El primer caso de sida en España se diagnosticó en 19811. En los primeros años de la lucha contra el sida las decisiones y las acciones emprendidas por las administraciones públicas fueron lentas e inseguras. Al contrario que en otros países, la política de drogodependencias no fue capaz de ver que la extensión de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), a través de la vía intravenosa, iba a suponer una mayor amenaza para la salud pública que el propio consumo de drogas2. Las acertadas recomendaciones de unos pocos expertos y las demandas de algunos incomprendidos activistas no fueron bien entendidas ni por las autoridades sanitarias, ni por los profesionales de la salud, ni por la opinión pública. Sin embargo, en la segunda mitad de la epidemia, cuando desgraciadamente las devastadoras consecuencias de la epidemia de sida en España eran ya manifiestas, se inició una política sanitaria decidida que ha conseguido tres grandes logros, con un sólido respaldo político y social: una estrategia de prevención consensuada y aceptada por todos, en especial la política de reducción de daños para drogodependientes, en segundo lugar una atención sanitaria universal y gratuita de excelente nivel, y por último, una actitud social más integradora ante el sida, que se traduce en mayor respeto a los derechos humanos de las personas que viven con el VIH, una mayor tolerancia social a las distintas opciones sexuales y un mejor entendimiento del contexto social e individual de las prácticas de riesgo para contraer la infección.
¿Es el sida una crisis sanitaria?
Si consideramos la palabra crisis etimológicamente, entendiendo que una crisis corresponde a un fenómeno nuevo que requiere la adopción de decisiones rápidas con nuevos criterios, desde luego que el sida ha sido una crisis sanitaria en España. Precisamente, uno de los motivos que explican la gravedad de esta crisis ha sido la incapacidad para reconocerla inicialmente como tal.
En primer lugar, por la historia natural de la enfermedad. La infección por el VIH suele pasar inadvertida, e ir seguida de una infección crónica de muy larga duración, completamente asintomática, pero capaz de infectar a otros. Una segunda causa que dificultó reconocer inicialmente el sida como una crisis fue lo inesperado de la misma. A finales de los años setenta las enfermedades infecciosas, por primera vez en muchos siglos, estaban "controladas". La eficacia de antibióticos y vacunas facilitó un cierto desinterés por las enfermedades transmisibles. Por otra parte, el consumo de drogas era un hecho marginal, limitado a poblaciones excluidas, minoritarias, y no era previsible que un fenómeno emergente, como dicho consumo, potenciara extraordinariamente una nueva y desconocida enfermedad infecciosa.
Se daban las condiciones ideales para una gran tormenta en el ámbito de la salud. La génesis de la hiperepidemia de sida en España (fig. 1), muy por encima de los países de nuestro entorno, probablemente se produjo por un conjunto de factores predisponentes concurrentes, como los drásticos cambios sociales, el fenómeno de la liberación sexual o el abrupto consumo de drogas intravenosas, entre otras. Sida y drogas, a finales de los setenta y principios de los ochenta, fueron epidemias simbióticas que llevaron a una crisis sanitaria de grandes dimensiones con una característica propia que la diferenciaba de otros países europeos: el 80% de los casos de sida se daban en usuarios de drogas por vía intravenosa.
Figura 1.Sida. Casos por millón de habitantes en una selección de países del oeste de Europa (1986-2004).
También, si entendemos el concepto crisis sanitaria3 como un problema de salud que aparece de forma brusca e inesperada y que amenaza o compromete la salud y hasta la vida de las personas, el sida en España cumple la definición con creces. Aunque en nuestro país la epidemia comenzó más tardíamente que en el resto de Europa, en los primeros años, y de forma explosiva, se convirtió en la nación con mayor número de casos de sida en números absolutos y en casos por millón de habitantes. Baste decir que en 1994 la tasa de sida por millón de habitantes fue de casi 190, el doble que los países más afectados por el sida en Europa como Francia, Italia y Suiza (fig. 1). En 1993 y hasta 1998 la mortalidad por el sida aumentó notablemente y se convirtió en la primera causa de muerte entre jóvenes de 25 a 44 años, por encima de los accidentes de tráfico. Hoy se estima que en España viven entre 125.000 y 150.000 personas infectadas por el VIH, y desde 1981 son 72.000 los casos de sida acumulados y 45.000 los muertos1.
