El artículo describe la implantación y efectividad de un programa de educación sanitaria a cuidadores en la Unidad de Neurología del Hospital de Valme en Sevilla.
Las enfermedades cerebrovasculares o ictus constituyen la tercera causa de muerte en los países desarrollados.
El ictus supone la primera causa de discapacidad en el adulto, sus secuelas no solo afectan a la persona que lo ha sufrido, sino que también influye a los familiares cercanos, pues son estos quienes deben hacerse cargo de sus cuidados.
Al alta hospitalaria dichos cuidados son administrados en su mayoría por los cuidadores familiares.
ObjetivosDescribir la implantación de un programa de educación en salud a cuidadores en neurología del Hospital Universitario de Valme (Sevilla).
Evaluar la efectividad del programa en la adquisición de conocimientos sobre los cuidados a pacientes dependientes que han sufrido un ictus.
Facilitar la labor del cuidador familiar.
MétodoEstudio cuasi-experimental, longitudinal y prospectivo. Población: cuidadores de pacientes. Periodo: mayo y junio de 2012. Muestra: 56 cuidadores.
ResultadosCorrección de 462 déficits en la evaluación final (89,2%), siendo los déficits detectados en una primera evaluación 518 sobre un total de 559 ítems evaluados.
Perfil sociodemográfico del cuidador de un paciente con secuelas de ictus: mujer mayor de 55 años.
ConclusionesUn programa formativo de cuidados individualizado para cuidadores es útil y repercute positivamente en la adquisición de conocimientos. El porcentaje cercano al 90% de déficits corregidos tras la primera evaluación demuestra que el programa «Pie de cama» es efectivo para mejorar las carencias de los cuidadores/as.
The article describes the implementation and effectiveness of a program of Health Education to caregivers in the Neurology Department of Hospital de Valme (Seville.)
Cerebral-vascular diseases or strokes are the third cause of death in the developed countries.
Ictus is the main cause of disability in the adult. Its sequelae not only affect the person who has suffered it, but also affects the close relatives who have to care for them.
After hospital discharge, care is mainly administered by family caregivers.
ObjectivesTo describe the implementation of a program of Health Education to caregivers in Neurology of Valme Hospital in Seville.
To evaluate the efficiency of the program in the acquisition of knowledge about the care of dependent patients who have suffered a stroke.
To ease the burden of the family caregiver.
MethodA quasi-experimental, longitudinal and prospective study was conducted in May and June 2012 on a sample of 56 caregivers.
ResultsA total of 462 deficiencies were corrected in the final evaluation (89.2%), after 518 deficits out of a total of 559 evaluated items were detected in the first evaluation.
The profile of the caregiver of a patient with stroke sequelae is a woman over 55-years old.
ConclusionsAn individualized education program of basic care to caregivers is useful and reverberates positively in the acquisition of knowledge. With almost 90% of deficits corrected after the first evaluation, it demonstrates that the program «Foot of bed» program is effective in improving the deficiencies of caregivers.
Las enfermedades cerebrovasculares o ictus constituyen la tercera causa de muerte en los países desarrollados. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística1 estas enfermedades son la segunda causa de muerte en la población española (cada 15min se produce una muerte por ictus) y la primera causa en mujeres, mientras que es la tercera en los hombres, tras la cardiopatía isquémica y el cáncer de pulmón2.
Cada año lo sufren entre 120.000 y 130.000 personas, siendo la incidencia anual en España de 150-200 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. En España, con una de las poblaciones más envejecidas del mundo, se prevé un aumento progresivo de la enfermedad3.
El ictus supone la primera causa de discapacidad en el adulto4; sus secuelas no solo afectan a la persona que lo ha sufrido, sino que también influye en los familiares cercanos en tanto que son estos quienes deben hacerse cargo de sus cuidados y tutela dependiendo del grado de dependencia5.
La demanda de cuidados para personas dependientes se ha venido incrementando de forma notable en los últimos años, y va a seguir aumentando a un fuerte ritmo durante las próximas décadas, como consecuencia de la combinación de factores de carácter demográfico, médico y social, entre los que podemos citar el envejecimiento de la población, las mayores tasas de supervivencia de personas afectadas por alteraciones congénitas, enfermedades y accidentes graves6.
Los datos epidemiológicos disponibles indican que a los 6 meses del ictus el 26,1% de los pacientes han fallecido, el 41,5% son independientes y el 32,4% son dependientes, estimándose de forma global que entre los supervivientes del ictus el 44% quedan con una dependencia funcional. De forma desagregada la dependencia funcional a los 6 meses de un episodio de ictus representa que un 20-25% de los supervivientes continúan siendo incapaces de caminar sin asistencia física, un 70% presentan una capacidad de marcha reducida, alrededor del 65% no pueden incorporar la mano afectada a la realización de las actividades de la vida diaria y más del 20% presentan déficit de lenguaje7.
