Objetivos: Principal: conocer las necesidades de los familiares de los pacientes hospitalizados en la Unidad de Ictus del Hospital 12 de Octubre. Secundario: identificar áreas de mejora en la prestación actual de cuidados.
Metodológica: Estudio descriptivo transversal. Población: cuidadores principales de pacientes en la Unidad de Ictus. Período: 7 meses. Ámbito: Unidad de Ictus del Hospital 12 de Octubre. Variables dependientes: necesidad de información, seguridad y confianza, accesibilidad al personal sanitario, apoyo emocional, participación en los cuidados, comodidad física, trato personal. Variables independientes: datos sociodemográficos, cambio de domicilio por hospitalización, tiempo de desplazamiento al hospital, visitas a unidades de ictus, días de hospitalización, percepción de la gravedad, presencia del familiar durante las primeras horas de ingreso, asistencia a algún curso para familiares de pacientes con ictus. Obtención de datos: cuestionario de Molter modificado. Muestra: 66 familiares. Análisis: estadística descriptiva, mediante distribución de frecuencias, medidas de tendencia central y medidas de dispersión. Se compararon las medias mediante pruebas T para variables independientes, relacionadas y ANOVA de un factor. Conclusiones: Las personas menores de 50 años perciben menos apoyo emocional. Los familiares presentes en el ingreso son los que más quieren participar en los cuidados. Hay necesidad de crear protocolos de actuación, ya que la información dada no es uniforme.
Objectives: To identify the needs of the relatives of patients admitted to a Stroke Unit (Hospital 12 de Octubre). To determine areas for improvement in the nursing care currently provided to the family.
Methodology: Cross-sectional study. Study group: Primary caregivers of Stroke Unit patients. Period: 7 months. Location: Stroke Unit (Hospital 12 de Octubre). Dependent Variables: The need for information, safety and trust, accessibility to health personnel, emotional support, participation in care, physical comfort, personal attention. Independent Variables: Sociodemographic data, change of address due to hospitalisation, travel time to hospital, visits to stroke unit, inpatient days, perceived severity, presence of the family during the first hours of admission, attendance at a course for family members of stroke patients. Data Collection: Modified Molter questionnaire. Sample size: 66 families. Analysis: Descriptive statistics by frequency distribution, measures of central tendency and dispersion measures. Comparison of means for independent variables, dependent variables and one-way ANOVA.
Conclusions: Relatives less than 50 years old require more emotional support. Relatives who are presence during hospital admittance are the ones who are more willing to participate in care.
Introducción
Este estudio surge después de la apertura de la Unidad de Ictus, con la necesidad y el objetivo de dar una buena asistencia al paciente y, sobre todo, a sus familiares.
La hospitalización es una vivencia intensa innegable. El paciente es arrancado de su entorno, separado de sus seres queridos, sometido a técnicas invasivas y que siente la muerte cercana. La familia se verá afectada al encontrarse en un ambiente desconocido y hostil1.
El sistema complejo de la familia nos ayuda a entender mejor al paciente y a enfocar de manera eficiente los cui dados. En el ingreso hospitalario, la estructura familiar se altera, experimenta una desorganización en la vida cotidiana, una crisis que deriva en ansiedad, fatiga, insomnio, inseguridad, falta de información, compresión y depresión2.
Durante la enfermedad, los familiares no tienen el mismo grado de responsabilidad, hay un cuidador principal (aunque no siempre), que se ocupa de cuidar, pero esta tarea le supone una pérdida de autonomía personal, responsabilidad y trabajo3. Por este motivo, cada vez con más frecuencia se tiende a crear entornos cuidadores, donde participen la mayoría de los miembros de la familia.
El profesional de enfermería está expuesto a diferentes factores estresantes, como la enfermedad, la muerte y la responsabilidad de cubrir tanto las necesidades del paciente, como del entorno cuidador.
