Evaluar la satisfacción de personas con conducta suicida y de sus familiares con la información incluida en la «Guía de práctica clínica de prevención y tratamiento de la conducta suicida».
MétodoLos participantes fueron reclutados a través de un programa de prevención de suicidio (Programa de intervención intensiva en conducta suicida [PII]) y de una Asociación (Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con enfermedad mental de Galicia [FEAFES]). Se diseñó un cuestionario ad hoc para conocer el grado de satisfacción y utilidad percibidas con la información incluida en la guía.
ResultadosLa muestra estuvo formada por 57 pacientes con ideación o conducta suicidas y 52 familiares. Los pacientes puntuaron significativamente más bajo que los familiares en las 2 dimensiones: formato y utilidad; sin embargo, no se encontraron diferencias significativas entre ambos grupos en el nivel de satisfacción general. Las variables sociodemográficas no influyeron en los resultados. Tampoco se encontraron diferencias entre pacientes con y sin antecedentes de conducta suicida.
ConclusionesEn general, tanto pacientes como familiares mostraron un alto nivel de satisfacción con el documento. Los participantes destacaron la atención primaria como el ámbito más adecuado para la difusión de este tipo de información. Suministrar información de estas características a pacientes con ideación y/o conducta suicida podría actuar como herramienta preventivo-educativa.
To assess the satisfaction of persons with suicidal behaviour and their relatives using patient information material included in the Clinical Practice Guidelines on Prevention and Treatment of Suicidal Behaviour.
MethodThe sample was made up of 57 patients with suicidal ideation or behaviour, and 52 relatives. The participants were recruited through a suicide prevention programme (Programa de intervención intensiva en conducta suicida [PII] - Suicidal Behaviour Intensive Intervention Programme) and a family association (Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con enfermedad mental de Galicia [FEAFES] - Galician Federation of Associations of Relatives and Persons with mental diseases). An ad-hoc questionnaire was designed to ascertain the degree of perceived satisfaction and usefulness of using the information included in the guidelines.
ResultsThe descriptive data of the sample is presented, along with an exploratory factorial analysis of the questionnaire that yielded two dimensions, i.e., format and usefulness. Patients scored significantly lower than the relatives in two dimensions; nevertheless, no significant differences were found between the two groups in the level of general satisfaction. The socio-demographic variables did not influence the results. Similarly, no differences were observed between patients with and without history of suicidal behaviour. Participants stressed that Primary Care was the setting best suited for dissemination of this type of information.
ConclusionsIn general, both patients and relatives displayed a high level of satisfaction with the patient information material assessed. Furnishing information of this type to patients with suicidal ideation and/or behaviour could act as a preventive-educational tool.
El suicidio representa un grave problema de salud pública, como atestigua el millón de muertes por año en todo el mundo1. En el ámbito europeo las cifras anuales de fallecimientos por suicidio ascienden a más de 58.0002 y en cuanto a los intentos de suicidio, aunque existen problemas en la estimación de las cifras reales, se ha calculado que son 10 veces más frecuentes que los suicidios consumados3. La magnitud de esta grave problemática ha llevado a que la prevención de la conducta suicida se convirtiese en una línea prioritaria de actuación en las políticas sanitarias, tanto nacional4–6 como internacionalmente7,8. A partir de esta directriz deberían ponerse en marcha las actuaciones de prevención que han demostrado ser efectivas8–10. Entre estas intervenciones destacan las preventivo-educativas, para las que es imprescindible la elaboración de información pertinente sobre el suicidio, tanto para población general como para grupos de riesgo (en especial para pacientes con historia previa de intento de suicidio, ideación suicida, depresión, entre otros)8,11. Así, la reciente guía de práctica clínica (GPC) realizada por el National Institute for Clinical Excellence (NICE), incluye entre sus recomendaciones el ofrecer información verbal y escrita sobre los aspectos más importantes de la conducta suicida12. De la misma manera, diferentes estudios de investigación cualitativa han puesto de manifiesto que tanto los pacientes como los cuidadores destacan la información sobre conducta suicida como un aspecto crucial en la mejora de los servicios prestados13–15.