Estas personas son mayoritariamente atendidas por personas cuidadoras familiares8. El antes denominado «cuidado informal» se define como «un sistema de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares, amigos u otras personas que constituye un verdadero sistema oculto de cuidados»9, siendo fundamentalmente desempeñado por mujeres.
Actualmente en España la familia constituye la unidad de protección social básica de estos enfermos, y es la que está dando mayoritariamente respuesta a esta problemática. Esto puede verse alterado en un futuro, ya que el núcleo familiar está cambiando, el número de integrantes ha disminuido, la mujer se ha incorporado al mercado laboral y todo ello hace que el sistema actual no sea sostenible10.
Si bien es cierto que casi todos los miembros de la familia se sienten en la obligación de ayudar a sus parientes, la tarea concreta de prestar los cuidados recae sobre una sola persona, el cuidador principal. Estos cuidados comportan satisfacción y carga11.
Por otro lado, los familiares se ven sin la información y formación necesarias para atender a sus familiares enfermos, y sin la existencia de servicios adecuados de apoyo y respiro, lo que hace que los cuidados que prestan a su familiar no sean de calidad y además corran el riesgo de claudicar en esta tarea de cuidado12.
Por todo ello, planteamos un programa de educación en salud a cuidadores familiares durante el ingreso hospitalario.
Objetivos- •
Describir la implantación de un programa de educación en salud a cuidadores de enfermos dependientes en la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Neurología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Valme en Sevilla.
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Evaluar la efectividad del programa en la adquisición de conocimientos sobre los cuidados a pacientes dependientes que han sufrido un ictus.
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Facilitar la labor del cuidador familiar.
El proyecto corresponde a un estudio cuasi-experimental, longitudinal y prospectivo realizado en el ámbito de la atención especializada, específicamente en la UGC de Neurología del Hospital Nuestra Señora de Valme, en Sevilla.
Los sujetos de estudio fueron aquellos cuidadores/as familiares de pacientes ingresados con diagnóstico de ictus en la UGC de Neurología del Hospital Nuestra Señora de Valme, durante los meses de mayo y junio de 2012, con alto grado de nivel de dependencia, manifestado por un índice de Barthel igual o menor de 60.
La técnica de selección de la muestra empleada fue muestreo aleatorio simple, siendo seleccionados todos los cuidadores/as incluidos en el programa «Pie de cama» durante el periodo de estudio en cuestión, de manera consecutiva según la fecha de ingreso.
Criterios de inclusión:
- •
Cuidadores/as de pacientes con un índice de Barthel inferior o igual a 60, sin limitaciones físicas o cognitivas que le impidan ser cuidador y que aceptaron participar en el programa una vez realizada la valoración inicial. Durante el periodo que dure el ingreso se les invitó a participar en los cuidados básicos que se reflejan en la hoja de registro.
Criterios de exclusión:
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Cuidadores/as familiares que eran profesionales sanitarios.
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Cuidadores/as familiares de pacientes en situación de gran o extrema gravedad en los que se prevea un desenlace fatal.
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Cuidadores/as de pacientes que reingresan y han recibido el programa con anterioridad.
Se recogieron las siguientes variables epidemiológicas: edad de los/as cuidadores/as familiares evaluados/as, sexo de los cuidadores/as, nacionalidad, parentesco con el paciente y grado de dependencia utilizando como material los documentos disponibles en la unidad.
Se cumplimentó un registro de valoración inicial de enfermería, vi (anexo 1), donde se recogían los datos del paciente. Además se elaboró un registro de plan de formación a cuidadores (anexo 2) para recoger las variables de estudio sobre las necesidades formativas del cuidador.
También se midió el nivel de dependencia con el índice de Barthel13 para saber si se cumplía el criterio de inclusión.
Tras el ingreso se iniciaron una serie de actividades interrelacionadas de todos los profesionales de enfermería, con la finalidad de desarrollar conjuntamente el programa en cuestión atendiendo a los siguientes pasos:
Se realizó la valoración enfermera inicial del paciente y cuidador y posterior cumplimentación en registro (vi) comprobando el grado de dependencia del paciente según el índice de Barthel. Si este era igual o inferior a 60, nos indicaba que puede tener déficits de autocuidados al alta, y por lo tanto un nivel de dependencia con necesidad de un cuidador que supla parcial o totalmente los problemas de autonomía.
