La voz del cuidador en el diagnóstico de esclerosis múltiple. Un caso clínico

Resumen

Introducción

Este trabajo es el estudio de un caso desde la perspectiva cualitativa fenomenológica de Heidegger.

Objetivo

Comprender y explicar la existencia del “ente-cuidador” y conocer el signifi cado del diagnóstico de la esclerosis múltiple para el familiar que recibe la noticia de enfermedad junto al paciente.

Método

Se seleccionó a un participante mediante la técnica de muestreo intencional. Se le realizó una entrevista en profundidad, grabada y transcrita, sobre su experiencia vivida en el diagnóstico de la esclerosis múltiple, para conocer qué signifi ca ese diagnóstico desde su percepción como cuidador de un familiar diagnosticado. El análisis de contenido está basado en el método de Taylor-Bogdan para el descubrimiento, la codifi cación y la relativización de los datos.

Resultados

Se exploraron tres dimensiones: a) el familiar mimetiza con la imagen del paciente ante el diagnóstico como si de un espejo se tratara (“imagen en espejo”); b) la respuesta del cuidador ante su familiar es parecida a un “saco de boxeo” que soporta los golpes mientras acompaña al paciente en su adaptación; c) la búsqueda de la propia identidad en su necesidad cognitiva e informativa de “ente-cuidador” como fenómeno que se va haciendo presente en su experiencia de diagnóstico.

Conclusiones

El cuidador no es sólo un refl ejo del paciente, sino que comienza a desarrollar una identidad propia como persona en el cuidado de su familiar, de forma intuitiva y entregada. Los profesionales de enfermería debemos comprender que, desde el diagnóstico, hay una persona que adquiere una entidad como cuidador, que debe ser reconocida para aportarle una atención holística y complaciente.

Abstract

Introduction

This article studies a case of Heidegger's phenomenology from a qualitativeperspective.

Objective

To understand and explain the existence of the “being-carer” and to find out whatthe multiple sclerosis diagnosis means for the relative who is told about the illness together with the patient.

Method

A participant was selected by means of intentional sampling. An in depth interview was made on his experience with the multiple sclerosis diagnosis in order to get to know what the diagnosis means from his perception as the carer of a relative diagnosed with sclerosis.The conversation was recorded and transcribed. The analysis of the content is based on the Taylor-Bogdan Method for the discovery, coding and the relevance of data.

Results

Three dimensions were explored: a) the relative mimicked the image of the patient asif he were in front of a mirror (“mirror image”); b) the response of the carer to his relative is similar to that of a “punch bag” that takes all the hits while accompanying his patient in hisadaptation; c) the search for his own identity in his cognitive and informative needs of a carer as a phenomenon which is becoming present with his experience of the diagnosis.

Conclusions

The carer is not only a refl ection of the patient, but he begins to develop his own identity as a person in charge of providing care to his relative in an intuitive and selfl ess way. Professional nursing staff must understand that from the very moment of the diagnosis, there is a person that takes on the entity as a carer who must be recognized and given holistic and considerate care.