Las enfermedades crónicas son la principal causa de dependencia, motivado por la especial dificultad en el abordaje clínico y asistencial de los pacientes. La dependencia conlleva una pérdida de autonomía, que resulta incompatible con el propio desarrollo personal, la salud y el bienestar. Está provocada por la aparición de un déficit o disfunción en el organismo que le provoca limitaciones. Esta dificultad no es solventada con una adaptación personal o del entorno, sino que precisa de la ayuda de otras personas para el normal desarrollo de las funciones básicas de la vida del individuo1.
Una parte importante de las personas en situación de dependencia tienen diagnosticada alguna enfermedad neurodegenerativa. Estas se caracterizan por la destrucción o disfunción progresiva de células nerviosas en diferentes zonas del cerebro, provocando la aparición de signos y síntomas característicos.
La enfermedad de Parkinson (EP) es uno de los trastornos más frecuentemente atendidos en los servicios de neurología en personas mayores de 65 años. Es una enfermedad crónica que progresa de forma diferente dependiendo del individuo. Afecta a la capacidad de las neuronas para producir dopamina, provocando alteraciones en la respuesta motora. La medicina actual no ha encontrado la forma de detener el curso de la enfermedad. Las distintas opciones para el tratamiento están basadas en una terapia de reemplazo de la dopamina mediante fármacos. En las etapas iniciales, el objetivo se centra en reducir los síntomas motores (lentitud de movimientos, rigidez, temblor...) y con ello mantener la autonomía e independencia el mayor tiempo posible. Sin embargo, los tratamientos no están exentos de los problemas derivados de la tolerancia que presentan algunos fármacos, caracterizados por una disminución en la capacidad de respuesta después de un contacto repetido con el medicamento o con otros de similar actividad. Esto hace necesario realizar ajustes en el tratamiento, tanto en el fármaco utilizado como en la dosis prescrita, que acaban produciendo la aparición de efectos no deseados. Suelen aparecer al cabo de los 6,5 años como promedio2. A partir de entonces, se introducen tratamientos para el Parkinson avanzado, cuyo objetivo es el control de las complicaciones derivadas del uso de fármacos: síntomas motores (fluctuaciones o discinesias) y síntomas neuropsiquiátricos (alucinaciones, delirios, trastornos del control de impulsos o conductas compulsivas). Las fluctuaciones motoras son una pérdida del efecto clínico obtenido entre cada dosis. Ajustes en el tratamiento para disminuir las fluctuaciones generalmente causan discinesias (un tipo de movimientos involuntarios) y síntomas neuropsiquiátricos. Esto resulta en una mayor dependencia, una disminución en la calidad de vida y una mayor carga para las personas cuidadoras3 (fig. 1).
La EP se caracteriza también por la presencia de un gran número de síntomas no motores. Aunque están presentes a lo largo de todas las etapas, frecuentemente no son detectados por los médicos durante la consulta y, aunque sean conocidos, a menudo quedan sin tratar4. Los síntomas no motores contribuyen de forma importante con una disminución en la calidad de vida de los pacientes con EP, teniendo mayor impacto aun si cabe que los síntomas motores5.
Se da una circunstancia, y es el hecho de que las características del tratamiento farmacológico y las fluctuaciones motoras asociadas provocan que la EP se haya visto desde algunos sectores como una «discapacidad intermitente». Esta tendencia puede afectar al resultado de las valoraciones de grado de dependencia, alejándoles de la posibilidad de obtener valiosos recursos externos que hagan posible un normal desarrollo en la vida cotidiana en pacientes y una disminución de la carga de los cuidadores. Este razonamiento confronta con una realidad aceptada considerando que en general «las personas dependientes requieren una intervención continuada, aunque no siempre permanente, basada en el apoyo y los cuidados»1.
Finalmente, hay que considerar además la posibilidad de que las personas con la EP, cuando están en estado ON (fase durante la cual la medicación hace su efecto) puedan ofrecer una imagen distorsionada de sí mismos, minimizando los síntomas que se manifiestan durante la fase OFF (momento en que la medicación deja de hacer efecto).
El abordaje de la EP es multidisciplinar y debe contar con todos los recursos necesarios disponibles, por ello es importante que los profesionales dispongan del mayor conocimiento de cara a realizar una valoración del grado de dependencia.