La educación sanitaria personalizada (ESP) al paciente con epilepsia y al familiar consiste en proporcionar la información relativa a la enfermedad, a las actuaciones correctas e incorrectas, en caso de presenciar una crisis epiléptica, y a las precauciones a tomar en las actividades de la vida diaria de un paciente que presenta epilepsia.
Esta intervención educativa se realiza por personal de enfermería especializada, y está dirigida a los pacientes epilépticos ingresados en la Unidad de Monitorización de Epilepsia del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona. El objetivo del presente estudio es evaluar el impacto de esta ESP y la satisfacción de los pacientes y los familiares con la información recibida.
Los conocimientos aumentaron un 20% al mes de haber recibido la ESP. Tanto en el grupo pacientes, como en el de familiares, el aumento de conocimientos de la enfermedad es estadísticamente significativo. La satisfacción con la ESP recibida fue muy elevada en ambos grupos.
Personalised health education (PHE) for patients with epilepsy and their families consists in providing information as regards the disease, how to act when the patient has a seizure, and the precautions to take in the activities of daily living of a patient who has epilepsy.
This education is given by a specialist nurse, and is oriented towards the epileptic patients admitted to the Epilepsy Monitoring Unit of the Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Hospital in Badalona. The aim of the present study is to assess the impact of this PHE and the satisfaction of the patients and families with the information received.
Knowledge increased by 20% one month after receiving the PHE. The increase in knowledge of the disease was statistically significant in the patient group and in the family group. The satisfaction with the PHE received was very high in both groups.
Introducción
La epilepsia y las convulsiones son fenómenos clínicos producidos por la hiperexcitabilidad de las neuronas de los hemisferios cerebrales. Se pueden definir en términos tanto fisiológicos como clínicos. Fisiológicamente, se refiere a las descargas ocasionales súbitas, excesivas y rápidas de la sustancia gris. Las pruebas disponibles en la actualidad indican que las descargas neuronales incrementadas e hipersincrónicas constituyen las características esenciales implicadas en la generación de convulsiones. Clínicamente, una crisis epiléptica es una alteración intermitente estereotipada, generalmente no provocada, de la conciencia, conducta, emoción, función motora o sensación, que se produce a causa de una descarga neuronal cortical. La epilepsia es una enfermedad en la que las crisis son recurrentes, habitualmente de forma espontánea1.
La epilepsia es la segunda enfermedad más frecuente, después de las migrañas, en las consultas de neurología. En España son muy escasos los estudios sobre incidencia, y se limitan sobre todo a población infantil o adolescentes. Si extrapolamos las cifras europeas, en España aparecerían de 12.000 a 15.000 nuevos casos de epilepsia al año. Si aceptamos una prevalencia aproximada de 6-7 pacientes/1.000 habitantes, la cifra de pacientes con epilepsia activa en España sería de 240.000-280.000 pacientes2.
Clasificación de las crisis epilépticas
En abril del 2010 la Comisión de Clasificación y Terminología de la Liga Internacional Contra la Epilepsia presentó una renovación de las clasificaciones, tanto de las crisis epilépticas, como de las epilepsias. Actualmente se sigue utilizando la clasificación de las crisis epilépticas que se aprobó en el año 1981, ya que la del 2010 no cuenta con un amplio respaldo de los expertos internacionales sobre la epilepsia.
Por ello, explicamos a continuación la clasificación de las crisis epilépticas de 1981.
Las crisis se dividen fundamentalmente en dos grupos: parciales y generalizadas.
Crisis parciales
— Crisis parciales simples (CPS): sin alteración de la conciencia y afectación hemisférica unilateral. Se incluyen las auras, que es una sensación o emoción anormal, y sólo se da cuenta la persona que la presenta. Puede ser una sensación de hormigueo intenso en una parte del cuerpo (suele ser en el estómago), o alucinaciones visuales, o un pensamiento extraño, o auditivas, o sensitivas (olfato), de aparición brusca y de corta duración.
— Crisis parciales complejas (CPC): se asocian con alteración o pérdida de la conciencia y afectación hemisférica bilateral.
— Crisis parcial secundariamente generalizada: es una crisis tónico-clónica generalizada que deriva directamente o de una CPS o de una CPC.
Crisis generalizadas
— Ausencias(petit mal): alteración del nivel de conciencia, parada de la actividad y, en ocasiones, automatismos orales o mioclonías. La persona se queda inmóvil, con pérdida de conocimiento y con la mirada fija durante unos segundos.
— Crisis tónico-clónicas(gran mal): es el prototipo de todas las crisis epilépticas. Se produce pérdida de conciencia brusca, rigidez y movimientos rítmicos de todo el cuerpo (convulsiones) y después de la crisis la persona se va recuperando progresivamente, en varios minutos.
— Crisis mioclónicas: son sacudidas musculares bruscas, breves y recurrentes.
— Crisis clónicas: se caracterizan por movimientos clónicos de las cuatro extremidades a intervalos, a menudo, asimétricos e irregulares.