En el mundo el sida es una gran crisis sanitaria, más que crisis es una emergencia mundial, y muy especialmente en los países en vías de desarrollo donde su impacto es catastrófico. Muestra de ello es que el informe anual de la salud en el mundo 2004 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se dedica por primera vez en su historia, de forma monográfica, a una enfermedad, el sida, con el título "Cambiemos el rumbo de la historia"4. El sida se ha cobrado la vida de más de 25 millones de personas desde que fue identificado por primera vez en 1981, lo que le convierte en una de las epidemias más destructivas en los anales de la historia. A pesar de las recientes mejoras en el acceso al tratamiento antirretroviral y a la asistencia sanitaria en muchas regiones del mundo, en 2005 la epidemia de sida mató a 3,1 millones de personas, de las cuales más de medio millón eran niños. El total de personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia adquirida ha alcanzado su nivel más alto: se estima que 40,3 millones de personas viven en la actualidad con el VIH y cerca de 5 millones contrajeron el virus en 20055.
El sida como epidemia social
La epidemiología social plantea la integración de la Biología y la sociedad, dando una dimensión mayor a la propia de un problema sanitario. La hipótesis central de este concepto se puede resumir en que el ambiente social altera significativamente la susceptibilidad del huésped a una enfermedad o trastorno determinado6. El sida es el paradigma de una epidemia social. Los cambios sociales bruscos, la desorganización de la sociedad civil, la jerarquía dominante (por ejemplo de género), un estatus marginal en la sociedad, exclusión social o discriminación, son elementos claves para entender y reconocer nuestros errores en la gestión de la epidemia del sida.
A finales de los años setenta, coincidiendo con una serie de cambios sociales políticos y culturales en España, se introduce el consumo de drogas por vía intravenosa, mayoritariamente heroína7. La respuesta del sistema sanitario, los profesionales, las familias y los propios drogodependientes fue muy precaria y el consumo de drogas se incrementó y se extendió masivamente. Las especiales circunstancias socioculturales de los drogodependientes y la desestructuración que acompaña a estos pacientes, facilita en muchas ocasiones un contexto delictivo que hace, por una parte, alejarse a éstos de los dispositivos asistenciales y, por otra, generan un importante rechazo social. La discriminación y la estigmatización son la última etapa de este proceso. Si a esto unimos que el sida en los primeros años era considerado como una enfermedad desconocida, contagiosa y mortal, asociada a "toxicómanos", y a "determinados comportamientos y orientaciones sexuales", nos deja entrever un oscuro panorama en el que el rechazo y la discriminación supusieron una gran dificultad añadida al éxito de las estrategias de salud pública. En muchos casos esta situación hace inaccesible la prevención, la atención sanitaria y social y, por supuesto, la reinserción laboral y la plena integración social de las personas afectadas.
El concepto de epidemia social conlleva, para que las acciones de salud pública sean efectivas, la necesidad de mejorar y reforzar las prestaciones de carácter social en su término más amplio, necesidad tanto o más importante, en algunos escenarios, como reducir la exposición al VIH.
En el sida se han hecho grandes avances en este campo, si no de forma directa, a través de las estrategias desarrolladas en la lucha contra la enfermedad. Las acciones desarrolladas en España en estos años han permitido el acceso igualitario a las medidas de prevención, al tratamiento, al apoyo social y, en menor medida, al trabajo, con especial énfasis en las personas o grupos sociales que son más vulnerables.
Sin embargo, un reciente estudio de la fundación FIPSE respaldado por el Ministerio de Sanidad y Consumo8, ha tratado de adaptar las recomendaciones de ONUSIDA en materia de discriminación y evaluar su aplicación potencial como herramienta de medida o de evaluación en España. Los resultados, aparte de las dificultades metodológicas del propio estudio, dejan ver el largo camino que las administraciones públicas y los ciudadanos debemos recorrer en el futuro, con el agravante de que las transgresiones de los derechos humanos en la vida cotidiana se extienden a otras situaciones o a otros colectivos con suma facilidad.
Sida en España
Desde la extensión del tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA) en 1996, la incidencia de sida ha disminuido en España un 69%, con un importante descenso en el período 1997-1999 y otro más moderado hasta 2001 (fig. 2). A partir de 2002 los descensos se mantienen por debajo del 10%1. Sin embargo, España sigue siendo uno de los países con mayor incidencia de Europa occidental.
Figura 2.Simulación de la epidemia de VIH/sida. España 2004. PVVIH: personas que viven con VIH.
