de menor nivel de protección, se manifiesta una tendencia a permanecer en el mismo. Aspecto que refleja gran parte de la literatura internacional sobre el tema1,8,9,11-13,21,22 y que está en la base del énfasis creciente en modelos de apoyo residencial, dirección hacia la que pretende dirigirse el subprograma de apoyo domiciliario de la FAISEM.
Y, finalmente, merece la pena insistir algo más en el tema del régimen de funcionamiento interno de los dispositivos y, especialmente, en lo que podríamos denominar niveles de "restricción" o "actividad institucional" del mismo, tal y como traducen los datos obtenidos a partir del IA y de la escala de oportunidad del BELS. Aunque algunos de ellos (por ejemplo algunos datos de pisos, de difícil entendimiento) puedan responder a errores de interpretación del personal y otros puedan tener explicaciones razonables en el contexto concreto de cada dispositivo, llama la atención la diversidad de situaciones dentro de cada tipo de dispositivo, por un lado, así como algunas medidas concretas, por otro.
No hay que olvidar tampoco que, tal y como señalamos anteriormente al presentar los datos sobre reuniones con los residentes y como insisten distintos equipos que han utilizado el instrumento7,30,43, no hay respuestas correctas a priori, dado que la gran mayoría de las mismas pueden tener una explicación contextualmente razonable, teniendo en cuenta que un espacio donde residen varias personas (además con enfermedad mental grave) no puede prescindir de algunas normas generales, que introducen restricciones mayores que las necesarias en un domicilio individual. Pero, aun teniendo en cuenta todo eso, da la impresión en conjunto de que, aunque la tendencia general va en línea con los objetivos del programa, sigue habiendo en más ocasiones de las debidas respuestas espontáneamente institucionales que tienen tendencia a perpetuarse si no se combaten cotidianamente.
Este es el aspecto quizás más útil del estudio, ya que la información obtenida ha servido, discutida con responsables de dispositivos y personal de los mismos, tanto en reuniones específicas como en el marco del ya mencionado plan de formación, para analizar las razones de las distintas normas e introducir progresivamente cambios en esas dinámicas, haciendo efectivo el papel autocorrector de la evaluación interna.
Autocorrección que ya se había iniciado en el momento del estudio, como puede comprobarse si comparamos los índices de restrictividad de los dispositivos con los obtenidos en el estudio previo de una muestra de alojamientos de Sevilla y Granda6,7. Así, los valores encontrados ahora (media de 15,1 y desviación típica de 5,5) parecen mejores que los obtenidos entonces (media de 19,5 y desviación típica de 11,9), acercándose lentamente a los valores de la muestra inglesa (media de 6,2 y desviación típica de 5,6), lo que supone una disminución del diferencial entre los respectivos programas, en una tendencia que, como intentaremos mostrar en posteriores estudios, ha continuado desde entonces.
aSin embargo, estos datos sobre perfiles se compararan en un artículo posterior, una vez presentados los datos generales de los residentes.
bExcepción que se explica, al menos parcialmente, por su ubicación peculiar, en un espacio rural, relativamente alejada de un núcleo urbano y con un cierto riesgo derivado de una carretera cercana.
cSe ha pasado de un rango de 4,5-8,3 a otro de 7,6-11,5, lo que mantiene la misma diferencia cuantitativa (3,5-3,6) pero sobre una media mayor (de 6,3 a 9), lo que disminuye la variabilidad.
dEl apoyo personal a las viviendas supervisadas exige un número mínimo, para que la suma del número de horas semanales que se dedica a cada una de ellas permita disponer de un monitor a tiempo razonable.
e"Evaluación de la efectividad de un programa de formación de personal de dispositivos residenciales para personas con trastorno mental grave. Medición de sus repercusiones sobre monitores y usuarios". Financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Convocatoria de ayudas a la investigación, 2003, expediente 175.