La elaboración de información de calidad para pacientes y familiares es un elemento crucial en las GPC, puesto que permite promover el autocuidado, favorecer la toma de decisiones informadas y mejorar la efectividad de la atención prestada16,17. En el caso concreto de la conducta suicida los documentos de información para pacientes y familiares podrían utilizarse para la prevención del suicidio en diferentes áreas: sensibilizar a la población y reducir el estigma, favorecer el contacto con el sistema sanitario y mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes8,11,13.
En los últimos años ha cobrado relevancia la introducción de la perspectiva de los pacientes en las GPC18 y ha crecido el interés por la evaluación de la atención sanitaria desde su propio punto de vista19. En esta línea, la satisfacción y la percepción de los pacientes son variables importantes que se han relacionado con los resultados en salud y con un aumento en la cooperación con los profesionales y en la participación activa en los cuidados19. A este respecto existe evidencia de que cuando los pacientes participan de forma activa en la elaboración de los materiales de información muestran mayor satisfacción y la perciben como más relevante y comprensible20. Además, la combinación de información oral y escrita aumenta de forma significativa los niveles de satisfacción y el conocimiento en relación con el tema de interés21.
La Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (avalia-t) ha elaborado recientemente una GPC de prevención y tratamiento de la conducta suicida6 con la participación de un amplio grupo de profesionales sanitarios. En dicha GPC se incluye información específica para pacientes y familiares. En su elaboración se siguieron las recomendaciones para la adaptación de informes de tecnologías sanitarias a los ciudadanos16 y se incluyó la perspectiva de los pacientes mediante la realización de un grupo de discusión.
Teniendo en cuenta lo anterior, el propósito de este trabajo fue evaluar la satisfacción y la utilidad percibidas de pacientes con conducta suicida y de sus familiares en relación con el material de información incluido en la «Guía de práctica clínica de prevención y tratamiento de la conducta suicida»6.
MétodoParticipantes y procedimientoEl criterio de inclusión para seleccionar a los pacientes fue haber presentado al menos un episodio de ideación suicida grave o intento de suicidio. En cuanto a los familiares se incluyeron allegados de personas: a) fallecidas por suicidio; b) que sobrevivieron a un intento; o c) que presentaron al menos un episodio de ideación suicida grave. El período de realización de la investigación fue de julio de 2012 a enero de 2013. En el estudio participaron 57 pacientes y 52 familiares o allegados.
Los pacientes se reclutaron a través de 2 vías: 1) mediante el Programa de intervención intensiva en conducta suicida (PII) del área sanitaria de Orense; y 2) a través de la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas de Enfermedad Mental de Galicia (FEAFES). Con los pacientes del PII se estableció el contacto cuando acudieron a una primera consulta derivados desde atención primaria o urgencias, tras un intento de suicidio o un episodio de ideación suicida grave. Los pacientes captados a través de FEAFES eran personas con más de un intento de suicidio previo, según constaba en la base de datos de la Asociación. Los familiares se reclutaron a través de las 2 vías anteriores y, además, en 3 sesiones informativas sobre conducta suicida realizadas en los hospitales de Santiago de Compostela, Vigo y Pontevedra.
La recogida de datos se llevó a cabo de manera individual (PII) o en grupo (FEAFES y hospitales), pero la lectura del documento y la cumplimentación de los cuestionarios se realizó siempre de manera individual. Esta diferencia en la recogida de los cuestionarios fue debida a que en el PII la evaluación se realizó tras la primera consulta en el programa, mientras que en FEAFES y en los hospitales la evaluación se llevó a cabo tras la presentación en sesiones grupales del documento de información sobre prevención del suicidio.
Una vez explicadas las características del estudio y su finalidad, y garantizada la confidencialidad, se solicitó a los participantes el consentimiento informado.
CuestionarioSe elaboró un cuestionario ad hoc autoadministrado. Inicialmente se redactaron 18 ítems que recogían los aspectos más importantes que habitualmente se incluyen para evaluar la calidad e idoneidad de la información desde la perspectiva de los pacientes, esto es, formato, legibilidad, utilidad y satisfacción. De los 18 ítems propuestos el grupo de trabajo seleccionó los 10 que mejor representaban el contenido de los aspectos a evaluar (validez de contenido) referidos a las siguientes áreas: formato y legibilidad (5 ítems), utilidad (4 ítems) y satisfacción general (un ítem).
Los ítems seleccionados fueron los siguientes:
- 1.
Me parece adecuada la forma en que se organiza la información.