— Crisis tónicas: presentan una contracción tónica de corta duración, principalmente de las extremidades superiores.
— Crisis atónicas: pérdida de conciencia y del tono muscular. La persona cae bruscamente, con riesgo de heridas, y se recupera en unos pocos segundos.
— Crisis de espasmo: se producen en niños pequeños y consiste en una flexión o extensión brusca del cuerpo durante unos segundos.
Las crisis psicógenas o seudocrisis
Cuando se presenta la actividad motora, suele ser incoordinada, violenta y desorganizada, movimientos sin sincronía y en diferentes direcciones. En las extremidades inferiores se registran movimientos pélvicos amplios. El diagnóstico definitivo de las crisis no epilépticas se establece mediante la demostración de la ausencia de alteraciones epileptiformes en el electroencefalograma durante los episodios estudiados. No obstante, se debe prestar especial atención a la semiología de los episodios y la clínica del paciente, ya que algunas epilepsias pueden cursar con electroencefalograma ictal normal, o las alteraciones pueden verse enmascaradas por artefactos de movimiento durante la crisis.
Las crisis no epilépticas (CNE) son episodios con características similares a las crisis epilépticas, pero que, a diferencia de éstas, no se asocian con actividad paroxística cerebral. El instrumento diagnóstico principal para la di ferenciación de ambas entidades es el control videoelectroencefalográfico (VEEG). Dentro del grupo de las CNE, se encuentran las seudocrisis o crisis psicógenas, y las CNE de origen fisiológico son el síncope, los episodios de apneas, los espasmos de sollozo, el reflujo gastroesofágico, las migrañas complicadas, algunas parasomnias, y los movimientos involuntarios, como las sacudidas de la cabeza, los temblores, las mioclonías, la distonía, la corea, los tics y los movimientos estereotipados. Dado que el tratamiento es diferente en cada entidad, el diagnóstico correcto tiene una importancia fundamental3.
Los tratamientos de la epilepsia son varios (farmacoterapia, cirugía, estimulador del nervio vago, psiquiátricos) y dependerán de diferentes factores, como el tipo de crisis, de la localización del foco epileptógeno y de si existen lesiones cerebrales.
En el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (HUGTIP) disponemos de la Unidad de Monitorización de Epilepsia (UME), donde un paciente con epilepsia ingresa durante una semana, siempre acompañado de un familiar. Durante su estancia se procede a la retirada controlada de la medicación para provocar y registrar las crisis comiciales. Es básica la formación específica en epilepsia y la disponibilidad del equipo especializado de enfermería, para garantizar la adecuada calidad asistencial.
Desde octubre del año 2007 que lleva en marcha la UME, se ha detectado que el conocimiento de los pacientes epilépticos y familiares sobre su enfermedad, tratamiento y consecuencias tiene limitaciones. Por ello, se creó un programa de educación para pacientes con epilepsia y sus familiares basado en las recomendaciones que da la Sociedad Española de Neurología junto con las asociaciones de epilepsia de España para mejorar sus conocimientos4.
Material y método
Tipo de estudio
Se realizó un estudio descriptivo, prospectivo, longitudinal, y mediante el conjunto estadístico SPSS versión 15 se analizaron los registros ad hoc para evaluar los conocimientos previos y adquiridos sobre la epilepsia.
Tipo de análisis
Por el tamaño muestral, se realiza test no paramétrico en comparación de medias para muestras apareadas (Wilcoxon) para los diferentes grupos (p < 0,05). Por un lado, se analizaron los resultados de los pacientes y, por otro, los resultados de los familiares.
Intervención
La intervención comienza una vez ingresado el paciente en la UME del HUGTIP. El personal de enfermería realiza la valoración inicial y les explica, a paciente y familiar, el estudio para obtener el consentimiento a participar en él.
Al día siguiente del ingreso, el personal de enfermería o el técnico de epilepsia responsable del turno de mañana realiza la educación sanitaria en la habitación al paciente y familiar juntos, con una duración de media hora. Esta intervención educativa contempla aspectos sociales y alimentarios. Se acompaña de material visual y trípticos que se entregan al finalizar la sesión (Anexo 1).
Para poder valorar el aumento de conocimientos, se les pasó unos registros ad hoc en tres momentos clave: 1.er) al ingreso, con un tiempo de respuesta de 24 horas; 2.º) 3 días después de la intervención educativa, con un tiempo de respuesta máximo de 15 minutos, estos dos fueron autocumplimentables, y 3.er) al mes, por vía telefónica.
Se realizó la intervención educativa a todos los pacientes y familiares ingresados durante una semana en la UME desde abril hasta octubre de 2011. Se estudió a 15 pacientes y 14 familiares; las pérdidas de seguimiento fueron: 1 paciente por no localización telefónica en el control mensual; 1 familiar por barrera idiomática.
La encuesta son registros ad hoc que constan de 36 preguntas, con respuestas dicotómicas. Cada pregunta correcta sumará un punto y la puntuación máxima es de 36 puntos. Las preguntas incorrectas no descuentan (Anexo 2).
