Introducción
Es obvio que la finalidad de un programa residencial para personas con trastorno mental grave, como el que estamos describiendo e intentando evaluar en esta serie de artículos1, se justifica en la medida en que atiende a personas con ese tipo de dificultades. De ahí que la parte más importante del estudio pretenda obtener información sobre distintos tipos de características de sus usuarios, residentes en los dispositivos descritos anteriormente2 y, especialmente, sobre aquellos parámetros que pudieran darnos información sobre los efectos que el programa tiene sobre los mismos. Aunque, como hemos explicado varias veces, las limitaciones del estudio actual no nos permiten avanzar demasiado en esa dirección.
Teniendo esto en cuenta, hemos intentado seleccionar, de los muchos aspectos que interesa conocer sobre los usuarios de un programa residencial, aquellos que, además de su interés, presentan mayor accesibilidad para ser estudiados con la metodología e instrumentos de investigación disponibles, en un contexto como el nuestro. Siempre con el propósito final de, no sólo incrementar nuestro conocimiento, sino fundamentalmente mejorar de forma progresiva nuestra práctica.
Con carácter general y con el fin de ordenar su exposición, hay que recordar el objetivo de un programa residencial, en el contexto de la atención comunitaria1,3-9. De manera resumida, se trata, en definitiva, de facilitar a personas con trastorno mental grave distintas modalidades de alojamiento, alternativas a la reclusión en manicomios (masificada y de objetivos confusos), a la vez que complementarias de la atención sanitaria. Objetivo general, común a distintos sistemas organizativos de los servicios de salud mental con orientación comunitaria, en distintos lugares del mundo.
Desde esa formulación hay que considerar, en primer lugar, el concepto de trastorno mental grave7,10-13 y su especificidad de cara a la organización de programas de apoyo social, en concreto residenciales. Aunque sigue habiendo definiciones múltiples, en otras ocasiones hemos defendido una7,11, básicamente consensuada10,12,13, que hace referencia a criterios diagnósticos (habitualmente psicosis y problemas más o menos relacionados), de discapacidad y de evolución en el tiempo, con importante consumo de servicios especialmente de hospitalización. En una situación en la que la cobertura del programa residencial es todavía insuficiente, parece lógico comprobar, en primer lugar, en qué medida la población atendida en el mismo se atiene a estos criterios.
En segundo lugar, cabe hablar de la variación experimentada en las tipologías de residentes, en relación con su procedencia, pasando desde un primer momento de predominio hospitalario a otro progresivamente comunitario1-3,6,8,9,14-18. Con sus correlatos en términos de edad, género, situación social y niveles de funcionalidad y actividad psicopatológica. Tanto el final de los hospitales psiquiátricos, como la evolución social (favorecida por la nueva imagen de los dispositivos y su creciente calidad), van haciendo cada vez más común un nuevo perfil en las personas que utilizan este tipo de programas, con predominio de jóvenes, sin antecedentes de uso de hospitales psiquiátricos, con familia, mayor diversidad sintomatológica y dificultades de conducta, así como mayor frecuencia de consumo de tóxicos. Nuevo perfil que conlleva nuevas necesidades y maneras diferentes de organizar su atención6.
Y, por último, un programa residencial debe coordinarse sin confundirse con los servicios sanitarios especializados en salud mental, tanto en el momento de la derivación como en todo el proceso de atención y seguimiento y, en su caso, salida del programa1,4,7. Aspectos que se regulan de formas diferentes en distintos lugares, y que se prestan a no pocos problemas. Entre estos cabe señalar los referidos al papel de la atención residencial en el conjunto de la atención sanitaria y social que deben recibir6-9 las personas con este tipo de problemas, pero también al de la propia atención sanitaria que reciben y que, en distintos países y con más frecuencia de lo debido, resulta ser bastante diferente de la prescrita por las guías de buenas prácticas y consensos internacionales, basados en algún tipo de evidencia empírica19.