Al ser los pacientes con secuelas de ictus y alto grado de nivel de dependencia (como también lo son los pacientes de ELA o Alzheimer, por ejemplo) población diana de las enfermeras gestoras de casos hospitalarios (EGCH) en nuestro hospital, se procedió a su derivación a la unidad de trabajo social si se detectaba ausencia de cuidador.
Conjuntamente, la enfermera/auxiliar/EGCH identificaron al cuidador principal y valoraron el perfil para inclusión o exclusión del programa.
Aquellos cuidadores/as incluidos en el plan entraron directamente a formar parte del proyecto y se les invitó a participar en los cuidados básicos que se reflejan en el registro. Todo ello se muestra en el algoritmo representado en la figura 1.
Una vez hecha la primera valoración se anotó necesita refuerzos (NR [en rojo]) en la gráfica a todos los déficits y realiza los cuidados (RC [en azul]) a los conocimientos y habilidades detectados. A partir de esa primera valoración se le aportó al cuidador/a información sobre los cuidados a evaluar y se registró «X» en el casillero que corresponde a la información ofrecida.
Se llevaron a cabo tantas evaluaciones del grado de adquisición de conocimientos como días de ingreso, teniendo en cuenta las siguientes consideraciones: se valoró siempre al mismo cuidador/a, a partir de la primera valoración, solo nos centramos en los déficits detectados (NR); al alta, su auxiliar de enfermería/enfermera/EGCH comunicó a la enfermera de referencia los déficits no corregidos para que constasen en el informe de alta de enfermería, las valoraciones se realizaron durante el turno de mañana y se anotó en el registro el nombre del profesional y la fecha, siendo la formación un proceso continuo, independiente del turno.
Como enfermeros nos planteamos formar a estos cuidadores atendiendo a los patrones funcionales de salud de Gordon14, diagnósticos, resultados e intervenciones de enfermería15, tomando como referencia principal pacientes con secuelas de ictus al alta, como quedan reflejados en la tabla 1.
Patrones funcionales de salud evaluados
| NANDA | NOC | NIC |
| Dominio 2: Nutrición | ||
| • Desequilibrio nutricional: ingesta inferior a las necesidades (00002) relacionado con inapetencia, incapacidad para digerir, disfagia | • 1009: estado nutricional: ingestión de nutrientes | • 1056: alimentación enteral por sonda |
| • 1010: estado de la deglución | • 1100: gestión de la nutrición | |
| • 0912: estado neurológico: conciencia | • 1860: terapia de deglución | |
| • 1612: control de peso | • 3200: prevención de la aspiración | |
| • 1802: conocimiento: dieta | ||
| • 1918: control de la aspiración | ||
| Dominio 3: Eliminación e intercambio | ||
| • Incontinencia fecal (00014) relacionado con lesión de nervios motores, medicamentos, hábitos dietéticos | • 0500: continencia intestinal | • 0410: cuidados de incontinencia intestinal |
| • Incontinencia urinaria funcional (00020) relacionada con limitaciones neuromusculares, deterioro de la cognición, factores psicológicos | • 0501: eliminación intestinal | • 0610: cuidados de la incontinencia urinaria |
| • 0502: continencia urinaria | • 0580: cateterización urinaria | |
| • 0503: eliminación urinaria | • 0590: gestión de la eliminación urinaria | |
| • 0310: autocuidados: aseo | ||
| Dominio 4: Actividad/reposo | ||
| • Deterioro de la movilidad física (00085) relacionado con: deterioro cognitivo, disminución de la fuerza o masa corporal | • 0301: autocuidado: baño | • 0840: cambio de posición |
| Déficit de autocuidado: baño (00108) | • 0302: autocuidado: vestirse | • 0844: posición: paciente neurológico |
| • 0306: autocuidado: ABV cotidiana | • 0740: cuidado en el reposo en cama | |
| • 0308: autocuidado: higiene bucal | • 1801: ayuda en el autocuidado: baño/ higiene | |
| • 0208: nivel de movilidad | • 1803: ayuda en el autocuidado: vestido/ arreglo personal | |
| • 0204: consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas | ||
| • 0205: consecuencias de la inmovilidad: psicocognitivas | ||
| • 0909: estado neurológico | ||
| Dominio 11: Seguridad / protección | ||
| • Riesgo de deterioro en la integridad cutánea (00047) relacionado con: alteración del estado | • 1101: integridad tisular: membranas cutáneas y mucosas | • 3540: prevención de úlceras por presión |
Durante el periodo de estudio fueron evaluados 56 cuidadores, de ellos el 100% eran españoles, 44 eran mujeres (79% del total) y 12 eran hombres (21%) (fig. 2), siendo la relación de parentesco con el paciente de cónyuge (53,6%, 30 individuos), hijo/a (44,6%, 25 individuos) y sobrina (1,8%).