Cuando se da el alta al paciente, se le pasa una encuesta de satisfacción sobre la UME con varias preguntas generales, en las que una de ellas es sobre la satisfacción de la educación sanitaria.
Resultados
En el grupo de pacientes, la media ± desviación estándar (DE) de edad ha sido de 38,27 ± 17,09 años. Respecto al sexo, el 66,7% son mujeres. En cuanto al nivel de estudios, el 20% no tiene estudios; el 33,3% tiene estudios básicos; el 26,7%, secundarios, y el 20%, universitarios. La media ± DE de años de diagnóstico de epilepsia es de 19,33 ± 13,91 años.
En el grupo de los familiares, la media ± DE de edad ha sido de 51,57 ± 13,92 años. Respecto al sexo, el 57,1% son mujeres. En cuanto al grado de parentesco, el 50% son madres; el 7%, padres; el 14%, hijos; el 14%, maridos; el 7%, esposas, y el 7%, amigos. El nivel de estudios es en un 28,6% básicos; en un 50% secundarios, y en un 21,4% universitarios.
Destaca que un 53% de los pacientes no tienen estudios o sólo estudios básicos, y que en el grupo de familiares más del 70% tiene estudios secundarios o universitarios.
En el análisis de los resultados de la encuesta, se obtuvo que en los pacientes la media ± DE de los puntos obtenidos en el test fue: al ingreso de 23,87 ± 4,22; al alta de 29,87 ± 4,76, y al mes de 30,87 ± 4,12. Y en los familiares, la media ± DE de los puntos obtenidos en el test fue: al ingreso de 25,29 ± 4,92; al alta de 31,64 ± 3,56, al mes de 33,50 ± 2,71.
Teniendo en cuenta que el total de puntos en la encuesta son 36, resalta que los pacientes sólo respondan correctamente a 23 preguntas al ingreso, y que luego mejoran notablemente, al mes, hasta obtener casi un 20% más de respuestas correctas.
En el grupo de familiares se aprecia que hay un número mayor de respuestas correctas al ingreso respecto a los pacientes, y que también hay un aumento, al mes, de un 20% más de respuestas correctas.
Tanto en el grupo de pacientes, como en el de familiares, se comparan los resultados de las pruebas antes y después de la intervención de educación sanitaria, y se obtienen resultados positivos con una significación estadística y un valor de p = 0,001.
En las figuras 1 y 2 se muestra el porcentaje de pacientes y familiares que respondieron correctamente a cada una de las preguntas de la encuesta en los tres momentos clave.
Figura 1. Respuestas correctas de los pacientes.
Figura 2. Respuestas correctas de los familiares.
Se entrega una encuesta de satisfacción de la estancia en la UME y, tras haber analizado los resultados, el 80% de los pacientes valoran como "muy satisfactoria" la educación sanitaria recibida, y el 20% de los pacientes la valoran como "bastante satisfactoria", teniendo como base los ítems de "mucho" "bastante" "poco" y "nada" satisfactoria (fig. 3).
Figura 3. Satisfacción de la educación sanitaria personalizada.
Como limitaciones del estudio se aceptó que pudiera existir contaminación de grupo, ya que no se pudo garantizar la confidencialidad de las respuestas entre paciente y familiar. Otra limitación es el pequeño tamaño de la muestra pendiente de replicar con una (n) mayor.
Conclusiones
Se observa que las preguntas relacionadas con el tabaco y el alcohol se siguen contestando erróneamente, tanto en familiares, como en pacientes, tras haber realizado la educación sanitaria. Las respuestas erróneas más habituales antes de hacer la educación sanitaria son las relacionadas con el horario de administración de los fármacos.
A pesar de recibir una educación sanitaria personalizada, se observa que algunos conceptos están muy arraigados culturalmente y son muy difíciles de modificar.
El estudio indica claramente la necesidad de la educación al paciente y los familiares, ya que se produce un impacto favorable, con significación estadística de la educación sanitaria, en la adquisición de los conocimientos relacionados con la epilepsia en el grupo de los pacientes y sus familiares.
Realizar esta intervención educativa supone un aumento de carga de trabajo para enfermería, pero el aumento de conocimientos demostrado y el alto grado de satisfacción en pacientes y familiares sirven de incentivo para continuar realizándola o implantarla definitivamente en el protocolo de ingreso. Estos datos tan alentadores nos han animado a diseñar un proyecto de investigación experimental para confirmar los resultados.
Agradecimientos
Agradecemos al Dr. J.L. Becerra su apoyo en el estudio y la realización de este artículo.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Recibido el 5 de diciembre de 2011; aceptado el 13 de abril de 2012
qPremio Póster del Comité Científico. XVIII Reunión Anual SEDENE. Noviembre de 2011. Barcelona.
* Autor para correspondencia.
Correo electrónico: bdiez1@hotmail.com (B. Díez Sánchez).