- 2.
Entiendo fácilmente las palabras que se utilizan.
- 3.
El tamaño de la letra me parece adecuado.
- 4.
Las ilustraciones son de mi agrado.
- 5.
La redacción del documento me facilitó la lectura.
- 6.
El contenido del documento resuelve mis principales dudas sobre la conducta suicida.
- 7.
Me parecen adecuadas las indicaciones que se dan sobre dónde pedir o buscar ayuda.
- 8.
Creo que este documento puede ayudar a otras personas que estén en mi misma situación.
- 9.
La información recibida me ayudará a mejorar mi situación.
- 10.
En general estoy satisfecho con este documento de información sobre la conducta suicida.
El formato de respuesta utilizado fue tipo Likert de 5 puntos, desde 1 totalmente en desacuerdo, hasta 5 totalmente de acuerdo. También se incluyó una pregunta abierta sobre la estrategia de difusión y diseminación de la información.
Antes del inicio del estudio se evaluó la comprensibilidad del cuestionario con 11 pacientes, que tras la lectura detenida de cada uno de los ítems valoraron su claridad y contrastaron su significado con uno de los evaluadores.
Análisis de datosPara el análisis estadístico de los datos se utilizó el programa informático SPSS (versión 19.0) para Windows. Para examinar la calidad psicométrica del cuestionario se realizó un análisis factorial exploratorio (AFE) con extracción de componentes principales y rotación varimax, y se analizó la consistencia interna con el coeficiente alpha de Cronbach. A continuación, para el contraste de las medias de los grupos (pacientes y familiares) a nivel de dimensiones y de ítems se realizaron pruebas «t» para muestras independientes.
Cuando el propósito fue contrastar por separado, para pacientes y familiares, las diferencias en las dimensiones en función de las distintas variables sociodemográficas se utilizaron pruebas no paramétricas (Kruskal Wallis). Por último, para comprobar si existían diferencias entre los grupos de pacientes con y sin historia previa de suicidio se aplicaron pruebas «t» para muestras independientes a nivel de dimensiones y de ítems.
ResultadosLa media de edad de los pacientes fue de 37, 4 años (SD=7,91) y de los familiares de 39,5 (SD=11,7). En la tabla 1 se muestran los datos descriptivos de las variables sociodemográficas de ambos grupos.
Variables sociodemográficas de la muestra de pacientes y de familiares
| Pacientes (n=57)N (%) | Familiares (n=52)N (%) | |
| Sexo | ||
| Hombres | 18 (31) | 12 (23,1) |
| Mujeres | 39 (67,2) | 40 (76,9) |
| Nivel de estudios | ||
| Primarios | 35 (60,3) | 20 (37,7) |
| Secundarios | 13 (22,4) | 16 (30,2) |
| Universitarios | 8 (13,8) | 14 (26,6) |
| Ocupación | ||
| Trabaja/estudia | 23 (39,7) | 31 (58,8) |
| Paro | 24 (41,4) | 17 (32,1) |
| Jubilado | 5 (8,6) | 3 (5,7) |
| Otras | 5 (8,6) | 1 (1,9) |
| Estado civil | ||
| Soltero | 14 (24,1) | 19 (45,3) |
| Casado/en pareja | 30 (51,7) | 24 (58,8) |
| Separado/divorciado | 13 (22,4) | 5 (9,4) |
| Viudo | – | 2 (3,8) |
En la tabla 2 se presentan los diagnósticos principales de la muestra de pacientes. Por lo que se refiere a la existencia o no de antecedentes de suicidio, el 56,7% de los pacientes del PII tenían historia previa de conducta suicida y el 43,3% restante había sido referido al servicio tras su primer intento de suicidio. Todos los pacientes de FEAFES (n=27) contaban con más de un intento de suicidio, según registro en su base de datos.
Los resultados del AFE revelaron una estructura de 2 dimensiones que, en función de los ítems que conformaron cada una de ellas, fueron denominadas formato y utilidad. Dichas dimensiones explicaron un 61,4% de la varianza. En la tabla 3 se presentan los ítems que componen cada una de las dimensiones y sus respectivas cargas factoriales. La fiabilidad de cada una de las dimensiones fue α=0,82 para formato y α=0,79 para utilidad. En la figura 1 se presentan las puntuaciones medias obtenidas por pacientes y familiares en cada una de las dimensiones y en la satisfacción general.
