Desde que, hace bastantes años, Arnstein escribiera su clásico estudio sobre los diferentes grados de participación ciudadana en el sistema social, en la que concebía a ésta como una escalera1, han sido múltiples los ensayos y los artículos publicados sobre la necesidad de incorporar las opiniones y las preferencias de los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones del entramado social y también en el sistema sanitario.
Tras unos primeros escalones, en los que pueden incluirse actuaciones orientadas a influir sobre la opinión ciudadana maquillándolas de participación, existen otros peldaños de representación ciudadana fundamentados en el aporte de información, consulta y cooperación con la ciudadanía. La auténtica participación está en la parte alta de la escalera, existe cuando hay alianzas estratégicas caracterizadas por una negociación paritaria entre ciudadanos y quienes toman las decisiones, y cuando hay posibilidad real de actuaciones directas de los ciudadanos para modificar la realidad (figura 1).
Figura 1. Niveles de participación ciudadana.
En cuestiones relacionadas con la mejora de la calidad asistencial, la participación de pacientes y usuarios ha tenido un desarrollo teórico importante en los últimos años, y la atención centrada en el paciente, junto con la seguridad, se han considerado dos perspectivas o dimensiones esenciales de la calidad asistencial, en las que es fundamental conseguir involucrar a los pacientes (figura 2)2. De igual modo, el desarrollo de alianzas junto con la consideración de la satisfacción de los usuarios son elementos clave al aplicar a los servicios sanitarios el modelo europeo de gestión de la calidad3.
Figura 2. Dimensiones de la calidad asistencial. Modelo PATH.
Sin embargo, la participación de pacientes y usuarios todavía parece más una preocupación de índole académica que una realidad de los escenarios asistenciales. Si ya es difícil establecer mecanismos para implicar a los profesionales en el desarrollo de planes de calidad y seguridad (en éstos) involucrar a pacientes resulta todavía más complicado.
En este sentido, parece necesario avanzar y pasar del “todo para el paciente pero sin el paciente” al “todo con el paciente”. Además del “pensar juntos”, propio de los niveles de representación ciudadana y característico de un cierto paternalismo o despotismo benevolente, es preciso pasar a “decidir y actuar unidos” para mejorar de forma efectiva la calidad y la seguridad del paciente. No es un camino sencillo. La dificultad de conseguir cambios en los modos de pensar y de actuar no es tanto la innovación que supone como la supresión de las formas tradicionales de pensar.
A este fin son necesarios cambios, tanto para lograr pacientes más competentes y consecuentes4,5 como para la formación de profesionales con actitudes y destrezas para comunicarse y lograr compromisos con los pacientes6.
Son precisos, de igual modo, procedimientos explícitos para hacer efectiva la participación, y perseverancia para mantenerla e incorporar la cultura del rendimiento de cuentas sobre nuestras actuaciones y sus resultados, tanto ante unos pacientes con expectativas de efectividad clínica en las actuaciones orientadas a prevenir, curar, cuidar, aliviar y mejorar la enfermedad como ante una sociedad con interés en el uso eficiente y adecuado de los recursos del sistema sanitario.