La epidemia de VIH/sida es un proceso dinámico. En la actualidad los principales factores innovadores son la "sexualización" de la epidemia y el impacto en la población inmigrante, como reflejo de la inmigración en la sociedad española. En el período 2000-2004 en 5 Comunidades Autónomas (Canarias, Ceuta, País Vasco, La Rioja y Navarra) que recogen los nuevos diagnósticos de VIH, la tasa media anual fue de 74 infecciones por millón de habitantes, habiendo disminuido la incidencia global en ese período un 30%. El 75% de los casos siguen siendo hombres y la edad media es de 37 años. Sólo el 22% contrajo la infección por compartir jeringuillas para la inyección parenteral de drogas. Las relaciones sexuales sin protección alcanzaron el 72% (49% heterosexuales y 23% homosexuales). La tasa media anual de diagnósticos de VIH fue de 56 por millón en población autóctona, de 178 en personas de Europa oriental y de 358 en personas de otros países9. Hasta 1997 la proporción de casos de sida entre extranjeros se mantuvo por debajo del 3%. A partir de 1998 se inició una tendencia ascendente alcanzando el 14,5% de los casos diagnosticados de sida en el 2004 y el 17,8% de los casos notificados a mediados de 20051.
Hasta la aparición de los TARGA, el sida tenía una mortalidad muy alta, con especial incidencia en jóvenes, lo que le otorgaba una mayor trascendencia demográfica y social. Entre 1981 y 2002 se produjeron 43.799 muertes por VIH/sida en España (81,4% en hombres y 18,6% en mujeres). Hasta 1995 las muertes ascendieron de forma continua hasta alcanzar 5.857, y a partir de ese año cambió la tendencia para caer un 68% hasta 1998; desde entonces el número de muertes no se reduce1.
Estrategias de prevención: programas de reducción de daños y drogodependientes
Para entender el sida en España como crisis sanitaria es esencial conocer las causas y las estrategias desarrolladas en la infección por el VIH y el consumo de drogas por vía intravenosa.
Ya hemos mencionado anteriormente el contexto social sobre el que se inicia el sida7. La rápida expansión del consumo de drogas produjo una considerable alarma social, principalmente debida a la inseguridad generada, haciendo difícil un debate racional. Todos los implicados en la política de drogodependencias reclamaban uniformemente la erradicación del consumo de drogas, la tolerancia cero y programas libres de drogas. La reducción de daños se veía como una solución parcial y, en muchas ocasiones, como carente de ética.
En 1986 prácticamente no había pacientes en tratamiento con metadona, en el mismo momento en que se producía el pico de infecciones por VIH en España. Esta coincidencia temporal desastrosa trajo como consecuencia la mayor epidemia de infección por VIH en Europa y, de forma específica, la mayor incidencia entre usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP). Desde 1988, y probablemente antes, teníamos suficientes datos sobre la magnitud y la dinámica de la epidemia. La prevalencia de la infección por VIH y los comportamientos de riesgo de los inyectores eran bien conocidos, aunque la información fuera incompleta. Este inaceptable retraso en la puesta en marcha de medidas preventivas de reducción de daño tuvo unos enormes costes tanto en vidas, como sanitarios y sociales10.
Hacia 1993 la realidad de la epidemia era demasiado obvia para todos. Sus devastadoras consecuencias entre los drogodependientes cambiaron el enfoque de los programas y de los profesionales del ámbito de las drogodependencias. De un planteamiento único hacia programas libres de drogas se introdujeron las estrategias de reducción de daño en la atención a los drogodependientes. Las instituciones, los planes nacionales y autonómicos de sida y de drogas hicieron un sustancial esfuerzo para movilizar, organizar y coordinar intervenciones de reducción de daños, ayudados por organizaciones no gubernamentales (ONG). Se produjo una rápida ampliación de la distribución de jeringas, de los programas de sustitución con metadona y programas outreach, que se desarrollaron extraordinariamente en un período de 7 años. Probablemente, el desarrollo de estos programas de prevención en los últimos años haya sido uno de los mayores del mundo11 (fig. 3).
Figura 3.Consumo de metadona (kg/millón de habitantes) en los 10 principales países consumidores, 1994-2002. Fuentes: Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes. Fondo de las Naciones Unidas para la Población.
La reducción de daños se ha convertido en España en una práctica sanitaria común y una opción socialmente aceptada. También ha contribuido a crear un entorno favorable para el acceso de los UDVP a los servicios sociales y sanitarios y a reducir la exclusión. Hemos alcanzado algunos buenos resultados. El patrón de la epidemia ahora es bastante similar al de los otros países europeos. Hemos visto también una muy positiva evolución de los casos de sida y en las nuevas infecciones por VIH, particularmente a expensas de drogodependientes. Desde luego la implantación masiva de programas de reducción de daños en España es un elemento fundamental de este cambio de la epidemia de sida, pero también han influido otros factores como el miedo de los drogodependientes a la enfermedad, y por consiguiente cambios en la vía de administración de la heroína, y desde luego el TARGA10.