Un tema clave en todo esto y que sólo parcialmente podrá ser abordado con los resultados obtenidos en el estudio, a pesar de su evidente trascendencia, es el de la relación entre atención residencial (plazas y prestaciones concretas) y necesidades. De las tres preguntas que resultan pertinentes a este respecto: ¿reciben atención todos los que la necesitan?, ¿la necesitan todos los que la reciben? y ¿los que la reciben, la reciben en la medida en que la necesitan?, sólo podremos intentar responder aquí a la segunda. En el artículo anterior y en los siguientes intentamos responder, siquiera sea parcialmente, a la tercera y hemos de dejar la primera para posteriores investigaciones, con diseños diferentes y más complejos. Aunque intentaremos volver sobre el tema en el último artículo de la serie, dedicado a modelos explicativos y conclusiones generales.
En lo que respecta, pues, a la segunda pregunta, vamos a intentar contestarla comparando los perfiles de los residentes con los de las personas con trastorno mental grave, atendidas por los servicios de salud mental. Para ello nos centraremos en este artículo en los perfiles sociodemográficos y clínicos más generales, incluyendo la utilización de servicios efectuada por los residentes en el año del estudio, dejando para el siguiente el análisis de los perfiles funcionales, de conductas problemáticas, así como de las redes sociales de los mismos20.
Material y método
En consecuencia con lo que acabamos de exponer, vamos a presentar en este artículo la información que pretende cubrir una parte del objetivo nº 3 del estudio1: "describir las características sociodemográficas, clínicas y el consumo de servicios de los residentes". Información que, junto a la relativa a aspectos funcionales y redes sociales, nos permitirá tener una visión general de los perfiles de la población atendida en el programa, siempre con referencia a la fecha del estudio.
Sujetos de estudio
Como hemos indicado en varias ocasiones1,2 , el estudio no pretendía centrarse en una muestra, sino abarcar la totalidad de las personas que residían en algunos de los dispositivos del programa residencial de la Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (FAISEM), el día 1 de enero de 2001. También hemos hecho referencia a que, por aplicación estricta de los criterios de inclusión, se produjo alguna variación en el número final de residentes estudiados, tal y como resume la tabla 1. Como podemos ver en ella, se incluyeron un total de 399 personas, 203 residentes en dispositivos tipo casa hogar, 181 en viviendas supervisadas y 15 más, cuyo cambio de alojamiento durante el período de estudio hace problemática su adscripción a uno u otro tipo de dispositivo. Lo que representa el 85% del total (80% y 90% de los respectivos tipos de dispositivos), con una cobertura razonable de las distintas provincias, salvo en lo que respecta a la de Cádiz, cuyas casas hogar no fueron incluidas, como ya se explicó1,2, por ser en aquel momento gestionadas directamente por el Servicio Andaluz de Salud.
Como veremos al presentar los datos derivados de cada instrumento, se ha obtenido información de la práctica totalidad de los sujetos que se pretendía estudiar, con escasas excepciones derivadas, en información obtenida directamente de los residentes, de las dificultades de entendimiento y expresión de algunos de ellos, en el momento de las entrevistas.
Instrumentos y metodología
Las variables analizadas en este artículo se basan en el uso de dos instrumentos del conjunto de los 8 presentados en la exposición de la metodología general 1: la ficha de registro de usuarios (FRU) y la ficha de uso de servicios (FUS), ambos documentos de tipo administrativo, que se cumplimentan de manera individualizada para cada residente, el primero en el momento de incorporación al programa, incluyendo información del servicio de salud mental que lo deriva, y el segundo de manera cotidiana. En este último caso se utilizó la información referida a todo el 2001.
Los datos fueron analizados mediante los paquetes estadísticos SPSS 12.1 y Statxat 5.0. Estos primeros artículos se basan, como ya se expuso anteriormente, en estadísticas descriptivas para cada instrumento, con comparación de algunas variables mediante distintos métodos (generalización del test exacto de Fisher para tablas RxS, test de Kruskal-Wallis, análisis de varianza de una vía y test de Macnemar) según la tipología de las mismas1. Los tests se consideraron significativos para niveles de p < 0,05, sin indicación del valor exacto para p < 0,001. Del mismo modo, en caso de ausencia de significatividad (ns) no se indica el valor exacto de p para niveles de más de 0,1, aunque sí se incluye para valores intermedios (entre 0,05 y 0,1), en los que la valoración del efecto del azar resulta más discutible.