Estos 56 cuidadores fueron distribuidos en 4 grupos de edad: 25 a 35 años (9%, 5 cuidadores); 35 a 45 años (21%, 12 cuidadores); 45 a 55 años (29%, 16 cuidadores); más de 55 años (41%, 23 cuidadores) (fig. 3).
El perfil sociodemográfico habitual del cuidador de un paciente con secuelas de ictus es, por tanto, mujer mayor de 55 años.
De los 17 posibles déficits evaluables según la hoja del plan de formación de cuidadores se evaluaron 559 ítems, fueron detectados 518 déficits en una primera evaluación y se corrigieron 462 en relación con las actividades de la vida diaria (AVD: higiene, alimentación, movilidad y eliminación) en la evaluación final (89% del total) (fig. 4).
Desglosado por necesidades evaluadas y de forma más concreta, las áreas más deficitarias fueron:
Patrón 2: nutricional/metabólicoAlimentación oral: técnica adecuada y relación entre desnutrición y úlceras por presión (UPP) (44,6% de los cuidadores, 25 del total, presentaban déficit de conocimientos).
Alimentación enteral: cuidados de sonda nasogástrica (73,2%, 41 individuos).
Patrón 3: eliminaciónEliminación: 73,2% de los cuidadores (41 individuos) necesitaron refuerzos acerca de cuidados de sonda vesical en los pacientes sondados.
Patrón 4: actividad/ejercicioHigiene: un 71,4%, correspondiente a 40 cuidadores, necesitó refuerzos en los cuidados relacionados con higiene bucal, técnica adecuada y relación entre higiene y UPP.
Movilidad: cambios posturales (71,4%).
DiscusiónAtendiendo a los resultados y a los datos obtenidos de otras publicaciones8,16, el perfil sociodemográfico del cuidador de un paciente con secuelas de ictus es mujer mayor de 55 años.
Según Benito Domingo et al.17 el perfil del cuidador coincide con el anteriormente descrito, siendo los cuidadores principales que acompañan al paciente en el momento del ingreso los que se muestran más dispuestos de participar en sus cuidados, de ahí la importancia de aprovechar este momento, el del ingreso, para cuidar la información y el trato a los familiares, y de promover y animar esta participación.
En nuestra sociedad hay unas expectativas sobre quién debe cuidar, y si una persona dependiente necesita atenciones en las AVD, se espera que su esposo o esposa le cuide, y si este no puede, el género pasa a ser un factor determinante, de modo que ser mujer se asocia al rol de cuidador18, y se asume como parte de las denominadas tareas domésticas19.
Como siguiente paso nos planteamos la continuidad de cuidados, una vez el programa informático del hospital (Azahar®) esté implantado al 100%.
Se enviará vía telemática el informe de continuidad de cuidados (ICC) al equipo de enfermería de atención primaria que atiende a paciente y cuidador; mediante este informe el personal del centro de salud conocerá los déficits evaluados durante el ingreso hospitalario y los no corregidos que precisan refuerzo en el contexto de la atención domiciliaria.
Esta mejora en la comunicación entre atención especializada y atención primaria permitirá llevar a cabo un control y seguimiento de los conocimientos adquiridos por los cuidadores de pacientes supervivientes a un ictus.
Consideramos necesario, para futuros estudios, valorar el nivel de satisfacción por parte de los cuidadores del programa «Pie de cama», y cómo esta formación repercute en la sobrecarga de los mismos.
ConclusiónCon un porcentaje cercano al 90% de déficits corregidos tras la primera evaluación efectuada al ingreso, se demuestra que el programa «Pie de cama» es efectivo para mejorar las carencias de los cuidadores/as en relación con los cuidados a prestar a sus familiares.
La puesta en marcha de un programa formativo de cuidados individualizado, destinado a los cuidadores de pacientes dependientes por un ictus, se ha mostrado útil y repercute positivamente en la adquisición de conocimientos. Además, mejora la calidad de los cuidados prestados a estos pacientes al corregir déficits de conocimientos y habilidades detectadas en las áreas de alimentación, eliminación, higiene y movilidad.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A Ángel Rodríguez, subdirector de enfermería del Hospital Universitario Nuestra Señora de Valme, impulsor original de este proyecto desde la Unidad de Continuidad Asistencial del Hospital del Tomillar (Sevilla).
A Gemma Prieto, supervisora de neurología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Valme y responsable de la adaptación del proyecto a la unidad.
Al equipo completo de enfermería de la Unidad de Gestión Clínica de Neurología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Valme: enfermeras/os, celadora, enfermeras gestoras de casos y especialmente al equipo de auxiliares de enfermería, por su implicación práctica y directa en el proyecto.