Asistencia sanitaria
En estos 25 años, el Sistema Nacional de Salud ha ejercido con excelencia su labor en la atención sanitaria a los pacientes con sida. Los comienzos no fueron fáciles. Se dio respuesta a las necesidades de los pacientes, complementándose la asistencia más tradicional con hospitales de día, apoyo psicológico o consultas de enfermería, entre otros dispositivos. El TARGA, gratuito y universal, y la aplicación inmediata del conocimiento científico a la clínica diaria (medida de la carga viral y detección de resistencias mediante secuenciación) han sido herramientas claves en la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de los enfermos. El programa de trasplantes de órganos sólidos a pacientes con infección por VIH supone un ejemplo más de excelencia en la atención sanitaria12. Un interesante factor que merece mención especial es que los enfermos de sida han cambiado durante todos estos años la tradicional relación médico-paciente. La participación de los pacientes en la toma de decisiones en la consulta es mucho mayor, el paciente maneja más información, muchas veces adaptada por sus pares, a través de ONG que difunden constantemente la información a los pacientes que quieran acceder a ella. De esta forma, el paciente se hace cómplice del cuidado y tratamiento de su enfermedad, se facilita el cumplimiento terapéutico y se adquiere mayor responsabilidad en la prevención de prácticas de riesgo.
Papel de los medios de comunicación
La repercusión mediática del sida es muy notable. En la Conferencia Internacional sobre el Sida, en Barcelona en el 2002, el número de medios acreditados sólo había sido superado por los Juegos Olímpicos. Los medios de comunicación han sido fundamentales en el complejo proceso de información y educación de la población en aspectos relacionados con el sexo seguro o los riesgos del consumo de drogas. También ha sido muy importante su papel como divulgadores de los constantes avances científicos, y en la denuncia permanente de las situaciones discriminatorias que a lo largo de estos años han sufrido los enfermos de sida.
Organizaciones no gubernamentales
Uno de los motivos que puede explicar el mayor impacto de la crisis sanitaria del sida en España muy probablemente tenga que ver con la ausencia en los primeros años de la epidemia de una tradición de ONG en la sociedad española. Estas organizaciones son un compañero incómodo para las instituciones, debido a sus continuas críticas y reivindicaciones, pero a la vez indispensable. Han desempeñado un papel fundamental en la lucha contra la discriminación, especialmente en los primeros años de la epidemia. Su labor en defensa de los derechos humanos de los más desfavorecidos en un ambiente social adverso, especialmente con drogodependientes, no ha sido bien reconocido, y sin su ayuda, me atrevería a decir casi heroica -muchos de sus activistas desgraciadamente han fallecido- la evolución de la epidemia y la puesta en marcha de determinadas medidas de prevención hubiera sido imposible. En segundo lugar han desarrollado una extraordinaria labor en materia de prevención. Desde la difusión de los mecanismos de transmisión, la formación, la promoción del preservativo, la distribución de material de inyección, entre otras muchas actividades preventivas. También asistenciales: el apoyo psicológico, la acogida o la asistencia sociosanitaria. En tercer lugar hay que destacar su papel de colaboración y asesoramiento a las autoridades sanitarias que, en los últimos años, es cada vez más patente, lo que permite una mayor eficiencia en las acciones preventivas. No siempre están acertadas, como ejemplo, no se entiende fácilmente su oposición a la puesta en marcha del sistema de información de infecciones por VIH, pero desde luego son organizaciones básicas para hacer frente al sida en el pasado, en el presente y en el futuro.
Aprender del pasado para preparar el futuro
Compromiso y liderazgo político
El control de las epidemias es una responsabilidad fundamental de los gobiernos. El ministerio de Sanidad, desde la Secretaría del Plan Nacional sobre el sida, ha sido el responsable y el líder de toda la estrategia de lucha contra el sida en España y debe mantenerla. Desde 1997, con la puesta en marcha de los planes de Movilización Multisectorial13,14, las actividades se han sustentado en la multisectorialidad y la transversalidad. Esto es, en una activa colaboración con las distintas administraciones sanitarias general, autonómica y local y éstas con el resto de las administraciones implicadas, educativas, de bienestar social y drogodependencias o de cooperación internacional, y de todas éstas con las ONG, con sociedades científicas y con los colegios profesionales. La coordinación es por tanto esencial. Multisectorialidad significa asimismo interdisciplinaridad. El impacto del sida va más allá de lo sanitario y las intervenciones deben proyectarse a otros ámbitos.