Posteriormente, se aplicaron modelos estadísticos más complejos, para analizar asociaciones entre distintas dimensiones de dispositivos y usuarios (restrictividad de funcionamiento, perfiles de usuarios, hospitalización y satisfacción de los mismos). Aspecto este último que se expondrá también en un artículo posterior.
Resultados
Los principales resultados obtenidos se exponen en las tablas 2-9, agrupándolos en distintos apartados, relacionados con los temas que hemos definido como de interés en la exposición inicial.
Características sociodemográficas
Un aspecto básico, para describir los usuarios del programa y poder hacer comparaciones con otros similares, es el de sus características sociodemográficas generales.
La imagen que a este respecto ofrece la tabla 2 se resume considerando que el usuario tipo del programa residencial de la FAISEM era, en el año 2001, básicamente el de un varón (más del 70% del total), de edad relativamente elevada (media de 45 años y, en un 30 % de los casos, con más de 50), soltero (83% del total), con relativamente bajo nivel educativo (44% con estudios primarios y 30% sin estudios), que conservaba algún familiar de referencia en el 80% de los casos (habitualmente hermanos o padres) y con un bajo nivel de ingresos (en el 51% de los casos no superior al de una pensión no contributiva, equivalente a menos de 300 euros).
Como aspectos que complementan o introducen matices de interés, en esa visión general, cabe mencionar la existencia de un rango importante en cuanto a edades, con una minoría de residentes por debajo de los 35 años (incluso alguno con 19), pero también algunos con edades bastante por encima de la media (hasta 75 años), lo que les permitiría formalmente acceder a programas generales para personas mayores.
Hay que destacar, también como información adicional, que el número de personas jurídicamente incapacitadas es importante (un 30%) e insistir en que los ingresos de que disponen son en general muy bajos, situándose solamente en poco más del 40% de los casos por encima de la exigua pensión no contributiva.
Trayectoria de los residentes
Las tablas 3 y 4 ofrecen información sobre distintos aspectos de las trayectorias de los residentes, tanto previa como posterior a su incorporación al programa residencial. En el primero de ellos puede verse cómo ya en el año 2001, el 33% de los mismos venían directamente al programa desde su propio domicilio, representando el porcentaje proveniente de un hospital psiquiátrico apenas el 20% del total. Casi el 40% venían, sin embargo, de alguna otra institución sanitaria o social, que en la mayoría de los casos correspondía a algún dispositivo hospitalario, de corta o larga estancia, en el que, en cualquier caso, habían permanecido un período de tiempo lo suficientemente grande como para que fuese considerado su "lugar de residencia previo a la incorporación al programa" (más de un año de estancia continuada).
Y, por otra parte, tal y como ya expusimos en el artículo referido a los dispositivos del programa2, más del 50% de los residentes estudiados permanecían en el dispositivo al que se incorporaron inicialmente, siendo la media de tiempo transcurrido de 4,2 años. En la mayoría de los casos dicha incorporación se produjo en un dispositivo de mayor protección, como es una casa hogar, aunque hay un número significativo de usuarios del programa que se integraron directamente en un piso (casi el 40%). También parece haber una ligera tendencia a pasar desde las casas a este último tipo de dispositivo, teniendo en cuenta que el porcentaje de los que residen en pisos sube ligeramente, en relación al momento de incorporación.
Información clínico-asistencial
En el estudio no se utilizó ningún instrumento específico para evaluar el diagnóstico ni la situación clínica de los residentes, manejándose únicamente información proveniente de la ficha de derivación al programa, que rellena el equipo asistencial de salud mental responsable de cada uno de ellos. Aunque la misma incluye, al igual que el Sistema de Información de Salud Mental de Andalucía (SISMA), la Escala HONOS21, su grado de cumplimentación es muy bajo, por lo que no han podido analizarse sus datos.
Basándose, pues, en la información de los servicios de salud mental, las tablas 5, 6 y 7 presentan, respectivamente, datos sobre el diagnóstico y tiempo de evolución de la enfermedad, así como otros referidos a la atención sanitaria de los residentes.