Estructura factorial del cuestionario
| Ítem | Componentes | |
| Formato | Utilidad | |
| 3. El tamaño de la letra me parece adecuado | 0,870 | 0,033 |
| 5. La redacción del documento me facilitó la lectura | 0,751 | 0,220 |
| 1. Me parece adecuada la forma en que se organiza la información | 0,704 | 0,383 |
| 2. Entiendo fácilmente las palabras que se utilizan | 0,614 | 0,306 |
| 4. Las ilustraciones son de mi agrado | 0,583 | 0,434 |
| 9. La información recibida me ayudará a mejorar mi situación | 0,164 | 0,826 |
| 8. Creo que este documento puede ayudar a otras personas que estén en mi misma situación | 0,332 | 0,784 |
| 6. El contenido del documento resuelve mis principales dudas sobre la conducta suicida | 0,197 | 0,740 |
| 7. Me parecen adecuadas las indicaciones que se dan sobre dónde pedir o buscar ayuda | 0,463 | 0,529 |
Nota: En negrita el valor de la carga factorial más alto para cada ítem.
Los resultados de la comparación entre pacientes y familiares arrojaron diferencias estadísticamente significativas tanto en formato (t=2,94; p≤0,05) como en utilidad (t=2,26; p≤0,05). Para conocer con más detalle las diferencias halladas se realizaron comparaciones a nivel de ítems. Este análisis mostró que las diferencias entre grupos se daban en los siguientes ítems: 1 (t=2,94; p≤0,05); 7 (t=2,32; p≤0,05); 8 (t=2,10; p≤0,05); y 9 (t=2,63; p≤0,05) y que, en todos los casos, resultó peor la valoración de los pacientes que de los familiares. En los ítems referidos a la legibilidad, tamaño de la letra, ilustraciones, redacción y contenido no se encontraron diferencias significativas. Tampoco se obtuvieron diferencias significativas en el ítem referido a la satisfacción general.
Comparación según las variables sociodemográficas e historia previa de conducta suicidaLos resultados de la comparación en las dimensiones de formato y utilidad entre los grupos generados en función de las distintas variables sociodemográficas (edad, sexo, nivel de estudios, ocupación y estado civil) no reflejaron diferencias significativas en ningún caso. Tampoco se encontraron diferencias estadísticamente significativas a nivel de dimensiones y de ítems, entre pacientes con y sin historia previa de conducta suicida (ideación grave o intento).
Difusión de la informaciónLos resultados de la pregunta abierta, orientada a obtener información sobre la estrategia más idónea para la difusión y diseminación de la información, mostraron que un 39,3% de los pacientes y un 47,1% de los familiares consideraban que la información sobre el suicidio debería estar disponible en atención primaria y que el médico de familia podría ser el profesional adecuado para difundirla. Otras preferencias señaladas fueron, por este orden, los dispositivos de salud mental (pacientes=17,9%; familiares=8,8%), los centros educativos (pacientes=14,3%; familiares=17,6%) y la difusión a través de Internet (un 7,2% de los pacientes, 8,8% de los familiares).
DiscusiónEl objetivo de esta investigación fue examinar la satisfacción de personas con conducta suicida y de sus familiares con la información incluida en la «Guía de práctica clínica de prevención y tratamiento de la conducta suicida». A pesar del beneficio que conlleva poder disponer y evaluar materiales de información de estas características, de momento existen muy pocos trabajos que analicen el impacto que genera incluir dicha información en la práctica clínica. El presente estudio aborda este tema y trata de aportar nuevos datos sobre la percepción que tienen los pacientes con conducta suicida y sus familiares del material elaborado.
La evidencia ha puesto de relieve que la satisfacción de los usuarios es uno de los aspectos más importantes en la evaluación de este tipo de información22. En este trabajo se constató un alto nivel de satisfacción y utilidad percibidas, tanto por parte de los pacientes como de los familiares, respecto de la información dada sobre conducta suicida. Cabe señalar que, aunque el grupo de pacientes mostró menor satisfacción en las 2 dimensiones obtenidas (formato y utilidad), el nivel de satisfacción general no estableció diferencias entre ambos grupos.