La adaptación a estos factores depende de los recursos de afrontamiento disponibles (conocimiento, técnicas, habilidades, aptitudes instrumentales o actitudes en la relación humana paciente¿familia, cuyo estrés aumentará nuestro propio estrés en la práctica clínica)4.
El profesional de enfermería sigue presentando carencias que dificultan el desarrollo de esta competencia humanística; no tiene las herramientas necesarias para el manejo de la situación de alto contenido emocional, así como tampoco estrategias para protegerse frente al estrés de los familiares.
La formación continuada ante esta dimensión humanística ayudaría a amortiguar el impacto de esta situación en la familia y los pacientes, y además disminuiría la ansiedad y el nerviosismo que crea la familia5.
En muchos estudios, las necesidades de la familia se conceptualizan como esenciales, y cuando éstas se satisfacen, alivian y/o disminuyen su angustia inmediata, con la mejora de su bienestar. En este sentido, la actitud de la familia puede servir de ayuda para la recuperación del paciente. Sería necesario la protocolización de cuidados a los familiares, anticipándonos a sus necesidades y teniendo un control mayor de la situación6.
Objetivos del estudio
Objetivo principal
Conocer las necesidades de los familiares de los pacientes hospitalizados en la Unidad de Ictus del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Objetivo secundario
Identificar áreas de mejora en la prestación actual de cui¿ dados.
Hipótesis
1. Confianza¿seguridad de los familiares directamente relacionada con la accesibilidad al personal.
2. Confianza¿seguridad de los familiares directamente relacionada con la información recibida durante su estancia hospitalaria.
3. A mayor nivel sociocultural de los familiares, menor necesidad de información.
Material y métodos Diseño
Estudio descriptivo transversal.
Ámbito
Unidad de Ictus del Hospital 12 de Octubre de Madrid, con dos habitaciones dobles mixtas donde se realiza el seguimiento del paciente durante 72 horas.
Población
Cuidadores principales de pacientes ingresados en nuestra unidad, entre agosto de 2009 hasta febrero de 2010. Número: 66.
Criterios de inclusión y exclusión
Criterios de inclusión
— Cuidador principal: persona que pasa más tiempo con el paciente y se autodefine como tal.
— Cuidador principal del paciente ingresado 72 horas.
— Cuidador principal del paciente diagnosticado de ictus isquémico o hemorrágico.
— Mayor de 18 años.
Criterios de exclusión
— Analfabeto.
— Reingreso durante el período que abarca el estudio.
Variables
Variables independientes
Edad, sexo, nacionalidad, parentesco con el paciente, convivir con el paciente, nivel de estudios, profesión, situación laboral, cambio de domicilio por hospitalización, tiempo de desplazamiento de la residencia habitual al hospital, experiencias previas, días de hospitalización, percepción de gravedad, presencia del familiar durante las primeras horas de ingreso, asistencia a formación para familiares.
variables dependientes
— Necesidad de información (preguntas 17¿23). Definición conceptual (DC): conocimiento de la situación actual del paciente. Definición operacional (DO): realización de actividades para obtener datos sobre la enfermedad, el pronóstico, el funcionamiento de la unidad, el tratamiento y los cuidados, y los recursos materiales.
— Necesidad de seguridad y confianza (preguntas 24¿27). DC: percibir que las explicaciones del personal sanitario sobre tratamiento y cuidados se van a cumplir. DO: sentir tranquilidad en caso de ausencia, asistencia adecuada a su familiar e interés del personal sanitario.
— Necesidad de accesibilidad al personal sanitario (preguntas 28-29). DC: poder contar con el personal sanitario cuando se necesite. DO: identificar por categoría y nombre al personal, y fácil acceso para hablar con éste.
— Necesidad de apoyo emocional (preguntas 30-31). DC: protección o auxilio emocional, psicológico durante el ingreso de su familiar. DO: percibir apoyo por parte del profesional sanitario y percibir un clima adecuado para expresarse.