En lo que respecta al diagnóstico, la inmensa mayoría de los residentes (casi el 90%) presentaban esquizofrenia o trastornos similares (esquizotípicos y de ideas delirantes), siendo muy reducida la presencia de otro tipo de problemas (trastornos afectivos, de personalidad), con un número aún inferior de personas con retraso mental (probablemente casos de diagnóstico confuso o mixto). En lo que respecta al tiempo de evolución de la enfermedad, con una edad de comienzo que se sitúa como media en torno a los 23 años, es lógico que sea relativamente elevada: algo más de 20 años. Tiempos medios que, no obstante, registran una importante variabilidad, como indican sus respectivas desviaciones típicas.
También basándose en la información suministrada por los servicios sanitarios, en lo que respecta al tipo de tratamiento seguido por los residentes en el momento del estudio, había un predominio muy marcado de las intervenciones farmacológicas, prescritas a más de un 98% de aquéllos. A este respecto es interesante ver, en la tabla 7, cómo la incorporación al programa parece tener un efecto constatable sobre el cumplimiento de ese tipo de tratamiento, aumentando el porcentaje de los que lo toman de manera autónoma y supervisada y disminuyendo (del 15% al 0,5%) el de los que no lo toman. Cambios que resultan estadísticamente significativos.
Además de este tipo de tratamiento, y siempre según la información de los servicios sanitarios, casi un 40% de los residentes recibían algún tipo de intervención psicosocial, si bien en la mayoría de los casos parecía corresponder a formas poco regladas de intervención ("orientación" y "apoyo psicológico"). Es llamativo que sólo el 15% del total era objeto de alguna intervención técnica específica de rehabilitación.
Antes de la incorporación al programa la mayoría de los residentes (un 53%) estaban siendo atendidos básicamente en los equipos comunitarios (ESMD), con todavía un 17% con seguimiento a cargo de alguna unidad dependiente de un hospital psiquiátrico, y un 13% desde una Unidad de Rehabilitación (URA). Tras la incorporación al programa, además de desaparecer el seguimiento desde el hospital psiquiátrico (cerrados ya definitivamente en la fecha del estudio) aumenta el porcentaje de los residentes seguidos tanto por equipos comunitarios como por unidades de rehabilitación, disminuyendo el seguimiento desde otro tipo de dispositivos.
Uso de servicios sanitarios y sociales
Finalmente, las tablas 8 y 9 resumen los datos referidos a la utilización de distintos tipos de servicios sanitarios y sociales por parte de los residentes, a lo largo del año del estudio (2001). En ellos se diferencian datos sobre hospitalización (tabla 9) en la medida en que pudieran ser interpretados también como variable de "resultado", tal y como discutiremos luego, e intentaremos mostrar más detalladamente en un artículo posterior sobre modelos explicativos y conclusiones.
Con carácter general, la tabla 8 muestra una disparidad importante en la utilización de distintos tipos de servicios sanitarios y sociales, con también importantes diferencias interprovinciales (estas últimas parecen seguir pautas específicas que serán igualmente objeto de análisis detallado con posterioridad). Por el contrario, no parece haber diferencias significativas entre los dos tipos de dispositivos analizados en el estudio, en lo que respecta a la utilización de servicios sanitarios (la pauta es más bien provincial), pero sí en lo que respecta a talleres y clubes sociales, en los que se constata un mayor uso por parte de los residentes en pisos.
Los datos resumidos, que referimos al uso mensual porque puede entenderse más fácilmente, indican que los servicios más utilizados por los usuarios del programa eran los de Atención Primaria, a los que acudían el 90% del total de los residentes, con algunas diferencias provinciales en el caso de los pisos (desde casi el 60% al 100%). La media de uso, para aquellos que recurren a este tipo de servicio, es de una vez y media al mes, con una desviación típica de 1,7 (0,3 en la provincia en que menos se utiliza y 2,26 en la que más).