Por lo que se refiere a las variables sociodemográficas, los resultados pusieron de manifiesto que no inciden en la satisfacción con el documento en ninguno de los grupos. Este hallazgo coincide parcialmente con alguna evidencia previa en la que se encontraron diferencias en satisfacción en función de la edad, pero no en función de otras variables demográficas19. En cuanto al ámbito más adecuado para la difusión de esta información, tanto los pacientes como los familiares mostraron preferencia por atención primaria y las unidades de salud mental.
Aunque la satisfacción es un aspecto central en la evaluación de la calidad19,23 y ha demostrado tener un impacto positivo en las prestaciones sanitarias24, ha recibido algunas críticas porque aporta información poco específica para la mejora de los procesos25. No obstante, sigue planteándose que debiera reconocerse como un indicador de calidad clave, tanto para los profesionales como para las autoridades sanitarias, puesto que permite integrar el punto de vista del paciente en la evaluación de los sistemas sanitarios26. El protagonismo que en la actualidad han adquirido los pacientes en la evaluación de los servicios hace imprescindible conocer la valoración de su experiencia con los cuidados e información recibidos27.
Los documentos de información para pacientes, utilizados como apoyo a la información verbal, favorecen la toma de decisiones informadas, además de aumentar el nivel de conocimientos e implicar a los usuarios en manejo de su enfermedad28. En cuanto a este último aspecto existe evidencia del efecto positivo que produce la información recibida en variables como la ansiedad28, la calidad de vida, el bienestar, el nivel de actividad y la autoestima29–31.
Actualmente existen directrices sobre la elaboración de materiales de información para pacientes, entre las que destacan las relacionadas con el contenido (basado en la mejor evidencia disponible), el diseño (adaptado a la población diana) y la legibilidad. Esta última hace referencia tanto a la legilibildad tipográfica (tamaño y tipo de letra), como a la lingüística (garantiza la transmisión de la información y existen técnicas para su análisis, como el índice de Flesch)27.
Aunque existen diferentes checklist para evaluar la calidad de la información elaborada para los pacientes, basados principalmente en los aspectos anteriormente mencionados32, en este estudio se diseñó un cuestionario específico debido a las características de la información incluida en el material evaluado (de carácter exclusivamente preventivo) y del contexto y el momento de la evaluación (primera consulta realizada en el programa de intervención tras un episodio conducta suicida). Este cuestionario ha mostrado propiedades psicométricas adecuadas, como ponen de manifiesto los valores de fiabilidad y validez obtenidos, lo que parece indicar que podría ser una propuesta útil para evaluar de manera global la satisfacción de los pacientes. Sin embargo, es preciso señalar que la redacción de los ítems, todos ellos formulados de modo afirmativo y favorable, podría haber introducido un sesgo en las respuestas incrementando la tendencia a elegir las opciones más favorables. Futuros estudios deberán tener en cuenta esta limitación, redactando los ítems de manera neutra para evitar posibles sesgos en las respuestas.
Hasta donde nosotros conocemos este es el primer estudio que analiza la satisfacción de los pacientes con la información elaborada en el contexto de las guías de práctica clínica en nuestro país; no obstante, hay que señalar que el tamaño de la muestra no permite generalizar los resultados, y ha podido influir en la falta de diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados.
Debido a la excelente acogida de este documento de información, tanto en pacientes con conducta suicida como en sus familiares, sería interesante plantear un estudio de evaluación de su efectividad en la prevención de futuros episodios de conducta suicida y de su impacto en la mejora de la información y comunicación. Además, la investigación futura en este campo debería extenderse a otras áreas relevantes de la salud y al análisis de su repercusión a corto y medio plazo. También podrían valorarse las potenciales ventajas de las nuevas tecnologías en la difusión y transmisión de este tipo de información.
En resumen, este trabajo puso de manifiesto que tanto los pacientes con conducta suicida como sus familiares manifestaron altos niveles de satisfacción con el documento de información sobre prevención de la conducta suicida.
FinanciaciónNinguna.
Conflicto de interesesLos autores declaran la no existencia de conflicto de intereses.
Agradecemos a María del Carmen Maceira Rozas, de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia, su colaboración en la elaboración del cuestionario y a Raquel León Lamela, de FEAFES Galicia, su participación activa en la recogida de los cuestionarios de evaluación. También queremos manifestar nuestro agradecimiento a los pacientes y familiares por su participación.