— Necesidad de participación en los cuidados (preguntas 32-33). DC: ser incluido en los cuidados destinados a su familiar. DO: voluntad y oportunidad para realizar cuidados.
— Necesidad de comodidad física (preguntas 34-35). DO: bienestar relacionado con el entorno. DO: considerar cómodas las instalaciones.
— Valoración del trato personal recibido (pregunta 36). DC: percibir un trato cortés, respeto y educación. DO: sentir respeto y amabilidad.
Recogida de la información
Mediante el cuestionario de Molter modificado (Anexo), de 36 ítems autocumplimentados, que rastrean las 7 necesidades con espacio para sugerencias.
Se pilotó del 1 al 28 de julio del 2009. El 1 de agosto se entregaron los cuestionarios a los familiares que cumplían los criterios de inclusión; se recogieron en un buzón garantizando su confidencialidad. El equipo investigador informó a los sujetos de estudio del objetivo, con participación voluntaria y anónima.
Limitaciones
Hemos perdido 11 sujetos de estudio, que no entregaron el cuestionario, coincidiendo con el período vacacional del equipo investigador.
Resultados
Análisis de datos
En las variables dependientes (cualitativas ordinales), el valor 1 corresponde a un nivel de satisfacción menor y el valor 4, a un nivel de satisfacción mayor (preguntas 17-36).
La edad se agrupó en 7 intervalos de 10 años; el tiempo de desplazamiento del domicilio al hospital, en 6 bloques de 10 minutos, y los días de hospitalización, en 5 intervalos de 3 días.
El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS 15.0 para Windows, mediante estadísticos descriptivos (distribución de frecuencias, medidas de tendencia central y medidas de dispersión).
Las medias se compararon mediante pruebas T (variables independientes), pruebas T (variables relacionadas) y ANOVA de un factor, con un nivel de confianza del 95%, p = 0,05 y q = 0,10.
Resultados
Los sujetos de estudio son españoles, de los cuales el 59% son mujeres y el 41%, varones, con una edad media de 49,8 años y una relación de parentesco de hija/o del 54,5% y de esposa/o del 30,3%.
El 50% convive con el paciente; el 53% trabaja; el 22,7% son amas de casa, y el 66,7% no conocía lo que era una unidad de ictus.
Según las variables dependientes:
— Más de la mitad consideró recibir bastante información sobre el funcionamiento de la unidad, el tratamiento y los cuidados del paciente, y poca-muy poca sobre monitores y alarmas.
— El 86,3% percibe que la información cambia según la persona que les atiende.
— Respecto de la asistencia al paciente, el 100% piensa que es adecuada-muy adecuada y considera que nos preocupamos bastante-mucho.
— Al 90,9% le resultó fácil¿muy fácil hablar con el personal de enfermería; algo más de la mitad opina que rara vez¿nunca nos presentamos por nuestro nombre y ocupación.
— Un 87,9% se sintió bastante¿mucho apoyado por el personal de enfermería. Un 83,4% siente que podría expresar sus inquietudes y necesidades siempre-casi siempre.
Conclusiones
Los cuidadores principales que acompañan al paciente en el momento del ingreso son los que expresan más ganas de participar en sus cuidados, de ahí la importancia de aprovechar este momento, el del ingreso, para cuidar la información y el trato a la familia, y de promover y animar a esta participación.
Se observa que el flujo de información que el personal de enfermería da no siempre es uniforme. Se plantea la necesidad de crear protocolos que aborden esta aleatoriedad en la prestación de cuidados.
Los individuos menores de 50 años perciben menos apoyo emocional. Quizás habría que hacer especial hincapié en establecer un mayor clima de confianza, y así facilitar la expresión de inquietudes, preocupaciones y pensamientos.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Recibido el 17 de noviembre de 2010; aceptado el 5 de octubre de 2011
* Autor para correspondencia.
Correo electrónico:rojas.cabrera@hotmail.com (A. Rojas Cabrera).