En cuanto a los servicios sanitarios especializados en salud mental, algo más del 75% acudían alguna vez a su equipo de referencia, con una asistencia media de poco más de una vez al mes. Cifras medias que ocultan una importante variabilidad que repite también pautas provinciales: provincias donde sólo acuden a su equipo comunitario el 5% de los residentes y frecuencias que van desde 0,5 veces (prácticamente 0 en residentes en casa hogar) hasta 2,5 (4,5 en casa hogar). Y lo mismo sucede (a veces de manera inversa) con respecto a la utilización de distintos tipos de programas de día (unidades de rehabilitación, hospitales de día y programas de día de comunidades terapéuticas). En este caso el número de usuarios que utilizan el servicio es menor (algo más del 60%), la media de uso más alta (más de 5 veces al mes), pero las diferencias interprovinciales son también enormes.
Es llamativo que el uso de dispositivos no sanitarios (talleres y clubes sociales), en la mayoría de los casos dependientes de la FAISEM, sea bastante reducida y de nuevo con pautas provinciales extraordinariamente diversas (40% de usuarios, con variaciones entre menos del 10% y la práctica totalidad), encontrándonos aquí, además, con una mayor utilización por parte de los residentes de pisos, en relación con los de casa hogar.
Finalmente, la tabla 9 resume la información referida a los episodios de hospitalización, a los que ya hemos indicado que merece la pena considerar por separado, ya que además de reflejar pautas de uso con características similares a las de otros servicios, pueden verse también como un indicador de descompensaciones de los residentes, cuya relación con características tanto individuales como de funcionamiento de los dispositivos, merece la pena analizar posteriormente con modelos estadísticos más potentes.
En cualquier caso, en el nivel descriptivo en el que nos movemos en este artículo, hay que destacar la variabilidad del número de hospitalizaciones en los distintos dispositivos residenciales (tipos, provincias y dispositivos concretos), así como su número global (204 ingresos en un año, afectando al 25% de los residentes, en lo que respecta a "corta estancia"), relativamente elevado, aunque poco significativo en porcentaje de tiempo total a lo largo del año. Para ello se incluyen en la tabla, tanto para unidades de corta estancia como para comunidades terapéuticas, distintos indicadores referidos a: número de usuarios que se hospitalizaron, número y duración media de los ingresos, y media de ingresos y estancias por residente que se hospitalizó. Se incluye también lo que hemos denominado "índice global de estancia", que pretende expresar el porcentaje de días totales pasados por los residentes en alguna unidad de hospitalización, en relación con el total de "estancias anualmente posibles" (número de residentes x 365 días).
Como datos concretos en ese sentido hay que señalar que el 26% de los residentes ha ingresado alguna vez en una unidad de corta estancia (USMHG), siendo mayor el porcentaje de los que residen en casas hogar que el de los que lo hacen en viviendas supervisadas, con diferencias estadísticamente significativas. Por el contrario, no hay diferencias significativas en el número de ingresos por residente (en torno a 2), ni en la duración de los episodios de hospitalización, que se sitúan como media en torno a los 33 días.
Si utilizamos el que hemos denominado "índice global de estancia", vemos cómo, pese a la importancia de los episodios de ingreso, del total de días potenciales de estancia del conjunto de los usuarios y usuarias del programa, sólo el 2,33% de las estancias transcurrieron en el hospital. Cifra a la que hay que añadir, por último, la relativa a estancias en comunidades terapéuticas. A ese respecto, sólo el 3% de los usuarios del programa ingresaron alguna vez en ese tipo de dispositivo, permaneciendo en él una media de 61 días, lo que supone en conjunto menos del 0,5% de las posibles "estancias" anuales.
Discusión
El artículo ofrece datos de interés para conocer algunas de las características generales que permiten delimitar la población atendida por el programa residencial en Andalucía en 2001, datos que deben ser complementados, sin embargo, con los que se presentan en el próximo artículo20, referidos a perfiles funcionales y redes sociales. Aspectos, en general, insuficientemente recogidos en la bibliografía sobre programas residenciales3 y que, en conjunto, deben permitirnos, comparados con los perfiles generales de personas con trastorno mental grave que utilizan otros tipos de programas sanitarios y sociales, dar algún tipo de respuesta a una de las preguntas formuladas en la introducción. Ya que no nos permitirá saber si el programa atiende a todos los que lo necesitan, sí al menos debería proporcionarnos alguna información con respecto a si, aquellos a los que atiende, están entre los que lo necesitan.