El liderazgo, en un Estado descentralizado, requiere profesionalidad y recursos. Los planes multisectoriales han utilizado como estrategia para movilizar a los distintos interlocutores el concepto de "dinero semilla", que ha permitido financiar con pequeñas cantidades de dinero acciones innovadoras o controvertidas y que en un "efecto dominó" han logrado movilizar estructuras e instituciones como la institución penitenciaria o las oficinas de farmacia, o mejorar la propia vigilancia epidemiológica de las Comunidades Autónomas con una gran eficacia. Como consecuencia de este mayor compromiso y liderazgo, y debido a la repercusión social de la enfermedad, su impacto mediático y trascendencia política, los programas de sida, en la administración sanitaria, suelen tener más recursos que otras enfermedades prevalentes. En ocasiones se constata una desproporción entre los recursos destinados al sida y los destinados al conjunto de otras enfermedades transmisibles como las hepatitis o enfermedades crónicas de gran prevalencia, como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares, lo que puede llegar a causar un cierto agravio comparativo. La discusión sobre este punto es baladí; la pregunta no es ¿por qué el sida tiene más recursos?, sino que debiera ser ¿por qué las enfermedades transmisibles y crónicas tienen tan escaso apoyo presupuestario para las necesarias estrategias de salud pública?
Seguramente, en algún momento la importancia de la salud pública, cuyos temas interesan claramente a los ciudadanos, requerirá un mayor debate social y político y el destino de mayores recursos.
Planificar la prevención
Para la planificación será imprescindible disponer de información epidemiológica de las nuevas infecciones y de las conductas sexuales o del consumo de drogas. Es necesario un registro de infecciones por VIH que sea homogéneo, exhaustivo y de calidad, por supuesto que garantice la confidencialidad de los datos de acuerdo con la Ley de Protección de Datos. Ya hemos comentado que, en la actualidad, la vía sexual es el mecanismo de transmisión más importante y los nuevos diagnósticos de infección por VIH en extranjeros siguen aumentando progresivamente. De acuerdo con esto la prevención en inmigrantes, el sexo seguro como cultura y la educación para la salud en la escuela y en la familia deben ser una prioridad. Una herramienta de extraordinario valor para la planificación de la prevención de la transmisión sexual es la Encuesta nacional sobre comportamientos sexuales de los españoles15.
Sabemos que la percepción del riesgo es muy baja para un país con elevados niveles de prevalencia de infección por el VIH, estimada en 3 por 1.000 habitantes. Pero también que el uso del preservativo es cada vez más frecuente entre los jóvenes, (fig. 4), o que los cambios hacia conductas más saludables se han producido con mayor intensidad en las mujeres. El elevado porcentaje de personas que actualmente cambia de pareja, o tiene más de una, junto con el uso creciente, pero limitado, del condón y una prevalencia de infección muy por encima de la mayoría de los países afines requiere una mayor intensidad en los programas de prevención y detección precoz de la infección.
Figura 4.Vigilancia epidemiológica de conductas. Porcentaje de personas que utilizaron preservativo en la primera relación sexual. Fuente: Instituto Nacional de Estadística/Ministerio de Sanidad y consumo. Encuesta de conductas sexuales en población general; 2003.
Si la transmisión sexual del VIH es importante, la prevención de la transmisión por uso compartido de material de inyección para el consumo de drogas por vía intravenosa sigue siendo un pilar fundamental. Sería imperdonable repetir los errores de los años ochenta. El consumo de drogas sigue siendo un problema, y por tanto la reducción de daños como estrategia no debe descuidarse, pero además la utilidad de esta estrategia ha quedado demostrada aunque el sida o el consumo de drogas desaparezcan.
Mantener la calidad asistencial
La incorporación de los nuevos tratamientos a los pacientes de VIH/sida, la mejora de las condiciones de los profesionales y el refuerzo de la investigación clínica y garantizar unos recursos suficientes para todo ello, asegurará la eficiencia de nuestro Sistema Nacional de Salud.
Lucha contra la discriminación
Los Derechos humanos, quizás una de las partes más difíciles. Ya hemos hecho referencia al informe FIPSE de discriminación. Las leyes y los reglamentos en España no son discriminatorios en sí mismos. Siendo ésta una parte fundamental, no es suficiente. Hay discriminación en numerosos aspectos de la vida diaria, en el ámbito laboral y aun en el sistema sanitario. Reforzar el papel de las ONG en este campo e incrementar el nivel de denuncia social, mediática y judicial con el apoyo de las instituciones será la estrategia en los próximos años.