En conjunto, y a falta de los datos funcionales y de redes, los datos resultan compatibles con el objetivo del programa. Los residentes cumplían dos de los criterios establecidos para personas con trastorno mental grave7,11,12: el del diagnóstico con una gran proporción de personas con esquizofrenia y problemas similares, por un lado, y el del tiempo de evolución de la enfermedad, acompañado de un uso abundante de recursos sociales y sanitarios, por otro. El siguiente artículo20 nos permitirá comprobar en qué medida cumplían también el criterio de discapacidad.
En lo que respecta al diagnóstico, merece la pena comentar la preponderancia (casi exclusividad) de personas con trastornos esquizofrénicos y similares, con muy escasa representación de otras categorías diagnósticas, tendencia general en muchos programas residenciales, si bien no tan patentes como en éste3,8,9,18,22-27. La prioridad otorgada a este colectivo es objeto de discusión, en relación fundamentalmente con la conveniencia o no de incluir, en este tipo de programas, a personas con trastornos de personalidad, ya que, para otro tipo de problemas, como pueden ser los trastornos afectivos, no parece haber demasiadas dificultades de integración en los relativamente pocos casos en que se plantea.
En realidad el problema no afecta a los "trastornos de personalidad", en general, sino más bien a algunos tipos específicos: los denominados "antisocial" o "disocial" y "límite" a. Dejando de lado, en este contexto, la discusión sobre el contenido real de ambas "entidades" y de los criterios que permiten diagnosticarlas, lo que se refleja también en las imprecisiones que afectan a las variables cifras de prevalencia publicadas28, su escasa representación en el programa b sería producto, en nuestra opinión, de dos tipos de consideraciones, una referida a las personas con esquizofrenia (y similares) y otra a las que presentan este tipo de trastornos de personalidad. Así, por una parte, se considera prioritaria la atención residencial a personas con esquizofrenia, dada su importancia cuantitativa y sus múltiples dificultades, no sólo clínicas sino sociales, además de constatar la positiva evolución que presentan con un tratamiento adecuado y una buena atención residencial7-11,13,15,29. Aspectos que contrastan con las dificultades de tratamiento general de las personas con trastorno límite y, especialmente, antisocial, para las que no parece haber aún un consenso razonable sobre tratamientos basados en algún tipo de evidencia empírica30, y cuya integración en programas residenciales parece cuando menos exigir condiciones muy específicas31, bastante diferentes de las usuales en la atención residencial de personas con esquizofrenia (además de la impresión, no comprobada experimentalmente pero bastante plausible, de que hay una especial incompatibilidad entre ambos tipos de usuarios). Consideraciones que parecen comunes en buena parte de los profesionales de salud mental (que son los que derivan pacientes al programa) y que, básicamente, compartimos, aunque el tema merece una discusión más detallada, que aquí no podemos hacer, como base para una estrategia futura en este campoc.
Hay que señalar también la discutible presencia de personas con edades que permitirían el acceso a prestaciones residenciales generales (personas mayores de 60 años), siendo criterio actual de la FAISEM4 el de analizar caso a caso esas situaciones, intentando impulsar el paso a dispositivos generales, siempre que sea posible, pero sin disminuir las posibilidades de integración social ni la calidad de vida del usuario.
Por otra parte, el perfil general de la población con edad madura, mayoritariamente sin pareja y con pocos ingresos económicos y bajo nivel cultural es común (con ligeras variaciones) al de las poblaciones que, en el sistema anterior, permanecían en las unidades de larga estancia de los hospitales psiquiátricos, y no muy diferente del conjunto de personas con trastorno mental grave y mayores dificultades de atención, en servicios de salud mental, tanto en Andalucía como en otros lugares del mundo32-38. Como ya hemos comentado, no hay muchos datos sobre características de usuarios de otros programas residenciales3,8,9,18,22-27, pero los que hay no difieren mucho de los nuestros, aunque con algunos matices significativos. Así, además de lo ya señalado con respecto al diagnóstico y a las diferencias de ingresos económicos que siguen indicando umbrales de pobreza muy diferentes según los países, hay, al menos, que hacer referencia a la edad y al sexo. En el primer caso, porque la edad de nuestros residentes parece intermedia entre las poblaciones asiladas y las comunitarias8,16,18,24-26,32-34, y en el segundo -el sexo- porque, aunque es común una infrarrepresentación femenina, tanto en poblaciones atendidas por servicios de salud mental para este tipo de diagnósticos, como entre las personas que utilizan programas residenciales, esta es especialmente llamativa en nuestro caso. Se muestra ahí una "peculiaridad" que parece propia de nuestro país y para la que no contamos aún con una explicación completa y definitiva, más allá de la referencia, razonable pero poco precisa, al todavía diferente papel social de la mujer en una sociedad como la nuestra37.
En concreto, la comparación con datos de personas atendidas en servicios de salud mental36,37, indican que los usuarios del programa residencial son una muestra clara del perfil de personas con este tipo de problemas en los servicios sanitarios de Andalucía, con datos socioeconómicos (además de los funcionales y de redes sociales que en su momento veremos) que parecen justificar su atención en la red residencial.
Los datos reflejan también la evolución de las tipologías y procedencias de los residentes1,4,6 de este tipo de programas, desde las primeras experiencias ligadas a procesos de reubicación en la comunidad de residentes de instituciones asilares25,26,32, a programas dentro de modelos comunitarios más consolidados. Así, ya en nuestro caso, el porcentaje de personas procedentes de un hospital psiquiátrico resultaba ya claramente minoritario en 2001.
También se repite aquí la información, parcialmente contradictoria con el modelo funcional previsto4 (rotación progresiva hacia dispositivos de menor nivel de supervisión y apoyo), referida a la tendencia a permanecer en el dispositivo de entrada al programa, aspecto que ya hemos comentado en el artículo referido a los dispositivos2.
Como ya hemos mencionado en la metodología, no disponemos de datos sobre situación psicopatológica, más allá del diagnóstico, dada la escasa cumplimentación de la escala HONOS dentro de los protocolos de derivación (en general en todo el sistema de información del Servicio Andaluz de Salud [SAS]). Alguna referencia nos darán los datos de la escala de conducta social (SBS), por lo que volveremos sobre el tema en el siguiente artículo20. Tampoco obtuvimos datos sobre consumo de sustancias generadoras de dependencia, correlato creciente del cambio de perfiles de usuarios manifestado en repetidos estudios1,6. Como información adicional podemos ofrecer los datos de un estudio específico sobre el tema, realizado en el primer trimestre de este año y que se resume en la tabla 10. Podemos ver en él cómo el consumo no esporádico de sustancias, especialmente alcohol y cannabis, afecta a una minoría significativa de los residentes (el 18,6%, 127 de un total de 683 personas que vivían en dispositivos residenciales de la FAISEM, en la fecha que se realizó).
Son interesantes también los datos referidos al tipo de intervenciones sanitarias que recibían los residentes en la fecha del estudio, reducidas en la gran mayoría de los casos a fármacos (98%) y, en menor proporción (39%), a algún tipo de intervención psicosocial. Estas últimas eran, en general, poco específicas, según la definición que hacen los profesionales (orientación y/o apoyo psicológico, en la mayoría de los casos), y de escasa intensidad, si se tiene en cuenta la baja frecuencia de los seguimientos (poco más de una visita mensual como media en los equipos comunitarios, para algo más del 75% de los residentes, que son los que usan dicho servicio). Hay un número importante de usuarios que son atendidos en programas de día de distintos dispositivos específicos para personas con trastorno mental grave (URA, hospital de día y programas de día de comunidades terapéuticas), con una frecuentación media de apenas un día a la semana y con una escasa aplicación de procedimientos psicosociales más reglados (en el 14% técnicas de rehabilitación y en el 8% algún tipo de psicoterapia reglada). Lo que, en conjunto, coincide con otros análisis sobre la todavía insuficiente atención que recibe este colectivo de pacientes7,19, si se compara con otros datos internacionales39-42 y con las prescripciones racionales que se derivan de las guías de intervención que se basan en algún tipo de evidencia empírica6,11,19,43-46.
Con referencia al tratamiento farmacológico, es importante recordar que la permanencia en el programa parece tener un papel importante en la adherencia al mismo, resultado no despreciable al ser este un problema importante en el tratamiento comunitario de personas con trastorno mental grave.
Hay que destacar también, en concordancia con otros datos internacionales22,47, el uso mayoritario de servicios de Atención Primaria, si bien en muchas ocasiones parecían limitarse, en gran medida, a la mera provisión de fármacos. No obstante y aunque no tenemos datos cuantitativos, hay información más reciente sobre dos tendencias interrelacionadas que matizan bastante esa visión, ambas en sentido positivo. Así, por una parte parece haber una progresiva implicación de los servicios de Atención Primaria en la atención sanitaria general de los residentes y, por otro, un no menos creciente papel, ya más específico, de la enfermería comunitaria, en el seguimiento de los mismos. Tendencias que es previsible se incrementen en el futuro.
En relación con el dispositivo sanitario que se hace cargo del seguimiento de los residentes, parece haber una evolución contradictoria tras la entrada en el programa. Así, por un lado se incrementa el número de residentes seguidos por un equipo comunitario (ESMD), tal y como teóricamente prescribe el modelo de servicios, pero al mismo tiempo aumenta también el número de residentes seguidos por una unidad de rehabilitación, con una pauta claramente provincial o de área (no reflejada en la tabla 7). Más allá de constatar las importantes diferencias territoriales que presenta la atención en salud mental, esta tendencia incide en un debate abierto sobre quién debería hacerse cargo de la atención del grupo de personas con trastorno mental grave y especial complejidad: el equipo comunitario o algún dispositivo más específico. O, incluso, si sería conveniente la creación de equipos especializados en seguimiento comunitario intensivo, como sucede en muchos sistemas de atención comunitaria7,11,40. Debate en el que no podemos entrar aquí.
Es llamativa la no generalización del uso de talleres y clubes sociales, con importantes variaciones provinciales (al igual que en todo lo relativo a las intervenciones sanitarias), lo que parece indicar un margen importante para definir programas comunes de intervención y generalizar experiencias de interés, disminuyendo el peso de las "tradiciones" locales.
Finalmente, con respecto a la hospitalización y a falta de un análisis más completo del tema en un posterior artículo, llaman la atención varias cosas. En primer lugar que una minoría relevante de los residentes siguen teniendo episodios de descompensación que requieren hospitalización. El menor número de casos en pisos parece reflejar una adecuación de la tipología a los perfiles de los usuarios (o viceversa), así como la variabilidad entre provincias y dispositivos concretos nos pone sobre la pista de la probable existencia de factores, no sólo personales, sino contextuales (internos y externos al dispositivo y al programa), que exploraremos posteriormente.
Es interesante constatar que, aunque el número de episodios varía, la duración una vez producido el ingreso tiende a ser similar, poniendo de manifiesto que los factores de variabilidad actúan sobre la ocurrencia o no de una descompensación, y mucho menos sobre su duración, una vez producida, tal y como predicen los modelos de vulnerabilidad48.
Y también que, el número total de días pasados por los residentes en alguna unidad hospitalaria es sólo una fracción muy pequeña (menos del 3%, si sumamos los índices globales de estancia en unidades de corta estancia y comunidades terapéuticas) de lo que hubiera supuesto la más que probable hospitalización continuada de este tipo de usuarios en un sistema tradicional, basado en hospitales psiquiátricos. Lo que, además de un probable ahorro económico, es razonable suponer que repercute positivamente en la calidad de vida de los residentes, como intentaremos comprobar posteriormente, a partir de los datos sobre satisfacción de los mismos.
a No parece haber muchos problemas con los trastornos paranoide, esquizoide y esquizotípico, por un lado, en la medida en que requieren atención residencial, por ser perfectamente compatible con la de las personas con psicosis delirantes. Y, por otro, no parece muy indicada la atención residencial en otros tipos de trastornos de personalidad (más relacionados con problemas de tipo neurótico), al menos en el nivel actual de cobertura del programa en nuestro medio.
b Aunque, con criterios diagnósticos más amplios, es probable que su cifra aumentase.
c Estrategia que habrá que definir a no muy largo plazo, pero que implica de manera muy directa a los servicios sanitarios.